Valderice e il testamento biologico

Cristina Mazzantini, N. 6/7 giugno/luglio 2011

Gli oncologi chiedono una legge sul testamento biologico: per tre specialisti su quattro è una priorità che non può essere rinviata. Ovvero oltre il 75 percento degli oncologi nel caso specifico (comparabile a tutte le altre categorie mediche) si è espresso in maniera favorevole. Tutti concordi che si legiferi sul fine vita. Però i nostri esperti sono tutti consapevoli delle difficoltà che ciò possa comportare. Sempre gli oncologi sostengono che se il testo dovesse rimanere quello approvato dal Senato o quello, modificato, che ora è all'esame della Camera, allora è meglio lasciar perdere. È questa, in sostanza, la valutazione dell'Aiom, l'Associazione italiana di oncologia medica, che il 25 e il 26 marzo scorsi a Valderice (Trapani) è stata discussa nella seconda edizione delle Giornate dell'etica in oncologia.
Il motivo lo ha spiegato molto bene, in due parole, il professor Carmelo Iacono, presidente dell'Associazione che ha puntualizzato che «si tratta di un testo condizionato da casi eclatanti ed è l'evidente tentativo di arrivare a compromessi politico-istituzionali, trascurando le reali necessità del paziente, senza in pratica rispettare le sue ultime volontà».
Pur senza arrivare ancora a conclusioni, il professor Iacono ha ribadito quali siano alcuni degli elementi sui quali finora gli specialisti riuniti a Valderice si sono trovati unanimemente d'accordo ovvero: il rispetto delle decisioni del paziente; l'opportunità di prevedere una sorta di “scadenza” della dichiarazione anticipata di fine vita, in ragione dell'evoluzione della scienza medica e delle opportunità che può offrire nel tempo; il rispetto dell'etica del medico, che non può accettare condizionamenti che le siano contrari; la distinzione fondamentale tra pazienti in fase terminale e quelli in stato neurovegetivo, che non possono perciò essere trattati alla stessa stregua. E, infine, il problema dell'alimentazione e idratazione che molti sono tutt'altro che convinti possano essere distinti da atti medici e terapeutici e quindi sottratti alla disponibilità della persona.
«La nostra vera preoccupazione», ha chiarito quindi il presidente Aiom «è che la legge contenga contraddizioni che dovranno essere interpretate e che, di conseguenza, porteranno a un grande contenzioso». Il che, in sostanza, non risolverebbe alcunché. E allora meglio lasciare le cose come stanno.
Eppure «la metà di noi segue personalmente oltre dieci malati terminali ogni mese», ha sottolineato ancora il professor Iacono « e il 56 percento si è sentito chiedere almeno una volta di accorciare le loro sofferenze. E anche se siamo competenti sulle terapie, nessuno ci ha formato dal punto di vista etico. Solo quattro medici su dieci ritengono di essere preparati nel gestire le questioni del fine vita».
I dati sono quelli di un'indagine che la stessa associazione ha condotto tra i suoi iscritti, per il 63 percento dei quali la regolamentazione giuridica potrebbe facilitare il rapporto con il paziente. Infatti, solo il 9 percento ha affermato che nei reparti dove lavora sono previste disposizioni specifiche su questi temi. 
«Quattro specialisti su dieci sono convinti che ci si debba attenere totalmente alle direttive del paziente», ha proseguito il professor Iacono, che è anche direttore del Dipartimento di Oncologia medica di Ragusa «mentre per il 50 percento queste vanno condivise e discusse. È significativo che il 56 percento ne abbia ricevute almeno una volta dai malati. Il bisogno è quindi reale e va affrontato sia sul piano conoscitivo che normativo, sollecitando la promulgazione di provvedimenti legislativi specifici».
Promosso dall’Aiom, assieme dal Collegio dei primari oncologi ospedalieri (Cipomo), il Convegno di Valderice ha rappresentato l’occasione per sottolineare ancora una volta la solidità del rapporto tra specialisti e malati che, anche nelle fasi più avanzate, continuano a vedere nell’oncologo il riferimento privilegiato per condividere decisioni che riguardano temi così sensibili. «Il meeting si caratterizza per un format innovativo. Saranno istituiti quattro specifici gruppi di lavoro su consenso informato, disposizioni anticipate, accanimento e ricerca ed è previsto l’intervento anche di professionalità esterne all’oncologia, come giornalisti, bioetici, scienziati», ha aggiunto infine il professor Sergio Crispino, presidente del Collegio.
È stata approvata una dichiarazione congiunta AIOM-CIPOMO sull’etica della ricerca. In particolare, è stabilito che «non è etico condurre studi con rilevanza clinica bassa e senza un potenziale vantaggio per il paziente (sopravvivenza, qualità della vita, tossicità) o per la società (minori costi del Servizio sanitario nazionale, maggiore integrazione professionale, migliore organizzazione dei processi ecc.); per quanto riguarda gli aspetti procedurali, tempi burocratici di approvazione e attivazione di uno studio (da parte del Comitato etico e delle Autorità Competenti) devono essere rapidi. Si raccomanda il mantenimento dei tempi previsti dalla legge; la divulgazione dei risultati della ricerca attraverso i media «deve avvenire in modo scientifico, accurato e imparziale al fine di evitare gravi conseguenze, come la medicalizzazione di non-patologie o la scelta di terapie non appropriate».

