Testimonianze di malattia e riscatto morale

Lara Bettinzoli, N. 6/7 giugno/luglio 2012

Non è facile raccontare i propri vissuti durante la malattia oncolgica. È un po’ come sfogliare un album di vecchi, dolorosi ricordi appartenenti a un passato recente o lontano, ma pur sempre impressi indelebilmente nell’anima. Cinque donne aprono le loro porte a "Prevenzione tumori" e raccontano la loro esperienza e i diversi stati d’animo con cui è stato affrontato l’incontro con il tumore.

LINDA
«La scoperta di essere malata di cancro è stata del tutto casuale, inaspettata e violenta come può essere una grandinata estiva. Ti coglie all’improvviso, ti colpisce, t’infradicia, rabbrividisci, cerchi un riparo, attendi che presto ritorni il sole, senza troppi danni. Avevo da poco compiuto quarant’anni, tre figli ancora bambini o poco più, e stavo vivendo un periodo di assoluto benessere psicofisico dato dalla vita che sentivo pienamente nelle mie mani. Anche dalla scuola ricevevo piene soddisfazioni e quei riconoscimenti che solo i rapporti educativi e affettivi ti rimandano: i miei piccoli alunni sono sempre stati la mia famiglia allargata. Una sola, grave preoccupazione era data dalla malattia cardiaca della mia mamma, che lasciava presagire tempi brevi per lei. In effetti il consulto per un nocciolino sotto il seno destro, già palpato da un medico per i controlli routinari senza particolare interesse e ora sottoposto per scrupolo all’attenzione di un chirurgo amico, avvenne nel giorno in cui giungevano dall’ospedale notizie per lei disperate. Ricordo quel pomeriggio come vissuto in apnea. "È un carcinoma. Bisogna operare. Non aver paura: lotteremo insieme" e poi dal medico un abbraccio, caldo, affettuoso. Forse sembrava non avessi capito. No, no, mi era stato tutto chiaro in un lampo. Ma non potevo dare libero corso alle mie emozioni… dovevo andare dalla mamma e non potevo farmi vedere sconvolta. Fu questo il dono che lei mi fece: mamma resisti. Non lasciarmi proprio adesso. Farò presto, vedrai. Ma tu non chiudere gli occhi senza di me… non fece radicare dentro di me l’angoscia con cui cresce e si autoalimenta il tumore. Dovevo essere forte anche per lei. Potevo offrirle ancora un po’ di vita. Il mio percorso terapeutico si svolse come da manuale: l’accertamento diagnostico, l’intervento di quadrantectomia, l’attesa del referto istologico. Un secondo intervento di mastectomia radicale, dieci cicli di chemioterapia e poi la terapia ormonale, gli interventi di chirurgia plastica ricostruttiva e, per non farmi mancare nulla, anche l’asportazione di utero e ovaie. Eppure è passato, non mi sembra neppure vero. Devo dire grazie a medici speciali non solo ai miei occhi, tutti in corsia ci si sentiva prediletti. Sì, ho proprio sperimentato che quella "K", che apriva anche la mia cartella clinica, generava sorprendentemente attenzione, rispetto, un’inattesa gentilezza. Pazienti ospiti, né utenti, né clienti, ma solo ospiti ai quali riservare ogni cura. Devo ammettere di essere stata accompagnata in questo viaggio da tante persone amiche che mi hanno confortata, mi hanno etimologicamente fatto dono della loro forza, mi hanno circonfuso del loro affetto, mi hanno tenuta in braccio. Mio marito è sempre stato al mio fianco, sostenendo la fatica più grande: chi ti è accanto vive con te la malattia e ne è vittima inconsapevole. Si può essere entrambi naufraghi della stessa tribolazione. Nei giorni successivi al secondo intervento, quello che mi mutilava del seno, ricordo una crisi di pianto, nascosto sotto le lenzuola: "Non è bastato il tuo sguardo amoroso a compensare questo vuoto. È una percezione corporea nuova, fatta di asimmetria, di disequilibrio, di profilo sfalsato, dove la mano si appoggia con una frequenza non abituale e ricasca scivolando verso il ventre. Un disagio montante. Un ritorno a una forma infantile quando misuravo la mia crescita con il lento sbocciare del seno". Anche l’annuncio di dover sostenere cicli di chemioterapia mi lasciò atterrita: era proprio l’assoluta certezza che il cancro stava invadendo il mio corpo e io avrei dovuto così intraprendere una battaglia senza confini, un combattimento senza eguali. Di fatto non fu poi così terribile: sì, un gran senso di spossatezza, la perdita dei capelli (quante lacrime! Cadevano i capelli e piovevano lacrime), qualche giorno di nausea che cercavo di contrastare, ma anche tante coccole ed attenzioni speciali. L’intervento che svuotò il mio grembo di utero e ovaie mi fece concludere improvvisamente il periodo della mia giovinezza, dell’estate calda e matura, sprofondandomi nella gelida sterilità dell’inverno, ma fu l’ultimo debito contratto con il cancro e definitivamente saldato. Ora potevo ancora danzare la vita, con l’energia ritrovata, con la gioia di poter dire: "Io ho vinto il cancro, io, noi, tutti insieme ce l’abbiamo fatta!". Non ho mai smesso di crederci».

