Ancora senza terapia del dolore l'11% dei malati che soffre

Paola Sarno, N. 10 ottobre 2012

Per promuovere una "cultura del sollievo" dal dolore inutile, ancora troppo spesso sopportato anche dai pazienti oncologici, anche quest’anno la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, insieme al Ministero della Salute, alla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha organizzato molte iniziative in tutta Italia per celebrare l’XI Giornata del Sollievo. Fra queste, la presentazione a Roma di uno studio condotto sulla base dell’elaborazione di 23.706 questionari compilati da pazienti ricoverati in vari ospedali di 14 Regioni italiane.

I bisogni dei pazienti ricoverati fra sollievo dal dolore e vicinanza dei cari
A emergere dall’indagine sono innanzitutto i bisogni primari dai pazienti ricoverati, i quali accanto alla "vicinanza dei propri cari" e al "sentire meno dolore" (ambedue indicati dal 39% del campione), vorrebbero "non essere di peso ai familiari" ( 34% ), "ricevere informazioni complete e chiare sulle terapie” ( 34% ), "avere maggiore autosufficienza nel muoversi" ( 33% ) e anche "essere tranquillizzati" ( 30% ). Tuttavia, se secondo le stime a essere affetti da dolore cronico sono oltre 6 cittadini italiani su 10, dei quali meno del 50% segue un trattamento terapeutico adeguato, lo studio della Fondazione Ghirotti, evidenzia come dato significativo e non proprio incoraggiante quello che riguarda la percentuale di pazienti nei quali il dolore non viene proprio trattato. Infatti, tra i pazienti che accusano dolore, come ha segnalato Bruno Vespa nella veste di presidente della Fondazione, ben l’ 11% dei pazienti non riceve alcuna terapia specifica antidolorifica e 1.525 ricoverati hanno dichiarato di non aver ricevuto una terapia per il dolore, pur manifestando sofferenza. Dati dai quali si evince come la legge 38/2010 sulle cure palliative non sia ancora riuscita a modificare del tutto una sottocultura diffusa, che non dà sufficiente attenzione alla lotta contro il dolore e alla dignità del paziente che desidererebbe, invece, poter conservare una buona qualità di vita fino agli ultimi momenti.

Balduzzi plaude al volontariato e indica la lunga strada da fare
Anche il ministro della Salute, Renato Balduzzi, dopo aver apprezzato il lavoro svolto dai "mondi vitali" del volontariato, ha ammesso che nell’attuazione della legge 38/2010, "Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliativee alla terapia del dolore", che pure intendeva porre attenzione sul processo di umanizzazione nell’assistenza sanitaria ci sono ancora luci e ombre. Del resto lo stesso ministro della Salute ha dovuto riconoscere che se sotto il profilo amministrativo si è fatto molto, moltissimo resta invece da fare per realizzare una "sanità senza dolore", che porti le terapie anti dolore anche a livello territoriale, attraverso uno sviluppo dell’assistenza domiciliare, come parte integrante della cultura medica. Per raggiungere questo obiettivo, secondo il ministro della Salute è necessario l’impegno congiunto dei professionisti della sanità e del volontariato. Anche perché in questo periodo si sta verificando una convergenza sulla necessità di avviare percorsi di umanizzazione delle cure: la presa in carico del paziente deve diventare globale, prendendo in considerazione non solo la dimensione sanitaria ma anche quella sociale e relazionale.

Bissoni: necessaria una rete di presa in carico dell’ammalato
Dal canto suo, Giovanni Bissoni, presidente dell’Agenas (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali), ha dichiarato: «Per ora abbiamo costruito i punti della rete delle cure palliative; adesso, perché la rete sia efficace e possa davvero prendere in carico i malati, dobbiamo costruire la relazione tra i diversi punti, cosa non facile perché si scontra con resistenze e particolarismi locali e professionali». Il presidente dell’Agenas si è anche impegnato a realizzare per il prossimo anno un’altra indagine di monitoraggio delle strutture che erogano palliative in Italia dopo il successo della prima indagine pubblicata a fine 2010 sulla rivista dell’Agenas, Quaderni di Monitor. L’obiettivo sarebbe stavolta quello di indagare sulla effettiva operatività dei servizi che offrono cure palliative ai cittadini nel nostro Paese. La presidente di Federfarma, Annarosa Racca poi, ha ricordato anche l’adesione delle farmacie italiane alla Giornata del Sollievo, auspicando di poter presto siglare con il ministro Balduzzi una nuova Convenzione che valorizzi la funzione delle farmacie nel terri
torio anche in relazione all’attuazione della legge 38/2010.

