Accesso delle immigrate alla prevenzione

Stefania Bortolotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2014

In Italia meno del 50% delle donne immigrate, nella fascia d’età raccomandata (25-64 anni), si sottopone a pap test per la diagnosi precoce del carcinoma della cervice uterina, contro il 72% delle donne italiane. La mammografia viene eseguita dal 43% delle donne straniere contro il 73% delle italiane. I dati epidemiologici ( www.registri-tumori.it ) mostrano che il tasso d’incidenza del cancro è strettamente correlato alla fruibilità dei programmi di prevenzione e screening che consentono una diminuzione del rischio fino all’ 80%.

Nella Capitale, spesso gli immigrati arrivano alle strutture sanitarie quando il cancro è già in uno stadio molto avanzato. Il programma “Foreign Women Cancer Care” è realizzato dagli I.F.O. (Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma), l’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro), l’Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli di Roma e la Cooperativa Roma Solidarietà – Caritas di Roma (CRS), con la collaborazione e il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, ed è finanziato dal Ministero dell’Interno, nell’ambito del Fondo Europeo per l’integrazione di cittadini di Paesi terzi 2007-2013.
Il progetto pilota ha durata annuale e si concluderà nel Giugno del 2014. Il successo atteso del “Foreign Women Cancer Care” si candida a essere un modello da proporre a livello nazionale per il miglioramento dell’integrazione e dell’accesso dei cittadini stranieri alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
L’obiettivo è quello di favorire, attraverso un processo di empowerment delle donne straniere presenti sul territorio del Comune di Roma, una maggiore assunzione di responsabilità riguardo al proprio stato di salute. Come? Facilitando l’accesso alle prestazioni del SSN allo stesso livello dei cittadini nazionali e senza discriminazioni. Insomma, informare la donna per arrivare a tutta la famiglia, poiché in ogni cultura è sempre la donna il fulcro dell’educazione sanitaria di tutto il nucleo familiare.
In pratica s’intende garantire un adeguato accesso e una cura oncologica di qualità ai cittadini immigrati attraverso la riduzione delle barriere socio-culturali ed economiche, la risposta ai bisogni psico-sociali, il potenziamento della consapevolezza delle disparità razziali ed etniche, la formazione degli operatori alla competenza culturale, l’incremento della partecipazione di queste popolazioni ai programmi di prevenzione e cura, nonché l’eventuale inserimento in trials clinici e il loro coinvolgimento nelle scelte terapeutiche.
Gli immigrati presenti sul territorio italiano, pur avendo il diritto ad accedere alle strutture sanitarie (legge 48/98), di fatto non ne usufruiscono per vari motivi. Il dato che i Centri coinvolti rilevano è l’elevata incidenza del cancro alla mammella e della cervice uterina, insieme a elevati livelli di stress psicologico e di conseguenza una peggiore qualità di vita. Da qui l’importanza di promuovere la prevenzione e l’informazione con un articolato programma per favorire al massimo l’accesso alle prestazioni del SSN.

Intervista alla dottoressa Patrizia Pugliese – dirigente i° livello, responsabile UOSD psicologia IFO

Dottoressa, può fare una panoramica sulle immigrate relativamente all’approccio che hanno nei riguardi della prevenzione e alla cura dei tumori?
«La situazione attuale è caratterizzata dalla presenza sul territorio italiano di popolazioni migranti di etnie differenti con rilevanti differenze socio-culturali che determinano approcci altrettanto differenti alla salute, alla prevenzione e alla cura. In diversi casi, vi sono elementi culturali specifici, legati al modo di intendere il corpo e il suo funzionamento, che costituiscono delle vere e proprie barriere all’accesso alla prevenzione e alla cura. Accanto a ciò sussistono una serie di difficoltà di reperimento delle informazioni e difficoltà burocratico-amministrative sulle possibilità e sulle modalità di accesso ai Servizi di Cura, legate tanto alle condizioni di vita, spesso disagiate, delle popolazioni migranti, quanto alle modalità di divulgazione delle informazioni stesse che non sono sufficientemente calibrate. Questo, fra le popolazioni migranti, tende a limitare fortemente la consapevolezza delle possibilità di tutela della salute e del diritto alla cura e, di conseguenza, determina il mancato accesso ai Servizi di Prevenzione e un ritardato accesso alla cura stessa».

