Il volontariato oncologico

Minnie Luongo, N. 1/2 gennaio/febbraio 2013

Quando viene diagnosticato un tumore, rivolgersi al medico è necessario ma spesso non è sufficiente. Da questa apparentemente semplice considerazione l’esigenza di fondare sempre più numerose Associazioni di volontariato: per assicurare, concretamente, sostegno e informazioni ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. Abbiamo perciò cominciato un viaggio all’interno di questo particolare e delicato associazionismo, senza dubbio capitanato dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che oggi raggruppa oltre 500 Organizzazioni non profit che si occupano di tumori. Come ben ci illustra il professor Francesco De Lorenzo, presidente sia della Favo sia dell’Aimac (Associazione Italiana malati di cancro, parenti ed amici). Ministro della Sanità dal 1989 al 1993, e dopo le note vicende giudiziarie, De Lorenzo, colpito da un tumore, concentra ancora più la propria attenzione – già molto sensibilizzata all’argomento – sul volontariato (dall’85 al’93 era stato presidente dell’Anlaids, Associazione nazionale lotta all’Aids). Dopo essere stato coordinatore sanitario della “Comunità Incontro”, nel 1997 fonda l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e Amici (AIMaC) – “la mia adorata creatura”, la definisce – per l’informazione e il sostegno psicologico dei malati e dei loro familiari. Nel 2003, quindi, fonda la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) diventandone presidente dal 2004. Per completezza d’informazione: Francesco De Lorenzo è anche presidente dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, che pubblica annualmente un rapporto sulle disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti diagnostici, terapeutici ed assistenziali. Inoltre, è vicepresidente dell’European Cancer Patient Coalition (ECPC) ed è uno dei dieci membri effettivi dell’Osservatorio Nazionale per il Volontariato del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Il volontariato in oncologia
Una bussola preziosa per orientarsi nel mondo dell’associazionismo oncologico è il volume “Camici invisibili: manuale pratico per volontari in oncologia” (Franco Angeli editore), a cura di D. Amoroso e B. Buralli. Al suo interno il capitolo – intitolato proprio IL VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA, scritto (fra gli altri), da De Francesco -, il quale premette con forza due principi basilari della moderna oncologia per migliorare il controllo della patologia e per aiutare i malati: la continuità terapeutica e la presa in carico complessiva del malato da parte del SSN. «Il primo punto – la continuità terapeutica – è riaffermato attraverso diversi contributi che presentano sul versante organizzativo: le reti oncologiche e, innovativamente, la rete dei tumori rari, l’utilità dell’introduzione del Fascicolo Sanitario Elettronico, la realizzazione dei laboratori di biologia molecolare, la richiesta di un decreto ministeriale per l’innovazione delle tabelle previdenziali e una nuova visione dei LEA, e, sul versante dello sviluppo del coordinamento interspecialistico, una visione del ruolo dei medici di medicina generale, degli psicooncologi, a fianco degli oncologi medici e dei radiologi per la promozione di una medicina che consideri il follow-up dei pazienti con esperienza oncologica. Il secondo – la presa in carico – è presentato come un forte auspicio per il futuro perché rinasca una medicina territoriale, capace di connettere le diverse competenze e aiutare le persone che sperimentano il tumore a sconfiggere la solitudine nel momento della malattia».

