Quando l’oncologo si ammala

Paola Sarno, N. 12 dicembre 2011

Come reagirebbe un primario oncologo a una diagnosi di tumore? A fornire risposte interessanti, spesso aperte ad altri interrogativi, è un sondaggio promosso da Maurizio Cantore, direttore del Dipartimento Oncologico della Ausl 1 di Massa e Carrara fra una cinquantina di componenti del Cipomo, il Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri.
Dai risultati del questionario proposto ciò che è emerso in prima istanza  è che gli specialisti, in caso venisse loro diagnosticata una malattia neoplastica, riporrebbero scarsa la fiducia negli opinion leader.  E’ questo il primo dato che fa necessariamente riflettere in quanto soltanto il 21 per cento  si rivolgerebbe a loro,  mentre il 31 per cento sceglierebbe il medico con la maggior casistica personale  e quindi di più grande esperienza. La maggioranza dei primari oncologi interpellati (48 per cento), tuttavia, ha risposto con l’opzione "altro", considerando come elementi essenziali per la scelta innanzitutto la fiducia personale (15 per cento ), poi l’ empatia (6 per cento), quindi la competenza (4 per cento) e la maggiore esperienza  nella patologia (4 per cento). “Da notare”, ha spiegato Maurizio Cantore, “che il primario oncologo quando pensa a un tumore che potrebbe riguardarlo personalmente in prima battuta perde parte della lucidità per evidenti motivi di ordine psicologico e quindi non fa richieste di chiarimento né sul tipo di cancro (se guaribile, curabile, inguaribile) né sulla ipotetica fase di malattia (adiuvante, metastatica, recidiva). La prima considerazione che emerge”, ha aggiunto quindi il direttore del Dipartimento Oncologico dell’Ausl 1 di Massa Carrara, “ è che anche all’interno del gruppo di coloro che meglio conoscono le neoplasie nei loro molteplici aspetti, quando si pensa a un proprio tumore  la conoscenza si dirada all’inizio per poi essere recuperata in un secondo momento”. Anche i primari oncologi di maggiore esperienza, insomma, almeno in un primo momento, “perdono” il bagaglio di conoscenze proprio di ogni professionista lasciando trapelare maggiormente la loro umanità e la possibile fragilità collegata ad una eventuale grave malattia. Un conto è quindi l’impatto emotivo iniziale di chi si trova  - anche in veste professionale -  di fronte a domande che lo mettono in gioco più come uomo che come professionista, altro è il momento della riflessione che subentrando in un secondo momento spinge a scelte più dettate dalla razionalità.
Alla seconda domanda del questionario di cinque quesiti proposti da Maurizio Cantore, infatti, i cinquanta primari oncologi del Cipomo, chiamati a pronunciarsi sulle  caratteristiche che ricercherebbero nello specialista in caso di  un proprio tumore hanno richiesto soprattutto la professionalità (46 per cento) e meno la capacità di relazionarsi con gli altri (15 per cento). Il 39 per cento ha, tuttavia,  ha risposto con l’opzione "altro", in quanto ricercherebbe la contemporanea presenza di  professionalità e capacità relazionali ed umane. Se, quindi, la competenza viene considerata il primo requisito e lo specialista dal quale farsi curare deve essere "uno di quelli bravi” i primari oncologi non sottovalutano affatto le capacità relazionali dello specialista al quale si rivolgerebbero. “La capacità professionali dello specialista al quale rivolgersi sembrano avere la meglio solo come risposta una domanda diretta”, ha evidenziato Maurizio Cantore, “ma una buona parte degli oncologi che hanno risposto al sondaggio ha specificato che sarebbe necessario tenere in considerazione sia professionalità sia aspetti relazionali”.
Il direttore del Dipartimento di Oncologia dell’Ausl 1 di Massa e Carrara ha poi voluto fare altre considerazioni sul terzo punto dell’indagine nel quale veniva richiesto ai primari oncologi se si farebbero curare volentieri dalla propria équipe. A questa domanda il 75 per cento degli interpellati ha risposto positivamente all’idea di essere curato dai propri collaboratori, dimostrando di riporre la più completa fiducia in loro. Tuttavia il 25 per cento preferirebbe rivolgersi ad altri sia per paura di un coinvolgimento emotivo eccessivo da parte del gruppo di lavoro (12 per cento), sia per timore di creare imbarazzo nell’équipe (4 per cento) o anche per tutelare maggiormente la propria privacy e per la paura che la conoscenza sul piano personale possa indurre a forme di accanimento terapeutico o a eccessive influenze nelle scelte legate alle terapie da seguire.
“Ci aspettavamo un valore più alto rispetto a questo dato in quanto farsi curare dalla propria équipe  per un primario oncologo, implica la perdita della riservatezza e in una certa misura anche del ruolo di ‘leader’. Ciò significa accettare decisioni condivise e collegialità, anziché la conduzione in prima persona della scelta terapeutica”, ha tenuto a specificare Maurizio Cantore, sottolineando anche la portata dell’impatto emotivo e dell’imbarazzo legati alla necessità di compiere scelte decisive sulla persona del ‘capo’.
A una cosa, del resto,  gli oncologi ammalati non vorrebbero rinunciare: a esprimere la propria opinione nella scelta terapeutica. Una grande maggioranza (83 per cento) dei primari al quarto quesito ha risposto, infatti, che vorrebbe poter dire la sua in fatto di terapie. In caso contrario, la decisione sarebbe motivata dalla completa fiducia negli altri medici (8 per cento), dal non voler interferire con le decisioni altrui (2 per cento), oppure dalla scelta di calarsi fino in fondo nel ruolo di paziente (2 per cento).
E, in linea di massima, come è risultato dalle risposte alla quinta domanda del sondaggio non si rinuncia neanche all'essere messi al corrente riguardo il proprio stato di salute. Nella quasi totalità dei casi (88 per cento), i primari oncologi vorrebbero sapere tutto.  Una parte di loro (12 per cento), tuttavia, vorrebbe essere informata ‘fino a un certo punto’. Un punto non definito, almeno dall'indagine, ma si suppone che sia quello in cui si sta perdendo la battaglia contro la malattia. “E’ possibile ipotizzare”, ha affermato infatti Cantore, “ che tale momento sia quello della irreversibilità della malattia, della certezza dell’inutilità di ogni trattamento, della visibilità della morte e quindi, in ultima analisi, della perdita della speranza”. Allora, però come può essere tutelata l’informazione non voluta da questa percentuale di oncologi? Su questo punto si aprono, di fatto, interrogativi complessi, perché il diritto alla non conoscenza nel quale entrano in gioco fattori psicologici e legali non è stato ancora studiato in tutti i suoi risvolti. “Si parla sempre del diritto alla conoscenza, ma nella nostra pratica quotidiana abbiamo dei chiari segnali da parte di tante persone che non vogliono sapere tutto”, ha precisato in conclusione il direttore del Dipartimento oncologico della Ausl 1 di Massa e Carrara. “Un conto, infatti è la verità della diagnosi che per quanto grave può venire addolcita dalla speranza, un elemento che deve essere sempre coltivato in questi pazienti, altro è la verità sulla prognosi”, ha specificato. “Noi oncologi possiamo solo presumere questa verità individuale sulla base delle verità statistiche, difficilmente inquadrabili nelle aspettative di vita di ogni uomo che sono tutte diverse, così come ogni individuo è diverso dall’altro. Ciò fa sì che la verità sulla prognosi sia  maggiormente difficile da comunicare ai pazienti ed anche, ovviamente, da ipotizzare di ricevere per se stessi”.

