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Un passo avanti nella tutela dei diritti dei pazientiStefania Bortolotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2015 Umanizzare e personalizzare le cure ed i percorsi di assistenza ai pazienti oncologici, rispettandone la specificità di genere e garantire il diritto alla riabilitazione dei malati e cooperare per favorire la sensibilizzazione della popolazione toscana sui temi della tutela della salute. Sono questi i punti cardine della dichiarazione d’intenti che ha visto protagonisti da una parte la Regione Toscana, l’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO) e dall’altra i rappresentanti di Europa Donna Italia, collettore di una rete che raccoglie tutte le associazioni attive nella battaglia contro il tumore della mammella ed Europa Uomo Italia Onlus, che si occupa delle patologie prostatiche ed in particolare del tumore della prostata. L’obiettivo ambizioso del documento, che è stato siglato a Firenze lo scorso Ottobre a conclusione di una due giorni di lavori che ha visto confrontarsi i protagonisti di tutte le realtà coinvolte, è quello di innescare un circolo virtuoso all’interno del Sistema Sanitario Regionale, basato sulla continua sinergia tra istituzioni, operatori sanitari e pazienti. Informazione, trasparenza e comunicazione efficace, sono le tappe obbligate di questo percorso toscano, la cui realizzazione rappresenta il frutto di un cammino comune che enti locali e mondo dell’associazionismo hanno intrapreso ormai da molti anni. Una collaborazione sancita a più riprese anche nei piani sanitari regionali che, da tempo, riconoscono il ruolo propulsivo del volontariato, raccomandano la necessità di un forte coinvolgimento di queste realtà operative sul territorio. L’accordo raggiunto rappresenta inoltre l’espressione più compiuta di quel concetto di medicina di genere che la Regione Toscana ha individuato come una realtà da cui non si può prescindere e che deve essere intesa come integrazione trasversale di specialità e competenze. Un patrimonio di conoscenze al femminile da condividere Proprio nel 2014 il Movimento Europa Donna ha celebrato infatti i suoi primi vent’anni di attività. Vent’anni di battaglie contro il tumore al seno – il primo per incidenza nella popolazione femminile – portate avanti attraverso una costante attività di advocacy presso le istituzioni, la società civile nel suo complesso, i mezzi di informazione e le donne stesse. Tanti i traguardi raggiunti sia nella sensibilizzazione e nella crescita culturale di tutte le donne che nell’offerta di un sostegno concreto alle pazienti che si trovano ad affrontare l’esperienza difficile di un tumore al seno. Quando le donne aprono la strada: dalle “breast unit” alle “prostate cancer unit” «Le evidenze scientifiche indicano che la paziente curata in una Breast Unit, dove è presa in carico da personale dedicato con un approccio multidisciplinare e personalizzato, ha il 20% di probabilità in più di guarire rispetto alla donna curata in un generico reparto di oncologia» sostiene Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, che aggiunge: «Siamo fiere che la validità di questo modello di cura sia stato adottato dalle Regioni italiane anche dal nostro Ministero, e di recente inserito nel Patto della salute 2014-16. Volentieri offriamo il nostro appoggio e il nostro know-how a Europa Uomo nel suo impegno per ottenere centri per il trattamento del tumore prostatico ispirati al modello delle Breast Unit». In Toscana e in altre regioni, le “Breast Unit” sono già una realtà, ma entro il 2016 tutti dovranno adeguarsi. Ora il testimone passa agli uomini. Anche se sono partiti “in ritardo”, hanno già dimostrato la grinta e la determinazione necessarie nel portare avanti a tutti i livelli una battaglia contro il tumore della prostata, il primo per incidenza nella popolazione maschile. Nel 2014 – secondo stime recenti – basate sui dati del Registro Tumori della Regione Toscana, sono stati 3.405 i nuovi casi di tumore al seno e 2.232 invece quelli per il tumore della prostata. Il fatto di essere i tumori che più frequentemente colpiscono donne e uomini, non è l’unico denominatore che accomuna il tumore della mammella e quello della prostata. Imparare a parlare degli aspetti più privati dell’esperienza della malattia, senza timori né inutili pudori, è fondamentale. E anche su questo fronte le donne potranno essere maestre: il fatto di essere meno condizionate culturalmente da determinati stereotipi tipicamente maschili, potrà aiutare i “colleghi” a superare eventuali tabù. «Purtroppo, nonostante le nostre battaglie – dice Ettore Fumagalli, Presidente di Europa Uomo Italia Onlus – il tumore della prostata, per l’uomo, rappresenta ancora un tabù perché le conseguenze delle cure hanno spesso ricadute sulla sfera più intima dei pazienti. L’uomo italiano non ne parla volentieri e non si informa correttamente. Per un uomo, la sola visita dall’urologo rappresenta un’incombenza continuamente rimandata e spesso sopportata solo grazie alle insistenze continue della moglie o della compagna. Proprio per la complessità di questa patologia e di tutto ciò che comporta, abbiamo bisogno anche noi di un maggior numero di centri specializzati». Quest’alleanza, che a Firenze ha mosso importanti passi avanti, ha già registrato significanti ricadute operative nelle scelte strategiche istituzionali. Non è un caso che, dopo la creazione delle “Breast Unit”, in Toscana si lavori sull’attivazione delle “Prostate Cancer Unit”, Centri specializzati nel trattamento del tumore della prostata in cui gli specialisti coinvolti nel percorso di diagnosi e cura, collaborano in modalità multidisciplinare e multiprofessionale. Le Prostate Cancer Unit formalizzano infatti l’approccio sinergico all’uomo con tumore della prostata che è alla base di una corretta gestione della complessità di questa malattia e che dovrebbe essere adottato da tutti i Centri Oncologici. «Non è un caso che il primo incontro formale tra Europa Donna Italia ed Europa Uomo Italia Onlus – afferma Gianni Amunni, Direttore Generale di ISPO – sia avvenuto a Firenze nei locali dell’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica e siamo convinti che questo confronto rappresenti un’opportunità di crescita per tutti. Uno degli obiettivi principali di questa iniziativa è proprio quello di favorire la trasmissione e la condivisione dell’enorme patrimonio di conoscenze e di competenze che le donne di Europa Donna Italia hanno capitalizzato in questi anni di importanti battaglie». Il concetto fondamentale è quindi, gestire il tumore della prostata multidisciplinariamente e multiprofessionalmente, un concetto che si sta aprendo la strada anche in Italia se si valutano i numerosi Team Multidisciplinari Uro-Oncologici (oltre 16) che lavorano sul territorio, ma che necessita di un cambiamento culturale all’interno della comunità uro-oncologica e di una forte promozione da parte di Europa Uomo Italia Onlus. In Toscana questo cambiamento epocale è prossimo a diventare realtà. ISPO, come nasce e di che cosa si occupa
Tra i servizi offerti da ISPO è prevista anche l’attività di riabilitazione oncologica (che viene effettuata presso il Ce.Ri.On, Centro di Riabilitazione Oncologica) e l’erogazione di prestazioni sanitarie non di screening. Il Ministero della Salute ha attribuito inoltre a ISPO la funzione di Osservatorio Nazionale Screening. Il ruolo di ISPO Villa delle Rose Indirizzi utili EUROPA UOMO ITALIA ONLUS EUROPA DONNA ISPO (Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica), Villa delle Rose, |
