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Quando fra lui e lei...

Alberto Ferrari, N. 4 aprile 1998

Quali sono le reazioni all'interno della coppia quando uno dei due si ammala di una malattia grave come il cancro? Due psicologhe che lavorano nei più importanti centri oncologici di Milano ci raccontano che il cancro e causa di stress molto forte, che il partner sano non è meno angosciato del malato, ma che qualcosa si può fare, anzi, che qualcosa va fatto.
"Non voglio un rudere", si è sentita dire dal proprio compagno una donna con un tumore al seno. E con questa sciabolata psicologica, ben più invasiva dell'intervento di mastectomia del chirurgo, lui l'ha lasciata, abbandonandola al proprio destino di ammalata di cancro. É inutile scaricare su quest'uomo la serie di effetti che affiorano alla bocca del tutto spontanei. Più che giudicare, o )rima di giudicare, conviene capire. Capire se una reazione come questa rimanda, all'interno delle dinamiche di coppia, a un problema complesso e ricorrente più di quanto non si creda. A questo proposito abbiamo chiesto aiuto alla dottoressa Luciana Murru, psiconcologa dell'Istituto nazionale tumori di Milano, per la quale una presa di distanza netta, così come una partecipazione molto attiva da parte del partner "sano", sono i due estremi che caratterizzano le reazioni di fronte alla malattia oncologica. Nel mezzo, manco a dirlo, ci sono le mezze misure. C'è gente che può oscillare fra un sentimento e l'altro, fra una tentazione e il suo opposto, lasciando tracce evidenti della propria indecisione mano a mano che i giorni passano, che la malattia fa il suo corso, che gli eventi prendono la piega loro assegnata dal destino. Nel mezzo ci siamo tutti noi, migliaia di persone in carne e ossa che un bel giorno possono essere chiamate, direttamente o indirettamente, a fare i conti con il cancro. E noi ci conosciamo, signori, siamo decisi e determinati, amiamo e siamo riamati, fino a un minuto prima di essere egoisti e contraddittori, aridi e soli.
Nella coppia, come per ogni singolo malato, l'approccio alla malattia è sempre molto graduale. Si passa da una fase di choc iniziale, Potentissimo, a una fase di disorientamento e, infine, a una fase di adattamento. Durante questo iter il partner (ma la stessa cosa vale per i figli, i parenti in genere) può essere più o meno in grado di essere di aiuto psicologico e materiale. Molto dipende dalle specificità dei rapporti che caratterizzano il vissuto di ogni coppia. E molto dal contesto sociale ed economico in cui la medesima è inserita. "La famiglia (la coppia) funziona in modo unitario - premette la dottoressa Murru.
Possiamo pensare alla famiglia come a un organismo dotato di un equilibrio del tutto peculiare. Il cancro è l'agente perturbatore dell'equilibrio, che costringe un soggetto indipendente e attivo a un ruolo di dipendenza totale. Al partner sano spetta di farsi carico dei ruoli lasciati scoperti dal malato (il marito che si fa carico dell'economia domestica se ad ammalarsi è la moglie...) attraverso un'assunzione di responsabilità molto impegnativa. Se all'interno della coppia prevale una certa difficoltà relazionale, oppure c'è una divisione dei ruoli molto netta, un agente stressante come la malattia oncologica può avere un effetto disgregante. Può essere la goccia che fa traboccare il vaso, cioè portare un rapporto già a rischio alle estreme conseguenze di rottura".
Esistono differenze di comportamento fra moglie e marito?
"Studi effettuati in Israele, su uomini affetti da tumori della vescica e femmine con carcinoma mammario, dimostrano che quando ad ammalarsi è lui, la moglie riesce a sostenere sia la famiglia che accudire in tutto e per tutto il marito, mentre il viceversa è evento più raro). Le donne sono più portate ad assistere il partner sia da un punto di vista emozionale che materiale. Si, è così anche in base alla mia esperienza professionale. Gli uomini sono più orientati a farsi carico di problemi pratici, mentre là dove è richiesta una forte componente emozionale, vanno in tilt più facilmente delle loro compagne. Fanno fatica a fare i conti con la sofferenza e il dolore psicologico".
E il sesso?
"Il sesso è un problema. Assistiamo a un'alta percentuale di disturbi di vario tipo a carico della sessualità della coppia. C'è un calo reciproco del desiderio con conseguente riduzione dei rapporti, del piacere, dell'orgasmo.