MARIA BRUNA
«Ho incontrato il cancro, ben due volte: un tumore al seno sinistro nel 1996, che si è ripresentato sei anni dopo, nel 2002. La mia reazione, nel 1996, una volta superato il momento critico degli accertamenti, diagnosi, intervento e terapie, è stata di negazione, di rifiuto. Ho relegato in un angolo ben nascosto della mente quell’esperienza dolorosa e ho ripreso il più in fretta possibile la vita di prima, come se nulla fosse accaduto. Mi illudevo, così, di cancellarne persino il ricordo. La seconda volta, invece, la mia reazione è stata diversa. Ho pensato che, forse, dovevo fermarmi a riflettere, che quell’incidente che si ripeteva voleva insegnarmi qualcosa. Non potevo buttarmi di nuovo alle spalle un’esperienza così importante e dolorosa e lentamente il mio atteggiamento è cambiato. Quando ho ritrovato un po’ di serenità, ho cercato degli strumenti per aiutarmi, per elaborare la paura, dare un senso a quanto avevo vissuto. Mi sono iscritta al corso per Volontari promosso da Sottovoce, presso l’Istituto Europeo di Oncologia, perché desideravo che l’ospedale mi diventasse familiare, uno dei tanti luoghi della vita, dove incontrarsi, condividere paure ma anche speranze. Ho contemporaneamente frequentato un gruppo di sostegno psicologico presso l’associazione "Attive come prima", un percorso terapeutico durato più di un anno, basato sulla condivisione e l’accoglienza. Ho poi seguito un corso di scrittura autobiografica, promosso da Sottovoce, dal titolo "Storie che curano" rivolto ai pazienti oncologici. Al termine di questo percorso attraverso la scrittura, sono nate delle testimonianze scritte, storie di donne alle prese col cancro. Da queste storie, con l’aiuto di una regista, abbiamo poi tratto un copione teatrale. È nata, così, una pièce dal titolo "E ancora danzo la vita", che abbiamo portato in scena, come attrici, in più di trenta occasioni tra teatri e aule magne di luoghi di cura. A fine 2011, la casa editrice In Dialogo ha pubblicato una raccolta di queste testimonianze, dal titolo "Nuova stagione". Oggi, il mio viaggio continua attraverso la scrittura, con l’associazione "La cura di sé", che ho contribuito a fondare insieme all’amica scrittrice Sonia Scarpante e a Gabriella D’Ina, counsellor e professionista editoriale. Da tutti questi incontri ho imparato che la condivisione è veramente una grande risorsa, una ricchezza alla portata di tutti, che non costa nulla se non la generosità, il coraggio di offrirsi agli altri. Insieme alle altre donne mi è stato più facile ritornare a quei momenti difficili, parlare della paura, del dolore fino a scioglierlo e a liberarlo. È stato come essere presa per mano e, insieme alle altre, affacciarmi su quel pozzo profondo, che è dentro ciascuno di noi, dove si trovano le emozioni più forti, quelle che feriscono, fanno male, che istintivamente rinneghiamo, seppelliamo in profondità e portarle a galla, farle emergere, riconoscerle e lasciarle andare via. In questo senso, anche se può suonare incredibile, la malattia può trasformarsi in opportunità, può diventare il punto di partenza di un viaggio alla scoperta della nostra autenticità, in questo "il senso e la riconciliazione"».