Ci racconti il loro percorso psicologico nell’ambito del progetto “Foreign Women Cancer Care”
«Il percorso prevede l’istituzione di una postazione dedicata per il primo contatto telefonico che consente al cittadino migrante di fissare un appuntamento, di ricevere le prime informazioni necessarie all’orientamento ai Servizi Sanitari. Tale postazione è gestita da una psicologa che, dopo aver effettuato la prima accoglienza, indirizza l’utente al punto di accoglienza (AIMAC) ove un’équipe formata dal mediatore culturale e dallo psicologo clinico effettua un primo colloquio, nell’ambito del quale, oltre a strutturare la presa in carico, viene somministrato un questionario per la rilevazione delle barriere socio-culturali e dei bisogni psicologici. Il percorso prosegue con l’accompagnamento ai Servizi di Prevenzione Primaria e Secondaria e, in particolare, alla HPV Unit ove l’immigrato viene accolto da un’équipe multidisciplinare composta dal ginecologo e dallo psicologo. Tale équipe mira la presa in carico all’offerta di interventi di prevenzione primaria e secondaria (Vaccino e PAP Test) dei tumori ginecologici, alle donne di età compresa fra 18 e 45 anni non coperte dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN). In tale contesto viene offerta ad ogni donna la possibilità di un sostegno psicologico che, per i pazienti con diagnosi di cancro, diventa parte integrante della cura oncologica».

Prendersi carico di una donna immigrata con tumore al seno o con carcinoma alla cervice, significa iniziare dalla comunicazione della diagnosi. Dal suo punto di vista, quanto è importante la comunicazione “medico/paziente” nell’ambito del percorso terapeutico?
«La comunicazione medico-paziente in ogni relazione di cura rappresenta il presupposto indispensabile per l’aderenza al trattamento specie nei follow-up successivi al primo accesso, per un adeguato processo di decision making e per la prevenzione del distress psicologico. Questo risulta eccezionalmente importante con un’utenza “fragile” che non solo necessita di acquisire e comprendere le informazioni legate alla prevenzione, diagnosi e cura, ma anche di essere compresa rispetto al modo in cui queste acquistano significato a seconda della cultura di appartenenza».

Quali sono, anche dal punto di vista psicologico, gli obiettivi a lungo termine di questo progetto?
«L’ambizione di questo progetto è favorire il difficile processo d’integrazione dei cittadini immigrati nel contesto di appartenenza e di diritto. A tale scopo, il riconoscimento e il superamento delle barriere culturali, l’accesso ai Servizi Sanitari e la salvaguardia della salute diventano strumenti di acquisizione della consapevolezza del diritto di “cittadinanza”, della legittimità dei propri bisogni psicologici, sociali e spirituali e, in ultima analisi di accrescimento dell’empowerment delle donne migranti».

Perché l’educazione e la comunicazione, fulcro del progetto “Foreign Women Cancer Care” sono fondamentali per la paziente, soprattutto nell’ambito del percorso terapeutico?
«Tali strategie favoriscono nelle donne migranti un’assunzione di responsabilità rispetto al proprio stato di salute e una maggiore conoscenza delle offerte del SSN in materia di prevenzione primaria, in grado di assicurare loro una riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio e in materia di prevenzione secondaria per poter garantire loro una maggiore efficacia delle cure».

Secondo lei, quali sono le aspettative di queste potenziali pazienti?
«Una migliore integrazione nel tessuto sociale attraverso l’accesso alle prestazioni del SSN su un piede di parità con i cittadini nazionali, in modo non discriminatorio».

Quali sono, invece, le sue aspettative quando si concluderà il progetto?
Le aspettative di tutti i partner partecipanti al progetto sono quelle di definire un modello replicabile, anche a livello nazionale, in grado di rispondere ai bisogni sanitari di prevenzione, diagnosi e cura dei tumori femminili delle donne migranti».

L’obiettivo di “Foreign Women Cancer Care” è la prevenzione e la riduzione della mortalità per tumore. In che modo il progetto può, secondo lei, contribuire a questo risultato?
«Meno del 50% delle donne migranti accede allo screening per la diagnosi precoce di cervico-carcinoma e solo il 43% alla mammografia per lo screening del carcinoma mammario. Questo mancato ricorso ai programmi di prevenzione e screening determinano più elevati livelli d’incidenza di cancro e un accesso alle cure quasi sempre in fase avanzata, con ritardi diagnostici fino a 12 mesi.
L’obiettivo primario del progetto è proprio quello di favorire, in modo paritario con le donne italiane, l’accesso ai Servizi di prevenzione, Diagnosi e Cura dei tumori femminili».

Dottoressa, gli IFO (Istituti Fisioterapici Ospitalieri) l’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro), l’Ospedale San Giovanni Calibita Fatebefratelli di Roma, offrono standard di prevenzione e cura dei tumori femminili; qualcosa, a suo avviso, potrebbe essere migliorato sotto il profilo psicologico?
«L’obiettivo primario degli psiconcologi che lavorano con i pazienti oncologici e con i loro familiari è quello di integrare la cura psicologica all’interno della cura medica, attraverso una presa in carico multidisciplinare. Questo consente una formazione degli operatori medici a una relazione significativa e a una comunicazione efficace e l’offerta di percorsi psicologici di prevenzione del distress psicologico in ogni fase della malattia oncologica».

