Dai primari una proposta di legge unica per l’oncologia

Paola Sarno, N. 10 ottobre 2013

Ancora prima della legge 38 sul dolore serve una legge 37 sull’oncologia. La proposta è stata lanciata dal presidente uscente del CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri), Roberto Labianca, direttore del Dipartimento di oncologia ed ematologia dell’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo e past president del Cipomo in apertura del XVII Congresso Nazionale, tenutosi a Roma. Tra i temi al centro dell’evento anche la necessità di semplificare le procedure burocratiche che ingolfano la vita professionale dei primari oncologi, a scapito della loro attenzione verso i pazienti e della personalizzazione delle terapie che si vanno modellando sempre più alle esigenze di ogni malato. Nel suo insieme il Congresso ha voluto fornire una panoramica ampia e dettagliata dell’oncologia, sia sotto il profilo scientifico sia sotto quello gestionale e i lavori hanno rappresentato anche una preziosa occasione per un momento di confronto con il mondo della politica.

Una “legge 37”
Proprio in quest’ottica, è stata presentata una “Proposta di legge per l’oncologia medica in Italia: Legge 37”. Ad elaborare il testo, Alessandro Bertolini, dirigente della S.C. di Oncologia Medica dell’Ospedale di Sondrio-A.O. Valtellina e Valchiavenna. «La legge 38 sul dolore e cure palliative è importantissima ma non basta. Ci vuole una legge 37 sull’oncologia», ha spiegato Roberto Labianca. «Due milioni e 500mila malati di tumore rispetto alla popolazione italiana sono una cifra non solo significativa, ma un segnale di richiamo alla politica nazionale perché intervenga quanto prima con una legge quadro che indichi dei paletti chiari sui livelli essenziali di assistenza ai malati oncologici, un cambio che miri alla realizzazione su tutto il territorio nazionale delle necessarie reti oncologiche oltre che l’introduzione dei processi diagnostico-terapeutici. La legge – ha aggiunto Labianca – potrebbe essere lo strumento per mettere ordine, anche perché i vari piani sanitari nazionali sono una buona intuizione ma ancora del tutto applicati. Occorre, invece, puntare decisamente a una disposizione che contempli la promozione di una rete oncologia nazionale, la multidisciplinarietà, la ricerca».

La prima risposta della politica
Labianca si è dichiarato soddisfatto della “risposta positiva da parte della politica” e, rivolgendosi agli interlocutori, ha detto: «Accogliamo sin da subito con favore la proposta di formare un tavolo di lavoro fra oncologi e Commissioni competenti di Camera e Senato per studiare la fattibilità di un progetto di legge che porti a un provvedimento unico sull’oncologia che vada a coprire tutta la fase ex ante non considerata nella legge 38/2010, che riguarda solo una parte dei malati oncologici». Al riguardo il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha garantito attenzione per i temi in campo e ha sottolineato: «L’oncologia si colloca tra le grandi priorità del Servizio Sanitario Nazionale. Se è vero che di questa patologia si muore sempre meno è altrettanto vero che, conseguentemente, aumenta il numero di persone che con essa convivono. La loro qualità di vita è un obiettivo molto importante. Bisogna intervenire per valorizzare le eccellenze che vi sono e correggere le lacune strutturali alla base della differenza nell’accesso alle cure». Un deciso interesse è stato dimostrato anche da Emilia Grazia De Biasi, presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, che ha osservato: «In campo oncologico, alle problematiche legate alla piena integrazione dei diversi setting assistenziali, si aggiungono quelle dovute alla sostenibilità dell’innovazione tecnologica del farm aco e alle crescenti difficoltà che i professionisti lamentano nello svolgere il loro lavoro. Il tanto contestato provvedimento sulla spending review, approvato dal governo Monti, ha destinato l’ 80% del recupero economico derivante dalla progressiva introduzione dei farmaci generici al posto dei farmaci di marca, al finanziamento dell’innovazione del farmaco. Il comparto dei farmaci oncologici innovativi sarà il primo beneficiario di tale riserva finanziaria. Se il farmaco, quello oncologico in primis, non viene considerato una risorsa per la salute e per l’economia del Paese, ma esclusivamente un costo, difficilmente si potrà avere un’inversione di tendenza e si corre il pericolo di essere costretti a fare medicina di serie B». Un ringraziamento a tutta la categoria dei primari oncologi medici è arrivato, poi, anche da Nicola Zingaretti, governatore e commissario ad acta per la sanità del Lazio, per il contributo a mantenere alti i livelli di assistenza e di intervento in un momento di profonda difficoltà per tutto il comparto. «La vostra professionalità e quella dei vostri colleghi – ha detto Zingaretti rivolgendosi ai primari, – è stata ed è un bene prezioso per tutti i cittadini vittime di un sistema sanitario allo sbando. È grazie a competenze come le vostre che la nostra Regione è riuscita a sopportare la crisi e soprattutto riuscirà a venire fuori da anni di cattiva gestione, dove sono mancate politiche mirate e l’attenzione al merito. Il nostro impegno è far si che tutto questo torni ad essere una costante di questo territorio e non lo sforzo di alcuni».

