Tumori e linguaggio

Cristina Mazzantini, N. 4 aprile 2014

Quando il tumore invade la vita fino quasi a renderla insopportabile, la via di uscita è abbattere il muro di silenzio, vincere le ritrosie e raccontare come ci si sente alle persone che possono aiutarti: il medico, il partner, le persone care.
A spiegare il valore anche curativo del dialogo durante l’esperienza di malattia è “ Insieme ”, un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera, raccolta attraverso il sito www.nonausea.it, che racconta frammenti durissimi di vita reale di una giovane donna che convive con il cancro. Dopo il trauma della diagnosi comincia la battaglia contro la malattia e il duro confronto con la chemioterapia segnato dalla comparsa di effetti collaterali che devastano la quotidianità.
Nel film, le relazioni, gli affetti, il dialogo con le persone vicine, a cominciare dalla sorella e dal proprio medico, si riveleranno per la protagonista le risorse decisive per superare i passaggi difficili del percorso di cura.
Il cortometraggio promosso da Salute Donna onlus e Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) con il supporto non condizionato di MSD Italia, ideato e curato da Pro Format Comunicazione e prodotto da Meltin’Pot, è stato presentato come evento speciale della 70a edizione del Festival Internazionale del Cinema di Venezia. Per la regia di Annamaria Liguori, “ Insieme ” vede come interpreti Euridice Axen, Giorgia Wurth, Nicolas Vaporidis e Monica Scattini. I brani musicali interpretati da Marco Carta, sono stati concessi a titolo gratuito.

«Il cortometraggio è la reale rappresentazione della vita di tutti i giorni di un paziente oncologico che sperimenta per la prima volta il tumore e deve in qualche modo convivere con esso », ha sottolineato Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus. « Oggi, sempre più spesso, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie disponibili si riesce a vincere la battaglia contro il cancro, ma il percorso di cura può essere lungo e pesante anche a causa degli effetti collaterali della chemioterapia, aspetto non sempre adeguatamente affrontato nel dialogo medico-paziente: il “ non detto ” da entrambe le parti può essere un ostacolo che limita la qualità di vita e impedisce all’oncologo di intervenire nei momenti più critici ».
Obiettivo del cortometraggio è proprio quello di catalizzare l’attenzione dei medici e dei pazienti su quanto accade fuori dall’ospedale, cogliere gli aspetti e i problemi della quotidianità della persona che convive con il cancro che possono sfuggire al medico concentrato sulla battaglia contro la malattia.
«“ Insieme ” offre una chiave di lettura centrale del cancro: parlare della propria malattia. Per tutta la durata della storia se ne parla: tra sorelle, con il fidanzato, con il medico e soprattutto con il pubblico», ha fatto notare la professoressa Anna Costantini, presidente della Società Italiana di Psico-Oncologia a cui abbiamo chiesto: la comunicazione tra paziente e oncologo ricopre un ruolo fondamentale durante il percorso di cura.