TINA
«È stato mio marito, nel 2004, ad accorgersi che avevo una piccola ciste sotto il seno. Ma ero troppo presa dalle mie incombenze giornaliere per occuparmene, e solo dopo un mese, e dietro sue insistenze, ho deciso di sottopormi a dei controlli medici. Una bravissima dottoressa del consultorio presso il quale mi ero rivolta, mi ha anticipato che avevo "qualcosa di serio". All'Istituto dei Tumori ho avuto immediatamente la diagnosi ancora prima degli accertamenti. Dopo un mese sono stata operata e nonostante volessero svuotare il seno, il dottor Gennaro è riuscito a togliere la massa tumorale con la quadrectomia e a non farmi soffrire ulteriormente. In seguito ho fatto 10 cicli di chemio e radioterapia. Il male fisico è stato sopportabile ma quello psicologico no. Perdere i capelli è un esperienza terribile. Fare i conti la propria vita anche. È un po' una resa dei conti. Capisci i veri affetti. Le persone fragili spariscono dalla tua vita. Fino alla fine della terapia è proceduto tutto bene, con lo splendido personale ospedaliero mi sono sentita sicura. Un giorno dovevo fare una "risonanza" in Istituto ma non vi era la disponibilità immediata, allora un po’ allarmata, un po’ agitata e soprattutto determinata a voler approfondire il mio stato di salute, ho prenotato presso una struttura esterna. In quel momento è iniziato il periodo più difficile della mia vita in quanto la diagnosi parlava di metastasi. Avrei voluto morire subito, un senso d’impotenza e rassegnazione si era impadronito di me, portandomi allo sconforto e all’apatia. Fortunatamente ho ricevuto un grande sostegno dall’Istituto da cui ero in cura e dopo attenti e approfonditi controlli hanno verificato che la diagnosi di metastasi era sbagliata. Da questa esperienza ne sono uscita fortemente traumatizzata. Per fortuna ho conosciuto Sonia che mi ha consigliato di rivolgermi all'associazione "Attive come prima". Sono arrivata da loro spaventatissima. Mi hanno presa per mano, guidata e aiutata a guarire le mie ferite psicologiche. Ho seguito un lungo percorso con un gruppo di donne con cui parlavo "la stessa lingua". Ho trovato affetto e comprensione. Grazie a Rita mi sono avvicinata alla pittura che ora è una vera meditazione. Successivamente ho frequentato i corsi di "scrittura autobiografica per la cura di sé" della Fondazione Giancarlo Quarta Onlus, un'esperienza importantissima, grazie alla quale ho imparato a descrivere le mie emozioni. Durante i corsi ho cercato di raccontare tutta la mia vita e di elaborare i "nodi". Mi sono sentita coccolata e l’accoglienza è stata molto piacevole. Oggi posso dire di essere stata comunque fortunata, perché da un’esperienza negativa, quale è la malattia oncologica, ho scoperto la mia vera forza che mi ha portato a lottare ogni giorno con grande determinazione. Ho riscoperto inoltre l’importanza di avere accanto persone sincere e che mi vogliono bene. La paura, lo sconforto, e persino il dolore si possono superare grazie all'affetto di chi ti sta vicino».

