Medicina narrativa oncologica: al CRO anche un premio letterario

Paola Sarno, N. 3 marzo 2015

Medicina narrativa come strumento complementare e irrinunciabile all’approccio medico. Di questa tematica si è discussa anche all’Istituto Nazionale Tumori CRO di Aviano (PN) nell’ambito della IV edizione del Convegno Nazionale di Medicina Narrativa Oncologica, un’iniziativa che non ha eguali nel panorama italiano di questo settore. Durante il Convegno sono stati premiati i pazienti, il personale medico-sanitario e, per la prima volta, anche i caregiver – familiari, amici e volontari che si prendono cura degli ammalati di tumore – che hanno vinto quest’anno il concorso letterario nazionale oncologico collegato all’ultima edizione della manifestazione.

Narrarsi: perché?
Narrarsi, come ricordato da alcuni pazienti, è energia, forza vitale per affrontare la malattia – anche quella peggiore, il cancro, – in maniera differente rispetto alle “convenzioni” del passato. È un modo, infatti, per riuscire a conviverci, e, per quanto possibile, a renderla più umana. Anche irridendola, se necessario. Ascoltare è, invece, per il personale medico-sanitario, offrire a se stessi una finestra di comprensione più ampia nel giusto percorso terapeutico a partire dalla determinazione di una diagnosi fino alla conclusione delle cure. Strade che, è stato in qualche modo dimostrato, si incrociano, o che forse sentono, in ogni caso, il bisogno di incrociarsi. Un tema centrale nella medicina contemporanea che è, come ha spiegato Piero Cappelletti, direttore generale del CRO di Aviano, “le situazioni sono numerose e complesse. Se la nostra volontà è quella di affrontare la malattia neoplastica, il percorso dei pazienti e di chi sta loro intorno è quello di utilizzare strumenti diversi e la medicina narrativa è uno di questi”.

Necessario formare clinici e sanitari alle medical humanities
Per poter utilizzare al meglio tutti gli strumenti della medicina narrativa occorre, tuttavia, attrezzarsi a dovere. Di questo cammino di autocoscienza e formazione, intrapreso al CRO già da molti anni é indispensabile, soprattutto per chi vuole davvero prendersi cura dei malati. Ha parlato il direttore scientifico del Centro di Aviano, Paolo De Paoli, secondo il quale per garantire un impiego efficace delle medical humanities è necessario poter contare su programmi strutturati ed organici. «La sfida», ha detto De Paoli, «è stata ed è tutt’ora proprio quella di renderli il più possibile aderenti al progetto generale che sostiene la mission di un Irccs come il CRO». Ad Aviano, Nicoletta Suter, responsabile del Centro attività formative dell’Istituto ha affermato che: «Sui pazienti, si sostanzia anche con l’istituzione del concorso letterario o l’attivazione di percorsi di scrittura terapeutica. Per quanto concerne gli operatori ci siamo dedicati con intensità a formazione e mentorship. Un circolo virtuoso che ha creato positivi impatti sull’intero sistema in termini di empowerment dell’organizzazione con ricadute su clinica, formazione e ricerca». Sull’utilità della competenza narrativa degli operatori è intervenuta ancora Suter, che ha spiegato, citando una definizione di alcuni anni fa, che «competenza medica consiste nell’uso abituale e giudizioso della comunicazione, della conoscenza, delle abilità tecniche, del ragionamento clinico, delle emozioni, dei valori e della riflessione nella pratica quotidiana, a beneficio dell’individuo e della comunità».