La "Gerbera d’oro 2012" all’Ospedale Camillo De Lellis di Rieti
Sono state numerose, inoltre, le iniziative territoriali messe in campo per la "Giornata del Sollievo", annunciate da Marina Principe, dirigente per la Salute e le Poiltiche Sociali della Conferenza delle Regioni. In particolare la presidente della Regione Lazio, Renata Polverini, intervenuta in rappresentanza dei presidenti regionali, ha voluto sottolineare l’impegno del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma. Proprio al "Gemelli", infatti, nel corso di un evento che ha coinvolto molti volti noti dello spettacolo, sono state premiate le classi di tre istituti scolastici (due scuole delle Puglie e il liceo "Settembrini" di Roma), che hanno vinto il concorso "Un ospedale con più sollievo". Nel corso della premiazione i radioterapisti del "Gemelli", Numa Cellini e Vincenzo Valentini hanno annunciato che al Policlinico universitario nascerà un reparto di Radioterapia palliativa come integrazione della Uoc di Radioterapia, che già oggi si rivolge alle esigenze dei pazienti oncologici in fase avanzata di malattia. In tal modo gli ammalati di tumore potranno beneficiare di brevi trattamenti in grado di garantire il controllo del dolore neoplastico e migliorare la qualità della loro vita. Questa unità opererà in continuità assistenziale con l'Hospice Villa Speranza dell'Università Cattolica, sia per i pazienti ricoverati nella struttura oncologica, che per quelli assistiti a domicilio e si inserisce nella filosofia dell’ "Ospedale senza dolore" che permea dal 2007 le attività del Gemelli. Un altro – ormai tradizionale – premio, la "Gerbera d’Oro" è stata consegnata come ogni anno dalla Fondazione Gigi Ghirotti, a quelle strutture che si sono distinte nella realizzazione di pratiche di lotta al dolore e di umanizzazione delle cure. Quest’anno il riconoscimento è stato dato all’unità Operativa Complessa di Radioterapia Oncologica dell’Ospedale Camillo De Lellis di Rieti per il progetto "Fiori di campo", rivolto ad una maggiore umanizzazione dei servizi di radioterapia.

L'impegno della Fondazione Ghirotti, fra informazione e solidarietà La Fondazione Gigi Ghirotti, nata nel 1975 per ricordare dell’omonimo giornalista – che moriva per un tumore l’anno precedente dopo aver raccontato al pubblico la sua esperienza di malato – è fortemente impegnata a diffondere il messaggio che il sollievo non è solo una condizione desiderabile, ma anche possibile. È nata così nel 2001 sotto l’auspicio di informare, sensibilizzare e portare solidarietà, la "Giornata del Sollievo", fortemente sostenuta anche dall’allora ministro della Salute, Umberto Veronesi, da sempre in prima fila nella lotta contro la sofferenza eccesiva, inutile, insensata e, in una parola, disumanizzante. La Fondazione Gigi Ghirotti cura anche un Centro di ascolto oncologico, contattabile attraverso il numero verde 800.30.15.10.

AISD: senza dolore dall’ospedale al territorio
Anche l’Aisd (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore) nel corso dell’ultimo Congresso tenutosi a Napoli, in occasione della XI edizione della "Giornata Nazionale del Sollievo", ha ribadito il suo obiettivo di lotta contro il dolore inutile, cominciando i lavori con una tavola rotonda sul tema "Dall'Ospedale senza dolore al territorio senza dolore", centrata sulla legge 38/2010. Riconoscere che il dolore incide fortemente sulla qualità della vita dei pazienti e che deve essere tra le priorità di ogni sistema sanitario nazionale è l’obiettivi prioritario dell’Aisd. Mentre il dolore acuto, in seguito a lesione o intervento chirurgico, è direttamente correlato all’evento traumatico e quindi agisce come segnale utile che allerta di un pericolo imminente, il dolore cronico di solito persiste per un periodo di tempo più lungo, quando ha perso l’utilità di sintomo "segnale d’allarme". Inoltre, secondo gli esperti dell’Aisd, il dolore cronico produce nel paziente un complicato insieme di cambiamenti fisici, psicologici e sociali tali da avere nella maggior parte dei casi rilevanti ricadute socio-economiche. Il dolore cronico grava pesantemente sull’individuo, ma anche sulla società, che si fa carico di enormi costi economici per il sistema sanitario