Efficienza, autorevolezza, precisione, medicine, sburocratizzazione
Altro nodo affrontato dai primari durante il XVII Congresso del CIPOMO è legato a una grande preoccupazione di tutti gli oncologi italiani: quella cioè che si giunga nell’arco di due-tre anni ad affrontare il grave rischio di una medicina oncologica di retroguardia che porti l’Italia ad essere una delle Cenerentole rispetto alle altre grandi nazioni europee. I livelli di efficienza e di autorevolezza raggiunti con notevoli sforzi dall’oncologia italiana sono oggi, infatti, posti fortemente in pericolo se non verranno apportati presto correttivi a un lento, ma inesorabile declino. Elemento cardine dei lavori è stato anche la Precision Medicine, la nuova frontiera promossa dall’oncologia Usa. Si tratta di un approccio innovativo che intende la diagnosi anche come caratterizzazione biologica del singolo tumore per ottenere una terapia sempre più personalizzata. Un nuovo paradigma di gestione del malato oncologico che presuppone la creazione di reti a livelli nazionale – o almeno per macroregioni – dove le strutture oncologiche ospedaliere vengano messe in connessione diretta con laboratori di alta specializzazione per garantire così un’alta qualità nei test e contemporaneamente poter procedere a evidenti risparmi in termini di costi.
La discussione ha, comunque, affrontato tutte le principali sfide che attendono l’oncologia dei prossimi anni. Come ha sottolineato Giampietro Gasparini, direttore dell’U.O.C. di Oncologia dell’A.O. S. Filippo Neri di Roma e presidente del congresso: «Ampio spazio è stato dedicato al tema della semplificazione, che costituisce una priorità ineludibile: le incombenze burocratiche assorbono circa il 30-40% dell’attività dell’oncologo ed è tutto tempo sottratto all’assistenza del paziente». Altra criticità da risolvere è legata alla legge Balduzzi e alla necessità di ridiscutere alcuni parametri troppo stringenti. Infine, bisogna pensare alla gestione del tempo. «Nella nostra disciplina gli aspetti umanistici sono fondamentali – ha concluso Labianca – e in questo senso sono centrali il tema dei familiari e la questione dei dipartimenti, perché il paziente passa per vari reparti che vanno integrati tra loro in maniera più organica».

Gianpiero Fasola è il nuovo presidente del CIPOMO
Gianpiero Fasola, nato a Monfalcone il 29-05-1957, direttore del dipartimento di Oncologia integrata Azienda Ospedaliera Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine e docente presso la Scuola di Specializzazione in Oncologia dell’Università di Udine, è il nuovo presidente del Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) per il mandato 2013-2015. Il nuovo presidente è stato eletto durante il XVII Congresso del Collegio tenutosi a Roma. «L’oncologia italiana – ha dichiarato Fasola – ha di fronte una sfida difficilissima che coinvolge tutti: professionisti, istituzioni, aziende associazioni dei pazienti. Bisogna rendere disponibili con equità ai cittadini i progressi clinico professionali (come ad esempio i nuovi farmaci molecolari) e organizzativi (continuità e umanizzazione delle cure), evitando il rischio di default per il sistema. I nuovi farmaci oncologici spesso offrono speranze di cura anche verso i tumori fino a ieri considerati non responsivi. Purtroppo però, in molti casi, il costo va da 50.000 a 100.000 euro l’anno per singolo paziente. È chiaro che così non ce la potremo fare in futuro. È allora necessario “reingegnerizzare” l’oncologia italiana dandole lo spazio che la forza dei numeri richiede (2.500.000 cittadini coinvolti). Guardando avanti, ma nella consapevolezza di alcune realtà di eccellenza nella ricerca, nei modelli organizzativi che il Paese ha saputo finora esprimere».

