Associazione Vivere senza dolore

Minnie Luongo, N. 11 novembre 2012

Un tumore, oltre a tutto il resto, porta con sé del dolore fisico. Ma questo non solo è spesso inutile, ma – sempre – costituisce una vera e propria malattia, che si può e si deve curare. Come ci conferma Marta Gentili, presidente della Onlus Vivere senza dolore e autrice del libro "Dolore & qualità di vita".

Presidente, partiamo proprio da qui
C’è una specifica normativa – la legge 38/2010 – che sottolinea due concetti principali:

1. bisogna distinguere la terapia del dolore dalle cure palliative;
2. il dolore è una patologia da curare. Ma si tratta di una legge ancora poco conosciuta. Anche per questo abbiamo recentemente condotto un’indagine, presso 15 importanti strutture ospedaliere del nostro Paese, che ha coinvolto complessivamente 4.322 soggetti tra cittadini ( 41,4% ), degenti ( 34,8% ) e clinici ( 23,1% ), i quali hanno risposto a tre diversi tipi di questionari volti a verificare il grado di conoscenza della 38/2010. La campagna informativa (chiamata HUB2HUB dai Centri di terapia, per l’appunto "Hub" ), pur rivelando ancora molte lacune dei clinici in proposito, rispetto all’anno precedente evidenzia una maggior attenzione alla malattia dolore, un maggior impiego dei farmaci oppioidi, nonché un maggior coinvolgimento degli specialisti della malattia primaria nella cura del dolore.

Perché questa Associazione?
«Grazie a un gruppo di volontari attivi da tempo nel promuovere iniziative di supporto ai pazienti con dolore cronico, l’Associazione è nata ufficialmente nell’aprile 2010. È la prima Associazione a livello internazionale fondata da pazienti per pazienti che convivono ogni giorno con il dolore inutile (oltre 15 milioni di persone, solo in Italia) e che, spesso, si sentono soli e abbandonati nella loro lotta quotidiana. Scopo principale: diventare il punto di riferimento di chi soffre di dolore cronico, dando vita ad una serie di iniziative volte a informare i cittadini sulle possibilità di cura e gestione della sofferenza inutile».

Quale tipo d’aiuto trovano i pazienti?
«Sul nostro sito gli utenti possono trovare molte informazioni utili e mettersi in contatto, per un confronto e un dialogo continuo, sia con gli altri pazienti che con gli specialisti. Infatti, è possibile documentarsi sul dolore cronico, la diagnosi, ma anche sulle recenti normative che sanciscono il diritto di cura e sulle strutture deputate al trattamento (Centri di terapia del dolore). Si lascia anche spazio alle curiosità e alla cultura, come dimostra la sezione dedicata a libri e film che trattano il dolore e le sue ripercussioni esistenziali. Inoltre, i pazienti che necessitano di ulteriori informazioni possono richiederle direttamente agli specialisti, compilando un apposito modulo caricato sul sito. Infine c’è Facebook, dove l’Associazione ha aperto una pagina dedicata. In sostanza, abbiamo puntato molto sulla comunicazione e l’informazione on-line, come dimostra anche il canale sul sito di video-sharing YouTube».

Indirizzi Utili
VIVERE SENZA DOLORE ONLUS
Sede Operativa
Piazza Morselli, 1 20154 Milano
www.viveresenzadolore.it

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