Una APP per chi non ha voce

Minnie Luongo, N. 1/2 gennaio/febbraio 2014

Solo quando la perdiamo ci rendiamo conto di quanto sia importante. La voce è il mezzo con cui ogni giorno spieghiamo, chiediamo, ci arrabbiamo. In una parola: comunichiamo. Lo sa bene chi, colpito da un tumore della testa o del collo, deve affrontare – temporaneamente o per sempre – la mancanza della propria voce. Ecco perché è particolarmente importante l’app presentata recentemente a Milano da Merck Serono, affiliata italiana di Merck KGaA.

La mia voce
Si chiama così la prima applicazione al mondo di comunicazione assistita per tablet e smartphone, messa a disposizione gratuitamente per le piattaforme Apple e Android, e scaricabile dai rispettivi “store online”. Presentata in occasione della “European Head & Neck Cancer Awareness Week” (prima campagna internazionale di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo), rappresenta un grande passo avanti per la tecnologia, contemporaneamente all’avanzata della ricerca oncologica. Commenta la dottoressa Lisa Licitra, responsabile Struttura semplice dipartimentale Oncologia medica Tumori testa & Collo, presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano: «Il lancio di questa app è un momento straordinario per chi opera nel mio campo. Non tutti sanno quanto sia drammatico il momento di “non comunicazione” fra il paziente e il resto del mondo. Non poter parlare, infatti, provoca frustrazione e senso di isolamento: si pensi, solo per fare un esempio, a quale disagio si prova a non poter esprimere a parole le proprie sensazioni, come sto male, o sono tranquillo».

L’appoggio delle Associazioni
Questa iniziativa ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli associazioni di pazienti e di strutture e organizzazioni specializzate. Tra le quali: l’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC), l’Istituto Tumori di Milano (INT), la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici (FIALPO), l’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) e l’Associazione Oncologica Italiana (AOI Onlus). Conferma il dottor Maurizio Magnani, presidente FIALPO nonché AILAR: «Da oggi la tecnologia è al fianco dei numerosi malati, e alle loro famiglie, per dare loro conforto, speranza, sostegno morale, psicologico e voglia di vivere. Allo stesso tempo, è un validissimo strumento per i medici, poiché aiuta a comprendere meglio le esigenze del paziente colpito da questo tipo di tumore». Magnani parla anche da paziente: «Sono stato operato a soli 22 anni con un rischio zero (non bevevo, non fumavo…). Posso dire che ho fatto il medico per rabbia. Da 30 anni sono oncologo chirurgo della testa e del collo e, in quanto tale, devo sottolineare quanto importante sia una diagnosi precoce. Purtroppo, troppi pazienti – e, ahimè, anche, medici di famiglia – trascurano i sintomi (uno per tutti: il cosiddetto “nodo alla gola” ). La diagnosi precoce si traduce in interventi chirurgici limitati e conservazione, quanto più è possibile, degli organi».

L’importanza della nuova app
«La mia voce – spiega ancora la dottoressa Licitra – è uno strumento efficace per i pazienti con tumori della testa o del collo, in grado di aiutarli in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari. Per ora quella registrata nella app è una voce femminile, ma senza dubbio si può inserirne una maschile. Inoltre, abbiamo previsto la possibilità di amplificare la voce già registrata (magari se si è in mezzo al frastuono del traffico, oppure se si è davanti a persone dure d’orecchio). E, naturalmente, presto sarà possibile impostare la app in inglese e in altre lingue».

Gestione dei tumori della testa e del collo
Gli esperti concordano sul fatto che l’ottimale gestione terapeutica dei tumori della testa e del collo prevede l’approccio multidisciplinare, inteso come metodologia volta a integrare differenti procedure terapeutiche, per consentire dove possibile la conservazione d’organo, con preservazione delle funzioni fondamentali delle parti colpite dalla neoplasia. Questo approccio, non disponibile in modo uniforme sul territorio nazionale, offre la migliore opportunità terapeutica per il paziente in termini di cura, sopravvivenza e qualità di vita. Un team multidisciplinare ha come obiettivo principale il miglior risultato in termini di riduzione della malattia/guarigione (remissione parziale o totale), nonché la preservazione della funzione d’organo e l’estetica, mediante la scelta del percorso diagnosticoterapeutico più adeguato per ogni paziente.