Caregiver è donna
Secondo un’indagine condotta dalla Federazione Italiana Cure Palliative sui bisogni dei pazienti ricoverati negli hospice o assistiti al domicilio e del loro nucleo familiare, i caregiver in Italia sono per lo più donne ( 65% ), utrasessantenni ( 50% ), pensionate o casalinghe con licenza di scuola media superiore ( 40% ). Ma fra di loro ci sono anche disoccupati, lavoratori in aspettativa e studenti. Un lavoro duro e impegnativo che richiede grandi capacità di relazione e di gestione della propria emotività oltre che di quella del paziente e dei suoi familiari. Anche uno studio della Fondazione Floriani di Milano, infatti, sottolinea come il 51% dei caregiver affermi di avere una difficoltà nelle relazioni familiari e come l’ 81% abbia necessità di ascolto durante l’assistenza a un malato durante la fase terminale della malattia neoplastica. Tuttavia, alla domanda diretta sulla frequenza con la quale s’incontra il bisogno di un aiuto psicologico e/o relazionale, il 72% degli intervistati risponde talvolta ( 40% ) o spesso ( 32% ), ma solo il 17% risponde raramente e l’ 11% mai. Quanto all’uso dei farmaci oppioidi, complessivamente circa l’ 88% dei caregiver è favorevole al loro impiego per il controllo del dolore oncolologico. Infine per il 98% dei caregiver sarebbe importante poter contare su una équipe medica di riferimento 24 ore su 24, benché il 79% esprima anche preoccupazioni sulle spese significative da sostenere.

Domenico Gioffrè – "Il dolore superfluo da ridurre, da controllare, da «curare»"
Prefazione di Umberto Veronesi

Il dolore non è un prezzo da pagare sempre e comunque alla malattia. Oggi è possibile «curarlo» nelle patologie croniche che non rispondono più ai trattamenti, assicurando ai pazienti una dignitosa qualità della vita durante l’esperienza di malattia. Analogamente, è possibile ridurlo nelle forme acute della malattia, quando esso ha esaurito il suo signifi cato diagnostico. Eppure nel nostro Paese il trattamento del dolore non viene concepito come un obbligo terapeutico.

Nel regno di Op le storie dei piccoli pazienti oncologici
Sono "Storie incredibili di bambini invincibili di oncologia pediatrica" quelle raccontate nel Regno di OP, il volume della scrittrice e giornalista Paola Natalicchio, presentato al Policlinico "Agostino Gemelli" di Roma, che raccoglie i post del blog (http://ilregnodiop. blogspot.it/) da lei stessa aperto a qualche mese dalla diagnosi della malattia del figlio. Il regno di OP (2012, La Meridiana, Passaggi, pagg.128, 15 euro) è un testo a metà tra reportage e diario narrativo, "un libro di servizio", come ha spiegato l’autrice, utile ad accendere un po' di attenzione sulla realtà dei genitori di bambini oncologici. Senza paura e senza fare paura. All’incontro, oltre all’autrice e a Riccardo Riccardi, direttore dell’Unità operativa di Oncologia pediatrica del Gemelli al cui lavoro e a tutti i bimbi ricoverati il testo è dedicato, è stata presente l’attrice Carolina Crescentini che ne ha letto dei brani e la giornalista Concita De Gregorio, che ha curato l’introduzione del testo. "C'è una minoranza di persone che nomina le cose, sa farlo, e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio", ha scritto De Gregorio. "Che entra nel buio e torna dicendo: questa dove si sta di solito è la luce. Allora gli altri dicono: certo, lo sappiamo. È vero, tutti lo sappiamo. Ma trovare le parole per dirlo fa la differenza, rende consapevoli".

Alla Fondazione Maugeri il dolore si misura su tablet e smartphone
Un progetto pilota biennale della Fondazione Maugeri, iniziato lo scorso novembre e al quale sono stati sottoposti già 170 pazienti per un totale di 800 misurazioni, consente al di quantificare il dolore percepito dal paziente oncologico e di segnalarlo su una piattaforma informatica touch-screen funzionale anche su smartphone e tablet. Lo staff medico può così stabilire percorsi terapeutici personalizzati antidolore. Grazie a una postazione informatica touch-screen il paziente, identificato tramite la lettura del codice a barre presente sul bracciale che riceve al momento di iniziare la cura, può quantificare il livello di dolore percepito prima e dopo il trattamento terapeutico. Un’interfaccia grafica gli consente di rilevare l’entità del dolore grazie a una scala graduata con valori da 0 a 10. Poi il dispositivo messo punto dal Laboratorio di Informatica e Sistemistica per la Ricerca Clinica guidato da Riccardo Bellazzi, acquisisce l’informazione sul tipo di dolore, la elabora e la invia al Sistema Informativo Ospedaliero e lo staff medico, attraverso la cartella clinica informatizzata, procede alla valutazione e al trattamento specifici. Coordinato da Alberto Zambelli con il supporto dell’ingegnere Daniele Segagni, rispettivamente medico dell’U.O. di Oncologia Medica 1 e specialista del Laboratorio di Informatica e Sistemistica per la Ricerca Clinica dell’Istituto Scientifico di Pavia della Fondazione Maugeri, il progetto si affianca ad altre iniziative anche per le cure palliative.

Indirizzi utili
IRCCS FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI
via S. Maugeri, 10 27100 Pavia
Prenotazioni/informazioni: 0382 5921
Centralino: 0382 5921
www.fsm.it

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