All’IRE la psiconcologia aiuta i familiari ad aiutare

Paola Sarno, N. 8/9 agosto/settembre 2014

Una diagnosi di tumore si abbatte sempre, anche psicologicamente, come una scure sia sull’ammalato sia sui suoi familiari, che spesso cercano di aiutare la persona vicina senza sapere bene come fare. Tuttavia, sempre tenendo presente che ogni persona è un “unicum” ed è quindi necessario capire come relazionarsi in modo positivo a seconda della personalità del paziente, esistono alcune regole di base che possono aiutare parenti e amici a sentirsi meno inadeguati. Regole che però da sole non bastano ad alleviare lo stress che la famiglia si trova a sostenere, per il quale sono necessari interventi mirati. A fare chiarezza su questi temi è Patrizia Pugliese, psicologo clinico e psicoterapeuta ad orientamento analitico, nonché responsabile dell’U.O. di Psicologia dell’Istituto Regina Elena di Roma, dove sono stati attivati percorsi specifici per coinvolgere e dare sostegno non solo ai malati, ma anche alla cerchia delle persone vicine in modo che siano in grado contribuire efficacemente ad accompagnare il processo di cura del proprio caro.

In generale, bisogna aiutare i familiari e tutte le persone che stanno accanto al paziente a diventare una fonte di supporto, cioè ad essere in grado di comunicare in modo autentico e a creare intorno a lui/lei un ambiente il più possibile adeguato alle sue esigenze in risposta ai suoi bisogni. È chiaro, tuttavia, che questa regola generale va poi modulata sulle caratteristiche psicologiche e di personalità del paziente. Non si deve, infatti, comunicare tutto e sempre: ciò vale sia per gli operatori sia per i familiari. È necessario sapere chi è la persona e qual è la sua modalità di confronto con la malattia, in modo tale da essere in grado di farlo nel momento migliore, anche quando si tratta delle verità più difficili da affrontare.

Ogni persona è un mondo a sé, ma cosa è da evitare in assoluto?
«Certamente la menzogna. Purtroppo esistono ancora parenti e amici che ritengono che non dire la verità sia la strategia migliore per la persona ammalata. Ciò crea, invece, un muro di silenzio, che impedisce al paziente ma anche ai familiari stessi di vivere i momenti più vivi e veri dello stare insieme, che ovviamente si basano sulla sincerità».

Le terapie oncologiche, inoltre, comportano uno stress prolungato e hanno ripercussioni pesanti sia sul piano fisico sia su quello psicologico. Oltretutto non sempre sono risolutive. Come restare accanto nel percorso terapeutico quando la persona vive sentimenti contrastanti e altalenanti
come paura, rabbia, speranza, tristezza?
«Tutto ciò è parte della difficoltà che lo stare vicini a un malato di cancro comporta. Inoltre, il paziente, in alcuni momenti, mette in atto dei meccanismi di negazione, che non sono disfunzionali ma che sono necessari a prepararsi a conoscere e affrontare la verità. Sono momenti che vanno riconosciuti e rispettati. In altre fasi, invece, il paziente ha bisogno di un confronto con la realtà: vuole sapere per poter organizzare la sua vita e il suo futuro. E, proprio allora, diventa importante saper entrare in questa forma di comunicazione sincera anche se molto dolorosa».

Gli psiconcologi dell’IRE che tipo di supporto offrono?
«Come psicologi del Regina Elena siamo da tempo impegnati ad offrire consulenze ai familiari e al gruppo di persone vicine al paziente. Non si tratta di dare solo dei consigli standard: per un intervento efficace è necessario, infatti, almeno un colloquio di conoscenza con il paziente. Solo allora è possibile dare a familiari e amici delle linee guida di comportamento centrate sulle necessità specifiche del loro caro/a. Poi, abbiamo recentemente istituito uno specifico questionario per famiglie e gli amici degli ammalati che sono le persone più colpite dallo stress e che, soprattutto nella fase avanzata della malattia, sono estremamente provati anche dalla necessità di dover provvedere a tutta una serie di incombenze che prima svolgeva il paziente. Tale questionario ci permette di individuare meglio i loro bisogni, non solo a livello psicologico, ma anche pratico e sociale. E, anche per la famiglia viene organizzato un primo incontro conoscitivo».