Cipomo: curare il tumore con un approccio globale
Il Cipomo,  Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri,  è un'associazione senza fini di lucro, costituita nel 2008, che oggi raccoglie circa 170 primari ospedalieri responsabili di unità operative complesse di Oncologia Medica e che ha come scopi principali: la tutela e la promozione dell'oncologia medica sotto l'aspetto scientifico, professionale e istituzionale, l'attuazione e il potenziamento delle strutture di oncologia medica presenti presso le aziende ospedaliere,  il favorire la ricerca scientifica interdisciplinare, la formazione del personale e la collaborazione tra i primari oncologi, il Ministero della Sanità e la pubblica amministrazione in genere; la promozione delle attività di formazione e di informazione sanitaria presso il pubblico, le associazioni di volontariato, gli organi di stampa. In particolare i componenti del Cipomo, esperti in trattamenti loco regionali sul pancreas e sulle vie biliari, operano secondo una filosofia che non considera il farmaco come unica modalità di risposta ai bisogni dei pazienti, ma che anzi prevede una pluralità di interventi multidisciplinari tesi ad alleviare la sofferenza psicofisica dei malati anche nel contesto ambientale ospedaliero. Fra le principali iniziative del Cipomo in questo senso: la pet therapy nei day hospital oncologici, lo studio sui “terrazzi terapeutici” e quello, ancora in corso, sui volti sconosciuti del dolore.  Il Cipomo, inoltre, su un’idea del critico musicale Gian Andrea Lodovici, ha fondato nel 2009 “Donatori di Musica”, una rete di musicisti, medici e volontari con il fine di realizzare e coordinare stagioni di concerti negli ospedali. Un progetto di grande sensibilità, che permette di arricchire i momenti più critici degli ammalati nelle strutture ospedaliere anche attraverso l’esperienza emotiva ed umana dell’ascolto della musica dal vivo.

