La X giornata mondiale contro il cancro infantile celebrata in 78 Paesi del Mondo

Paola Sarno, N. 6/7 giugno/luglio 2012

Ogni anno, in Italia, si ammalano di cancro circa 2.100 bambini e adolescenti da 0 a 18 anni, con un incremento annuo di nuovi casi valutato tra il 1,5 e il 2%. Benché si siano raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie come leucemie e linfomi, rimangono ancora basse le possibilità di guarigione per altri tumori come quelli cerebrali, i neuroblastomi e gli osteosarcomi. E, se nei Paesi "ricchi" la percentuale di guarigione si attesta nel migliore dei casi intorno al 75%, nel resto del mondo solo il 20% dei bimbi ha la possibilità di accedere a cure mediche adeguate. La X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile ha visto la mobilitazione in Italia delle associazioni di genitori federate nella Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) insieme all’ Aieop (Associazione Italiana Emo-Oncologia Pediatrica), unite da un accordo di "alleanza terapeutica" siglato nel 2008. Al fine di proseguire nell’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni riguardo alle problematiche del bambino colpito da tumore e quelle della sua famiglia, assistere concretamente le famiglie e i bambini, e dare slancio alle attività di cooperazione internazionale sono stati promossi dalle due sigle un convegno a Roma, il primo su "Le nuove strategie per vincere la battaglia contro i tumori dei bambini e dei giovani", il secondo riguardo "La Salute un Diritto oltre le Frontiere", proprio poiché oggi 8 bambini su 10 che si ammalano di tumori vivono in paesi con risorse limitate e la maggior parte di loro non ha accesso alle moderne terapie. «La IX Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile, promossa in 78 Paesi nel mondo da Iccpo, Confederazione Internazionale delle Associazioni dei Genitori di bambini oncoematologici, rappresenta per Fiagop l’occasione annuale per ribadire l’impegno dei genitori italiani nella lotta contro i tumori infantili, nella promozione della cultura della condivisione e della tutela dei diritti del bambino malato e della sua famiglia», ha dichiarato Pasquale Tulimiero, presidente Fiagop, che nel 2009 ha investito più di 6.900.000 euro per la ricerca e per l’assistenza, con l’obiettivo di creare reti di collaborazione con il fine di incidere a livello istituzionale sulle politiche preventive, sanitarie e di assistenza. «Una delle prime scelte di questo percorso – ha proseguito Tulimiero – è la condivisione con Aieop di un programma pluriennale che prenda in considerazione alcune tematiche su cui intervenire insieme per un approccio globale della malattia, quali: la prevenzione, la ricerca clinica e il sostegno psicologico. Un ulteriore sviluppo del nostro intervento sarà quello di promuovere la relazione fra le varie Associazioni nazionali, che hanno come loro missione la prevenzione e la cura del cancro». Indispensabile per la Federazione, inoltre, la creazione in Italia di un Registro Nazionale dei Tumori infantili per avere la mappa completa del cancro e determinare così strategie di politiche sanitarie, secondo i criteri stabiliti nel Piano Oncologico Nazionale 2011/13. «Altro tema importante che vogliamo affrontare – ha detto ancora il presidente della Fiagop – è quello della ricerca, sia di base sia clinica, indispensabile per conoscere e poter contrastare le forme sempre più aggressive di tumore infantile manifestatesi negli ultimi anni. Su tale argomento chiamiamo in causa – in una sfida solidale – tutte le associazioni». Tulimiero ha espresso infatti timore che un ulteriore decentramento delle politiche sanitarie possa provocare una difformità nella cura con il rischio di un ritorno a migrazioni sanitarie verso i centri ritenuti di eccellenza in Italia ma anche negli altri Paesi europei. Della necessità di una fattiva alleanza terapeutica fra tutti gli attori ha parlato anche Fulvio Porta, presidente Aieop, associazione che raccoglie 500 medici oncologi pediatrici, che ha comunque rassicurato sui progressi compiuti nel nostro Paese grazie alla rete di oncologia pediatrica esistente su tutto il territorio nazionale. «Ora – ha detto – per promuovere ricerca e cura è necessario rendere attrattivo per i giovani il lavoro di pediatra oncologo». E proseguire quanto già iniziato della Fieop (Fondazione Ematologia ed Oncologia Pediatrica) nell’ambito delle alleanze strategiche con i grandi organismi internazionali di ricerca. Sempre nell’ottica di promuovere reti nella lotta alle neoplasie infantili, Fiagop ha sollecitato anche l’Aifa e l’Iss. L’Agenzia si è detta disponibile ad un impegno per la soluzione delle problematiche di accesso e di disponibilità dei farmaci su tutto il territorio nazionale e di cure più appropriate per i piccoli pazienti che ancora oggi vengono spesso curati con farmaci per adulti. «La spesa ospedaliera per i farmaci oncologici è pari al 23% della spesa ospedaliera totale (quasi 2mld di euro), che non devono però essere considerati solo una voce di costo ma una opportunità di cura per i bambini», ha affermato Paolo Daniele Siviero, coordinatore dell’area strategie e politiche del farmaco dell’Aifa, che si è dichiarato pronto ad una collaborazione fattiva con il mondo dell’associazionismo. Filippo Belardelli, direttore del Dipartimento di Ematologia Oncologia e Medicina Molecolare dell’Iss ha poi sottolineato il ruolo dell’Istituto nel promuovere nuove terapie per i tumori infantili, sia attraverso il progetto "Alleanza Contro il Cancro", per la riduzione delle disuguaglianze d’accesso, l’implementazione di reti, i progetti con gli Irccs e con altre istituzioni internazionali, sia nella ricerca di nuovi farmaci cellulari e vaccini antitumorali con il progetto FaBio Cell. «Anche perché – ha detto Belardelli – sebbene la mortalità fra i bambini sia diminuita negli ultimi 30 anni, il 28% di coloro che sopravvivono a una malattia oncologica infantile si ammala di un secondo tumore. Perciò è necessario che le terapie abbiano anche l’obiettivo di prolungare l’intervallo fra cancro e recidiva nonché quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti». Altre possibili sviluppi possono arrivare dall’immunoterapia e dalla target therapy, nonché dallo sviluppo dei farmaci "orfani", quelli cioè destinati alle malattie rare. E, poiché il cancro non si cura solo con i farmaci, Momcilo Jankovic dirigente medico della Fondazione Mbbm presso la clinica pediatrica dell’Ospedale S. Gerardo di Monza, ha evidenziato l’importanza dell’assistenza psicosociale al bambino con tumore ad alto rischio che deve coinvolgere tutto il personale sociosanitario per aiutare i piccoli pazienti ai quali è richiesta una prova di coraggio che dobbiamo tutti sostenere anche dirigendo le loro energie che derivano da depressione ed angoscia verso un obiettivo, con un accompagnamento costante. Né è plausibile che il dolore resti fatto privato, perché è necessario arrivare a una capacità di condivisione più ampia. Oltretutto, sebbene i bambini restino pur sempre bambini spesso hanno il ruolo gravoso di sostenere gli stessi genitori, ha concluso Jankovic. «Per loro è necessario un progetto di cura che metta in campo tutti gli strumenti disponibili, dal coinvolgimento familiare, alla scuola in ospedale, alle attività ludico ricreative in corsia». Anche pensando al sollievo portato dai clown dottori e dalla l’arteterapia, potente strumento con cui è possibile avvicinare anche ai più piccini ed indurli all’espressione non verbale sia della sofferenza di "non poter stare sempre bene" ma anche delle emozioni positive del sentirsi accompagnati nel processo di cura.