Una volta individuati i bisogni che tipo d’interventi vengono messi in campo?
«A questo punto è possibile costruire un intervento tagliato sulle specifiche esigenze del nucleo familiare, al quale viene suggerito di intraprendere un percorso di gruppo, durante il quale possono confrontarsi con altre famiglie che si trovano a vivere le stesse problematiche. L’intervento di gruppo ha, infatti, una valenza in più rispetto agli incontri individuali e consente di mettere in campo un maggior numero di risorse: perciò i partecipanti ne traggono benefici maggiori. Infine, è bene non dimenticare mai che il cancro è una malattia che colpisce enormemente gli aspetti emotivi della persona, ma anche di coloro che gli sono vicini: perciò è di fondamentale importanza che le cure psicologiche siano parte integrante della terapia oncologica anche per loro. Familiari e amici devono chiedere aiuto. Ma, precocemente: prima che le problematiche psicologiche diventino croniche».

Art therapy per la radioterapia oncologica del “Gemelli”
“Contribuisci a dare colore all’arte del sollievo” è lo slogan del progetto A.R.T & Art, con il quale la Uoc di Radioterapia del Policlinico Gemelli di Roma vuole alleviare le sofferenze dei pazienti oncologici rendendo più gradevoli gli ambienti di cura attraverso l’arte. L’iniziativa è stata promossa da Vincenzo Valentini, direttore della Radioterapia Oncologica del nosocomio della Capitale. Grazie alla raccolta fondi organizzata via Internet sul sito di crowdfunding www.eppela.com saranno realizzate alle pareti del reparto di Advanced Radiation Therapy (A.R.T.) suggestivi scorci panoramici di Roma, come l’Aventino e il Colosseo. A realizzarli l’artista Silvio Irilli, autore di un dipinto di 350 mq per l’acquario più grande del mondo, il Georgia Aquarium di Atlanta (Usa), che al Gemelli ha già trasformato le sale di cura per i pazienti pediatrici in un enorme acquario marino. «Il progetto – ha spiegato Valentini – parte dalla considerazione che l’accoglienza di un malato si basa su molti dettagli: l’ascolto, l’attenzione e il coinvolgimento. Ma non basta: è necessario anche un ambiente sereno, accogliente e che dia colore». E, l’arteterapia riesce a dare sollievo, rigenerare, suscitare emozioni e fantasia necessarie ad accettare i cambiamenti che la malattia impone. «Roma è la culla del patrimonio culturale e artistico italiano – ha concluso Valentini – e i pazienti talvolta vi giungono per la prima volta. Per loro si spalancheranno le pareti dell’ospedale sui luoghi più suggestivi della Capitale».

L’ arte che cura: al via il progetto europeo “Musa”
Definire i parametri necessari per valorizzare attività artistiche sempre più importanti nel lavoro di cura. È questo il fine del progetto europeo “Musa” (Music performing and creative arts professions involved in healthcare), promosso dalla Fondazione Salesi. L’idea, come ha spiegato la direttrice Annarita Settimi Duca, «è nata nell’ambito dei nostri progetti di musicoterapia: abbiamo toccato con mano l’effetto benefico che queste attività hanno sui pazienti. Il progetto “Musa ” sarà fondamentale per definire le professioni impiegate in attività come clownterapia, pet therapy e musicoterapia e costruire, insieme con gli operatori sanitari, un’alleanza terapeutica per potenziare i percorsi di cura». “Musa ”, che verrà cofinanziata dalla Ue nell’ambito del programma Leonardo, prevede che la Fondazione Salesi coordini per due anni i lavori occorrenti al riconoscimento delle professioni legate alle arti-terapie, alla produzione di evidenze scientifiche sulla loro efficacia, alla creazione di un portale web per gli operatori e alla diffusione di conoscenze su queste discipline. Diversi gli enti coinvolti, tutti con esperienze rilevanti nel settore: Aou Ospedali Riuniti di Ancona, Associazione italiana professionisti della musicoterapica di Firenze, Latvia music therapy association di Liepaja (Lettonia), Facoltà di Pedagogia e psicologia dell’Università di Bialystok (Polonia), Yildirim Beyazit University di Ankara (Turchia) e College Group Llandrillo-Menai di Rhos on Sea (Uk).

