Solo volontari competenti per i bimbi malati di tumore

Minnie Luongo, N. 6/7 giugno/luglio 2011

Chi scrive l’ha ripetuto più volte: il volontariato non s’improvvisa. Mai. Un principio che sta alla base dell’italiana Dynamo Camp, Onlus che fa parte dell’“Association of Hole in the WallCamps”, Associazione non profit che, in tutto il mondo, promuove e gestisce campi estivi appositamente strutturati per ospitare gratuitamente bambini affetti da patologie gravi o croniche.
A Milano, di recente, con l’occasione di presentare i programmi di formazione dei volontari di questa realtà, sono stati approfonditi più temi legati alla delicata e complessa esperienza dell’assistenza oncologica pediatrica.

Professione volontario
Creatività, disponibilità ed empatia. Unite a competenza e consapevolezza. Sono queste le caratteristiche che devono accompagnare l’attività di un volontario che si avvicina a bambini colpiti da gravi malattie come i tumori. Per raggiungere questo risultato è indispensabile una specifica preparazione. E, proprio allo scopo di assicurare al volontario la formazione necessaria per consentirgli di essere della massima utilità ai bimbi malati, è nata la partnership tra l’Associazione Dynamo Camp e GSK, anche in occasione di questo 2011, “anno europeo del volontariato”. Dalla loro collaborazione è scaturito un progetto importante: la creazione di un programma di training che coniuga l’esperienza di Dynamo Camp nella terapia ricreativa e la quindicennale esperienza di GSK nel campo dell’assistenza oncologica pediatrica.

Aspetti psicologici del bambino malato grave
Dice la professoressa Pia Massaglia, neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta psicoanalitica all’Università degli Studi di Torino: “La malattia nell’infanzia e nell’adolescenza rappresenta un’occasione più o meno grave di crisi, che permane (in caso di patologie croniche) o si conclude (in caso di patologie acute), restando comunque significativa (come nelle patologie oncologiche, perché due o tre anni nell’esperienza di un bambino o di un ragazzo costituiscono un tempo molto lungo). La malattia in età evolutiva compromette non solo una condizione già stabilmente acquisita, quanto e piuttosto le realizzazioni future immaginate. I progetti fantasticati, se non già avviati, vengono pesantemente messi in discussione e, in certi casi, vanno riformulati, causando sentimenti di frustrazione e di perdita”.

I rischi principali di interferenza sul percorso di crescita, dice l’esperta, riguardano:

• la costruzione dell’identità personale, che può venire modificata e plasmata dalla malattia (quasi “il proprio biglietto da visita”), a scapito delle parti “normali” di sé, con intensificazione di sentimenti di diversità;
• il processo evolutivo, che può essere su certi aspetti bloccato o rallentato dalla malattia, prolungando così la dipendenza dai genitori e limitando nuove esperienze di apprendimento e di socializzazione, evidenziando fragilità e differenza rispetto ai coetanei;
• l’accelerazione di consapevolezze e di riflessioni, legata al confronto con i limiti e la precarietà della condizione umana: ne può conseguire una maturità maggiore, che può ulteriormente allontanare dai coetanei, impedendo di divertirsi pienamente assieme a loro;
• l’utilizzo della malattia come alibi, per non assumersi impegni e responsabilità (a scuola, in famiglia ecc), per legittimare privilegi (rispetto a fratelli e coetanei) e per giustificare atteggiamenti di rabbia, di controllo, di pretesa (nei confronti sia di adulti sia di coetanei). Questa tendenza, peraltro, viene sostenuta e accentuata anche dall’iperprotezione degli adulti.