Per un corretto e moderno trattamento sono inoltre indispensabili altre figure professionali: dal nutrizionista al logopedista (rieducatore della parola), allo psicologo, al terapista del dolore ed al dentista. Infine, completano il team gli specialisti della diagnosi. Ovvero: radiologi, medici nucleari, anatomopatologi e biologi molecolari. In questo modo si decide sull’utilizzo delle diverse tecniche e farmaci, associati o impiegati singolarmente, in base a determinati parametri: dalla localizzazione e dimensione della malattia, alla diffusione dalla sede d’origine, fino alle condizioni generali dettate da età e/o presenza di altre patologie (comorbidità). Esiste, pertanto, un ruolo per ciascuna delle discipline coinvolte nel gruppo multidisciplinare.

Parola d’ordine: preservare l’organo
Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti dal punto di vista estetico.

Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. La chirurgia, associata o meno alla radio e/o chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori e l’integrazione con i nuovi farmaci biologici rappresenta un traguardo recente. L’introduzione della chemioterapia nel trattamento loco-regionale è da collocare tra gli Anni 80 e 90, mentre è più recente l’introduzione di farmaci mirati, come l’anticorpo monoclonale cetuximab.

Questi recenti cambiamenti hanno permesso un minor ricorso agli interventi chirurgici mutilanti per l’asportazione di parti del corpo come ad esempio la lingua o le corde vocali.

Le terapie farmacologiche sono meno invasive e consentono di mantenere le funzioni degli organi colpiti con le stesse probabilità di sopravvivenza date dalla chirurgia demolitiva.

In generale il progressivo impiego di strategie terapeutiche finalizzate alla preservazione dell’anatomia e della funzione dell’organo colpito dal tumore ha avuto importanti risultati quali:

• maggior chirurgia conservativa;
• integrazione di trattamenti chemio-radioterapici;
• individuazione di una terapia a bersaglio molecolare, cetuximab, utilizzata in associazione alla radioterapia.

Il paziente deve essere posto al centro del trattamento: la sua opinione diventa oggetto di valutazione ed è essenziale il suo coinvolgimento nella scelta di una terapia, soprattutto se si considerano le implicazioni significative che i recenti progressi in ambito medico hanno avuto sulle possibilità di conservazione d’organo e sulla qualità di vita, rispetto alla sola chirurgia. I pazienti dovrebbero essere informati, formati e sostenuti ed essere chiamati a scegliere assieme al proprio medico che cosa sia meglio per loro: un’alleanza per la salute, dove la scelta migliore deve basarsi su informazioni oneste, chiare e complete. Per questo è fondamentale creare un rapporto di fiducia con la propria équipe medica: il paziente deve decidere in modo consapevole, e conoscere tutte le implicazioni della propria scelta.

I tumori della testa e del collo
I tumori della testa e del collo possono insorgere nelle cellule epiteliali di qualsiasi tessuto o organo del distretto cervico-facciale, escludendo gli occhi, il cervello, le orecchie, la tiroide e l’esofago.
Più del 90% dei tumori della testa e del collo hanno origine dalle cellule squamose piatte che rivestono la superficie dell’area compresa tra la testa e il collo, come la bocca, il naso e la gola, e sono per questo definiti “tumori della testa e del collo a cellule squamose” (SCCHN, Squamous Cell Carcinoma of the Head and Neck).
Nell’ultimo decennio, si è verificato in tutto il mondo un aumento significativo dell’incidenza di questo tipo di tumore, soprattutto fra le donne.

La maggior parte dei tumori della testa e del collo insorgono in queste sedi:

• cavità orale (42%)
• faringe (35%)
• laringe (24%).

I numeri
In Italia i tumori della testa e del collo:

• rappresentano la quinta neoplasia più diffusa e la stima dei pazienti colpiti è di circa 106.727;
• si registrano circa 10.432 nuovi casi tra gli uomini e 1.980 tra le donne ogni anno;
• nelle donne l’incidenza è in crescita, legata ad un aumento dei tumori della cavità orale e della faringe
• sono maggiormente diffusi nel Nord, con una prevalenza nel Nord-Est.

A livello globale, i tumori della cavità orale, della faringe e della laringe rappresentano quasi il 5% di tutti tumori, con più di 600.000 nuovi casi al mondo.