L’importanza della sinergia
È lo stesso De Lorenzo a sottolineare la finalità di creare sinergia fra gli enti nel non profit: «La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) è nata proprio con lo scopo di creare sinergie fra le associazioni di volontariato, costituendosi come rappresentante, a livello istituzionale, dei nuovi bisogni e dei nuovi diritti delle persone che affrontano il cancro. Particolarmente, FAVO promuove, a livello nazionale, iniziative che favoriscono: la riabilitazione, il benessere psicologico, la qualità di vita, le tutele giuridiche di chi si ammala e dei loro familiari. La spinta delle associazioni che operano nel volontariato oncologico italiano ad unirsi e ad organizzarsi attraverso un coordinamento centrale, pur mantenendo la propria specificità di competenza e autonomia gestionale, è nata dalle esigenze emerse nel lavoro quotidiano dei volontari con pazienti e familiari. La forza delle singole Associazioni che operano a livello territoriale, singolarmente considerate, rischia, però, di essere poca cosa nel rapporto con l’apparato istituzionale sanitario, pletorico e burocratico. Solo il raccordo federativo a livello regionale può – a somiglianza di quanto accaduto a livello nazionale – assicurare alla rappresentanza del volontariato oncologico di ciascuna regione la capacità di interloquire con Assessorati, Comuni, ASL, Distretti da una posizione di forza». Ecco perché non è azzardato sostenere che il modello costituito da FAVO a livello nazionali può rappresentare il modello di riferimento per la replicazione dell’iniziativa a livello delle singole Regioni, particolarmente attraverso la diffusione delle Reti oncologiche regionali. Tra gli esempi più significativi di interlocuzione con le autorità nazionali, merita di essere ricordata la richiesta avanzata da FAVO alla Presidenza del Consiglio per istituire in Italia, come già avveniva negli Stati Uniti d’America e in altri Paesi, la Giornata Nazionale del Malato Oncologico. La validità della proposta e la pressione esercitata in nome dei malati e delle persone che con loro condividono la difficile e dolorosa esperienza (oltre cinque milioni di persone) ha ricevuto immediato riscontro. Con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 5 marzo 2006 è stata istituita la “Giornata Nazionale del Malato Oncologico”, da celebrare ogni anno nella terza domenica di maggio, e l’organizzazione della celebrazione è stata affidata a FAVO, con invito alle istituzioni pubbliche a fornire collaborazione e informazioni.

Tanti e tutti importanti i temi portati all’attenzione dell’opinione pubblica grazie a questa iniziativa. Fra questi, evidenzia il professor De Lorenzo:

• la centralità dello psicologo in oncologia come membro dell’équipe di cura;
• la comunicazione e la relazione medico-paziente in oncologia;
• i diritti del malato di cancro;
• l’inserimento dei pazienti all’interno degli studi sperimentali;
• percorsi specifici di assistenza per i malati e loro familiari, con particolare attenzione alla riabilitazione;
• le disparità di accesso ai trattamenti sul territorio nazionale;
• la terapia del dolore e le cure palliative;
• il sostegno e la cura del paziente oncologico nel dopo-terremoto del 6 aprile 2009 a L’Aquila;
• l’opportunità di adottare il fascicolo sanitario elettronico per una migliore e più continua assistenza ai pazienti e per una comunicazione più rapida ed efficace tra i diversi attori del sistema di cura;
• le nuove domande di salute durante la fase del follow-up oncologico e di quella successiva.

La salvaguardia giuridica del malato oncologico
Sempre nel volume edito dalla Franco Angeli, si possono trovare preziose informazioni circa la tutela giuridica dei malati di cancro. A questo proposito scrive Francesco De Lorenzo: «FAVO, a fronte delle denunce fatte alle associazioni dei malati sui tempi necessari per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile, ha ottenuto l’approvazione di una nuova normativa. Infatti, la legge 80/06 velocizza l’accertamento dello stato di invalidità e di handicap per i malati oncologici, riducendo a 15 giorni dalla data di presentazione della domanda, il tempo entro il quale la Commissione medica della ASL deve fissare la data della visita. Nell’aprile 2009 la presentazione del rapporto FAVO-CENSIS-INPS-AIOM-AIRO e Sistema Informativo Sanitario del Ministero della Salute sulla “disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici assistenziali” ha avuto un ruolo decisivo nel sollecitare il Governo e il Parlamento a collaborare col volontariato per la definizione di un nuovo percorso che assicuri l’erogazione della prestazione da parte dell’INPS entro 120 giorni dalla presentazione della domanda d’invalidità. Fino all’anno precedente, il tempo medio d’attesa era di circa un anno, con punte di oltre 26 mesi in alcune Regioni, tra cui la Sicilia. Alla luce di queste considerazioni, con la legge 102 del 3 agosto 2009, il Governo ha trasferito all’INPS la gestione dell’intero percorso di istruttoria, esame e valutazione delle domande di invalidità civile: dalla presentazione della domanda, alla verifica dei requisiti, all’erogazione del sussidio per l’accertata disabilità».

