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Fondazione ANT e Fondazione ALITTI: il kit a domicilio
Vera Lanza, N. 3 marzo 2013
Un kit per misurare a domicilio la sofferenza dei malati di tumori. A fare questo ulteriore passo verso i pazienti oncologici è la Fondazione ANT Italia Onlus – che assiste gratuitamente a domicilio i sofferenti oncologici, in collaborazione con la Fondazione Alitti – che opera per migliorare la qualità della vita delle persone con dolore. A dicembre questa due realtà, ben conosciute negli anni per il loro impegno nei confronti degli ammalati e delle loro famiglie, hanno avviato un progetto condiviso. È rivolto ai malati di tumore e mirato al sollievo dal dolore. I medici ANT durante tutto il mese di dicembre hanno consegnato a domicilio dei propri assistiti circa 5.000 kit per il sollievo realizzati dalla Fondazione Alitti, allo scopo di migliorare la comunicazione tra il paziente e il medico sul tema del dolore, aumentare l’informazione e fornire strumenti di dialogo comuni tra il sofferente, la sua famiglia e l’équipe sanitaria. È questo il tema dell’approfondimento del mese di novembre che il Centro Raccolta Dati (CRD) della Fondazione ANT dedica al kit per il sollievo dal dolore. La Fondazione ANT con i suoi 3.600 sofferenti di tumore assistiti ogni giorno gratuitamente a domicilio dalle 20 équipe di specialisti presenti in nove regioni, è senza dubbio la più grande realtà privata operante in Italia nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore per i Sofferenti oncologici. Questo tipo di assistenza, si sa, non è immediata. E la terapia del dolore deve fare ancora passi avanti. A causa della natura soggettiva del dolore, spesso i pazienti hanno difficoltà a descrivere al medico ciò che provano, e migliorare il dialogo tra medico e paziente risulta essenziale, affinché il clinico possa avere tutte le informazioni necessarie a impostare un trattamento corretto ed efficace e il malato, opportunamente informato, possa aderire ai trattamenti prescritti con maggiore consapevolezza. Proprio per perseguire queste finalità, e andando nella direzione di quanto prevede la legge 38/2010 contro il dolore, la Fondazione Alitti ha preparato il kit per il sollievo. Validato dalla Commissione Ministeriale sulla terapia del dolore e le cure palliative, il kit per il sollievo dal dolore è dedicato agli operatori sanitari, medici e infermieri, soprattutto coloro che operano a domicilio del malato, e ha lo scopo di aiutare i loro pazienti a comprendere meglio il dolore e a riferirlo correttamente a chi li assiste. Il kit è composto da un opuscolo informativo sul dolore scritto in un linguaggio semplice e tradotto in varie lingue, il testo della legge 38/2010, un righello per la misurazione del dolore ed il diario per registrare giornalmente l’intensità del proprio dolore, così da avere un quadro completo della rilevazione e poter approntare una cura adeguata. I principali obiettivi che si pone il progetto che vede coinvolti ANT e Fondazione Alitti sono essenzialmente tre: informare i Pazienti sulla legge 38/2010 così da renderli consapevoli delle opportunità e delle prospettive di cura del dolore, informare su cos’è il dolore, come si misura e come si può curare; fornire ai Sofferenti uno strumento di registrazione del dolore che consenta loro di monitorare autonomamente la situazione e contemporaneamente fornisca al medico una rilevazione completa del sintomo; analizzare la relazione tra il sintomo dolore e le caratteristiche del sofferente, in particolare la tipologia di tumore, lo stadio di malattia, le caratteristiche socio-relazionali, la terapia con oppiacei e l’intensità di assistenza. Dopo la prima fase di realizzazione e distribuzione dei kit da parte della Fondazione Alitti ai 20 Ospedali Domiciliari Oncologici, e un periodo formativo dei medici ANT, il progetto si è concretizzato all’inizio di dicembre 2012 con la distribuzione, da parte dei medici ANT, dei kit ai Sofferenti assistiti da ANT e con il conseguente ritiro delle schede del diario compilate. E si è sviluppato pienamente nel corso dei primi mesi del 2013. Il periodo di distribuzione dei kit si concluderà infatti il 28 febbraio, con ritiro delle ultime schede entro il 15 marzo. È prevista la verifica mensile dei kit distribuiti e l’invio mensile delle schede raccolte. Le schede per il rilievo del dolore saranno anonime e verranno analizzate con lettura automatica da un’agenzia incaricata.