Il Disegno di legge sul testamento biologico
Il disegno di legge Calabrò del 26 marzo 2009, “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, dopo aver ottenuto il via libera dal Senato, è approdato alla Camera dei Deputati il 7 marzo del 2011. Tuttora il disegno di legge è in discussione nel secondo ramo del Parlamento italiano. Ecco i punti principali del ddl:

• il divieto di ogni forma di eutanasia o di assistenza al suicidio, perché tali pratiche sono vietate dagli articoli 575, 579 e 580 del Codice Penale e comunque contrarie ai principi della Costituzione. Per la legislazione italiana l’attività e l’assistenza medica devono essere esclusivamente finalizzate alla tutela della vita, della salute e all’alleviamento della sofferenza;
• l’obbligo da parte del medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati. Riconosce come prioritaria, nella fase delicata del fine vita, l’alleanza terapeutica tra medico e paziente;
• la redazione di un consenso informato: un documento firmato dal paziente che esplicita l’alleanza con il suo medico curante. Nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall’espressione del consenso informato. Può essere sempre revocato, anche parzialmente e, in caso d’interdizione del paziente, è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. Questa dichiarazione deve essere allegata alla cartella clinica del malato;
• la Dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) con la quale un cittadino può esprimere il proprio orientamento riguardo ai futuri trattamenti sanitari nel caso in cui perda la propria capacità di intendere e di volere. Sono considerate valide solo le dichiarazioni espresse in forma scritta o dattiloscritta con la firma autografata del paziente. La Dichiarazione diventa effettiva nel momento in cui il paziente entra in stato vegetativo accertato. Tale valutazione deve essere eseguita da un Collegio Medico composto da: medico legale, anestesista-rianimatore, neurologo, medico curante e medico specialista della patologia. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie e non sono vincolanti per il medico (che deve però tenere in considerazione le volontà espresse dal paziente). Devono essere scritte da una persona maggiorenne. Valgono cinque anni e devono essere consegnate dal dichiarante al medico di medicina generale che ha il compito di sottoscriverle e archiviarle. La DAT non è irreversibile: un cittadino può revocare e/o modificare in ogni momento la sua dichiarazione di volontà. Le pratiche cliniche di alimentazione e idratazione, anche in base alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, sono considerate forme di sostegno vitale per il paziente fino alla fine della vita. Per questo non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento;
• l’istituzione della figura del fiduciario: è una persona designata dal dichiarante (nella DAT) e autorizzato a interagire con il medico. Il fiduciario, se nominato, è l’unica persona legalmente autorizzata a interagire con il medico e si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate da chi l’ha designato nella dichiarazione anticipata. In caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici che fornisce un parere non vincolante per il medico curante. Nel caso in cui il paziente non abbia nominato nessun fiduciario le sue funzioni saranno compiute dai familiari, come previsto dal Codice Civile;
• l’istituzione del Registro delle Dichiarazioni anticipate di trattamento. Questo elenco viene stilato a livello nazionale. II titolare del trattamento dei dati contenuti nell’archivio è il Ministero della Salute.

Fragole contro il cancro esofageo
Gli scienziati hanno scoperto che mangiare fragole, soprattutto secche, può essere un modo per aiutare le persone a rischio di cancro esofageo.
I risultati dello studio sono stati presentati alla riunione annuale della American Association for Cancer Research (AACR) a Orlando, in Florida.
Lo studio è stato fatto nella Ohio State University Medical Centre, diretto da Chen Tong.
Ha coinvolto un gruppo di 36 partecipanti che hanno consumato 60 grammi di fragole secche al giorno per sei mesi.
I risultati hanno mostrato che 29 partecipanti su 36 avevano avuto una diminuzione del grado istologico delle lesioni precancerose.
«Le fragole possono essere un'alternativa o un aiuto in combinazione con farmaci chemiopreventivi», ha detto Chen, pur ammettendo che sono necessari ulteriori studi randomizzati e controllati con placebo.

Stop alle biopsie della pelle
Attraverso una tecnica di recente introduzione, la microscopia confocale, è possibile osservare, in modo non invasivo e in tempo reale, la struttura microscopica della pelle in numero infinito, evitando dolorose biopsie, in modo da poter verificare costantemente l’efficacia di terapie contro malattie quali il melanoma e i tumori cutanei non melanoma, come il carcinoma basocellulare o il carcinoma spino cellulare, nonché in ambito di malattie infiammatorie cutanee come psoriasi, eczema, collagenopatie, melasma, vitiligine e in cosmetologia.
Ora, il gruppo di Marco Ardigò, del Dipartimento di Dermatologia clinica dell'Istituto San Gallicano di Roma, guidato Enzo Berardesca, insieme con il team di Antonella Tosti, della Leonard Miller School of Medicine University di Miami, ha dimostrato in due lavori pubblicati sulle riviste British Journal of Dermatology e Archives of Dermatology l’efficacia della microscopia confocale nell’offrire indispensabili indicazioni anche sull’alopecia areata e l’alopecia androgenetica.

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