A volte c'è proprio una difficoltà a superare l'idea della malattia. Ricordo un articolo su due gruppi di pazienti, uno curato per un linfoma e l'altro per una patologia testicolare: a distanza di anni l'attività sessuale della coppia si era ridotta del 50/60 per cento, una percentuale molto alta, non giustificata da alcun un handicap di tipo fisico. A volte c'è la difficoltà a parlare chiaramente del proprio desiderio e di cosa è piacevole fare durante il rapporto.
Forse perché la persona malata, sentendosi meno desiderabile, si autocensura nel desiderio, trasferendo gli stessi effetti nel proprio partner? <
"Questo è vero per gli interventi fisicamente visibili. Cioè nelle donne cui è stato asportato il seno, negli uomini privati di un testicolo. Ma è meno vero nei pazienti in cui la malattia non ha messo in gioco l'immagine corporea. Forse aiuterebbe un approccio meno problematico alla sessualità del malato, come si fa in Canada, dove negli ospedali circolano opuscoli che invitano la coppia a sperimentare nuove posizioni durante il rapporto, tenuto conto delle varie patologie. Da noi un approccio così pragmatico alla sessualità del paziente oncologico è ancora un tabù perfino per il medico. Non mi risulta che il medico informi il paziente sulle controindicazioni sessuali, se non in caso di danni permanenti. Per esempio, a quanti pazienti viene spiegato che le terapie radianti e chemioterapie hanno effetti collaterali temporanei a carico dell'apparato genitale? A pochini......
Lo psiconcologo che cosa fa in concreto per aiutare i pazienti e i loro partner?
"L'intervento ha come perno centrale la malattia. Se una coppia ha già problemi relazionali preesistenti alla malattia, questi, come abbiamo visto, minacciano di peggiorare il rapporto fino alla rottura. Compito dello psiconcologo è mettere ordine fra le cause del nuovo malessere messo a nudo dalla malattia.
Noi insegniamo al paziente e al partner a fare i conti con la malattia, a gestire l'ansia che ne consegue attraverso appropriate tecniche di rilassamento. Se la malattia fa da detonatore o da scusa per altri problemi, è attraverso un lavoro sulla coppia che si può trovare un nuovo equilibrio fra i due, sollecitandoli entrambi a trovare un'intesa a un livello emozionale un poco più alto, fondato su valori spesso rinnovati.
Questo accade all'Istituto nazionale tumori e nei migliori centri oncologici. E altrove, chi si fa carico dei problemi psicologi dei pazienti?
"Nessuno. Non accade niente al di fuori dei centri oncologici ad alta specializza
zione. C'è da dire che in Italia l'approccio psicologico al paziente oncologico soggiace a un ritardo, culturale prima che sanitario, davvero scandaloso. Riscontrabile negli stessi pazienti. Quando il medico consiglia loro di rivolgersi a uno psicologo, l'idea che hanno e quella del fallimento. "Mi manda dallo psicologo perché sono matta/o", e il loro primo pensiero. Io vorrei che entrasse nella testa di tutti, sani e malati, che fare i conti con la malattia è uno stress molto grande.
Da un punto di vista psicologico, la malattia abbandonata a se stessa è causa di un peggioramento delle condizioni generali. Per esempio, la nausea e il vomito anticipatorio in regime chemioterapico, ormai e assodato che hanno una forte componente ansiogena, così pure i disturbi alimentari. La stragrande maggioranza dei disturbi psicologici in oncologia sono disturbi di adattamento. Depressione, chiusura in se stessi, ansia, alterazione affettiva sono fenomeni transitori, ricorrenti nelle malattie organiche. In conclusione, non necessariamente il paziente deve fare i conti con terapie lunghe e ad alto grado di stress, visto che con un aiuto psicologico adeguato può imparare a ridurne la portata.
Il British medical Journal del 21 marzo 1998 tratta di come dire ai figli che un genitore è malato di cancro, evidenziando quanto sarebbe necessario per medici e pazienti una maggiore informazione sull'argomento.
In Inghilterra per esempio una donna su dodici sviluppa un cancro ai seno. E di queste. un 30% apprende la diagnosi quando i figli sono ancora in casa Il . compito di informarli della malattia è esclusivamente affidato alla famiglia I medici infatti già in difficoltà quando si cerca di comunicare la malattia all'adulto sono di poco aiuto ai genitore malato.
É evidente che si rende necessario un supporto psicologico adeguato per i pazienti/genitori mentre per i medici sarebbero opportune informazioni e linee guida su questo delicato argomento.