Campagne anti-fumo: lo shock puo’ essere controproducente
Le campagne anti-fumo, se troppo aggressive, potrebbero avere un effetto decisamente negativo. A sostenere questa tesi sono stati ricercatori dell'Università del Missouri che hanno scoperto che l’utilizzo di una combinazione di immagini inquietanti e messaggi minacciosi per convincere i fumatori a smettere con il vizio delle sigarette non solo non è efficace ma potrebbe addirittura rivelarsi un boomerang. Lo  studio, effettuato su 49 volontari, e pubblicato sul Journal of Psychology , ha messo in luce che al cospetto di immagini troppo forti gli spettatori hanno reagito con reazioni di difesa tali da causare rifiuto e desiderio di interrompere l'elaborazione dei messaggi. Minacce e disgusto, insomma,  non sembrano funzionare. Un effetto decisamente più rilevante lo avrebbe, invece,  una comunicazione  più positiva e soft in quanto favorisce non solo una maggiore attenzione, ma anche una migliore memoria ed una risposta emozionale più intensa (e quindi più profonda e duratura). "Modalità comunicative efficaci”, hanno quindi affermato gli studiosi dell’Università del Missouri, “sono qualcosa di più complesso che mostrare una immagine shockante. Questo tipo di messaggi di solito provoca una risposta di evitamento difensivo in cui il fumatore cercherà di fare a meno piuttosto delle immagini, non tanto delle sigarette".

Italiani: i meno motivati a smettere di fumare in europa
I fumatori italiani sono quelli meno motivati a smettere in Europa. A dirlo la piattaforma Ue iCoach, condotta su oltre 20.000 tabagisti ed ex tabagisti europei, da cui emerge che gli italiani fumano 127 sigarette a settimana, contro una media europea di 126. E,  i cittadini del nostro Paese, insieme agli spagnoli, sono all’ultimo posto nella Ue quando si tratta di dire basta con le sigarette. In una scala di valori da uno a dieci, infatti, gli italiani si fermano a 2,95, fanalino di coda in Europa, contro i più motivati, i ciprioti (4,27), i lituani (4,26) e i belgi (4,23). Più pessimisti anche per quanto riguarda la possibilità che si possa smettere con relativa facilità con un valore di 2,04 contro la media di 2,68. Tuttavia, il commissario europeo per la Salute, John Dalli, che ha varato la seconda fase della campagna anti-tabacco "Ex-smokers are unstoppable/Gli ex-fumatori sono irresistibili", ha espresso soddisfazione perché oltre 500.000 fumatori di tutta Europa hanno già visitato le pagine della campagna sui social media e dopo soli tre mesi oltre 20.000 fumatori stanno già utilizzando attivamente iCoach, strumento interattivo per smettere di fumare. “Continueremo”, ha detto, “a lavorare sui messaggi che trasmettiamo per accertarci della loro forza, della loro capacità di rispondere alle esigenze dei giovani e del loro impatto”.