Un Osservatorio permanente
Dato l’interesse riscosso da quel primo Rapporto, l’Assemblea della 4 ª Giornata nazionale del malato oncologico (svoltasi a Taranto nel maggio 2009), ha approvato la proposta di istituire un “Osservatorio permanente sulla condizione assistenziale del malato oncologico” ( www.favo.it/osservatorio ), affidandone sempre a FAVO l’organizzazione e la gestione. Considerata la rilevanza della materia trattata, sono entrati a far parte del Comitato scientifico dell’Osservatorio istituzioni autorevoli come il CENSIS, il Sistema informativo del Ministero della Salute, l’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INPS), l’Associazione Italiana dei Medici Oncologi (AIOM), l’Associazione dei medici di radioterapia (AIRO), la Società italiana di Ematologia (SIE), l’Istituto dei Tumori di Milano. Presupposto di base dell’Osservatorio: la sua costituzione ha voluto rappresentare la lente di ingrandimento “dei malati” e non “sui malati”, avendo come obiettivo prioritario quello di “contribuire a trovare soluzioni” e non solo di limitarsi a “descrivere situazioni” e pubblicare dati. «Proprio dal Rapporto 2010 (per approfondimenti: www.favo.it/secondo-rapporto.html ) – continua il presidente FAVO -, presentato dall’Osservatorio in occasione della 5ª Giornata Nazionale del Malato Oncologico, è emersa una gravissima disparità di trattamento da parte delle Regioni in materia di messa a disposizione dei farmaci innovativi antitumorali, approvati dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Difatti, mentre in cinque Regioni, coprenti un terzo della popolazione italiana, questi farmaci sono immediatamente resi disponibili ai malati di cancro, nelle altre Regioni si sono verificati ritardi fino a 50 mesi nell’inserimento dei farmaci stessi nei Prontuari terapeutici regionali, per ragioni burocratiche. L’azione di denuncia e di pressione esercitata da FAVO ha consentito di raggiungere un accordo, a livello di Conferenza Stato Regioni, per la messa a disposizione dei farmaci in questione in tutta Italia, subito dopo la loro approvazione da parte dell’AIFA, altri cancellando, in tal modo, gli inaccettabili ritardi locali. Si tratta di un risultato di grande valore sul piano della salvaguardia della vita dei malati e sul piano dell’uniformità di trattamento, messa a rischio di aggravamento per effetto del federalismo incombente». Ancora, tra le iniziative nazionali promosse da FAVO, in collaborazione con alcuni IRCCS, Società Scientifiche e Reti Oncologiche, va senz’altro ricordato il progetto “Ho cura” sostenuto e finanziato dal Ministero della Salute. Nell’ambito di questa iniziativa è stato redatto il “Libro bianco sulla riabilitazione oncologica”, che rappresenta un importante strumento di informazioni e di proposte sul tema, in quanto contiene un censimento dell’offerta dei trattamenti riabilitativi in ambito oncologico. Per la prima volta, inoltre, si è avuta un’immagine dello stato insoddisfacente della risposta medico-sanitaria di tipo riabilitativo offerta alle persone con tumore.

Dopo oltre 15 anni di battaglie culturali e sociali promosse dal volontariato oncologico è stato approvato (febbraio 2011), dalla Conferenza Stato Regioni il Piano Oncologico Nazionale, con il titolo di “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro” per il triennio 2011-2013. Obiettivo: assicurare elevati livelli di cura e assistenza per chi affronta il tumore, con lo scopo primario di ridurre le inaccettabili disparità esistenti nel nostro Paese, particolarmente per quanto riguarda:

• ottimizzare la cura e l’assistenza per il paziente, soprattutto se anziano, a livello intra ed extra ospedaliero;
• assicurare adeguati percorsi riabilitativi e il supporto psicologico come parte integrante dell’iter terapeutico; > promuovere reti oncologiche;
• garantire un corretto rapporto medico paziente anche attraverso il Sistema Informativo Nazionale in Oncologia, di cui l’associazione AIMAC, socio fondatore FAVO, è la struttura portante; (per approfondimenti: aimac.it/attivita/punti informativi_kqya_kqid_1p.html );
• rafforzare programmi di prevenzione e di screening.

