Amici contro la sarcoidosi Italia

Minnie Luongo, N. 1/2 gennaio/febbraio 2013

Colpisce 30 italiani ogni 100.000. Un motivo perché la sarcoidosi sia considerata una delle tante “malattie orfane” e venga troppo spesso trascurata. Anche per questo Filippo Martone, presidente Amici contro la sarcoidosi Italia, medico nonché paziente di tale patologia, ha voluto rivolgere una lettera aperta al ministro della salute.

Presidente, quando è nata l’Associazione?
«Nel novembre 2011, grazie alla tenacia di un gruppo cospicuo di persone, alcune delle quali colpite in prima persona dalla sarcoidosi: una malattia che può interessare diversi organi, ma che principalmente attacca polmoni e ghiandole linfatiche. Questa patologia non è ancora riconosciuta come rara – se non in alcune Regioni – e pertant non è inserita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti».

Torniamo alla lettera al ministro Renato Balduzzi
«In sintesi, nella lettera ho ricordato come la sarcoidosi sia una malattia trattata spesso (erroneamente o per necessità) come patologia rara. In realtà, sia Orphanet sia la WASOG ( www.wasog.org ) la definiscono piuttosto una patologia orfana, ovvero numericamente più rilevante di una rara, ma di cui non ci si cura in modo sensato e organizzato. Ho poi fatto presente che il 30% dei concittadini che sviluppano questa patologia è destinato a non guarirne mai più e a dipendere dal sistema sanitario per il resto della propria vita. Purtroppo, allo stato attuale, salvo tre regioni in cui la malattia è stata denominata come rara (con opportuno codice d’esenzione) gli Italiani con sarcoidosi devono curarsi a proprie spese, e quando perdono il lavoro per causa della patologia o divengono dipendenti interamente dal proprio nucleo familiare (persino in Emilia Romagna, terra di cui sono concittadino), il sistema socio-assistenziale li ignora, lasciandoli al proprio destino, generando spesso catastrofi familiari che mettono in ginocchio interi nuclei familiari».

Quali informazioni si possono trovare sul vostro sito?
«Intanto, siamo convinti che la costituzione dell’Associazione riesca a far sentire meno soli i pazienti. Altrettanto importante il sito, che intende essere un vero e concreto punto di riferimento per i malati. Tutto ciò si evidenzia già nell’home page, che riporta le notizie più recenti sulla malattia; quindi, si accede alla sezione denominata proprio “Sarcoidosi”, con le informazioni utili e, soprattutto, sui Centri italiani specializzati in diagnosi e cura. Si passa poi alla voce “Leggi e diritti”, che rimandano a vari link sulle normative, specie a quelle in vigore alle regioni del nostro Paese che hanno riconosciuto la sarcoidosi come malattia rara».

Come definire in poche battute questa patologia?
«La malattia è nota da oltre un secolo, ma ancora non se ne conosce l’esatta causa. È associata ad un’anomala risposta immunitaria, con tendenza a formare granulomi in vari organi del corpo, ma gli stimoli che possono causare tale tipo di reazione infiammatoria sono ignoti (forse virus, ma anche sostanze provenienti dall’ambiente esterno). Comunque, si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, a seconda degli organi colpiti e dell’intensità dell’infiammazione. Si presenta principalmente negli adulti, e colpisce entrambi i sessi, ma forse un po’ di più la popolazione femminile rispetto a quella maschile».

Indirizzi Utili
AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA
Presidenza: Tel. 393.3327762
Segreteria: Tel. 393.2433357
www.sarcoidosi.org

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