Sigarette elettroniche fra successi e sospetti
Il 30% di chi usa sigarette elettroniche ne ridurrebbe drasticamente il numero E il 10% smetterebbe del tutto. A sostenerlo è uno studio italiano effettuato da ricercatori dell’Università di Catania, pubblicato sulla rivista BMC Public Health. Il monitoraggio sulla variazione delle abitudini di 40 fumatori che avevano iniziato a usare la sigaretta elettronica è durato 6 mesi e al termine di questa osservazione il 32,5% dei partecipanti aveva ridotto di almeno il 50% il numero di sigarette fumate ogni giorno, con una diminuzione media da 25 a 6 sigarette tradizionali. Di questi, il 12,5% aveva ridotto di almeno 80% l’uso delle sigarette tradizionali, con una diminuzione da 30 a 3 sigarette al giorno. Il 22,5 per cento dei partecipanti poi aveva smesso completamente di fumare.“Il fumo di sigaretta è una dipendenza difficile da eliminare”, ha commentato il coordinatore dello studio Riccardo Polosa. “Sono quindi necessari nuovi metodi per combattere il tabagismo. Le sigarette elettroniche possono essere un’alternativa sicura alle sigarette tradizionali e simulando la gestualità tipica del fumatore, aiutano ad astenersi dal fumo di sigaretta”. Ma, se sull’efficacia dei dispositivi elettronici a facilitare l’abbandono del vizio del fumo non sembrerebbero esserci incertezze, ancora molti dubbi aleggiano sulla assoluta innocuità di queste sigarette - ormai in vendita da tempo non solo in farmacia ma anche in moltissimi esercizi commerciali - delle quali si sta ancora valutando la sicurezza degli ingredienti organici, dei prodotti per la vaporizzazione in esse utilizzate, della loro provenienza e del rispetto dei controlli sulla produzione. In attesa di evidenze scientifiche al riguardo un’ordinanza del ministero della Salute su un parere del Consiglio Superiore di Sanità ne ha vietato la vendita, come per le sigarette tradizionali, ai minori di 16 anni

Assistenza domiciliare solo in sei ASL su dieci
Solo sei Asl su dieci possono offrire assistenza domiciliare ai malati di cancro. Il dato, emerso da un'indagine nazionale sul "Sistema delle cure palliative domiciliari" condotta tra il 2008-2009 dall' Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), è stato messo in evidenza dalla Fondazione Ant Italia onlus, attiva dal 1985 nel campo dell'assistenza socio-sanitaria domiciliari ai sofferenti. La fondazione ha reso noto il suo bilancio operativo al 30 giugno 2011: "Gli assistiti Ant in regime di cure palliative sono 8.373, il 12% del totale dei sofferenti, che nel 2008 erano 68.628", spiega in una nota la presidente, Raffaella Pannuti. "In cinque regioni su nove in cui siamo presenti (Emilia-Romagna, Lombardia, Veneto, Marche, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Basilicata)”, ha proseguito Pannuti, “operiamo in convenzione con la Asl del territorio. Nelle altre regioni il nostro è assoluto volontariato"ribadendo la volonta' dell'associazione "di collaborare ancor più strettamente con le strutture pubbliche". Per Ant, "l'invecchiamento generale della popolazione, rende le cure palliative sempre più indispensabili per un'amplissima fascia sociale".

L'86 per cento degli italiani preferisce le cure domiciliari
Gli Italiani preferiscono essere curati a casa da un assistente professionale nell'86% dei casi. Solo il 12% ricorrerebbe al ricovero in una struttura sanitaria in caso di impossibilità di attivazione di questo servizio. E per averlo, il 70% è disposto a versare un contributo, commisurato al proprio reddito. Questi i dati emersi dall'indagine dell'Osservatorio sulle Cure a Casa Istud 2011 in collaborazione con Card (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), e Cittadinanzattiva. A  rispondere ai questionari distretti sanitari, comuni, servizi privati e del terzo settore di 15 regioni (68% del totale) con una concentrazione maggiore nel Centro Italia, e 210 cittadini. Una conferma anche per il ruolo centrale del distretto territoriale nell'organizzazione delle cure domiciliari (92% di copertura della domanda) e la fornitura di "dimissioni protette" nell''87% dei casi, insieme all'erogazione di assistenza domiciliare integrata (Adi) nel 93,5%. Nell'81% dei casi non vengono segnalate liste d'attesa e, anche dove esistono, sono comunque previste modalità di presa in carico dell'emergenza nell'arco delle 72 ore, sebbene il tempo medio di presa in carico dei pazienti sia di 140 giorni. Infine l’indagine ha evidenziato la tendenza a una specializzazione sempre maggiore delle cure domiciliari a livelli di cura sempre più complessi, con presenza di équipe multidisciplinari sul territorio quale realtà operativa sempre più strutturata e specializzata.

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