Ascoltare e comunicare meglio per prendersi cura della persona con tumore
Come comunicare la diagnosi e la prognosi di malattia? In che modo affrontare i familiari che chiedono di non comunicare al paziente la diagnosi di malattie gravi? Come comprendere i sentimenti e le reazioni emotive proprie e dell’altro? Quali strategie usare per rispondere alle domande particolarmente difficili? Esistono tecniche comunicative per raccogliere informazioni dal paziente?
A tutte queste domande cerca di dare risposte utili Saper ascoltare, saper comunicare – Come prendersi cura della persona con tumore una raccolta di saggi sempre valida a cura di Guido Tuveri (Il Pensiero Scientifico, pagg.184, 14 euro). Scrive nell’introduzione Claudio Magris: «La comunicazione al malato della verità delle sue condizioni riguarda l’essenza della sua vita e della sua morte. (...) L’umanità del medico consiste nel modo in cui viene detta questa verità, nell’attenzione prestata a colui o colei al quale si sta dicendo una verità difficile». Molti gli spunti di riflessione nel libro, utili anche ai familiari per capire come valorizzare la propria emotività nella relazione di aiuto.
Per dirla con Tuveri, «Imparare a meglio valutare e valorizzare la psicologia della persona con tumore, imparare a comunicare di più e meglio con gli ammalati e i loro familiari può migliorare la loro condizione, rendendoli più partecipi e meno soli; può migliorare anche la nostra condizione, accrescendo la soddisfazione per il recupero di un rapporto più consapevole e solidale con loro».