Il CIPOMO: fermo no al metodo “Stamina”
Il direttivo del Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) riunito a Roma, in occasione del XVII Congresso Nazionale ha voluto esprimere il proprio parere riguardo al caso Stamina. E lo ha fatto rimarcando, senza esitazioni, come “rigore scientifico, appropriatezza e sostenibilità siano parti fondamentali e insostituibili della loro missione”. Il direttivo Collegio dei primari oncologi ha inoltre constatato come “per una metodica priva di presupposti scientifici – come di tutta evidenza riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale – sia stato dato spazio per una ricerca impiegando una cifra significativa, specie tenendo conto delle difficoltà in cui versa la ricerca in Italia”. Memori di quanto già successo anni fa con il caso Di Bella i primari oncologi medici vigileranno quindi “attentamente perché non si arrivi mai ad applicare in campo oncologico, metodiche prive di rigore scientifico come si presenta oggi Stamina”, che si conferma quindi come un metodo terapeutico molto controverso a base di cellule staminali, inventato da Davide Vannoni (docente e laureato in lettere), che non risulta abbia mai pubblicato nulla su riviste scientifiche. I brevetti che Vannoni afferma di avere registrato a tutela del metodo si sono, del resto, dimostrati non esistenti e la registrazione in itinere è ancora ferma proprio in ragione delle lacune e delle conseguenti eccezioni mosse dagli esaminatori.

La legge 38 diventa modello per l’ONU: così a Impact 2013
La Legge 38/2010 ha posto l’Italia all’avanguardia a livello internazionale, ma in patria la normativa è ancora distante dai cittadini e gli sforzi profusi per darle vita rischiano di essere resi vani se non si colmano il gap di conoscenze che interessa la maggior parte dei medici e le lacune organizzative nell’assistenza. Questo il messaggio d’apertura della V edizione di Impact proactive, gli Stati Generali della lotta alla dolore che hanno riunito a Firenze Ministero della Salute, Regioni, oltre 65 società scientifiche, associazioni e fondazioni, per valutare lo stato di attuazione della Legge 38. «Il titolo scelto per l’edizione 2013 di Impact, “Closing the gap”, rispecchia l’intenzione di affrontare i nodi problematici irrisolti nella gestione del paziente con dolore, oncologico e non», ha evidenziato Gian Franco Gensini, presidente del Comitato Scientifico della manifestazione e preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Firenze. «È necessario ridurre il divario fra gli esperti della nostra Assemblea di Impact, profondi conoscitori della recente normativa, impegnati per una sua corretta applicazione, e tutti quegli operatori sanitari non responder. Molti clinici, pur gestendo patologie con dolore, non eseguono una sua diagnosi appropriata o non si aggiornano sull’argomento. All’interno di diversi reparti ospedalieri si procede alla diagnosi e alla misurazione del dolore, ma solo come vincolo burocratico cui attenersi». Passaggio chiave per un’efficace applicazione della normativa è la formazione. «Un apposito decreto del Ministro della Salute ha recentemente istituito la disciplina delle cure palliative con le relative materie equipollenti», ha spiegato Guido Fanelli, presidente della Commissione ministeriale Terapia del Dolore e Cure Palliative, “padre” della Legge 38 e per questo recentemente insignito dalla Presidenza della Repubblica della Medaglia d’argento al merito della sanità pubblica. «Ciò significa che si potrà finalmente avere un primariato di cure palliative in ambito ospedaliero. Il 13 giugno scorso, inoltre – ha detto – si è svolto il primo tavolo tecnico sulle tariffe per la terapia del dolore e le cure palliative, con la partecipazione di esperti dei ministeri della Salute e dell’Economia e di rappresentanti delle Regioni. Altro importante fronte su cui stiamo lavorando è quello delle Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), perché venga indicato al loro interno se il paziente è stato sottoposto o meno a terapia del dolore e se il trattamento è stato efficace. Quasi tutte le Regioni – ha aggiunto Fanelli – hanno istituito le Commissioni per le reti di terapia del dolore e cure palliative. La Lombardia ha persino stabilito che lo sviluppo della rete di cure palliative all’interno degli ospedali sia uno dei criteri con cui valutare l’operato dei direttori generali. Infine, l’Onu ha preso spunto proprio dalla nostra Legge 38/2010 per la revisione di una model law che garantisca l’accesso dei pazienti ai farmaci oppioidi».