Il percorso di cura
Sottolinea la professoressa Massaglia: «I progressi compiuti nella cura delle malattie pediatriche gravi e croniche consentono oggi, alla maggior parte dei casi, di diventare adulti, per cui è particolarmente importante limitare il rischio che restino “a vita” piccoli bambini malati, magari in grado di distribuire “perle di saggezza”, ma in difficoltà ad affrontare esperienze semplici di autonomia. La terapia delle malattie pediatriche più gravi, come il tumore, si svolge oggi attraverso percorsi specialistici, basati su protocolli assistenziali con ospedalizzazione minima e consente, nella maggior parte dei casi, l’accesso alla vita adulta. L’ottica di cura nei centri di riferimento per le diverse patologie è da molti anni di tipo globale, quindi contempla una grande attenzione alla qualità di vita, attuale e futura».
In ambito ospedaliero, il lavoro per lo sviluppo della normalità possibile si basa sul contributo di vari operatori di diverse aree: sanitaria (medici e infermieri), educativa (insegnanti, educatori, animatori), sociale (assistenti sociali e volontari). L’ospedale pediatrico è sempre più organizzato “a misura di bambino” (sale gioco, scuola) e lavora “in rete” con servizi e istituzioni dedicati alla tutela della qualità di vita nell’infanzia e nell’adolescenza e al sostegno della crescita.
È in questo percorso di cura che si inserisce l’attività di Dynamo Camp, che accoglie bambini/ragazzi con problemi di salute rilevanti, di tipo acuto o cronico. Più di quanto non accada nella vita quotidiana del piccolo paziente, l’esperienza offerta ha l’obiettivo di mettere la malattia sullo sfondo, per farne riemergere il singolo bambino o ragazzo, restituendogli le proprie possibilità di autonomia, di socializzazione, di apprendimento gioioso, di prestazioni fisiche in un clima di divertimento. Al Camp divertimento non è solo svago e allegria: significa giocare, stare insieme in modo insolito e diverso, specie grazie alla fantasia.

• Per questo il Camp si inserisce nella rete di interventi finalizzati al miglioramento della qualità della vita. I bambini e i ragazzi malati, infatti, durante il soggiorno sperimentano:
• la separazione di durata significativa dai genitori e dagli ambienti familiari e l’incontro con nuovi adulti;
• l’incontro con nuovi coetanei;
• stimoli utili all’autonomia e alla responsabilizzazione (cura di sé, delle proprie cose, degli spazi personali e comuni, collaborazione a piccole mansioni comuni);
• tantissime occasioni per provare nuove esperienze, indipendentemente dal risultato e senza essere giudicati.

Tutti questi elementi vanno in direzione della crescita, ma possono essere più o meno sostenibili dai bambini rispetto al momento evolutivo individuale e al bagaglio di esperienze precedenti (molto diversificate in rapporto non solo alla malattia, ma anche agli stili di vita familiari). La presenza disponibile dei volontari garantisce agli ospiti un’attenzione personalizzata che, offrendo rispetto, ascolto e disponibilità, consente loro di vivere questa esperienza come una vera occasione di riflessione e scoperta, anche attraverso il rapporto con gli altri. Pertanto, il ruolo del volontario, esercitato con flessibilità, ma con attenzione costante agli ospiti, è fondamentale per trasformare una vacanza in un’importante tappa di crescita.
I volontari sono impegnati durante tutto l’arco della giornata: dall’aiuto materiale, al richiamo, all’ascolto e alla condivisione: infatti, nei momenti emotivamente significativi, sia in negativo sia in positivo, i ragazzi possono avere bisogno e desiderio di uno scambio comunicativo realmente profondo.

Un cartone animato per Dynamo Camp
Sempre durante l’incontro tenutosi a Milano è stato presentato un cartoon intitolato “Volo”. Attuato congiuntamente da Dynamo Camp e GSK, il cartone animato vuole raccontare il progetto con un linguaggio semplice e facilmente comprensibile, in quanto visto attraverso gli occhi di un bambino. Il ragazzino immagina di volare, attraversare le nuvole e incontrare mondi fantastici, sempre sorridendo. Con lui c’è un volontario, Dynamo, che con il suo aiuto gli permette di vivere avventure finalmente possibili. Recita il cartoon (realizzato da TBWA/Italia con la collaborazione di “Hello! Savants”, un collettivo di artisti), rivolgendosi a tutti i volontari: “Tu ci metti il tuo tempo, noi facciamo tutto il resto. Imparerai a conoscere bambini speciali e con loro imparerai ogni giorno a dare ma, soprattutto, a ricevere”. Ciò - dare e ricevere gioia e supporto, mettendo il cuore ma anche la consapevolezza e la preparazione - è esattamente il senso del volontariato all’interno di Dynamo Camp.