Oncoguida.it: un sito per scegliere dove curarsi al meglio
Dopo una diagnosi di cancro, o anche al solo fondato sospetto, pazienti e familiari spesso brancolano nel buio o, quanto meno nella confusione di consigli spesso privi di fondamenti scientifici. A chi rivolgersi per un secondo parere? Dove andare per ricevere le cure più adeguate?
Da oggi grazie al sito Oncoguida.it, nato dalla collaborazione tra l’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC), il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e Federsanità Anci e realizzato dalla Sics, i malati di cancro e i loro familiari potranno orientarsi più facilmente tra le 1.205 strutture sanitarie italiane che attualmente si occupano di oncologia nelle sue diverse branche specialistiche. E non solo: all’interno del sito si trovano anche i riferimenti specifici dei 3.975 reparti afferenti alle diverse discipline oncologiche e dei 17.038 medici che vi lavorano. Capire dove è meglio andare per indagini diagnostiche, trattamenti terapeutici e riabilitativi, sostegno psicologico, assistenza sociale e previdenziale: è tutto a portata di un clic. Il nuovo strumento consente anche di identificare rapidamente le associazioni di volontariato (ne sono censite al momento 866) che possono offrire tante forme di aiuto prezioso. Ma la vera novità sta nell’individuazione dei volumi di attività dei singoli reparti di oncologia, un valore che i cittadini devono tenere presente in quanto i Centri che effettuano un maggior numero di interventi offrono garanzie molto più elevate. «Abbiamo raccolto dati validati che ci hanno consentito di individuare le strutture dove si effettuano alti volumi di attività e che offrono quindi maggiori garanzie di efficacia e quelle dove al contrario i casi trattati sono pochissimi: pensiamo che ci sono strutture che operano appena 11-12 casi l’anno di tumore al colon retto. Strutture alle quali i malati non devono rivolgersi», ha spiegato Francesco De Lorenzo, presidente Aimac. Orgogliosa del risultato conseguito è anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, la quale nel corso della presentazione del sito ha dichiarato che «grazie a Oncoguida.it e agli altri strumenti che il ministero della Salute ha messo in atto abbiamo intrapreso un percorso di trasparenza che ci consente di avere dati sicuri e certificati. Sono troppi i siti internet non certificati nei quali i cittadini si avventurano, siti con sedicenti medici che propongono terapie alternative pericolose. Avere quindi guide “bollinate” con dati sicuri è importantissimo. Questo ci consentirà, inoltre, di individuare quelle strutture che non offrono garanzie di sicurezza e che sono da chiudere».
Ma quale metodologia è stata impiegata per arrivare a questo risultato? Attraverso l’analisi delle Schede di dimissione ospedaliera 2009 sono state individuate, in ogni regione, le strutture ospedaliere pubbliche e private accreditate adeguate alla cura delle patologie oncologiche maggiormente diffuse, sia dal punto di vista medico sia chirurgico. Sotto la lente sono finiti i dimessi in regime di degenza ordinaria e in day hospital, con relativa durata media della degenza e numero medio di accessi. In particolare, sono state prese in esame colon-retto, connettivo (sarcomi e altro), esofago, fegato colecisti e vie biliari, mammella, osso, ovaio, pancreas, pleura, polmone, prostata, rene, sistema nervoso centrale, stomaco, testicoli, tiroide, utero (corpo e collo), vescica e vie urinarie, linfomi mieloma multiplo e leucemie linfatiche, altre leucemie, testa-collo. Per aiutare i cittadini a destreggiarsi meglio nella scelta di ospedali e specialisti, il sito Oncoguida.it verrà aggiornato annualmente sulla base dei dati disponibili, ma anche in maniera continuativa su segnalazione di correzione da parte delle strutture sanitarie stesse. Si tratta quindi di un work in progress che, se ben gestito, potrà rendere un grande servizio ai cittadini. Il tutto, ha garantito Lorenzin “sotto il segno della trasparenza ”.

Il cancro in famiglia: come affrontarlo
Tutte le culture sanitarie riconoscono ormai che nel momento in cui una patologia colpisce una persona, viene coinvolta immediatamente, sia al suo interno sia all’esterno, tutta la famiglia, prima rete relazionale e prima dimensione soggettiva dell’individuo. Gli equilibri e la stabilità familiare dovrebbero essere mantenuti e preservati anche di fronte ad eventi potenzialmente devastanti come una diagnosi di cancro. Analizzare l’impatto della malattia oncologica in famiglia implica necessariamente l’utilizzo di una prospettiva multifattoriale, in quanto le dinamiche e i soggetti coinvolti sono molteplici e solo tramite un’analisi integrata si può arrivare a una vera comprensione del fenomeno, sia per fini conoscitivi sia, soprattutto, per dare alle persone coinvolte un reale supporto. Perciò Maurizio Cianfarini, docente di psiconcologia e presidente dell’Associazione Moby Dick onlus, molto attiva anche sul fronte della formazione, nel volume “La malattia oncologica nella famiglia” (Carocci, pag.120, 14 euro) ha affrontato il tema chiave di un vero percorso di cura: il benessere della persona nella sua interezza e integrità tridimensionale (fisica-psichicaesistenziale). Un percorso verso un’assistenza continuativa fuori dalle mura ospedaliere, che rispetti e garantisca i ritmi quotidiani e una serenità familiare.

Torna ai risultati della ricerca