Conclude De Lorenzo: «Soprattutto, il documento attribuisce un ruolo centrale al volontariato per la capacità di farsi interprete e portavoce delle necessità di malati e familiari, riconosce per la prima volta l’importanza del supporto psicologico e recepisce molte delle sollecitazioni formulate dalle associazioni del volontariato oncologico, in rappresentanza di oltre 500 organizzazioni operanti su tutto il territorio nazionale, e di più di due milioni e mezzo di persone che hanno o hanno avuto il cancro».

Servizio volontariato oncologico

Che cos’è il tumore*
Con i termini “cancro”, “neoplasia” o “tumore” ci si riferisce a un insieme molto eterogeneo di circa 200 malattie, caratterizzate da una crescita cellulare svincolata dai normali meccanismi di controllo dell’organismo. Alla fase iniziale del processo carcinogetico segue una fase di progressione, durante la quale le cellule anomale sono in grado di moltiplicarsi e di allontanarsi ulteriormente – sia dal punto di vista della differenziazione sia della funzione – dalle cellule originarie. Possono così generarsi masse e aggregati cellulari in grado di interferire con l’organo e l’apparato in cui hanno sede, eventualmente anche migrando organi a distanza (disseminazione, metastasi), fino a minacciare la vita dell’intero organismo.

Tra le sue cause, il cancro conta una combinazione di diversi fattori:

• interni, propri delle cellule dell’organismo, in alcuni casi trasmissibili, quali mutazioni genetiche, ormoni, funzionalità dell’apparato immunitario;
• esterni, legati sia all’ambiente (per esempio: agenti infettivi, prodotti chimici, radiazioni), sia allo stile di vita (vedi: alimentazione, fumo, livello inappropriato di attività fisica).

* Da “I numeri del cancro in Italia 2012”, a cura di AIOM (Associazione italiana di Oncologia Medica), CCM (Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute), Airtum Onlus (Associazione italiana Registri Tumori).

Un manifesto strategico
FAVO, assieme alle diverse importanti componenti che collaborano alla promozione del controllo del cancro nel Paese, è in grado di delineare un piano d’azione basato sui nuovi paradigmi che regolano questa malattia nelle nostre società. In questa prospettiva, la Direzione dell’Osservatorio ha formulato un “Manifesto strategico”, presentato in apertura del Rapporto e assunto come strumento per l’orientamento dei lavori futuri e per la strutturazione dei prossimi Rapporti annuali. Il paradigma innovativo del Manifesto è che gli interventi economici in sanità, e in particolare in oncologia, non debbano più essere considerati spese improduttive, o semplicemente come misure di welfare, ma investimenti per lo sviluppo. Come si è acquisito in passato per i Paesi del terzo mondo, dove si decise che investire in salute attraverso la lotta alle malattie infettive fosse la precondizione per lo sviluppo economico di quelle terre, così, nei Paesi avanzati, come il nostro, ora abbiamo acquisito che investire per promuovere la salute delle persone colpite dal cancro è condizione per il mantenimento dello sviluppo economico delle nostre società.

La condizione assistenziale dei malati oncologici
Il 4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, elaborato dal dottor Andrea Micheli e collaboratori in occasione della VII Giornata del malato oncologico (maggio 2012), ben fotografa la situazione attuale. Tra i punti principali, riportati nel primo capitolo: la dimensione mondiale della lotta ai tumori. I lavori della 66esima Assemblea Generale delle Nazioni Unite, alla quale hanno partecipato 192 Capi di Stato, si sono aperti nel Settembre del 2011 con una Riunione di “alto livello” dedicata al cancro ed ad altre malattie non trasmissibili. È stata approvata all’unanimità una mozione che inserisce il problema della patologia oncologica nell’agenda dell’ONU evidenziandone la dimensione mondiale e l’urgente bisogno di intraprendere comuni azioni innovative. In assenza di misure idonee a diminuire il carico di malattia è stato stimato un costo drammaticamente in crescita al 2030 di 458 bilioni di $ rispetto ai 290 del 2010. La mozione riconosce, altresì, il ruolo rilevante che svolgono le Associazioni dei malati e ciò anche grazie all’azione congiunta della delegazione italiana alle Nazioni Unite e di FAVO, invitata per l’occasione a New York.

