I tumori in Italia: la ricerca “AD ALTA VOCE�

Stefania Bortolotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2012

Poco più di 2,2 milioni di persone. La base elettorale di un partito di medie dimensioni. O la popolazione di una grande capitale europea come Parigi. Sono gli italiani che oggi vivono in Italia avendo o avendo avuto una diagnosi di cancro. Oggi ci si ammala di più, si muore di meno e si può convivere con il cancro anche per anni: il tumore tende ad essere sempre più una malattia “cronica”, nonché una “patologia sociale di massa”, con un impatto sulla società che va ben al di là degli aspetti strettamente sanitari.
“Il tumore è una patologia sociale, perché se colpisce la “salute” delle persone e chiede una risposta medica e assistenziale all’altezza, coinvolge anche la “vita”  delle persone, i ruoli sociali, l’insieme delle attività e le relazioni”, afferma il presidente del Censis (Centro Studi Investimenti Sociali) Giuseppe De Rita. “La diagnosi di tumore è un “lifechanging event”, perché impone un'improvvisa trasformazione della propria vita, in tutti i suoi aspetti e ambiti”.
E per la prima volta, ai problemi e alle speranze dei pazienti viene data voce attraverso “AD ALTA VOCE”, la prima grande indagine nazionale sui pazienti oncologici realizzata dal Censis, con il sostegno di Roche, in collaborazione con Favo e le Associazioni federate. Indagine che rivela un’assistenza a due facce. I pazienti valutano positivamente la qualità dell’assistenza erogata dal Servizio Sanitario. È invece negativo il giudizio sui servizi sociali, su quelli del territorio e sulle varie forme di tutela, inclusi i supporti economici.
Ecco qualche dato.
Il 77% dei pazienti giudica ottimi (25,7%) o buoni (51,6%) i servizi sanitari con cui sono entrati in contatto dal momento della diagnosi. Un ulteriore 18% li giudica sufficienti e meno del 4% insufficienti. Gli aspetti maggiormente apprezzati sono la capacità professionale degli operatori sanitari (medici e infermieri), valutata positivamente da circa l’80% dei pazienti, la qualità dei servizi di day hospital e ambulatoriali (78,2%), come anche di quelli degli ospedali e dei luoghi di ricovero (77,4%). Due terzi dei pazienti (65,6%) sono però convinti che esistano disparità territoriali nella qualità di alcuni servizi erogati e nell’accesso alle cure più efficaci e innovative. Lo conferma anche il fatto che per gestire una o più fasi della malattia (diagnosi, intervento, terapie), il 21% dei pazienti si rivolge a strutture di regioni diverse da quelle di residenza.
Il Servizio Sanitario Nazionale, dunque, risponde alle aspettative di cura delle persone con tumore; mentre la bocciatura arriva invece sul fronte dell’assistenza sociale.
“È il volontariato oncologico ancora una volta a supplire a gravi carenze delle istituzioni, non soltanto con servizi mirati – accompagnamento, riabilitazione, informazioni personalizzate, assistenza domiciliare, cure palliative e sostegno psicologico – ma anche attraverso la sollecitazione e l’ottenimento di norme legislative per la tutela sul lavoro” sostiene Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). “Una larga maggioranza dei malati intervistati e dei loro familiari ha espresso inoltre crescenti preoccupazioni e timori per i possibili ulteriori tagli al budget del Servizio Sanitario Nazionale. La preoccupazione più rilevante riguarda l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza agli anziani”.
L’indagine Censis rivela che solo il 45% dei pazienti ritiene buoni o ottimi i servizi sociali, mentre il 13,6% esprime un giudizio d’insufficienza; addirittura, il 21% degli intervistati afferma di non poter valutare i servizi sociali, per l’estraneità a questa rete, che nella cronicizzazione della patologia dovrebbe invece essere centrale. Molto negativo è il giudizio sull’assistenza domiciliare, giudicata insufficiente dal 42% degli intervistati, mentre un capitolo ancora più dolente è quello delle tutele economiche, che la metà dei pazienti definisce insufficienti, a fronte dell’impatto che i costi della patologia hanno sui propri bilanci e su quelli dei familiari. 
“Finalmente comincia a diffondersi la percezione che i tumori non sono un male incurabile. Di conseguenza acquistano maggior peso le preoccupazioni e le implicazioni su tutto ciò che è extra-sanitario: come conciliare le terapie con il lavoro, come mantenere il più possibile le proprie abitudini e il proprio stile di vita” sostiene Marco Venturini, Presidente AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica. “L’esperienza clinica conferma che poter dare risposte a questi interrogativi migliora notevolmente la qualità di vita del paziente e la capacità di reagire alla malattia”.
Gli aspetti legati al lavoro e all’inserimento sociale contribuiscono in misura notevole a fare dei tumori una grande questione sociale: se il netto miglioramento delle terapie antitumorali ha ridotto drasticamente – da 17 a 4 mesi – l’intervallo tra l’intervento chirurgico o i trattamenti e il reingresso nella vita quotidiana, il paziente trova ancora oggi ostacoli di natura sociale, ad esempio nelle attività lavorative. Negli ultimi 5 anni sono state quasi 85mila le persone licenziate, costrette alle dimissioni o comunque estromesse dal lavoro a seguito delle conseguenze della diagnosi di tumore. L’aspetto che più di tutto pesa nella condizione dei pazienti oncologici, e aleggia in tutta la ricerca del Censis, è l’incertezza per il futuro.
Oggi i pazienti chiedono alla Sanità non la semplice sopravvivenza, ma una capacità d’intervento che acceleri il ritorno alla normalità: di fronte alla crisi finanziaria, il Servizio sanitario saprà ancora garantirla? Una quota rilevante del campione ne dubita: il 29,5% dei pazienti teme che le difficoltà di bilancio della Sanità condizionino la messa a disposizione delle terapie oncologiche innovative, più mirate e con minori effetti collaterali, come i farmaci biologici; e il 25,7% è preoccupato che le attuali disparità regionali nell’accesso alle cure, che contribuiscono in misura determinante ad assicurare un rapido rientro nella vita sociale, possano ulteriormente aumentare.
"Anche grazie alla ricerca, le condizioni di vita sono molto migliorate, e questo è stato percepito dai pazienti che, infatti, si aspettano farmaci sempre più innovativi” commenta Maurizio de Cicco, Amministratore Delegato di Roche S.p.A. “Purtroppo le preoccupazioni per il futuro emerse dall’indagine rischiano di essere fondate. Il difficile quadro economico e un contesto italiano non favorevole all’innovazione, che troppo spesso risponde alle esigenze di contenimento della spesa con interventi di breve periodo e non con misure strutturali, possono disincentivare gli investimenti in Ricerca e Sviluppo. A questo si aggiungono problemi noti quali la burocrazia e i ritardi che rischiano di creare disparità tra i pazienti italiani e quelli europei, nonché tra le diverse aree del nostro Paese. Come azienda leader in oncologia sentiamo la responsabilità di continuare a collaborare con le Istituzioni nazionali e regionali per una innovazione sostenibile. Auspichiamo pertanto che i bisogni dei pazienti, che emergono ‘ad alta voce’ da questa indagine, vengano ascoltati e che si diano loro risposte concrete”. 
I risultati della ricerca “AD ALTA VOCE” rappresentano dunque, oltre che un riferimento internazionale di altissimo livello nell’ambito dei lavori sugli impatti socioeconomici del tumore, il punto di partenza per promuovere una maggiore consapevolezza collettiva sulla reale condizione dei pazienti oncologici e delle loro famiglie, e per misurarsi concretamente con le soluzioni necessarie per rispondere alle criticità e alle aspettative che emergono dall’indagine.