Concorso letterario: ecco i temi importanti affrontati a viso aperto
Durante l’evento sono stati premiati i vincitori del concorso letterario nazionale di medicina narrativa organizzato dal CRO. Tiziana Marfisi, 50 anni, originaria di Udine ma residente a Osimo (AN) si è aggiudicata il primo premio nella categoria riservata ai Pazienti, con il racconto “Tra due sponde”. Marfisi ha preceduto Mia Camilla Lazzarini, di Portogruaro (Ve), che con “ Compagne di viaggio” è arrivata seconda insieme a Sibilla Pinocchio di Mossa (GO) con “Sulla rotta dell’ambra”, Arianna Lorenzetto di Saletto (PD) con “Ora”, qui e Maddalena Giuffrida, di Duino Aurisina (TS) con “Calipso”. Nella sezione riservata agli Operatori sanitari il primo posto è stato di Manuela Bertola di Pasiano (PN) con “Odore di lavanda”, seguita da Clemente Cipresso (Lusciano, CE) con “Golf e zio Tobia e Liana Pivetta” (Codroipo, UD) con “Il volo del gabbiano”. Tra i caregiver, infine, primo posto ex aequo ad Antonio Varchetta (Scorzè, VE) con “Echi” e a Silvia Seracini (AN) con il racconto Io leggo per gli altri. Al terzo posto, Rita Mazzon (PD) con “E poi”.
Temi importanti, ma affrontati a viso aperto, con stile e leggerezza. Come ha spiegato Tiziana Marfisi, vincitrice fra i Pazienti, «con il racconto “Tra due sponde” ho cercato di esorcizzare la paura di una ricaduta, di non farcela a concedere il bis. La protagonista decide, almeno, di riprendere se stessa, vada come vada, perché purtroppo, la sensazione di molti pazienti, non solo oncologici, ovviamente è di essere in attesa di pezzi di ricambio, di non essere considerati più esseri umani, ma cose da aggiustare. Niente di peggio», ha proseguito Marfisi, «che sentirsi manipolati. Può morire il corpo ma mai la dignità della persona».

La narrazione per costruire insieme il percorso di cura di ognuno
«Il premio», come ha spiegato Ivana Truccolo, responsabile della Biblioteca Scientifica del CRO, «si colloca nel filone della medicina narrativa sul quale l’Istituto ha una consolidata tradizione. È un approccio in rapida affermazione che punta allo sviluppo di una pratica clinica in cui la narrazione del paziente si integra in modo significativo al dato scientifico contribuendo a costruire, insieme, il percorso di cura più idoneo a ogni singola persona».
A partecipare all’ultimo concorso letterario nazionale oncologico indetto dal CRO sono state una cinquantina di persone provenienti da diverse regioni d’Italia. La giuria, composta di 15 membri esterni e interni al CRO, di diversa formazione culturale e professionale, era presieduta da Margherita Venturelli, Direttrice della biblioteca civica del comune di Aviano.

Anche i caregiver per un nuovo ethos in medicina
Così come avvenuto nelle precedenti edizioni, anche in quest’ultima i promotori hanno voluto inserire alcuni elementi di novità: il concorso, infatti, non è stato appannaggio esclusivo di pazienti oncologici e di chi opera in strutture sociosanitarie con malati oncologici, ma rivolto anche alle persone (familiari, amici, volontari, ecc.) che si sono prese cura del proprio caro. Tema di questa quarta edizione, ispirato ai versi di Itaca del poeta greco Costantino Kavafis, è stato “Salpare e mettersi in viaggio”. Come il percorso obbligato di una malattia dura come il cancro, che può essere vissuto come una vera e propria traversata piena di difficoltà da superare, sia per chi è ammalato, sia per la sua cerchia di affetti e per lo stesso personale sanitario. Proprio per questo è importante rispettare, sempre, la persona sofferente e non metterla mai nelle condizione di dover rinunciare alla propria dignità ed umanità.