• Attualmente, la grande maggioranza dei pazienti colpiti da tumore della testa e del collo si presenta alla diagnosi in stadio avanzato.
• Più della metà dei pazienti ha una recidiva dopo il trattamento del tumore primario.
• La sopravvivenza mediana per i pazienti colpiti da patologia recidivante e/o metastatica e trattati con la sola chemioterapia è di 6-9 mesi.

In Europa, si stima che ogni anno si verifichino 132.300 nuovi casi di tumore della testa e del collo e nel 2008 ci sono stati oltre 62.800 decessi legati a questa patologia.

Le terapie

CHIRURGIA. I pazienti con patologia localizzata o localmente avanzata che non si è diffusa, possono essere sottoposti a un intervento chirurgico. Può seguire la radioterapia, o una combinazione di radio-chemioterapia.

RADIOTERAPIA. I pazienti con tumori localmente avanzati e che non possono essere operati possono ricevere radioterapia da sola, radioterapia in combinazione con la chemioterapia o radioterapia con cetuximab.

CHEMIOTERAPIA. Può essere usata nei pazienti sottoposti a chirurgia sia prima della procedura chirurgica – quando il tumore è vasto, o per ridurne la dimensione o il numero di metastasi – sia dopo la chirurgia, per ridurre le recidive.

TERAPIE MIRATE. Le terapie innovative hanno come obiettivo proteine presenti in eccesso nelle cellule tumorali, responsabili di crescita e sviluppo di certi tumori di testa e collo.
Gli anticorpi monoclonali sono una terapia a bersaglio molecolare che agisce interferendo con le molecole responsabili della crescita e proliferazione delle cellule tumorali; possono essere più efficaci e più tollerabili degli altri trattamenti poiché attaccano in modo specifico le cellule tumorali, colpendo meno le cellule sane
Cetuximab è un anticorpo monoclonale che riconosce e blocca specificamente il recettore del fattore di crescita epidermico (EGFR, Epidermal Growth Factor Receptor), inibendo la proliferazione cellulare, la sopravvivenza, la mobilità, la diffusione e l’angiogenesi del tumore (crescita dei vasi sanguigni) di cui l’EGFR è responsabile.

Sintomi e fattori di rischio
I tumori SCCHN presentano sintomi non specifici che includono:

• Dolore e/o difficoltà nella deglutizione
• Mal di gola
• Persistente raucedine
• Dolore alla lingua, ulcere che non guariscono e/o macchie rosse o bianche nel cavo orale
• Rigonfiamento sul collo
• Naso congestionato da un lato e/o perdita di sangue dal naso

Alcuni fattori aumentano il rischio di un tumore della testa e del collo, tra cui:

• Età: i tumori della testa e del collo sono più comuni nelle persone dai 40 anni in su
• Sesso: la probabilità di sviluppare un tumore della testa e del collo è di due o tre volte superiore negli uomini rispetto alle donne, anche se il tasso di questo tipo di tumore nelle donne sta crescendo
• Fumo: i fumatori hanno un rischio maggiore di tumore del cavo orale dei non fumatori
• Alcol: il consumo cronico di alcol
• Esposizione al sole: lunghi periodi di esposizione al sole > HPV: il rischio di insorgenza di tumori della testa e del collo aumenta nelle persone affette da Papilloma Virus umano (HPVpositivi)

Gli stadi
La stadiazione è un modo per descrivere un tumore e fornisce indicazioni su dove è localizzato, se o dove si è diffuso e se influenza le funzioni di altri organi del corpo.
Ecco come sono classificati i tumori a cellule squamose della testa e del collo:

• Stadio I: i tumori sono di piccole dimensioni, localizzati e generalmente curabili
• Stadio II e III: i tumori sono di dimensioni elevate e/o hanno invaso i linfonodi vicini
• Stadio IV: il tumore è metastatico e si è diffuso in parti del corpo distanti tra loro e generalmente è considerato inoperabile.

Indirizzi utili

FONDAZIONE I.R.C.C.S. ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI
Via Venezian, 1 20133 Milano

Prenotazioni/informazioni: 02.23902541 – 02.23901 Centralino: 02.23901
www.istitutotumori.mi.it

Oncologia tumori della testa e del collo
Dott.ssa Lisa Licitra – tel. 02.23902150

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