GIOVANNA
«Era il mese di settembre del 2003. Ero abbronzata, carina, operativa. Agata iniziava l’asilo e Leo era molto bello. Io non stavo bene ma nessuno ci credeva. "Ma se sei così bella!", "Forse non hai voglia di lavorare dopo il mare di Lampedusa!". Ma io non stavo bene. Un giorno accompagnai Leo alla prima lezione di Judo in bici e tornando pensai "Come farò a portarlo ed ad andare a prenderlo tutto l’anno, le mie gambe non ce la fanno!". Infatti fu la sola e unica volta. Il week-end successivo andammo a Laino dove raccolsi le castagne con i miei figli e nipoti, ma terminai esausta e mi stesi all’ombra del castagno, incredula, a riposare. Ho sempre amato raccogliere castagne. Mi svegliai urlando, nel cuore della notte, per dei forti dolori alla gamba. Mio marito chiamò la guardia medica che mi propinò un antidolorifico. Ah che sollievo! Mi permise di dormire fino al giorno dopo. Purtroppo, però, le mie gambe erano completamente ricoperte di lividi. Fu allora che pensai: "ho la leucemia". Mia nonna, che ho amato con tutto il mio cuore, è morta di leucemia mieloide acuta alla tenera età di 68 anni, ed era ricoperta di ematomi. Purtroppo non mi ero sbagliata. Feci subito le analisi del sangue e il laboratorio mandò il giorno stesso una persona ad avvisarmi della necessità di un ricovero immediato per sospetta leucemia. Tale messaggio fu lasciato per puro caso a mio padre e alla zia (primario radiologo) che lo raccolsero e me lo portarono distorto all’orecchio. Ma io capii lo stesso: ecco la conferma del mio sospetto. La sera stessa festeggiammo mia figlia Agata che avrebbe compiuto 3 anni il giorno dopo. Mia madre che aveva capito quello che mi stava accadendo era silenziosa e triste, mio marito angustiato, cercai di rassicurarlo promettendogli che ce l’avrei fatta. Il giorno dopo, in ospedale, con il mio primo prelievo, iniziò un cammino lungo, molto faticoso e doloroso che portò alla mia vittoria sul "male". Tra i medici che desidero nominare per le loro attenzione alla mia persona e non solo al mio corpo ci sono la dottoressa Camilla, il dottor Robi, la dottoressa Paola e il dottor Giovanni a cui ho subito dato del tu e con il quale ho avuto un rapporto di immediata confidenza. Spesso ritorno con la mia mente a quei momenti, e mi rendo conto dell’aiuto che l’esperienza mi ha fornito nel comprendere il senso della vita. E a tal riguardo ho una teoria tutta mia: penso che un tumore possa insorgere in risposta a un forte trauma emotivo. Lo penso perché la mia malattia è insorta dopo la perdita del mio primo figlio all’ottavo mese di gravidanza, fatto che ha costituito uno shock devastante per me. Consigli per chi si ammala? Solo uno: credere nella vita e accettare anche i momenti più "bui" e difficili sapendo che dopo la tempesta torna il sereno».

LUCIA
«I primi sintomi della malattia si manifestarono in una sera di giugno del 2000. Avvertii un gonfiore anomalo al collo e un senso di fastidio nel deglutire, ma non mi allarmai in quanto sia il mio medico che l’endocrinologo, che mi visitarono più volte, mi rassicurarono, anche perché gli esami di funzionalità della tiroide erano nella norma. Finché, un mese più tardi e durante un altro controllo, una giovane endocrinologa mi consigliò un’ecografia. Da quel momento iniziò la mia battaglia contro il cancro. Infatti il referto parlava di "neoplasia". Fu un percorso lungo e faticoso anche perché durante il primo intervento chirurgico si scoprì la presenza di alcune metastasi che avevano già colpito i linfonodi del collo e il nervo delle corde vocali. Per questo venni sottoposta a un ciclo di radioterapia metabolica, ai tempi una tecnica ancora sperimentale, che mi ha costretta a stare lontana dai miei figli per circa un mese. Proprio in quel periodo più difficile e buio, divenni maggiormente combattiva e determinata a voler guarire. Volevo continuare a vivere per i miei figli, per mio marito, per tutte le persone che mi vogliono bene e soprattutto per me stessa. Tirai fuori gli artigli e alla fine della battaglia a spuntarla sono stata io».

Consigli bibliografici

Ho il cancro e non ho l'abito adatto
Lei è una donna di quarantacinque anni, portati niente male. Vita normale, marito, due figli, un lavoro nella pubblica amministrazione. Lui è un "bastardo" carcinoma infiltrante. Al colon. Lei lo scopre un giorno d'estate che sembra uguale a tanti altri e che invece è l'inizio di un viaggio che nessuno vorrebbe mai fare ma se ti capita allora è meglio affrontarlo come la protagonista di questa storia: con ironia, con uno sguardo dissacrante, con un’incrollabile voglia di vivere. Questo è il diario di un'estate insolita e di una malattia raccontata con una capacità decisamente fuori dal comune di coglierne gli aspetti tragici e comici: le crude descrizioni delle terapie e le parole inadatte degli altri, gli imbarazzi dei colleghi e il legame con i medici, le amicizie perse e quelle trovate, la banalità del quotidiano – come i vestiti che non ti vanno più – e le paure. Dolce e amara, commovente e divertente è la storia vera di una donna che ha sconfitto il cancro senza rinunciare a essere sempre, in ogni momento, se stessa.