E io il mammo non lo faccio!
Colloquio con ANNE BREDART, psicologa all'Istituto Europeo di Oncologia di Milano
Facciamo un esempio dei più ricorrenti. Una signora viene ricoverata a causa di un tumore della mammella. Durante le cure il marito deve farsi carico dei ruoli lasciati scoperti dalla moglie.
In casa deve badare ai figli, cucinare, talora lavare, stirare ecc. E deve stare vicino come non mai alla moglie, che sta attraversando un momento davvero difficile.
Un marito si fa carico davvero di questi nuovi ruoli! Lo chiediamo ad Anne Bredart, psicologa in forze all'IEO, con una lunga esperienza di problemi relazionali in coppie che hanno dovuto fare i conti con il cancro.
"É difficile cambiare il proprio modo di vivere e, per conseguenza, il proprio ruolo all'interno della famiglia e della coppia, ma in questi casi il marito non può fare a meno di cambiare".
Come cambia, se cambia, la coppia quando la donna si ammala di tumore?
"La richiesta di supporto che l'ammalata ha bisogno durante la malattia investe una famiglia più allargata, dove partecipano, insieme al marito e ai figli, i parenti e gli amici, ai quali l'ammalata chiede di non essere abbandonata ad affrontare il complesso e lungo iter della malattia che, di solito, si complica a causa degli effetti collaterali dovuti ad alcune cure. In questi casi la donna diventa più debole, necessita di molto riposo. Ed ha maggiormente bisogno di aiuto materiale e sostegno psicologico, anche da parte del marito, ovviamente".
Cosa le raccontano in genere le donne, sono soddisfatte del supporto del marito? "Dipende. Noi esaminiamo soprattutto le persone che non si adattano alla malattia. Possiamo dire che un 1/3 delle coppie che incontrano questo evento hanno difficoltà di adattamento".
Gente che si separa in conseguenza di questa situazione ce n'è?
"Si separano le coppie già in crisi. In questo caso la malattia è la goccia che fa traboccare il vaso. Ma ci sono le eccezioni. Penso a una donna che ha capito l'amore verso il marito quando questi si ammalato seriamente e lei si sentiva minacciata dal pericolo di perderlo. In questo caso l'evento della malattia ha agito da collante per la coppia".
E il viceversa, l'uomo che sente di riamare la moglie dal momento che una grave malattia rischia di sottrargliela per sempre, si verifica?
"Non mi sentirei di escludere una tale evenienza".
Quando ad ammalarsi è lui, cosa racconta allo psicologo della propria vita di coppia?
L'uomo è più incline a cercare il supporto psicologico nella propria partner che non fra i parenti e gli amici del proprio sesso. Secondo il proprio abito psicologico, l'uomo non ama mostrarsi al mondo esterno bisognoso di aiuto psicologico e morale. Viceversa b donna ha quasi sempre almeno un'amica con cui confidarsi e caricare di aspettative di tipo psicologico.
Qualche esempio che insegni a capire la dinamica dei rapporti della coppia minacciata da una malattia oncologica?
"Di recente mi è capitato il caso di una donna particolarmente spaventata da un cancro al seno, il cui marito era in apprensione quanto lei. C'è da dire che costei e una di quelle donne particolarmente predisposte ad accentrare su se le attenzioni del marito. Durante l'incontro con la psicologa ha voluto che il marito le fosse vicino. Dal che mi sono resa conto che oltre alla moglie anche il marito era sensibilmente provato e non meno bisognoso di supporto psicologico. Il marito, insomma, aveva somatizzato a suo modo l'evento traumatico.
E i figli?
"Sono le persone più abbandonate, perché in questi casi la coppia è troppo presa dalla paura della malattia per preoccuparsi davvero delle reazioni dei figli. Sovente i genitori, se i figli hanno un età che non supera i 15, ma talora anche i 18-20 anni, preferiscono tacere i veri problemi, sperando di risparmiare ai figli quanta più sofferenza possibile. Ma non si accorgono che con l'omertà e i silenzi non hanno il bene dei figli, tutt'altro. I figli vedono quello che succede, hanno quindi bisogno di conoscere, capire la malattia, i progressi, la speranza ecc., anche per non essere abbandonati a fantasie negative".
E lo psicologo come si comporta in questi casi?
"Cerca di aiutare a risolvere i problemi che si presentano. In quest'ultimo caso il marito della signora era visibilmente esaurito per il sonno perso, le mille incombenze che la cura della moglie e della famiglia gli imponevano. Si è quindi suggerito ai genitori di far partecipe il figlio alle motivazioni reali del dramma familiare; cosa che ha liberato nel figlio un aiuto inatteso per il padre. Il figlio, dal canto suo, si e sentito subito meglio dall'essere stato cooptato a rendersi utile in famiglia, e dall'aver finalmente conosciuto la malattia della madre per quello che era veramente".
Capita che mettiate il partner di fronte alle proprie responsabilità quando vi sembra che tali mancanze si ripercuotano negativamente sulla persona malata? Mai. Di fronte a parole che hanno il sapore delle imposizioni e del giudizio, le persone colpevolizzate fanno marcia indietro: spesso evitano di venire al confronto con lo psicologo, per cui un siffatto approccio da parte dello psicologo e sconsigliabile, quanto meno per la sua inutilità).