Progetto Eubiosia
Eubiosia (termine che deriva dal greco antico e che significa buona vita) è il principio che sta alla base dell’operato della Fondazione ANT, la cui missione è garantire al malato oncologico la qualità e la dignità della vita nel difficile momento della malattia. Eubiosia è inoltre il nome del progetto di assistenza socio-sanitaria gratuita a domicilio offerta da ANT ai pazienti colpiti da tumore e alle loro famiglie. Reso operativo dal 1985, il progetto Eubiosia ha come obiettivo quello di portare a casa del malato un’assistenza sociosanitaria completa e tutte le cure mediche idonee mediante un supporto globale e gratuito sia per il paziente sia per la sua Famiglia. Le unità operative del progetto Eubiosia sono i 20 Ospedali Domiciliari Oncologici (ODO-ANT) presenti in 9 diverse regioni d’Italia: si tratta di équipe di professionisti (medici, infermieri, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti, operatori socio-sanitari, farmacisti e funzionari) che portano a casa dei malati prestazioni sanitarie pari a quelle ospedaliere, garantendo inoltre un sostegno umano, sociale e psicologico all’assistito e ai suoi cari.
Dall’estero: allerta via mail ai medici per le ultime volontà dei pazienti
Una allerta via e-mail può aiutare gli oncologi a parlare con i propri pazienti delle loro volontà in caso la malattia raggiunga lo stadio terminale e non siano in grado di esprimerle a voce. Lo afferma uno studio sul Journal of Clinical Oncology, in cui ai medici veniva spedito un “reminder” elettronico a ogni inizio di un nuovo ciclo di chemioterapia. «Se il paziente arriva in pronto soccorso e non sono chiare le sue ultime volontà – spiegano gli autori del Massachusetts General Hospital cancer Center di Boston – la situazione è sempre difficile per i medici e le famiglie». Nello studio sono stati arruolati 100 oncologi, che hanno ricevuto la mail di allerta sui loro pazienti. All’inizio della ricerca solo il 15% dei pazienti aveva espresso le sue volontà, mentre dopo un anno la percentuale era salita al 33: «C’è ancora molto da fare su questo fronte – ammettono gli autori – ma questi primi risultati sono incoraggianti». Nello studio sono stati arruolati 100 oncologi, che hanno ricevuto la mail di allerta sui loro pazienti.
L’attività dell’ANT in cifre
L’assistenza socio-sanitaria fornita gratuitamente a domicilio dalla Fondazione ANT ai sofferenti di tumore in fase avanzata e avanzatissima ha avuto un aumento del 7.9% nel 2011 (9.297 Assistiti a fronte degli 8.614 nel 2010). Si stima che i malati oncologici assistiti annualmente in Italia in regime di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) siano circa 45.000: stando a questi dati, ANT accoglie e segue presso il loro domicilio, in modo gratuito e professionale, il 7.7% dei Sofferenti totali in assistenza domiciliare, e solo il 17% di quanto la Onlus spende per questo servizio socio-sanitario proviene dal pubblico ( 14% da convenzioni con le ASL, 3% da Enti Pubblici). ANT si conferma dunque il più grande “sodalizio” al servizio del pubblico nel campo dell’assistenza socio-sanitaria domiciliare gratuita ai sofferenti di tumore: dal 1985 a oggi (dati aggiornati al 31 dicembre 2011) ANT ha assistito 86.765 Sofferenti, 24 ore su 24, tutti i giorni dell’anno, per un totale di oltre 14 milioni di giornate di presa in carico (1.182.459 giornate nel 2011) attraverso i 20 Ospedali Domiciliari Oncologici ANT (ODO-ANT) ovvero i gruppi socio-sanitari attraverso i quali la Fondazione opera. I sofferenti ANT assistiti in 9 regioni d’Italia (Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Basilicata) in modo completamente gratuito sono, al 31 dicembre 2011, 3.606 ogni giorno (erano 3.326 nel 2010) con un incremento pari all’ 8.4% in più, e la durata media della presa in carico è di 127 giorni per ognuno di essi (115 giorni nel 2010). L’assistenza specialistica garantita dalla Fondazione ANT è operata da una rete di 247 professionisti (medici, infermieri, psicologi, nutrizionisti, assistenti sociali, farmacisti, fisioterapisti) che collaborano con ANT a titolo oneroso, in forza di contratto libero professionale; al loro fianco lavorano gli 85 dipendenti e i 63 collaboratori della Fondazione – per un totale complessivo di 395 operatori – oltre ai 1.480 Volontari iscritti nel registro del volontariato di ANT che supportano l’attività di raccolta fondi e logistica per rendere funzionale l’assistenza domiciliare. Il tipo di assistenza fornita da ANT ha un approccio a 360° e offre tra l’altro la più ampia rete di assistenza psicologica a domicilio ai sofferenti e ai loro familiari – servizio che nel 2011 ha garantito 16.800 prestazioni, grazie all’attività di 26 figure professionali tra psicoterapeuti e psicologi.
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