Perché spesso i pazienti manifestano delle resistenze a parlare del proprio vissuto con l’oncologo?
«Le ragioni per cui i pazienti difficilmente parlano dei loro problemi psicologici con il medico curante sono diverse. Da un lato gli oncologi per formazione si concentrano sulla sopravvivenza dei pazienti, mettendo in secondo piano il versante psicologico della malattia rispetto a quello biologico. Molto spesso si trovano a dare cattive notizie, che possono cambiare in negativo il futuro della persona malata. È stato osservato come tristezza, rabbia e altre emozioni negative sono frequenti quando il medico si trova a discutere una prognosi infausta con pazienti e familiari: domande difficili da parte di pazienti e familiari sono ulteriori fonti di disagio. Senza un’adeguata formazione a gestire la relazione e ad affrontare le emozioni possono essere frequenti nel medico comportamenti evasivi (quali ad esempio tendenza a minimizzare, sottrarre informazioni sulla prognosi, o deviare il discorso) per uscire da una situazione sgradevole.I pazienti a loro volta non manifestano i loro bisogni comunicativi perché questi attengono spesso ad argomenti intimi (emozioni, paure per il futuro, paura di morire, di una recidiva, problemi inerenti la sessualità ecc.) con i quali temono di mettere in imbarazzo i medici. Quindi, il paziente non fa domande per paura delle risposte, o perché pensa che l’argomento non sia previsto in un colloquio medico, o per non mettere in imbarazzo il medico. Il medico pensa a sua volta che se il paziente non parla significa che non ha particolari problemi da discutere. Tale “ gioco delle parti ” lascia il paziente con i suoi bisogni informativi insoddisfatti e in una condizione d’incertezza nonostante molti studi dimostrino ampiamente quanto sia importante per la qualità della vita una buona comunicazione. Se è vero infatti che in un primo momento un’informazione veritiera e corretta può indurre una reazione di ansia e distress emozionale e risultare traumatica, nel tempo darà luogo ad un migliore adattamento mettendo il paziente in condizione di un maggiore controllo sulla sua vita e sugli effetti delle cure. Ad esempio, un’informazione adeguata sugli effetti collaterali delle terapie permetterà di non subirli passivamente ma di rivolgersi all’équipe curante con la consapevolezza che esistono metodi e strategie per gestirli e attenuarli. Ci sono argomenti difficili da far emergere – vita di coppia, sessualità, rapporto con il proprio corpo – in questi casi i componenti dell’équipe curante dovrebbero segnalare al paziente che non solo il versante biologico ma anche quello psicologico o psicosociale hanno uguale dignità nell’influenzare la qualità della vita durante e dopo l’esperienza del cancro e dunque è utile parlarne ».

Professoressa Costantini quali benefici può portare ai pazienti in terapia una comunicazione aperta con l’oncologo?
« Il primo, più importante vantaggio consiste in una migliore qualità di vita: più il paziente si apre e parla di se stesso, della malattia, delle cure, di come si sente, tanto più l’oncologo può dare risposte adeguate. La qualità della vita è un concetto multidimensionale che include aspetti psicologici, fisici, sociali, in sostanza tutti gli aspetti che concorrono al benessere di una persona. Diversi studi evidenziano benefici in termini di distress emozionale, decorso di malattia, costi sanitari in pazienti più informati e consapevoli ».

La protagonista di “Insieme” scopre l’importanza della relazione sentimentale come punto di forza per affrontare le difficoltà del percorso di cura. Nell’esperienza reale delle persone affette da tumore che importanza ha il supporto del partner o di una persona cara?
« Il supporto di un partner, di un’amica o di un familiare rappresenta un fattore di protezione dallo stress. Il supporto sociale e affettivo è uno dei fattori in grado di modulare la risposta ad eventi stressanti di vita. La relazione con qualcuno che si prende cura di te nella malattia e che ti dedica tempo attenua il sentimento di solitudine e di fragilità tipico di chi si ammala di cancro, in quanto offre la possibilità di condividere le paure e trovare soluzioni adattative nel percorso di malattia», ha risposto la nostra espeta sottolineando poi come: «Nel cortometraggio “Insieme” è la sorella della paziente che ha l’idea di acquistare la parrucca, che l’accompagna dal medico, la incoraggia, le sostiene il morale con la sua presenza costante, non si spaventa di fronte agli sgradevoli e ansiogeni episodi di nausea e vomito, non la lascia sola. Sentirsi soli è molto doloroso in una malattia che prevede un percorso non breve e che spesso debilita e isola socialmente ed è un fattore di rischio certo per sentimenti di demoralizzazione e depressione. Purtroppo non tutti i pazienti possono contare su figure importanti di supporto, in alcuni casi può capitare anzi che amici o partner non se la sentano di affiancare il paziente e si ritirino dalla relazione. Il tumore è forse il più importante banco di prova di un affetto, di un matrimonio, di un’amicizia ».

Qual è il ruolo dello psiconcologo nell’ambito della cura ?

