Associazione YAC

a cura della redazione, N. 12 dicembre 2013

Nei Paesi Occidentali il tumore al seno rappresenta la patologia neoplastica più frequente nella donna in tutte le fasce d’età. In Italia si verificano 47.000 nuovi casi/anno di tumore al seno; l’incidenza, crescente dal Sud al Nord, è molto elevata: si calcola che in Italia 1 DONNA su 8 si ammalerà di neoplasia al seno nel corso della vita; La mortalità è fortunatamente inferiore ma non irrilevante, riguardando 1 donna su 33 che morirà di cancro al seno nella popolazione femminile italiana. Il trend di incidenza è:

• in riduzione nelle donne di età 50-69 anni,
• stabile nelle più anziane
• in crescita significativa nella fascia d’età piu giovane, 0-49 anni.

Fonte: AIRTUM Working Group. I tumori in Italia – Rapporto 2009. I trend dei tumori negli anni duemila (1998-2005). Epidemiol Prev 2009;33 (Suppl 1):1-168.

L’Associazione YAC Italia Onlus
(Young women Against breast Cancer) nasce per rappresentare a livello nazionale le donne affette da tumore al seno in età giovanile, premenopausale (<50), fascia d’età non protetta da screening mammografico, accomunate da esigenze e problematiche peculiari. YAC, proprio per la fascia d’età che si prefigge di rappresentare, include anche le donne con neoplasia dovuta a causa genetica ( 5-10% di tutti i casi di tumore al seno, che in oltre l’ 80% dei casi si sviluppa sotto i 50 anni, e spesso in età decisamente giovanile), nonché le portatrici sane di mutazione BRCA1 e BRCA2 che affrontano il problema della gestione di un rischio molto elevato di sviluppare una patologia al seno (e all’ovaio).
Queste donne presentano necessità, problematiche e situazioni cliniche completamente differenti dalla più numerosa popolazione femminile che contrae il tumore al seno in età tradizionale (perimenopausale e post-menopausa), ben rappresentata da associazioni sul territorio; al contrario, in Italia risultava totalmente assente un riferimento e un’attività di advocacy per le donne giovani con tumore al seno o alto rischio di svilupparlo.
La diagnosi di tumore al seno rappresenta a qualsiasi età un’esperienza traumatica e dolorosa, tuttavia per una donna giovane questo evento può rappresentare una vera e propria sfida, ed assume alcune connotazioni peculiari.
Lo shock di una diagnosi del tutto imprevista e la conseguente necessità di un trattamento oncologico affliggono numerosi aspetti psico-sociali e pratici della quotidianità di una giovane donna, che si trova in una fase della propria vita tipicamente cruciale per le scelte personali e lavorative. All’improvviso risulta necessario affrontare problematiche legate alla gestione della fertilità, alla menopausa precoce ed alle disfunzioni sessuali che ne possono conseguire. L’immagine corporea subisce un sovvertimento. Spesso subentrano difficoltà con il lavoro o con la gestione della vita familiare e dei bambini, talora anche con problemi di tipo finanziario.
Una paziente con queste caratteristiche può sentirsi del tutto sola e incompresa in questa condizione, e non necessariamente esprime le medesime esigenze di donne più mature che si trovino nella sua medesima condizione.
YAC Italia si propone di creare una rete con rappresentanza e coordinamento in ogni regione italiana, affinchè esigenze di salute al momento scarsamente conosciute e gestite in modo molto differente con vaste aree di assenza di riferimenti specifici vengano promosse su tutto il territorio nazionale.
È ormai documentato anche sulla base di evidenze scientifiche (*) che il trattamento ottimale del tumore della mammella avviene nell’ambito di strutture multidisciplinari integrate ( “breast unit” ), con competenze trasversali (chirurgia senologica, diagnostica senologica, oncologia senologica, medicina nucleare, radioterapia, psico-oncologa, genetista, fisiatra, infermiera dedicata, ginecologa-sessuologa, case manager e data manager) e specialisti dedicati; per assicurare uno standard di qualità minimo (e anche l’ottimizzazione dei costi) tali strutture devono trattare un numero elevato di nuove pazienti neoplastiche/anno.
Da dati ufficiali recenti emersi da un’indagine conoscitiva del Senato italiano risulta che in Italia solo il 12% delle donne affette da neoplasia mammaria viene curata in ambito di strutture organizzate sul modello breast unit. Non avere accesso ad un ambito di cure ottimali si traduce in una inferiore qualità di vita e riduzione delle chanches di sopravvivenza del 18% a 5 anni.
YAC Italia intende affiancarsi all’attività di advocacy per le donne con tumore al seno affinché a tutte, con particolare riferimento alle donne giovani, sia data l’opprtunità di essere curata nel contesto più adeguato, favorendo le politiche sanitarie nell’attuare la presenza di Unità di senologia di qualità accertata e con tutti i requisiti corretti in tutto il territorio nazionale, evitando “viaggi della salute” dal Sud al Nord come tuttora si sta verificando.
Nella mission di YAC c’è anche particolare interesse per quanto riguarda la ricerca in ambito di prevenzione primaria (fattori ambientali, genetici, stile di vita e alimentazione), l’attività di advocacy a fianco dei medici che si occupano di donna giovane con tumore al seno e/o ad alto rischio (in programma un convegno monotematico nazionale sulla gestione del rischio eredo-familiare con partecipazione attiva di donne dell’associazione), e la promozione di una rete di sostegno e sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale.