Il cancro può essere prevenuto?**
Si stima che circa l’ 80% dei tumori possa essere prevenuto. In particolare, la maggioranza dei tumori dei tumori causati dal fumo di sigaretta, da errata alimentazione, dall’abuso di alcol, dall’obesità e dall’inattività fisica, potrebbero essere evitati con la prevenzione. Altre forme di cancro, correlate ad agenti infettivi – come, per esempio, il virus dell’epatite B (HBV), il virus dell’epatite C (HCV), quello del papilloma umano (HPV), o dell’immunodeficienza (HIV) o, ancora, il batterioHelicobacter pylori (H. pylori) – potrebbero essere prevenuti cambiando stile di vita, oppure combattendo l’agente infettivo mediante vaccini o antibiotici.

** Da “I numeri del cancro in Italia 2012”, a cura di AIOM (Associazione italiana di Oncologia Medica), CCM (Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute), Airtum Onlus (Associazione italiana Registri Tumori).

L’Unione Europea e l’Italia
La European Partnership Action Against cancer (EPAAC) segna una svolta nelle politiche in oncologia nell’Unione Europea (UE): dalla collaborazione tra Paesi si passa al coordinamento unitario. EPAAC è, infatti, un progetto tra Ministeri della Salute dei Paesi Membri per la promozione di azioni coordinate in ogni ambito del controllo del cancro. Il nostro Paese, attraverso propri centri di ricerca e cura e con FAVO, partecipa attivamente a EPAAC in più gruppi di lavoro, con ruoli dirigenti per quanto attiene i settori dell’informazione statistica e dei costi oncologici. L’Italia, nelle sue diverse componenti impegnate nel contenimento della malattia – pazienti, medici, ricercatori, amministratori sanitari – ha sviluppato competenze e conoscenze adeguate al livello strutturale che il cancro ricopre anche nella nostra società. In tutte le moderne società postindustriali come la nostra, il cancro rappresenta una malattia strutturale a grande impatto sociale, tanto che la sua curabilità è in parte condizionata dai livelli di ricchezza del Paese (PIL). Una situazione che è nota al settore più avvertito dell’oncologia italiana che è quindi in grado di sviluppare progetti strategici con un’adeguata visione delle condizioni future.

I numeri del cancro***

• Si calcola che in Italia vi siano, nel corso dell’anno, 364.000 nuove diagnosi di tumore (esclusi i carcinomi della cute), circa 202.000 ( 56% ) fra gli uomini e circa 162.00 ( 44% ) fra le donne.
• Nella sua vita un uomo su due e una donna su tre, pertanto, si ammalerà di tumore.
• Il tumore in assoluto più frequente è quello del colon retto ( 14% ), seguito dal tumore della mammella ( 13% ), della prostata ( 11%, ovviamente solo per il sesso maschile) e del polmone ( 11% ).
• Sempre escludendo i tumori della cute, i cinque tumori più di frequente diagnosticati fra gli uomini sono:prostata ( 20% ); polmone ( 15% ); colon retto ( 14% ); vescica ( 10% ); stomaco ( 5% ). Fra le donne: mammella ( 29% ); colon retto ( 14% ); polmone ( 6% ); utero ( 5% ); tiroide ( 5% ).

*** Da “I numeri del cancro in Italia 2012”, a cura di AIOM (Associazione italiana di Oncologia Medica), CCM (Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute), Airtum Onlus (Associazione italiana Registri Tumori).

Indirizzi utili

FAVO, FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA
Via Barberini, 11 00187 Roma
Tel. 06.42012079 – Fax 06.87462110
www.favo.it

AIMAC, ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI ED AMICI
Tel. 06.4825107 – Fax 06.42011216
www.aimac.it

AIOM, ASSOCIAZIONE ITALIANA DI ONCOLOGIA MEDICA
Via Nöe, 23
20133 Milano
Tel. 02.70630279
aiom@aiom.it
www.aiom.it

AIRTUM, ASSOCIAZIONE ITALIANA REGISTRI TUMORI
Segreteria: c/o Inferenze scarl Via Ricciarelli, 29 - 20148 Milano
Tel. 02.48702283

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