Intervista a: Annamaria Mancuso Presidente Salute Donna ONLUS
Dare voce alle donne con tumore al seno: un impegno per medici, istituzioni, mezzi d’informazione

Dottoressa, fino a oggi l’attenzione dei media è sembrata essere rivolta soprattutto alla prevenzione e alla diagnosi precoce del tumore al seno, alle strategie per “evitare” la malattia e non al supporto da dare a chi già da tempo sta combattendo la sua battaglia. Come Presidente di un’Associazione di pazienti, in prima linea per le donne colpite da tumore mammario, si sente di confermare questa valutazione?
«Concordo pienamente. La stampa scientifica parla e scrive molto di prevenzione e ricerca, molto meno delle pazienti che, nonostante il tumore e malgrado le recidive, convivono con la neoplasia per lunghissimi anni. Qualcuno le ha denominate “sopravvissute”, termine che non mi piace molto perché queste donne vivono la propria vita come tutte le altre, ma devono continuare a curarsi per una patologia, il cancro, che oggi può essere cronicizzata come avviene per il diabete e l’ipertensione. Sarebbe importante che finalmente i media cominciassero a interessarsi anche di queste pazienti, della loro qualità di vita. Certo, parlare di metastasi non è facile; l’argomento incute una certa paura, ma far sapere che oggi si può sopravvivere a un cancro e ai suoi attacchi sarebbe davvero un meraviglioso messaggio per le donne che ricevono una diagnosi di tumore, per le pazienti già in trattamento e per tutta la popolazione. Ovviamente, per parlare di questi argomenti bisogna conoscerli, i giornalisti sono molto informati sulla prevenzione e sulle terapie vecchie e nuove, ma non hanno una conoscenza approfondita degli effetti collaterali da chemio, sulle terapie di supporto, sulle recidive e sul dopo cancro».

Negli ultimi anni si sono registrati progressi nelle terapie e nella conoscenza della malattia che aprono la strada a un miglioramento nell’aspettativa e nella qualità di vita delle pazienti: come si riflette tutto questo nella percezione della loro condizione?
«Direi senz’altro positivamente. Ricevere una diagnosi di tumore è uno shock tremendo, il mondo intero crolla; se poi la malattia peggiora è una tragedia per la paziente e la famiglia. Essere informate sui progressi della ricerca scientifica, avere la consapevolezza che esiste concretamente la possibilità di guarire per moltissime donne, è una spinta fortissima a curarsi, ad aderire ai trattamenti, a dialogare con l’oncologo e a trovare la forza per guardare al futuro».

Cosa possono fare istituzioni, medici e Associazioni dei pazienti per assicurare che le donne con tumore al seno avanzato ricevano la migliore assistenza e le terapie in grado di aiutarle a vivere meglio e più a lungo?
«Le istituzioni possono favorire e garantire attraverso adeguate politiche territoriali l’uguaglianza di accesso alle terapie. Il diritto alla cura migliore è un principio costituzionale. Le istituzioni dovrebbero tutelarlo con monitoraggi periodici per evitare che esistano disparità di trattamento sul territorio nazionale come purtroppo accade ancora. Grande la responsabilità dei medici chiamati a informare oltre che curare i pazienti. La comunicazione medico-paziente è parte integrante del trattamento ed è fondamentale che gli specialisti seguano corsi di aggiornamento per imparare a dialogare con i propri assistiti. Quanto alle Associazioni dei pazienti, esse svolgono un ruolo fondamentale perché accompagnano il paziente lungo l’intero percorso di cura; affinché il lavoro dei volontari non si disperda e sia effettivamente utile per i pazienti e le loro famiglie è importante che vengano predisposti corsi di formazione specifici».

Dottoressa, quanto è importante la comunicazione tra medico e paziente su aspetti legati alla qualità della vita durante la terapia, in particolar modo per una donna che presenta la malattia in fase avanzata?
«La donna ha sempre il diritto di sapere la verità riguardo la propria malattia, le opportunità di cura, gli effetti collaterali e le conseguenze del cancro sulla vita affettiva e sociale. Per trasmettere queste informazioni, accoglierle ed elaborarle è necessario che s’instauri tra oncologo e paziente una relazione di grande fiducia e intimità. Solo così il medico può dare alla donna la speranza che la sua malattia potrà essere vinta».

Salute Donna ONLUS
è un’Associazione di volontariato (onlus) fondata nel 1994 presso l’Istituto dei Tumori di Milano con l’obiettivo di promuovere la prevenzione e l’informazione sui tumori femminili presso Istituzioni e opinione pubblica.

