Associazione AIG

Minnie Luongo, N. 11 novembre 2011

AIG, Associazione Italiana Gist, è attiva dal 2006 per stare vicina e affiancare pazienti e familiari nel difficile percorso di affrontare il GIST (acronimo di Gastro Intestinal Stromal Tumor), un raro tumore stromale gastrointestinale. Ne parliamo con il suo presidente Anna Costato.

Che cosa sono i Gist?
Sono sarcomi dei tessuti molli che possono svilupparsi in diversi punti del tratto gastrointestinale, specie nello stomaco (50-70 percento dei casi) e nel piccolo intestino (20-30 percento) e che, ogni anno, colpiscono 1,5 persone ogni 100.000. Ma possono esserne colpiti anche l’esofago, il colon e il retto. La loro diagnosi non è facile perché si tratta di tumori spesso asintomatici, almeno finché non raggiungono grosse dimensioni, non sanguinano oppure non si rompono.

Obiettivi dell’Associazione
Premessa indispensabile: il GIST è stato identificato come patologia specifica solo nel 1998. Ciò spiega perché questo tumore è ancora poco conosciuto perfino nell’ambiente medico e oncologico in generale. Da qui la necessità che i pazienti siano indirizzati a Centri di cura dotati delle competenze specifiche. I nostri obiettivi: promuovere la conoscenza della malattia, sensibilizzare pazienti e popolazione, indirizzare i malati ai Centri di cura con esperienza nella patologia e con team multidisciplinari.

Attività in programma?
Tra le nostre iniziative principali c'è la riunione annuale dedicata a pazienti, familiari e amici che possono incontrare specialisti, ascoltare spiegazioni e aggiornamenti sulle terapie e, soprattutto, fare domande. I nostri volontari hanno ripreso le ultime riunioni, realizzando video pubblicati sul sito, affinché l'informazione raggiunga anche i malati che non possono partecipare di persona.

I GIST non rientrano nella classe delle “malattie rare”
Non ancora. Il nostro ordinamento prevede importanti tutele giuridiche e benefici per chi ha malattie rare, ma non per tutte: solo per quelle coperte dal DM 279/01. Oggi le malattie rare sono comprese in un elenco con meno di 500 patologie, quindi solo una piccola parte dell'universo malattie rare, composto di 6.000-7.000 malattie. Il GIST e altri tumori rari non sono compresi in questo elenco, e noi ci stiamo adoperando da tempo, a livello centrale e regionale, per ottenerne l’inclusione.

Parliamo di terapie.
Qui ci sono buone nuove. Infatti, com’è stato reso noto a Chicago, nell’ultimo Convegno annuale dell’ASCO (American Society of Clinical Oncology), la somministrazione per tre anni di “imatinib” dopo l’intervento chirurgico aumenta la sopravvivenza dei pazienti con Gist. E, cosa non trascurabile- anche dopo tre anni- la tollerabilità di questo farmaco risulta buona: un elemento fondamentale, questo, per l’adesione alla terapia.

AIG, Associazione Italiana Gist
info@gistonline.it; www.gistonline.it

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