Elenco aderenti alla Sipo Società italiana Psico Oncologia (tratto da http://sos.unige.it/sipo/psic.tml)

Boeri dott. Paolo
divisione di Psicologia - Ist. Naz. Tumori
via Venezian I - 20133 Milano
Email:forward to:
marcello.tamburini@iol.it
tel. 02/2390819-fax:02/2390761

Borreani Dott.ssa Claudia
Divisione di Psicologia - Ist. Naz. Tumori
via Venezian I - 20133 Milano
Email:forward to:
marcello.tamburini@iol.it
tel. 02/2390819-fax:02/2390761

Borsellino Prof.ssa Patrizia
Ist di Filosofia e Sociologia del diritto
Università degli Studi
via Festa del Perdono, 7 - 20122 Milano
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tel. 02/58352624 -fax 02/58312599

Brunelli Dott.ssa Cinzia
Divisione di Psicologia - Ist. Naz. Tumori
via Venezian I - 20133 Milano
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Buccheri Dott. Gianfranco
Oncologia Toracica
Ospedale "A. Carle" - 12100 Cuneo
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Caraceni Dott. Augusto
Modulo di Neurologia
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Palliative - Ist. Naz. Tumori
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Costantini Dott. Massimo
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Costantini Dott Massimo
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Sperimentazioni Conuollate
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