Un manuale per la formazione dei volontari
Il volume - edito da Raffaello Cortina e distribuito gratuitamente ai volontari dei Centri Aieop e allo staff Dinamo - rappresenta una tappa importante della lunga collaborazione fra AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e GlaxoSmithKline, iniziata quindici anni fa quando, nel 1996, GlaxoSmithKline decise di inserire nei propri progetti di solidarietà sociale una serie articolata di iniziative destinate sia a migliorare il benessere dei bambini e dei ragazzi colpiti da patologie tumorali ricoverati nei Centri di oncologia pediatrica, sia a concorrere a migliorare la preparazione dei volontari che operano a fianco dei piccoli pazienti. L’obiettivo perseguito dagli autori della pubblicazione è sostanzialmente quella di dar conto dei principali problemi che le volontarie e i volontari possono quotidianamente incontrare nell’assistere bambini e ragazzi affetti da patologie tumorali. Infatti, il compito di queste persone è arduo per la complessità delle dinamiche che malattie molto serie come quelle oncologiche comportano, cariche come sono di sofferenze, di ansie, di frustrazioni.

L’importanza del manuale
Il volontario non è uno psicologo e non deve pretendere di esserlo. Il suo è un impegno complesso, che esige una preparazione che tenga conto delle caratteristiche delle varie forme di malattie tumorali che interessano i bambini, delle fasi in cui si sviluppano e dell’impatto sul piano fisico ed emotivo, oltre che sull’umore, sul comportamento e sull’apprendimento. Pertanto il volontario, assieme agli operatori che assistono il bimbo malato in ambito medico-psicoterapeutico, diventa una presenza su cui fare affidamento, tanto più quanto la sua opera si fonda su esperienze di professionisti. Che sono il bagaglio di conoscenze dei vari autori del manuale, per aiutare il volontario:

• a valutare meglio i bisogni degli assistiti, nella loro variabilità dovuta a numerosi fattori quali l’età, il tipo e la gravità della patologia; la sua durata, la gravosità dei trattamenti, le compromissioni psicologiche.
• a organizzare le prestazioni secondo un piano che tenga conto di bisogni fisiologici individuali (nutrizione, mobilità, riposo, sonno) e di benessere ambientale; bisogno di sentirsi protetto e di ricevere amore, ma anche di poterlo dare; necessità di conservare una buona considerazione di se stesso e di poter avere fiducia in chi si occupa di lui.

In sostanza, gli esperti che hanno realizzato questo volume, oltre a fornire preziose informazioni scientifiche e professionali, sottolineano un messaggio: nel lavoro di volontariato, l’amore e la generosità non bastano. Occorrono anche conoscenze fondamentali in oncologia pediatrica.

I tumori infantili più diffusi

Leucemia linfoblastica acuta. Colpisce 40 bambini l’anno ogni milione, sotto i 15 anni e rappresenta quasi il 30 percento dei tumori in pediatria.

Leucemia mieloide acuta. Colpisce circa 8 bambini su un milione l’anno sotto i 15 anni.

Leucemia mieloide cronica giovanile. È molto rara e compare soprattutto sotto i due anni di età. La prognosi è spesso infausta anche se il trapianto di midollo offre a volte risultati positivi.

Linfomi Non Hodgkin I nuovi casi sono quasi 7 l’anno ogni milione di bambini e compaiono soprattutto tra i 7 e gli 11 anni. La prognosi dipende dalla gravità del quadro patologico: la sopravvivenza libera da malattia dopo cinque anni arriva intorno al 90 percento nelle forme meno aggressive.

