N. 5 maggio 2010

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Risponde Dino Amadori, Direttore Scientifico IRST,
Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio
e la Cura dei Tumori
Tel. 0543/739100

Professor Amadori,è stata approvata in via definitiva lalegge per le cure palliative per chi soffre di dolore cronica. Cosa ne pensa della nuova legge?
Da poche settimane è stata promulgata la legge intitolata “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Si tratta di una legge,  approvata in modo bipartisan e attesa da tempo, che rappresenta il frutto finale della concreta sinergia di soggetti, istituzionali, della società civile e del terzo settore e che identifica due reti distinte, quella delle cure palliative e quella della terapia del dolore per la realizzazione dell’intero programma assistenziale.
La legge esprime alcuni punti qualificanti, che non possono che favorire l’effettivo sviluppo delle cure palliative nel nostro paese. Alcuni contenuti sostanziali meritano di essere sottolineati. In primo luogo, viene finalmente fatta chiarezza fra le cure palliative e la terapia del dolore, come ambiti complementari, ma sostanzialmente differenti. Le prime, erogate secondo quell’approccio globale che le contraddistingue, sono dirette ai pazienti in fase avanzata e terminale di una malattia inguaribile ed evolutiva, per il controllo del complesso corredo sintomatologico psico-fisico (comprendente anche il dolore, ma in questo ambito particolare) che affligge i malati in queste condizioni e le loro famiglie. La seconda è diretta a pazienti con patologie croniche di varia natura, per il controllo di un dolore ormai reso quasi autonomo dalla patologia di base e passato esso stesso da “sintomo” a “sindrome”. In secondo luogo, entrambe le discipline vengono inserite fra i “livelli essenziali di assistenza”, con tariffazione omogenea su tutto il territorio nazionale essendo così superata la attuale assurda diversificazione tariffaria regionale che rende talora complessi i passaggi da una regione all’altra. La facilitazione della prescrizione dei farmaci oppioidi per il dolore severo rappresenta l’esito di un lungo lavoro precedente, iniziato con la Legge 12 del 2001, e consentirà, per la grande maggioranza di questi farmaci, la prescrizione su ricettario normale del Servizio sanitario, anche se la ricerca di una soluzione tecnica diversa avrebbe potuto addirittura consentire la prescrizione su ricettario del medico, cosa che non è stata ritenuta possibile per la asserita necessità di una rintracciabilità certa delle ricette.  La Legge prevede anche il monitoraggio del sintomo “dolore” nei pazienti ricoverati; si dovrà, a livello regionale  locale, valutare come applicare questa indicazione, che resta comunque un segnale forte della attenzione che il legislatore si attende, dai professionisti, per questo aspetto. Altrettanto apprezzabili sono l’istituzione di un monitoraggio ministeriale dell’attuazione delle due reti assistenziali con possibilità di intervento sulle regioni meno virtuose, e la destinazione di finanziamenti per la strutturazione delle reti sul territorio nazionale. Essendo due le reti e tante le necessità, organizzative e formative, negli ambiti ospedaliero, residenziale e territoriale, anche in riferimento al coinvolgimento dei medici di medicina generale, resta da verificare la disponibilità dei fondi previsti e la loro reale distribuzione. Un punto purtroppo carente riguarda la questione solo accennata della identificazione dei professionisti “abilitati” a lavorare in questi settori a tempo pieno, in assenza, nel nostro paese, di specifiche scuole di specialità presenti invece in diversi paesi europei e anglosassoni. Non è stata prevista alcuna sanatoria (avvenuta in passato in altri ambiti) dei medici da tempo impegnati nelle cure palliative, né il “master professionalizzante”  che era presente in alcuni emendamenti bocciati. Dalle società scientifiche di riferimento si auspica fortemente che questa lacuna venga colmata da atti di indirizzo successivi (come la legge stessa lascia intuire).

Quali sono gli aspetti più positivi della legge?
Questa legge può sicuramente costituire un riferimento per una realizzazione più omogenea delle reti delle cure palliative e della terapia del dolore nel nostro paese, ad oggi sviluppatesi a macchia di leopardo, con un evidente gradiente di concretizzazione che si riduce progressivamente dal nord verso il sud. Naturalmente essa non può non accompagnarsi ad una opera di educazione culturale, anch’essa prevista nella legge, diretta verso i diversi professionisti implicati. Per esempio, anche in aree avanzate del nostro paese, la declinazione della rete delle cure palliative riguarda quasi esclusivamente gli hospice, mentre molto meno frequente è lo sviluppo degli altri nodi della rete, come quello delle equipe specialistiche  di cure palliative ospedaliere o domiciliari a supporto dei curanti, che comunque devono sapere esprimere un livello basico di intervento palliativo. La possibilità di accedere ad un intervento specialistico di cure palliative da parte dei pazienti in qualunque assetto si trovino è peraltro prevista come diritto fondamentale del cittadino anche dalla Unione Europea, che nella Raccomandazione 24/2003 del parlamento Europeo recita: “La cura palliativa specialistica dovrebbe essere disponibile per tutti i malati in caso di bisogno, in qualsiasi momento e situazione.

Quali sono le barriere all’applicazione delle cure palliative?
Un altro punto da verificare alla prova dei fatti sarà l’effettiva intenzione degli enti regolatori regionali e locali di mettere a disposizione del clinico tutti gli oppioidi disponibili. Fra le barriere che si stanno evidenziando, in periferia, alla attuazione delle nuove normative nazionali, meritano di essere citati, in particolare, la metodologia inadeguata di valutazione da parte degli enti regolatori  dell’efficacia/efficienza dei farmaci oppioidi. In particolare non è stata colta l’importanza clinica della equivalenza in un settore in cui la variabilità individuale di risposta al singolo oppioide è, finora, imprevedibile e la necessità di rotazione dell’oppioide è regola e non eccezione. Anche il mondo delle commissioni farmaceutiche appare a volte lontano dalla comprensione di quanto una variabilità di scelta di farmaci, vie e dosi, possa essere essenziale per una adeguata gestione del dolore. E’ auspicabile pertanto che in tutti gli ambiti considerati, alla recente approvazione di questa buona legge, consegua una convinta ed efficace applicazione a beneficio di una categoria di malati molto numerosa e di estrema complessità clinico-terapeutica.

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Comprendere meglio le Cure Palliative, capire che pur avendo fra gli obbiettivi principali il controllo del dolore fisico, non si esauriscono qui. Il dolore delmalato in fase avanzata di malattia non può essere affrrontato solo dal punto di vista clinico e farmacologico, ma richiede una approccio globale che comprende anche la dimensione psicologica

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di Dino Amadori, Oscar Corli, Franco De Conno, Marco Maltoni, Furio Zucco
Poletto Editore, 2007 - II edizione pag. 600