Uno dei maggiori timori del paziente in cura è quello legato all’impatto degli effetti collaterali. In che modo lo psiconcologo gestisce questo aspetto nella relazione con il paziente? Al di là del supporto farmacologico gestito dall’oncologo, quali sono le strategie e le risorse terapeutiche?
« Il lavoro dello psiconcologo è quello di aiutare il paziente ad adattarsi alla malattia con la minor sofferenza possibile. Evidentemente si tratta di instaurare una relazione di aiuto che durerà per molto tempo, durante e dopo la malattia. Sta alla capacità dello specialista saper rispondere al bisogno di supporto del paziente e dei suoi familiari, entrando se richiesto a 360 gradi nella loro vita. Infatti tutte le aree del vivere quotidiano sono coinvolte e messe a dura prova dal tumore: il lavoro, i figli, la vita affettiva e sessuale, la fertilità, gli amici, le relazioni sociali, persino la famiglia d’origine », ha risposto sempre la professoressa Costantini.« A queste problematiche che vanno affrontate di volta in volta, si aggiungono gli effetti collaterali dei trattamenti che possono avere un impatto devastante sulla qualità di vita del paziente. La nausea, il vomito, l’alopecia, le alterazioni della sfera sessuale, i disturbi intestinali possono diventare così imponenti da costituire fonti di preoccupazione anche maggiori della stessa malattia. I Servizi di Psiconcologia supportano i pazienti in trattamento oncologico attraverso diversi interventi che si possono distinguere in interventi di informazione-educazione ed interventi psicoterapeutici. I programmi si rivolgono a chi vuole essere meglio informato o costituiscono l’indicazione elettiva per quei pazienti che, avendo ricevuto una diagnosi recente di cancro, sono disorientati dalle numerose informazioni tecniche, la difficile terminologia medica e la complessità del sistema sanitario».

Qual è il messaggio del cortometraggio?
Risponde Anna Maria Mancuso, presidente dell’Associazione Salute Donna Onlus:

«La principale finalità del cortometraggio “Insieme” è quella di focalizzare l’attenzione del grande pubblico sull’importanza della relazione tra medico e paziente. Nel contesto di una patologia tumorale che modifica profondamente e destabilizza il vissuto della persona colpita, il dialogo tra paziente e medico curante riveste un ruolo di primissimo piano anche perché attualmente, grazie alla terapie chirurgiche e farmacologiche innovative, la speranza di guarigione o di lunga sopravvivenza è molto aumentata». «Il “non detto” da entrambe le parti può essere un ostacolo che limita da un lato la qualità di vita del malato di cancro e dall’altro impedisce all’oncologo di intervenire nei momenti più critici e di curare al meglio. Compito del medico dovrebbe essere, oltre che trattare la malattia, quello di rendere il meno possibile invasivo il percorso terapeutico del paziente che può durare anche anni, per non sacrificare troppo la gestione della sua quotidianità. Un esempio, forse quello più importante, è rappresentato dagli effetti collaterali che possono manifestarsi come conseguenza dell’azione della chemioterapia. Sintomi quali la nausea (il più frequente in assoluto), il vomito, l’alopecia, la stanchezza, le problematiche della sfera sessuale e riproduttiva e molto altro ancora, non devono essere dati per scontati, ossia come un malessere che deve esserci per forza di cose. Oggi siamo perfettamente consapevoli, e le evidenze scientifiche in proposito non mancano, che gli effetti collaterali possono e devono essere tenuti sotto controllo a cominciare dai primi disturbi. Per fare questo è necessario che tra medico e paziente si instauri un rapporto di grande fiducia, collaborazione e confidenza».

Gli effetti collaterali della terapia quale impatto hanno sulla qualità della vita del paziente?

In una scena chiave del cortometraggio, si vede la protagonista colpita da uno dei più temuti effetti collaterali delle terapie oncologiche, insieme alla nausea: il vomito. Quando e con che frequenza si manifestano questi effetti collaterali? Che impatto hanno sulla Qualità di Vita dei pazienti?
«Una recente indagine condotta dalla Società Italiana di Psico-Oncologia ha evidenziato come la nausea e il vomito, insieme alla caduta dei capelli (alopecia), siano i sintomi più temuti dai pazienti e i più devastanti. Il vomito da chemioterapia ha il maggior impatto negativo sulla Qualità di Vita dei pazienti e sulle attività quotidiane, con ripercussioni negative sulle condizioni di salute generali e sulla stessa efficacia della terapie», ha risposto la dottoressa Lorusso. «La frequenza con cui il vomito si manifesta varia a seconda del pote re emetogeno del protocollo chemioterapico attuato. Sotto questo profilo ogni farmaco è diverso dall’altro. Per alcuni farmaci il rischio di questo tipo di effetti collaterali può essere elevatissimo (80-100%). Esistono vari tipi di vomito: quello acuto che può manifestarsi dal momento della somministrazione della chemiofino alle 24 ore successive; il vomito ritardato che compare in genere a 24 ore di distanza dalla somministrazione della chemio, quando il paziente è a casa e non è più sotto osservazione medica; infine il vomito cosiddetto “anticipatorio”, che compare prima del successivo ciclo chemioterapico e, di solito, è collegato al ricordo del primo episodio emetico. Quanto meglio l’oncologo riesce a controllare o a prevenire la prima emesi, tanto più si potranno tenere sotto controllo i successivi episodi».