I primari oncologi medici ospedalieri dicono basta alla burocrazia
«Riteniamo assolutamente eccessivo e insostenibile che la metà del nostro tempo/lavoro venga dedicata ad attività burocratiche che ci costringono a sottrarre ore preziose alla cura dei nostri pazienti», ha dichiarato recentemente a Udine, Roberto Labianca, direttore del Dipartimento di oncologia ed ematologia dell’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo presidente nazionale uscente del CIPOMO. Il dato è emerso da uno studio condotto dall’Oncologia Medica di Parma due anni fa e di recente aggiornato. La situazione che si presenta risulta ulteriormente aggravata con nuovi adempimenti richiesti dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) e con l’adozione di nuove piattaforme informatiche che hanno complicato ancora di più il lavoro dei primari medici oncologi ospedalieri. «Noi chiediamo – ha proseguito Labianca – l’eliminazione, o almeno l’alleggerimento sostanziale, di incombenze burocratiche che ci distolgono dalla nostra professione e che limitano pesantemente la nostra azione di cura e assistenza nei confronti dei malati. È questo il nostro compito ed è questo che ci chiedono ogni giorno i nostri pazienti e le loro famiglie». È proprio su queste brucianti tematiche che si è aperto il XVII Congresso Nazionale del CIPOMO di Roma.

“Il foulard Fashion for Charity”: quando la solidarietà è di moda
Diffusione Tessile, il più noto factory outlet italiano, ha lanciato il progetto “Foulard – Fashion for Charity” per sostenere il Gruppo Amici dell’Ematologia e la costruzione del nuovo Polo Oncoematologico di Reggio Emilia, che verrà inaugurato a fine 2014 con lo scopo di ospitare tutte le specialità relative alle patologie neoplastiche. L’obiettivo è ambizioso: raggiungere con le vendite 50.000 euro donarli a GRADE Onlus, per contribuire alla costruzione del CO-RE, il nuovo Centro Oncoematologico di Reggio Emilia. Per farlo l’azienda ha realizzato 10.000 foulard, che vengono proposti racchiusi in vasetti di cartone che custodiscono il seme per un progetto importante. «L’iniziativa di Diffusione Tessile “Il Foulard – Fashion for Charity” – ha commentato Paolo Avanzini, Presidente di GRADE Onlus – è molto importante in questo momento. La sensibilità dell’azienda ci permetterà di compiere un ulteriore passo avanti per la costruzione del CO-RE, che rappresenterà un polo di eccellenza in termini di tecnologie e degenza». I foulard – 100% seta, 100% made in Italy, caratterizzati dalla goccia simbolo di GRADE Onlus e proposti in 4 diversi colori moda – sono in vendita al costo di 15 euro su: www.diffusionetessile.it ; nel negozio di tessuti Diffusione Tessile in centro a Reggio Emilia (via San Carlo 8/B) e in tutti i 20 punti vendita italiani dell’azienda (elenco punti vendita: www.diffusionetessile.it/it/Punti-Vendita ).

Accogliere la sfida lanciata dai malati in fase terminale
L’esperienza della malattia terminale rappresenta una sfida piena di significato per la società contemporanea, che su essa può e deve misurare la propria capacità di accogliere, sostenere e aiutare le persone, anche quando la loro vita è ormai priva di prospettive. Ma che cosa accade nei luoghi dove i malati trascorrono gli ultimi giorni o le ultime settimane della loro esistenza? Quali storie s’intrecciano, quali dialoghi nascono, quali sentimenti maturano? Le storie raccolte da Attilio Stajano e da lui raccontate in L’amore sempre – Il senso della vita nel racconto dei malati terminali (Lindau, “Le Querce” ) riflettono vicende e sensibilità molto diverse, ma presentano un tratto comune: alla fine, quando i gesti e le parole fatalmente si rarefanno, resta solo l’amore. Mettersi in ascolto di chi ci sta per lasciare può insegnarci molto riguardo al significato profondo della vita e della morte. Soprattutto ci insegna a vivere meglio, fino alla fine. Come ha commentato Tullio De Mauro: «Da un Paese che meglio del nostro regola e asseconda il tempo di chi per il male è al termine, testimonianze dell’amore che può sostenere l’assistito, i suoi cari e chi assiste». Stajano lavora, infatti, come volontario in un ospedale di Bruxelles. È stato ricercatore industriale, amministratore di programmi di ricerca alla Commissione Europea e docente universitario al Georgia Tech e a Bologna. Il suo sito Internet è: http://stajano.deis.unibo.it/LAS.htm

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