A cura di Piga Cristina Ugo Mursia Editore, 2007

A parte il cancro tutto bene. Io e la mia famiglia contro il male
"C'è un breve silenzio fra noi, il primario è consapevole dell'annuncio che mi ha dato. Sono stordito dalle ondate di uno choc emotivo totale. Un mieloma multiplo. Siamo a dicembre, arriverò fino a marzo? Riuscirò a sistemare le cose di famiglia in questi pochi mesi? Devo avvertire il giornale che questa sera non potrò essere all'Olimpico per Roma-Valencia. Mia moglie deve trovare un lavoro, dovrò aiutarla in questi giorni. Finisce così improvvisamente la vita, senza mai un avvertimento o un segnale di allarme? Finisce quando siamo così giovani?". Corrado Sannucci racconta con questo libro, in modo doloroso e toccante, la sua lunga battaglia contro il mieloma multiplo: la scoperta della malattia, la decisione di affrontarla, quasi come fosse una sfida, la vita quotidiana stravolta in ogni più piccolo dettaglio, le cure, gli ospedali, i medici.

A cura di Sannucci Corrado Mondadori (collana Strade blu. Non Fiction), 2008

Vado a farmi la chemio e torno. Combattere il tumore a 14 anni con un sorriso
Paolo ha appena finito la seconda media quando, nell'estate del 2008, mentre è in campeggio con gli amici, si accorge che qualcosa non va, il suo ginocchio sinistro è gonfio. Una volta a casa gli esami lo mettono di fronte all'ultima cosa che si sarebbe aspettato: ha un osteosarcoma... Cento casi all'anno in Italia. Da quel momento cambia tutto: niente basket, niente computer, niente uscite con gli amici. Paolo capisce di dover mettere in campo una risorsa che non gli manca: un po' di sfrontatezza; il coraggio di affrontare la "sfiga" tra impegni e distrazioni. Una lotta che decide di raccontare prima in un blog e poi in questo libro. Quattordici cicli di chemioterapia, quattro interventi chirurgici, sfilze di esami e terapie di riabilitazione. La vita d'ospedale, l'antidoto del gioco (le bische clandestine coi compagni di stanza, le sgommate in carrozzina, gli scherzi dei clown). La paura, lo sconforto, e persino il dolore si possono superare grazie all'affetto di chi gli sta vicino e con la caparbia riconquista di spazi di normalità. Paolo rientra in classe dopo mesi di lezioni a domicilio, torna sui campi di basket a tifare per la sua squadra, esce coi compagni per una pizza. L'antidoto più potente, però, è la sua incredibile volontà di non lasciarsi sopraffare dalla malattia e non rinunciare mai ai propri sogni: vuole diventare un grande chef e lavorare sulle navi da crociera.

A cura di Crespi Paolo Rizzoli (collana Saggi italiani), 2009

Associazione Attive Comeprima onlus
Ecco le parole del presidente dell’associazione, la Dr.ssa Ada Burrone: «Conosco bene cosa provoca l'esperienza del cancro nel corpo, nella mente e nello spirito di chi la vive in prima persona e il coinvolgimento di chi gli è vicino. L'incognita del domani e il senso di provvisorietà causano smarrimento, rabbia, paura di soffrire e di morire, rubando così energia al vivere. L'ho provato su me stessa più di quarant'anni fa e da allora lo abbiamo riscontrato nel lavoro di ogni giorno con decine di migliaia di donne e di uomini che, nella buona e nella cattiva sorte, abbiamo ascoltato e aiutato. Il lavoro di Attivecomeprima ha avuto origine da questa matrice umana sulla quale psicologi, medici, ex pazienti e altri operatori insieme, hanno costruito il Metodo di Sostegno Globale che caratterizza la nostra Associazione. Gli strumenti che utilizziamo rappresentano, nell'ambito oncologico, una risorsa in più a vantaggio dei processi di cura e di guarigione e, in ogni caso, a beneficio della qualità della vita. Attivecomeprima è aperta a tutti coloro che vorranno conoscerci: troveranno un ambiente accogliente, sereno e pieno di vita».

Ecco alcuni risultati raggiunti:

• potenziamento delle risorse psico-fisiche durante le terapie oncologiche; > riduzione della depressione e della fragilità emotiva;
• rafforzamento dell’autostima, dell’assertività e dell’autonomia;
• riduzione del coinvolgimento emotivo, pratico, economico, famigliare e sociale; > un contributo personale al buon esito delle terapie oncologiche.

Indirizzi utili
ASSOCIAZIONE ATTIVECOMEPRIMA ONLUS
Via Livigno, 3 – 20158 Milano
Tel. 02.688.96.47
segreteria@attive.org

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