Come il cinema può spiegare la malattia?

“Insieme” racconta momenti di vita di una giovane donna che affronta l’esperienza del cancro: in che modo un percorso complesso e articolato come quello del tumore può essere adeguatamente raccontato attraverso un mezzo come il cinema, nel breve spazio di un cortometraggio?
«Mi preme dire che il cinema, come tutti gli strumenti mediatici, può essere di grandissimo aiuto nel dare informazioni su larga scala, perché si rivolge alla massa della popolazione», è sempre la Mancuso che interviene chiarendo: «L’esperienza del malato di cancro può essere raccontata attraverso le immagini che hanno una grandissima forza emotiva, i dialoghi e le musiche, ed è proprio quanto abbiamo tentato di realizzare. Pochi ma essenziali messaggi su alcuni aspetti fondamentali comuni a tutte le persone costrette loro malgrado a vivere l’esperienza di un tumore. Molti di questi aspetti spesso ed erroneamente vengono gravemente sottovalutati dagli oncologi, limitando così il percorso verso la guarigione e soprattutto peggiorando la qualità di vita del paziente durante i trattamenti e nella quotidianità».

Come presidente di Salute Donna che ha vissuto in prima persona la malattia e ne condivide l’esperienza con molte altre che hanno aderito alla sua Associazione, può dirci in che misura “Insieme” riflette le paure e le ansie dei pazienti che, oltre a vivere l’angoscia di avere un cancro, devono combattere anche contro gli effetti collaterali delle terapie?
« “Insieme” altro non è se non la reale rappresentazione della vita di tutti i giorni di un paziente oncologico che incontra il tumore per la prima volta e deve in qualche modo convivere con esso e, soprattutto, combattere per sconfiggerlo senza peraltro rinunciare ai gesti, agli affetti, alle responsabilità della quotidianità. Pertanto il nostro “corto” riflette un percorso che incrocia e quasi si scontra con innumerevoli fattori ed eventi che condizionano la qualità di vita, proprio mentre il paziente cammina verso una possibile guarigione. Rabbia, ansia, paura di non farcela, angoscia, depressione e scoramento uniti agli effetti collaterali dovuti alle terapie che in maniera più o meno grave si manifestano, sono un fardello tremendo forse ancora più pesante da sopportare della malattia stessa»

Qual è il ruolo del dialogo nel cortometraggio?

Una scena centrale del cortometraggio è il dialogo tra la paziente, la sorella e il medico sugli effetti collaterali della terapia. Dal punto di vista di un paziente cosa significa aprirsi al dialogo?
«Il dialogo tra il paziente e il suo medico curante è un momento prioritario e speciale al punto che potremmo definirlo complementare ai trattamenti. La comunicazione attraverso le parole, i gesti, perfino temporanei silenzi, apre cassetti della mente che altrimenti rimarrebbero chiusi, intrappolando domande, pensieri negativi, immagini distruttive che senza un’adeguata risposta potrebbero mettere in seria crisi e persino danneggiare il percorso che il malato di cancro è tenuto a seguire per uscire dal tunnel», è sempre la Mancuso a rispondere e a spiegare come: «Aprire cassetti significa aprirsi a nuove opportunità, darsi delle possibilità per migliorare la qualità di vita, significa poter avere risposte ai dubbi, alle incertezze, ai momenti di abbattimento, ma soprattutto vuol dire raggiungere una consapevolezza che permette di scegliere la via migliore per meglio tollerare e gestire le cure. La protagonista di “Insieme” tenta di sopportare inutilmente gli effetti collaterali, la terribile nausea e il vomito, conseguenti alle terapie solo perché ha paura che raccontando quanto la facciano star male, questa le venisse interrotta. Gli effetti collaterali sono devastanti e non vanno assolutamente sopportati né taciuti all’oncologo. Attualmente sono disponibili tante buone terapie di supporto che fortunatamente è possibile utilizzare e che riescono ad ottenere un buon controllo dei diversi sintomi»