Diminuisce la mortalità femminile infantile fra 1-4 anni: -50% in 5 anni
I decessi nella popolazione infantile in Italia sono sempre di meno. Il Libro bianco 2011 sulla salute dei bambini, un’analisi approfondita sullo stato della popolazione under 18, pubblicata dall’Osservatorio nazionale sulla salute nelle Regioni italiane, in collaborazione con la Società italiana di pediatria (Sip) ha dimostrato infatti una diminuzione della mortalità nel periodo 2001-2006 nelle classi d’età 10-14 e 15-19 anni. Una forte contrazione si è registrata nella classe 15-19 ( – 33,3% ), ma il calo più evidente dei decessi è evidente soprattutto tra la popolazione femminile nella prima classe di età (14 anni: – 50% ), mentre nelle restanti fasce è stabile. E, per quanto riguarda alcune cause di morte, quali tumori, leucemie e incidenti stradali, la situazione italiana è vincente nel confronto con alcuni Paesi europei. Nel primo anno di vita le più importanti cause di decesso sono rappresentate dalle malformazioni congenite e dalle anormalità cromosomiche. Negli anni seguenti, aumenta il contributo dei tumori, soprattutto leucemie e neoplasie cerebrali, mentre nella classe di età 10-14 anni le principali cause di morte registrate sono dovute ad eventi esterni come traumatismi e avvelenamento.