Il papillomavirus (HPV) e il tumore del collo dell’utero
Domande e risposte

Quanto impiega il tumore del collo dell’utero per svilupparsi?
Il tumore del collo dell’utero impiega circa 10-15 anni per svilupparsi, questo perché quando le cellule cervicali cominciano a mutare diventano prima “pre-cancerose” e successivamente evolvono in cancro. Questo permette di intervenire precocemente negli stati intermedi, prima che le cellule diventino cancerose, una condizione nota anche come “displasia” o CIN.

Quali sono i sintomi del Papillomavirus e del tumore del collo dell’utero?
In genere il Papillomavirus è asintomatico, anche quando il virus causa alterazioni delle cellule cervicali che spesso risultano impercettibili. Tra gli eventuali sintomi figurano: sanguinamento o flusso vaginale inconsueto, dolore alla parte inferiore della schiena, dolore nella minzione e durante i rapporti sessuali. Tuttavia questi sintomi non indicano necessariamente la presenza di tumore e possono essere legati ad altre cause.

Cosa si può fare per prevenire il tumore del collo dell’utero?
L’approfondita conoscenza delle cause di questo tumore ha permesso importanti passi avanti nella prevenzione. Il Pap test, il vaccino e il test HPV DNA sono i più importanti strumenti di screening e prevenzione disponibili.

I VACCINI proteggono dai due tipi di HPV più pericolosi, il 16 e il 18, ma sono maggiormente efficaci nel proteggere le donne che non sono ancora state esposte al virus. Per questo il vaccino è indicato in particolare per le donne che non hanno ancora avuto rapporti sessuali. Inoltre la protezione offerta dal vaccino è incompleta perché non riguarda gli altri tipi di HPV “ad alto rischio”, responsabili del 30% dei tumori del collo dell’utero e non si sa ancora per quanti anni manterrà la propria efficacia. Per questo, le donne vaccinate devono comunque sottoporsi a programmi di screening con Pap test e test HPV.

Il PAP TEST, permette di individuare la presenza di anomalie cellulari del collo dell’utero, causate dal Papillomavirus, prima che queste evolvano in tumore. Lo screening con il Pap test ha permesso negli ultimi anni di ridurre l’incidenza del tumore del collo dell’utero, ma il numero di donne che si ammala è ancora molto alto. Si stima che in tutto il mondo, una donna su 123 si ammalerà di tumore cervicale se si sottopone unicamente al Pap test. Il ricorso ai vaccini e al test HPV, è quindi importante per una prevenzione pressoché totale.

Il test HPV DNA, permette di rilevare la presenza di 13 tipi di Papillomavirus ad alto rischio, quindi individua la causa del tumore, ancora prima che il virus provochi le anomalie cellulari rilevate dal Pap test. Se il test è negativo si può stare tranquille e basta ripetere il test a distanza di tre anni. Se il test risulta positivo e il Pap test negativo non bisogna allarmarsi, basterà ripetere il test e seguire il follow-up suggerito dal ginecologo. La maggiore sensibilità di screening offerta dal test HPV, lo rende particolarmente raccomandato alle donne oltre i 30 anni, è infatti a partire da questa età che la persistenza del virus aumenta il rischio di sviluppare il tumore del collo dell’utero.

Il carcinoma mammario

Fattori di rischio
Nonostante l’intenso lavoro di ricerca dedicato alla previsione dei rischi di progressione del carcinoma mammario e della sua propagazione ad altre aree del corpo, non si sono ancora ben comprese le ragioni dell’estrema variabilità del comportamento di questo tumore da paziente a paziente. Se sono ormai identificati i principali fattori di rischio per lo sviluppo del carcinoma mammario (età, storia familiare, determinati geni, storia mestruale e riproduttiva, stili di vita) non è ancora noto se questi stessi fattori di rischio abbiano un effetto specifico sul rischio di progressione o di metastasi. Un’ipotesi accreditata è che le caratteristiche delle cellule del tumore iniziale siano diverse da quelle delle cellule metastatiche. In pratica, le cellule dei tumori in fase iniziale subirebbero delle mutazioni per trasformarsi in cellule capaci di dare metastasi. Per questo motivo in generale i tumori localmente avanzati e/o di dimensioni maggiori comportano un più alto rischio di metastatizzazione, mentre la rimozione di tumori piccoli e in fase iniziale aumenta la possibilità di evitare recidive. Alcuni marker molecolari, come la presenza di recettori degli ormoni e fattori di crescita, possono risultare utili nella previsione dell’aggressività di un carcinoma mammario e nella valutazione prognostica. In generale, tuttavia, molto resta ancora da scoprire sui meccanismi di progressione e sulle metastasi, e non è possibile stabilire con certezza la prognosi per un determinato soggetto.

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