Qual è il ruolo della comunicazione tra medico e paziente

Il cortometraggio mette in primo piano su quello che il medico non chiede e il paziente non dice. Ma non solo. “Insieme” racconta momenti di vita di una giovane donna che affronta l’esperienza del cancro: le paure e le speranze, il supporto delle persone vicine, le terapie, l’impatto degli effetti collaterali, il rapporto con il medico curante. Ma il tema centrale del film è la comunicazione come risorsa per affrontare la malattia. Quale contributo di conoscenza offre all’oncologo questo sguardo sulla malattia?
«Durante la visione del cortometraggio, sono stata particolarmente colpita da una frase della protagonista: “Il medico è stato il mio migliore alleato nel mio percorso di malattia”. Ecco, in questo momento di grave crisi economica e di tagli pesanti alla sanità, che costringono noi medici a lavorare in maniera convulsa, perdendo spesso di vista la globalità del paziente per combattere la malattia, questo cortometraggio offre all’oncologo e al paziente una grande opportunità, invitandoci a un’importante riflessione. Il medico oncologo non è solo prescrittore di chemioterapia: dietro la prescrizione e i controlli ci sono una persona e la sua famiglia, su cui si abbatte come un treno in corsa la diagnosi di cancro», ha dichiarato la dottoressa Domenica Lorusso,dirigente medico I livello Unità Operativa di Oncologia Ginecologica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Milano. «Nonostante il nostro lavoro sia faticoso e sempre più spesso si trasformi in una sorta di catena di montaggio, il rapporto umano dovrebbe comunque essere salvaguardato. Un certo distacco da parte dell’oncologo rispetto al dramma personale del malato è un fatto inevitabile, forse anche utile. Ma un’eccessiva spersonalizzazione del rapporto rischia di creare una barriera che allontana irrimediabilmente il paziente dal proprio medico. Grazie alla diagnostica sempre più precisa e ai nuovi trattamenti abbiamo la fortuna oggi di poter prolungare la sopravvivenza delle persone colpite da cancro e di cronicizzare la malattia. Il passo successivo che dobbiamo compiere consiste nel porre attenzione anche alla qualità della vita dei pazienti, integrando le cure di base, le cure di supporto e il sostegno psicologico».

Perché le terapie di supporto sono poco utilizzate?

In una scena il medico ricorda alla paziente la possibilità di avvalersi di terapie di supporto contro gli effetti collaterali della chemioterapia: qual è in generale l’atteggiamento degli oncologi? È vero che in alcuni di loro vi è una sorta di “resistenza” all’uso di terapie di supporto?
«Non parlerei di “resistenza”, semmai vi è un problema di appropriatezza, che non dipende però da una preclusione mentale dell’oncologo ma da una carenza di sensibilità. Su questo aspetto certamente bisogna lavorare, su entrambi i fronti. Se il medico deve essere sensibilizzato al dialogo, il paziente va sollecitato a rivendicare il diritto al migliore trattamento, che insieme alla chemioterapia più idonea ed efficace comprende anche i farmaci di supporto che possono contribuire ad ottenere il meglio dalla cura», ha puntualizzato sempre la dottoressa Lorusso. «È importante interrompere quel circolo vizioso secondo il quale l’oncologo non chiede e il paziente non parla perché convinto che la chemio, per funzionare, debba per forza farlo star male. Si tratta di un errore, perché la comparsa degli effetti collaterali può essere di danno per le terapie: il vomito comporta disidratazione e scadimento delle condizioni generali, a volte è necessario il ricovero e l’interruzione della cura con aggravio di costi. Nausea e vomito non controllati comportano la necessità di rinviare la chemio e di ridurre la dose con ripercussioni sull’efficacia del trattamento».

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