Il 70% dei piccoli pazienti oncologici soffre di depressione
Sono necessari anche interventi di psicoterapia per aiutare i bambini ammalati di tumore a superare la depressione indotta dalla malattia, che può compromettere il successo delle cure indebolendo il sistema immunitario e la salute psichica dei sopravvissuti al cancro anche una volta divenuti adulti. A sostenerlo l’associazione umanitaria Soleterre, che in occasione della X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, ha presentato i dati di uno studio osservazionale effettuato su oltre 1400 bambini ammalati di tumore e ricoverati presso l’Istituto del cancro di Kiev, in Ucraina. «Nella cura del cancro il legame tra la salute fisica e quella mentale è sempre più evidente. La cura non è solo medicinale, deve tenere conto di una complessa interazione di fattori culturali, psicologici e affettivi che influiscono sulla sua efficacia – ha dichiarato Soleterre a Quotidiano Sanità, spiegando che (secondo le ultime stime del National Comprehensive Cancer Network) – il 35% degli adulti ammalati di una patologia neoplastica soffre di alti livelli di distress di natura psicologica e sociale nella quale sono compresi problemi invalidanti come depressione, ansia e panico». «Per i minori – ha spiegato l’associazione umanitaria – non esistono dati precisi in merito poiché sono pochissime le strutture, anche nei Paesi occidentali, che si dedicano alla cura psicologica dei bambini malati di tumore» ; ma dalle osservazioni effettuate sui piccoli ricoverati presso l’istituto di Kiev è emerso che circa il 70% dei bambini malati di cancro soffre di depressione, il doppio degli adulti. «Per questo – hanno spiegato gli esponenti di Soleterre, associazione presieduta da Damiano Rizzi – abbiamo ritenuto fondamentale inserire sin da subito attività di supporto psicologico nel Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica che vede impegnata Soleterre nei Paesi in via di sviluppo e in situazioni particolarmente gravi come nell’Ucraina del dopo Chernobyl». Le attività ludico ricreative e l’arteterapia sono i principali strumenti di psicoterapia utilizzati per far accettare ai bambini e alle famiglie la malattia e ottenere una maggiore adesione alle cure. Aumentano, infatti, la capacità dei bambini di affrontare la malattia e i suoi effetti sul corpo, diminuiscono la depressione e l’ansia e migliorano la capacità di relazione tra il bambino, la sua famiglia e il personale dell’ospedale coinvolto nel processo terapeutico. Per questo Soleterre, che dedica il suo impegno soprattutto nei Paesi a basso sviluppo, dove si trova l’ 80% dei bambini a cui ogni anno viene diagnosticata una malattia neoplastica, ha invitato tutti i Paesi, anche l'Italia, a strutturare un metodo terapeutico che includa permanentemente nello staff medico uno psicologo, affinché il sostegno psicologico sia un diritto garantito a tutti, innanzitutto ai pazienti più piccini.

Il Bambino Gesù coordinatore di un nuovo protocollo di cura internazionale
Una cura risolutiva per il 100% dei piccoli pazienti con leucemia linfoblastica acuta, il tumore più frequente dell'età pediatrica che oggi colpisce circa 350-400 nuovi bambini all’anno. È l’obiettivo del nuovo protocollo di cura internazionale, il cui coordinamento Italiano è stato affidato al Bambino Gesù, Ospedale Pediatrico di Roma e Palidoro (RM) nel quale viene diagnosticato il più elevato numero di bambini con malattia oncoematologica e dove viene realizzato il 20-25% dei trapianti di cellule staminali a livello nazionale. Il protocollo, condiviso da molti Paesi tra cui Italia, Francia, Germania, Gran Bretagna, Israele, Paesi Bassi, Nuova Zelanda, prevede che i bambini vengano trattati uniformemente per ottimizzare la probabilità di cura definitiva attualmente non superiore al 40% quando una ricaduta ha luogo. Oggi circa l' 80% dei pazienti guarisce con i comuni approcci terapeutici mentre il rimanente 20% va incontro a una ricaduta della malattia: quest’ultima percentuale è però destinata a diminuire drasticamente, grazie al lavoro della rete internazionale di collaborazione fra i Paesi con maggior qualificazione nell’ambito della diagnosi e della terapia delle leucemie del piccolo paziente. Le leucemie linfoblastiche acute ricadute dell'età pediatrica sono state al centro di un meeting internazionale a Roma, nel corso del quale sono state discusse le novità più importanti relative alla diagnosi e alla terapia dei pazienti affetti da queste patologie oncologiche. Sono stati analizzati i risultati dei protocolli di trattamento attualmente in uso nei vari Paesi, le strategie più innovative di trapianto di cellule staminali, le prospettive dell’immunoterapia, i nuovi farmaci in corso di sperimentazione e l'impatto di fattori biologici sulla possibilità di recupero. Questo importante progetto e sforzo organizzativo ha ricevuto supporto anche dall’Unione Europea per il suo alto valore scientifico e assistenziale. «La sfida per raggiungere la guarigione di tutti i pazienti pediatrici affetti da una leucemia linfoblastica acuta si arricchisce di un nuovo strumento – ha sottolineato Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – e la cooperazione internazionale fra i diversi gruppi di vari Paesi sarà di ulteriore stimolo per affinare ancor più le strategie di trattamento per curare sempre più efficacemente e in maniera mirata i tumori del bambino. Con il nuovo protocollo internazionale per la prima volta un largo numero di bambini (circa 350 all’anno) verrà valutato in maniera omogenea per le caratteristiche prognostiche. I piccoli pazienti saranno attribuiti a due differenti gruppi di rischio (standard e alto) e, conseguentemente, verranno trattati con un protocollo di terapia largamente condiviso».