I dati della ricerca “AD ALTA VOCE” sono disponibili sui siti www.adaltavoce.info e su www.favo.it.

Tumori, per i pazienti assistenza a due velocità: promossa la Sanità, bocciati i servizi sociali
L’indagine “AD ALTA VOCE” ha coinvolto più di 1.000 pazienti e 700 care giver.
In sintesi, che cosa dicono i numeri?
I pazienti giudicano adeguata l’assistenza erogata dal Servizio Sanitario Nazionale, bocciano la rete dei servizi sociali e chiedono terapie sempre più personalizzate e dai minori effetti collaterali. Però vedono il rischio che i tagli al budget indotti dalle risposte alla crisi compromettano l’accesso ai farmaci innovativi, che assicurano anche un rapido rientro nella vita sociale e lavorativa.
Oggi il tumore è considerato una “patologia sociale di massa”: oltre 2,2 milioni di persone in Italia hanno avuto nella loro vita una diagnosi di tumore.
Il 57% ha superato la malattia da 5 anni e circa 800mila da almeno dieci anni.

Il tumore: una “patologia sociale di massa”
L’approfondimento del Presidente del Censis, Giuseppe De Rita
"Il tumore è sempre più una patologia di massa, per il numero di persone coinvolte, oltre 2,2 milioni di pazienti, oltre 1,6 milioni di caregiver e poi altri familiari, parenti, amici, volontari, operatori sanitari, un vero e proprio popolo ormai molto significativo in termini numerici; ed è patologia di massa per gli ambiti toccati, che vanno molto oltre il sanitario, con i servizi sociali, il mondo del lavoro, le tutele, ecc.
Oggi sempre più pazienti con tumore vanno oltre la fase acuta e rientrano abbastanza tempestivamente nella vita sociale e al lavoro, quindi abbiamo sempre più bisogno di forme di supporto prolungate nel tempo. Insomma, il tumore deve diventare sempre più un problema di comunità; la buona sanità è essenziale, ma non basta più."
"I progressi nelle cure consentono di rientrare più rapidamente nella vita, e i pazienti lo fanno adattandosi a convivere con molti malesseri, difficoltà psicofisiche, mentre il peso dell’aiuto è quasi tutto familiare, così i costi legati al reinserimento più rapido nella vita sono tutti sulle spalle del singolo e di chi lo segue da vicino (quasi sempre un familiare); dobbiamo invece valorizzare quello che la medicina, la sanità consente, combattere il tumore provando a riprendere la vita, e per fare questo ci vuole un sociale all’altezza, che affianca, accompagna pazienti e familiari."
"La ricerca mostra come, ancora una volta, le persone, le famiglie sanno reagire bene alle sfide che emergono: così si sono attrezzate per affrontare il dopo-cura e il rientro nella società, per il futuro si tratta di non spezzare la linea ascendente di cure più efficaci e che riducono anche tutti quegli effetti collaterali che oggi ancora limitano il paziente e nel frattempo rendere concreta una risposta di comunità, sociale, oltre l’emergenza sanitaria."