Malattia di Hodgkin. Interessa circa 5 nuovi bambini su un milione ogni anno, soprattutto dopo i dieci anni di età. Anche in questo caso la prognosi dipende dal livello di gravità del quadro complessivo.

Neuroblastoma. Rappresenta la forma di tumore solido più comune nei bambini di età prescolare, con quasi 13 nuovi casi per anno ogni milione di bambini. La malattia compare quasi sempre entro i due anni di vita e il trattamento si basa su diversi approcci, dalla chirurgia alla chemio alla radioterapia, variamente integrate tra loro, per arrivare fino al trapianto di midollo.

Sarcoma osseo. Rappresenta il 5 percento di tutti i tumori solidi nel bambino e compare più spesso tra 10 e i 20 anni.

Tumore di Wilms. Colpisce il rene e può manifestarsi in concomitanza con altre malformazioni, come anomalie del tratto urinario. Le statistiche dicono che vengono colpiti 6-7 bambini l’anno ogni milione di persone sotto i 15 anni.

Dynamo Camp
Dynamo Camp (www.dynamocamp.org) è un Camp di Terapia Ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi affetti da patologie gravi e croniche, dai 7 ai 17 anni, in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione. Il Camp è situato a Limestre, in provincia di Pistoia, nella meravigliosa Oasi Dynamo affiliata WWF. In occasione dell’Open Day 2010. Si tratta principalmente di bambini affetti da tumori e da patologie neurologiche. L’Associazione ha aperto le porte nel 2007 ospitando 60 bambini, aumentati a 218 nel 2008, a 500 nel 2009, a 787 nel 2010. Il progetto ha respiro nazionale e internazionale: i bambini provengono da tutta Italia (nell’estate 2010: 34 percento dal Nord, 41 percento dal Centro e 25 percento dal Sud), compresi bambini stranieri curati nel nostro Paese e da Paesi esteri (in particolare, nel 2010: da Germania, Iraq, Siria e Giordania).
Dynamo Camp è il primo in Italia della famiglia degli “Hole in the Wall Camps” (www.holeinthewallcamps.org) fondati dall’attore Paul Newman e attivi in tutto il mondo. Il primo camp è stato inaugurato nel 1988 in Connecticut e attualmente esistono nel mondo 11 Camp in pieno funzionamento, mentre altri sono in fase di realizzazione. Globalmente, hanno preso parte al progetto oltre 200mila bambini provenienti da 50 Stati USA e 45 nazioni del mondo. I camp ospitano oltre 150 patologie e coinvolgono ogni anno più di 12.000 volontari.

La terapia ricreativa
La Terapia Ricreativa è la base scientifica che ispira l’attività del Camp. Terapia “Ricreativa” significa partecipazione a un'avventura e condivisione di esperienze indimenticabili con coetanei. L'esperienza si concentra sulla scoperta di nuove potenzialità e su nuove possibilità di apprendimento in varie forme. In questo modo i benefici tendono ad essere di lungo termine, spesso permanenti, e si verificano cambiamenti positivi nella capacità dei bambini di confrontarsi con la loro malattia.
Ogni attività a Dynamo Camp può essere interpretata come una sfida personale, costruttiva e senza elementi di competizione. I ragazzi hanno la scelta del ritmo a cui procedere ed il limite fino a cui spingersi (ad esempio, se se la sentono, di recitare sul palcoscenico o, se preferiscono, solo aiutare dietro le quinte). Ogni obiettivo viene raggiunto con il loro impegno individuale e con la collaborazione del gruppo.

Indirizzi utili

DYNAMO CAMP
Via Ximenes 662, loc. Limestre - 51028 San Marcello Pistoiese (PT)
Tel 0573 62171 Fax 0573 621757
www.dynamocamp.org
info@dynamocamp.org

UFFICIO STAMPA
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Telefono 02 89404231
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Ufficio stampa - Tel 335 6085000
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