Associazione AGMEN

Minnie Luongo, N. 11 novembre 2014

In latino agmen significa “esercito”, “schiera”. E a noi piace immaginare i genitori che 30 anni fondarono questa Associazione proprio come un gruppo agguerrito nella tutela dei figli emopatici neoplastici. Conosciamo di più la Onlus Agmen assieme al suo presidente Massimiliano du Ban.

Presidente, perché questa Associazione?
«L’AGMEN FVG (Friuli Venezia Giulia) è un’associazione di genitori per lo studio, la cura e l’assistenza dei bambini con tumore o malattie del sangue. Si è costituita a Trieste nel 1984 per iniziativa di alcune mamme e papà che, dopo la dolorosa esperienza della malattia dei loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiamo garantita, dentro e fuori l’ospedale, una qualità di vita migliore. Una particolare attenzione viene data all’aspetto psicologico e sociale e ad un’assistenza globale, non solo dei bambini ma anche del nucleo familiare, sia durante la malattia sia a guarigione avvenuta. Inoltre, AGMEN FVG favorisce la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili».

A grandi linee, quali gli obiettivi raggiunti?
«Ogni anno vengono seguiti dal Centro di Ematoncologia del Burlo Garofolo di Trieste 25-30 nuovi casi provenienti dalla regione, da fuori regione e, sempre più spesso, anche dall’estero. Dall’inizio della nostra attività sono ormai più di 800 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che, inevitabilmente, insorgono nel corso della malattia ed anche, fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione. In 30 anni di attività (1984 – 2013) sono stati raccolti ed erogati più di 5.236.000 € ».

Progetti per il futuro.
«In cima alle nostre priorità rimane ovviamente il sostegno finanziario e psicologico alle famiglie dei bambini malati e ai Centri regionali dove questi sono seguiti, perché possano avere una qualità di vita sempre migliore durante e dopo le terapie, la formazione del personale medico e infermieristico e il supporto ai centri regionali che si occupano di oncologia pediatrica. Dopo i nostri più importanti interventi per la creazione di un nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo (2001), la creazione della Foresteria per le nostre famiglie (operativa dal 2004) e l’acquisizione di una Foresteria per i Trapianti (2009) e di un’ulteriore struttura (2013), l’obiettivo più ambizioso è promuovere e sostenere un salto di qualità dell’attività oncologica e trapiantologica pediatrica a livello regionale, coinvolgendo tutte le realtà associative che si occupano di oncoematologia pediatrica. Abbiamo, inoltre, lanciato un progetto di formazione permanente per i ragazzi delle scuole della Regione sul tema della solidarietà, del dono di tessuti ematologici e del rispetto di sé attraverso l’adozione di corretti stili di vita di cui fa parte lo spot “Donare è la chiave della vita” e “Diventa donatore. Unisciti alla nostra squadra. Fallo!” ».

Indirizzi Utili

AGMEN
Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli Venezia Giulia
c/o IRCCS Burlo Garofalo, 34137 Trieste
Tel. +39 040.768362

agmen@burlo.trieste.it
www.agmen-fvg.org

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