Qualche dato scientifico
Il problema dell’incidenza del cancro della mammella va complessivamente riconsiderato in particolare per quanto riguarda questi ultimi vent’anni in quanto pesantemente influenzato, nelle fasce di età canoniche (50-69 anni) dall’attivazione di programmi di screening che ne hanno alterato l’andamento avendo introdotto in maniera massiccia il fenomeno dell’anticipazione diagnostica con l’attivazione dei programmi di screening organizzati che hanno progressivamente interessato gran parte della popolazione femminile.
Questo è vero sia per l’Italia che per la gran parte delle nazioni europee per gli Stati Uniti anche se in questo caso non sono presenti screening organizzati di popolazione ma la diffusione della mammografia è funzionale al sistema assicurativo tipico di quel sistema sanitario per quanto riguarda la copertura sanitaria. È comunque evidente un aumento dell’incidenza complessivo negli anni di attivazione del programma ed un successivo ritorno ai livelli precedenti anzi con un oramai ora evidente diminuzione dell’incidenza anche per questo tumore.
In alcune regioni italiane il fenomeno si estenderà presto anche alla fascia di età 45-49 anni che è stata o sta per essere compresa nei programmi di screening organizzato in diverse forme (come programma di sanità pubblica in Emilia-Romagna, come sollecitazione attiva ad eseguirla in Piemonte, come studio pilota in Toscana per esempio).

Come è peraltro abbastanza evidente un effetto di trascinamento della copertura anche per le età immediatamente inferiori ed in particolare la fascia di età dai 40 ai 44 anni (passata dal 21,6% del 2007 al 23,7% del 2010 anno di attivazione dell’allargamento delle fasce di età in Emilia-Romagna nello screening mammografico organizzato) è dovuto verosimilmente ad un aumento della pressione diagnostica spontanea anche nelle donne di questa fascia di età.
La cosa da chiedersi è se questo fenomeno riguardi tutte le fasce di età o meno. Oramai è convinzione comune che la fascia di età 40-49 anni (circa 150/170 casi per 100.000 con 135/155 casi per 100.000 fra i 40 ed i 44 anni) sia oramai pesantemente influenzata da un effetto analogo dovuto allo screening cosiddetto opportunistico, all’accesso spontaneo sollecitato spesso impropriamente e senza una precisa logica da più parti anche nel servizio pubblico oppure dall’offerta di pacchetti diagnostici omnicomprensivi a vari livelli privati ed assicurativi. Questo sta portando molte donne di questa fascia di età a sottoporsi a mammografia periodica e non solo (spesso con l’aggiunta di visita senologica ed ecografia mammaria con il pretesto non sempre giustificato di seni più densi mai ben definiti e non parliamo poi dell’utilizzo della RNM, oltretutto con intervallo più ridotto (12 mesi). Nessuno può negare che l’aumento da più parti indicato sia un aumento reale dovuto a fattori di rischio già ipotizzati ed identificati o ancora sconosciuti. Ma deriva presumibilmente anche da queste pratiche diagnostiche spesso improprie l’apparente aumento dell’incidenza anche in questa fascia di età anche in questo caso indotta dall’anticipazione diagnostica. Guardando i dati dell’articolo che descrive la situazione americana, tratti dal SEER, si vede chiaramente la tendenza all’aumento del trend negli anni per la fascia 40-44 con una netta tendenza all’aumento iniziale con successiva stabilizzazione e forse un’iniziale successiva tendenza alla riduzione per la fascia 4549 anni analoga a quella registrata in maniera più evidente nelle fasce di età da screening convenzionale dai 50 anni in su.
La situazione può essere considerata analoga, se guardiamo complessivamente la fascia di età 0-49 anni (anche se avrebbe bisogno di essere scorporata per fasce di età più ristrette) per quanto riguarda i dati tratti dai Registri Tumori di popolazione italiani (dati AIRTum) che appare influenzata verosimilmente e complessivamente dal trend i incidenza delle fasce ad incidenza maggiore (40-49 anni) rispetto alle altre ad incidenza più bassa quindi meno rilevanti sul piano epidemiologico.

Si ritiene che, anche guardando i dati dell’esecuzione annuale della mammografia specialistica da parte delle donne in queste fasce di età (circa attualmente nel 23,7% in Regione Emilia-Romagna come già precedentemente mostrato) il dato sia oramai pesantemente condizionato dall’anticipazione diagnostica che riguarda, come si vede, molte donne appartenenti a questa fascia di età. Ciò rende incerta la possibilità di valutare dal punto di vista epidemiologico l’andamento reale, un eventuale aumento del carcinoma mammario in queste fasce di età o almeno introduce fattori confondenti che ne ostacolano l’analisi.