Touch therapy: quando anche i corpi sono toccati con amore
La diagnosi oncologica e le terapie successive possono avere un impatto molto forte sul corpo, come stanchezza, rabbia, tensione, rifiuto e senso di estraneità. È proprio in questi momenti che è necessario attivare anche altri percorsi di cura per riequilibrare le energie psicofisiche. A questo scopo l’associazione di volontariato Salute Donna Onlus che, fra le varie iniziative aveva già promosso Oncostories, una campagna nazionale di incontri tra esperti, pazienti con tumore e familiari dedicata alla qualità di vita durante la chemioterapia, ha messo in campo un’altra iniziativa per il momento attiva nella Regione Lombardia: “i gruppi di touch therapy”. Gli obiettivi che si perseguono sono: indurre nell’ammalato uno stato di rilassamento incrementando così il benessere psicofisico, stimolare la consapevolezza corporea, abbassare lo stress e stimolare le difese naturali dell’organismo, diminuire i livelli di ansia e aiutare i processi di integrazione dello schema corporeo, stimolare le capacità di autocura del corpo. Ogni sessione di touch therapy dura due ore ed è a cadenza quindicinale. In un ambiente accogliente, con luci soffuse e musica rilassante si applica il trattamento Reiki standard, un metodo ideato e codificato in Giappone intorno al 1920, che mira a ristabilire nell’individuo il corretto equilibrio mediante il contatto delle mani del terapeuta per promuovere lo scioglimento dei blocchi energetici. A questo segue il momento della condivisione e dell’analisi dei vissuti psicologici dei pazienti.

Per partecipare ai gruppi di touch therapy:
Dott.ssa Murru tel. 02.23903176 o Associazione Salute Donna onlus 02.6470452

Imparare ad ascoltarsi e a confrontarsi per curarsi davvero
Nel celebre film di Nanni Moretti, “Caro diario”, il protagonista, guarito da un linfoma di Hodgkin, notava sul proprio taccuino: «I medici sanno parlare, ma non sanno ascoltare». Sebbene non sia possibile generalizzare, spesso sarebbe meglio che medici e pazienti “imparassero” ad ascoltarsi e confrontarsi reciprocamente. Oltre al fattore “empatia”, che è alla base dell’intelligenza emotiva e può fare la differenza, ci sono anche altri strumenti “tecnici” che possono aiutare. I questionari, per esempio, che rappresentano una modalità per suggerire al paziente spunti di riflessione da sottoporre al proprio oncologo. Veri e propri elenchi di possibili domande concernenti la diagnosi, la prognosi, le opzioni terapeutiche, le figure professionali di riferimento, la preparazione alla terapia, i costi della malattia e materiale informativo di riferimento. Diversi studi, del resto, hanno dimostrato che una lista di quesiti, se utilizzata in accordo con l’oncologo, aiuta il malato ad assumere un ruolo attivo nel dialogo durante la visita. Inoltre, una review di cinquantasette studi, volti ad indagare i bisogni non soddisfatti di soggetti malati di tumore, ha stabilito che per la persona malata il desiderio di ricevere informazioni è fondamentale. Tuttavia, anche nel recente passato, la comunicazione medico-paziente non sempre è stata considerata con la dovuta importanza, al punto che non è neppure insegnata nei corsi di laurea per medici e infermieri. Per riuscire a soddisfare le necessità del paziente in tal senso è, invece, importante che oncologi e operatori sanitari verifichino le risorse informative disponibili per i pazienti sia dal punto di vista del loro contenuto (completo e basato su evidenze scientifiche) sia dal punto di vista della forma e dello stile (chiaro e semplice da capire per il destinatario). Il passaggio di informazione tra il terapeuta
e la persona malata deve essere però biunivoco. Non si può ignorare che spesso il malato è impreparato alla nuova situazione e potrebbe non essere in grado di rivolgere le giuste domande all’oncologo. Per questo i medici possono affinare le loro competenze comunicative attraverso percorsi formativi mirati, indispensabili per comprendere meglio anche le eventuali lacune informative del paziente e per rispondere in modo adeguato ed esauriente ai suoi bisogni. Il principale obiettivo delle cure é quello di migliorare davvero la qualità di vita di chi soffre. A partire dal primo incontro fra paziente e équipe medica, secondo Fortunato Ciardiello, presidente eletto dell’ESMO, il primo fattore prognostico di un malato oncologico sarebbe la sua prima visita. In quest’ambito una comunicazione ben condotta può rivelarsi decisiva per la corretta diagnosi e la sua comprensione da parte della persona sofferente, nonché per le successive tappe del percorso terapeutico. Anche la personalizzazione delle cure oncologiche può consistere soltanto nella pur rilevantissima “sartorializzazione” delle terapie grazie all’introduzione dei nuovi farmaci “intelligenti” scelti sulla base del profilo genetico di ciascun paziente, ma deve comunque tener conto anche della profilazione della comunicazione alla persona malata e ai suoi cari.

