Associazione GIRANDOLA

Minnie Luongo, N. 8/9 agosto/settembre 2014

Con il nome GIRANDOLA è nata nel 2000 l’Associazione Anomalie Vascolari e Angiomi nell’Infanzia. La presiede il professor Gianni Vercellio, chirurgo vascolare fondatore di un’unità operativa specifica presso l’Ospedale milanese Buzzi ( “l’ospedale dei bambini”, come viene chiamato nel capoluogo lombardo).

Presidente, perché questa Associazione?
«La prima ragione consiste nella constatazione che nel nostro Paese c’è ancora troppa mancanza di comunicazione e cultura riguardo alle malformazioni vascolari, dalle più semplici alle più complesse. Anche per questo motivo è sempre più diffusa una sorta di “fai da te” dei pazienti. Una pratica che mi vede favorevole, nel senso che i malati si riconoscono nelle immagini, sia pur sgradevoli, che trovano in siti Internet come quello della nostra Associazione e, pertanto, quando vengono da noi specialisti, sanno di essere in buone mani».

Come spiegare in modo semplice di che cosa vi occupate?
«Gli angiomi o emangiomi sono i più comuni tumori dei neonati che si manifestano precocemente dopo la nascita, almeno in un neonato ogni dieci. Se è vero che nella maggioranza dei casi, dopo il primo anno di età, tendono a guarire spontaneamente, alcuni nascondono delle insidie dovute a un accrescimento eccessivo, a ulcerazioni o sanguinamenti o all’impedimento di funzioni vitali. In questi casi un trattamento precoce con il laser o con cure opportune evita la necessità di interventi chirurgici successivi dagli esiti incerti».

Le malformazioni vascolari sono difetti congeniti che sono dovuti a “errori” durante lo sviluppo nell’embrione del sistema circolatorio.
«Esse, pur essendo presenti nel grembo materno e alla nascita, spesso si manifestano e si aggravano nell’adolescenza e nei giovani. Possono interessare qualunque parte corporea e gli organi interni, deformare braccia e gambe, devastare il volto, causare l’allungamento delle estremità e in molti casi compromettere una normale vita di relazione. Le malformazioni vascolari si possono classificare in malformazioni capillari (CM), venose (VM), linfatiche (LM), artero-venose (AVM)».

In concreto, Girandola come aiuta i malati?
«Oltre a promuovere la sensibilizzazione e la conoscenza riguardo alle malattie vascolari, la nostra Associazione assiste e consiglia le famiglie dei pazienti. Ma tutto ciò non è ancora sufficiente: ecco perché il mio obiettivo è quello di realizzare uno studio epidemiologico in Lombardia, con la collaborazione dei pediatri di base, supportato da una sofisticata piattaforma informatica».

Ultine novità sul fronte terapeutico.
«Sono stato di recente a Melbourne (Australia) al consueto incontro biennale fra tutti gli specialisti che si dedicano ad angiomi e malformazioni vascolari. Gli studi più numerosi riguardano la genetica dei difetti vascolari, che fanno intravedere – in un futuro in realtà ancora abbastanza lontano – la possibilità di cure preventive o geniche. Per quanto riguarda i trattamenti specifici di alcune malformazioni più devastanti ed estese sempre più si fa riferimento ad alcuni farmaci (come la rapamicina) che contrastano l’angiogenesi e che sono già in uso in certe forme tumorali o nella chirurgia dei trapianti. L’uso di tali farmaci non è agevole essendo “off label” (ossia, senza indicazioni) e, inoltre, sono molto costosi e richiedono approvazione da parte dei comitati etici delle strutture sanitarie. Per quanto riguarda la cura degli angiomi dei neonati, l’efficacia e la relativa sicurezza nell’uso del propanololo sembrano definitivamente confermate, anche se il meccanismo d’azione non è ancora accertato».

Indirizzi Utili

GIRANDOLA
Associazione Anomalie Vascolari e Angiomi nell’Infanzia
Corso Vercelli, 38 – 20148 Milano
info@girandola.org
www.girandola.org

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