Apparentemente questo fenomeno non dovrebbe verificarsi nelle fasce di età inferiori ancora abbastanza da interventi aggressivi spesso impropri e a controlli periodici eseguiti a diversi livelli, in particolare con visita clinica ed ecografia (e non parliamo di RNM!), non giustificati spesso neanche da condizioni particolari di alto rischio come potrebbe essere invece il rischio genetico che, come si sa, influenza pesantemente l’insorgenza precoce di un carcinoma mammario anche se in un esiguo numero, una nicchia, però molto ben selezionabile ed identificabile, di donne. Ovviamente se stiamo sotto i 40 anni e man mano che abbassiamo l’analisi nelle fasce di età inferiori la questione diventa sempre più difficile da valutare. In particolare fra i 20 ed i 30 anni c’è da chiedersi se il presunto aumento sia da definirsi effetto stocastico (quindi casuale) o reale fenomeno patologico anche perché la base epidemiologica di partenza rende l’incidenza del cancro mammario a questa età poco più che sporadica ed occasionale (mediamente circa 3,5 – 7,5 casi per 100.000) e in parte questo vale anche per la fascia 30-39 anni anche se la base di partenza è ben più elevata (45-50 casi per 100.000). L’unica possibilità quindi oramai di verificare un effettivo aumento dell’incidenza nella fascia di età giovanili riguarda pertanto le donne sotto i 40 anni.

Un bellissimo articolo di Merlo et al. ha recentemente descritto molto bene il problema. In particolare si evidenzia un aumento significativo fra i 25 ed i 29 anni di età (circa il 3% all’anno) pur partendo da un’incidenza di base molto bassa (3,5 casi per 100.000 per arrivare a circa il 7,5% nel giro di alcuni anni analisi eseguita nel periodo dal 1995 al 2006 coi dati tratti dai principali registri tumori di popolazione europei) rispetto alla fascia di età 20-24 anni e successivamente 30-39 anni nelle quali si registra una tendenza all’aumento ma nell’ordine di decimali di punto ( 0,8 – 0,9% di incremento rispettivamente all’anno).
Il dato è confermato dall’analisi dei dati in queste fasce di età in Regione Emilia-Romagna (vedi le tre slides specifiche sottostanti) che presenta andamenti analoghi. Ovviamente al momento non si è in grado di poter commentare questo dato o cercare eventuali cause o ragioni di questo fenomeno epidemiologico che va solo registrato e seguito nel tempo.
C’è anche da dire che, analizzando e scorporando i dati ricavati dai registri (analisi compiuta sui dati desunti dal registro di patologia della Regione Emilia-Romagna) l’aumento dei casi nelle fasce di età sotto i 49 anni è dovuto in maniera preponderante ai carcinomi in situ e meno ai cancri invasivi quindi ad una quota di casi presumibilmente da attribuire alla sovradiagnosi cosa che proverebbe che anche in questa fascia di età si sta stabilendo una abitudine e pressione diagnostica impropria che sta pesantemente influenzando l’epidemiologia del carcinoma mammario anche se manca un’analisi che faccia vedere l’andamento indicato in fasce di età più ristrette.

Comunque per semplificare e rendere il dato comunicabile si può ben dire che al momento in un anno in Italia su 100.000 donne si osservano rari casi di tumore nelle giovani di età inferiore a 30 anni, circa 10 casi nelle donne tra i 30 – 40 anni, circa 100 casi dai 40 ai 50 anni, circa 300 casi dai 50 in su.

Dottor Carlo Naldoni
Medico specialista in Oncologia e Igiene e Medicina Preventiva (indirizzo organizzazione sanitaria).
Direttore del Centro di Prevenzione Oncologica dell’AUSL di Ravenna.
Professore a contratto con la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Ferrara Responsabile programmi di screening di popolazione in oncologia Regione Emilia-Romagna. Componente dell’Osservatorio nazionale Screening (organo tecnico del coordinamento regioni e del CCM del Ministero della salute).

Dottoressa Alberta Ferrari
Chirurga Senologa
incarico di Alta Specializzazione in Senologia Chirurgica presso: SSD Senologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, con la sua prima paziente sottoposta a chirurgia mininvasiva, Roberta Scotti
alby.yac@gmail.com

Approfondimenti

Naldoni http://youtu.be/reTWUnIMKHU
Ferrari http://youtu.be/6b7G38VIEj8
De Blasi http://youtu.be/rsdGuMRCKS0

Indirizzi utili.
YAC Italia, Young women against breast cancer
C.so Strada Nuova, 86 27100 Pavia

Anna De Blasi
Presidente neo nata YAC
Cell. 3393455700
annadeblasi.yac@gmail.com
www.yacitalia.com

Torna ai risultati della ricerca