Intervista a Marco Venturini, Presidente AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica)
Di tumore si muore sempre meno, grazie ai progressi delle terapie

Presidente, l’indagine del Censis indica che il tumore è una patologia sociale di massa perché ha effetti, oltre che dimensioni, che vanno al di là della sfera strettamente sanitaria e investono la sfera psicologica, lavorativa, familiare. Può dirci quanto pesano questi aspetti sulla condizione dei pazienti?
Grazie ai progressi delle terapie oggi di tumore si muore sempre meno. Questo significa che aumenta esponenzialmente il numero cittadini che hanno provato in prima persona (2 milioni e 250 mila, circa il 4% della popolazione) o nella propria famiglia l'esperienza di malattia, che è quindi entrata a tutti gli effetti nel vissuto sociale del Paese. Finalmente comincia a diffondersi la percezione che non si tratti di un male incurabile. Di conseguenza acquistano maggior peso le preoccupazioni e le implicazioni su tutto ciò che è extra-sanitario: come conciliare le terapie con il lavoro, come la malattia influirà sulla propria vita sessuale e riproduttiva, come mantenere il più possibile le proprie abitudini. Per esperienza nella pratica clinica sappiamo che poter offrire risposte a questi interrogativi migliora notevolmente la qualità di vita del paziente e la capacità di reagire alle cure. Si tratta di un nuovo compito per noi oncologi, cui AIOM sta dedicando grandi energie.

Uno dei fatti nuovi è la drastica riduzione dell’intervallo tra la fase delle cure e il rientro alla vita quotidiana. Può specificare quali sono i fattori che hanno reso possibile questo cambiamento?
I trattamenti farmacologici sono diventati sempre più efficaci e tollerabili, dalla chemio alle nuove molecole biologiche. Un punto di svolta è stato rappresentato dall’avvento delle terapie orali, un tema su cui AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) ha svolto un sondaggio e ha avviato un progetto articolato. Il 94% dei nostri soci ha dichiarato di averne incrementato la prescrizione negli ultimi due anni e più della metà (56%) dei pazienti in cura con terapia endovenosa preferirebbe assumere lo stesso farmaco per bocca.
Il motivo? Per la comodità (16,3%), per la maggiore indipendenza e praticità (13,5%), per gli aspetti legati alla domiciliarità (7,4%) e, quindi, alla minor presenza in ospedale (4,9%). Non dobbiamo però dimenticare il rischio rappresentato da una scarsa aderenza al trattamento, con una conseguente ridotta efficacia o maggiore tossicità dovuta all’assunzione in dosi sbagliate. Per questo, a partire dal luglio 2010, abbiamo creato un working group autonomo di infermieri, che consideriamo figure professionali fondamentali nella gestione del paziente. Devono essere un punto di riferimento costante per il malato, informandolo sulle modalità di assunzione e sulle potenziali tossicità.

L’aumento della sopravvivenza e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti hanno creato un fenomeno nuovo: il tumore è oggi una malattia “cronica” con la quale si può convivere a lungo ed è per questo motivo anche una grande patologia sociale. In che modo, Presidente, le carenze indicate dai pazienti sul versante del supporto sociale si riflettono anche sull’attività dell’oncologo?
Stanno assumendo un peso sempre maggiore perché siamo chiamati a sopperire a carenze del sistema dal punto di vista, ad esempio, del supporto psicologico, non sempre garantito, oppure della riabilitazione. Ma non solo: sempre più l’aspetto lavorativo diventa importante. Le stime AIOM riferiscono che sette donne su dieci tornano al lavoro dopo diagnosi tumore al seno: il 40% ricomincia a due mesi dalla diagnosi, soprattutto se svolge un lavoro d’ufficio. A due anni dalla malattia la percentuale si alza al 74%. Molte però sono costrette a cambiare mansione e, come se non bastasse, il 35% di loro si sente discriminata. L’obiettivo centrale dell’oncologo è rappresentato ovviamente dalla piena risposta terapeutica, ma deve collaborare il più possibile anche con altre figure, in primis con gli psicologi, per ciò che attiene alla sfera affettiva del malato. Senza dimenticare il prezioso e insostituibile ruolo svolto dalle Associazioni dei pazienti.

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