FIAGOP: dal 1995 vicina ai bimbi oncomalati
Nata nel 1995, la FIAGOP rappresenta tutte le 30 Associazioni di Genitori dei bambini/adolescenti oncomalati (ABE – A.B.E.O Liguria – A.C.L.T.I – A.G.B.A.L.T – A.G.B.E – A.G.E.O.P. Ricerca – AGMEN FVG – AGOP – Ali di Scorta – AMBALT – APLETI – ASEOP – ASGOP – A.S.L. – A.S.L.T.I – Andrea Tudisco – Bianca Garavaglia – Carmine Gallo – Il Girasole – Io Domani… – Luca – Peter Pan onlus – Comitato Maria Letizia Verga – Lega Ibiscus Noi per Loro – Noi per Voi – OPEN – Per un Sorriso in Più – U.G.I – UNA), che operano presso la gran parte dei centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti ad AIEOP. FIAGOP è membro fondatore di ICCCPO, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations, con cui si adopera a migliorare le cure dei bimbi con cancro in nel mondo. Fra gli obiettivi di Fiagop: incentivare la comunicazione tra le Associazioni favorendo un regolare scambio di esperienze e la condivisione di progetti; informare gli Enti preposti dei bisogni dei bimbi/adolescenti malati di cancro e delle famiglie con il fine di stimolare a tutti livelli normative adeguate; promuovere l’informazione attraverso campagne sui mezzi di comunicazione di massa, manifestazioni, incontri tra associazioni per far conoscere a tutti gli interessati le problematiche psicosociali dei piccoli pazienti, di quelli guariti e delle loro famiglie; sviluppare e favorire contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere; rappresentare le associazioni dei genitori a livello nazionale ed internazionale.

Tumori pediatrici: l’incidenza
Sull’incidenza dei tumori in età pediatrica si è soffermato nel corso del convegno romano per la X Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile il presidente della Fondazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica (Fieop), Giuseppe Basso, che ha rilevato che le dimensioni del problema possono essere sintetizzate dall’osservazione che oggi una persona su 600 si ammala di tumore nei primi 15 anni di vita; due su tre guariscono; pertanto un adulto su 800 è una persona guarita da tumore sviluppato in età pediatrica. Decine di studi sono stati condotti a partire dagli anni’50 in Europa, negli Stati Uniti e in altre regioni del mondo per chiarire quali siano le cause di queste neoplasie, ma i risultati sono ancora estremamente limitati e talora discordanti: le conoscenze attuali permettono di affermare che solo il 5-6% dei tumori pediatrici ha una chiara origine genetica, e che meno del 3% ha una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche). Ne consegue che per oltre il 90% dei tumori, la causa è ignota. Una parte di questi casi forse potrà essere spiegata in futuro dall’interazione tra il particolare corredo genetico del singolo soggetto e l’ambiente (cibo, aria, farmaci ecc). Grazie alle cure erogate dai centri di eccellenza, tuttavia, oltre il 70% dei bambini ammalati di tumore (oltre il 90% di leucemie) oggi può ottenere la guarigione completa.

Indirizzi utili
FIAGOP ONLUS
c/o Azienda Universitaria Policlinico Via del Pozzo, 71 – 41100 Modena
Tel. 059.422.4414 – Fax 059.422.4415
www.fiagop.it

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