Per saperne di più
www.iss.it/cnmr/medi/
www.medicinanarrativa.it/
www.hstory.it/
www.medicinanarrativa.eu/
http://fuzzy-project.blogspot.it

Evidence based medicine e medicina narrativa
L’origine dell’espressione “medicina narrativa”, dall’inglese Narrative Based Medicine, che tradotto alla lettera sarebbe “medicina basata sulle narrazioni”. Due docenti del King’s College di Londra, Brian Hurwitz e Trisha Greenalgh, hanno spiegato meglio di che cosa si tratta in uno studio in cui si afferma che la scrittura è la «forma fenomenica in cui il paziente sperimenta la salute; incoraggia l’empatia e promuove la comprensione tra il medico e il paziente». È più chiaro, quindi, che la medicina narrativa si affianca a quella evidence based laddove vi sia necessità di recuperare la capacità di ascolto e di relazione interpersonale. In uno scenario odierno dove la pratica medica sta perdendo la sua connotazione originaria di arte della cura per trasformarsi in una disciplina fredda e asettica che applica in maniera troppo rigida il metodo clinico (cioè quella più conosciuta, appunto, come Evidence Based Medicine), prevale un metodo che porta all’esaltazione delle tecnologie, all’elaborazione di diagnosi in modo logico e all’adozione di percorsi di cura basati sulle prove di efficacia. Tutto ciò può persino far compiere ai medici errori clamorosi a causa di un loro eccesso di sicurezza che rende le prestazioni sanitarie ingabbiate da una schematicità più ostile alla salute di quanto lo fosse l’approssimazione con cui si operava prima del boom delle scoperte biomediche. Gli operatori sanitari finiscono, in genere, per adottare una linea di comportamento difensiva: sono indifferenti all’utilizzo di un linguaggio semplice e chiaro nella comunicazione, al fornire un’adeguata informazione alle persone che dovrebbero curare, sino al completo aggiramento di possibile approfondimento della sfera esistenziale dell’ammalato. Proprio per la consapevolezza di quanto questo tipo di atteggiamento sia controproducente, tale comportamento è iniziato a mutare, per far crescere la qualità della situazione che si sta vivendo. Lasciare spazio e libertà ai singoli di comunicare quelle emozioni e quei sentimenti che fanno parte della loro intimità non può che avere notevoli benefici anche sulla gestione pratica della salute. Rendere chiunque protagonista di questo tipo di contributi (i pazienti, i loro parenti, i medici, gli infermieri o altro personale protagonista dell’atto medico), arricchisce l’attività di ogni giorno di un lato emozionale, con un innegabile effetto positivo su tutti gli attori. Ognuno, infatti, coltiverà progressivamente una sensibilità ed una capacità/curiosità maggiore ad entrare in sintonia con chi ha di fronte. Proprio come è stato già sintetizzato da una dei capostipiti del movimento negli Usa, Rita Charon, la quale ha affermato che «la medicina narrativa fortifica la pratica clinica attraverso un’azione che le storie, scritte o orali che siano, hanno su tutti i soggetti coinvolti».

Il diario di Jacopo, scritto in un solo giorno
Che battaglia si trova a combattere Jacopo? Chi sono i suoi infidi e subdoli nemici? E con quali armi può sperare di vincere la sua guerra? All’età di diciotto anni Jacopo scopre di avere il linfoma di Hodgkin e, quasi senza averne piena consapevolezza, inizia il suo viaggio attraverso il campo minato della malattia. A distanza di quattro anni, dopo avere sperimentato anche il linfoma non Hodgkin e alla vigilia di un delicato trapianto di midollo, Jacopo decide che la “storia di uno sfigato” può dare stimoli a chi “oggi, si trova di fronte a un tunnel da attraversare”. In un solo giorno, di getto, Jacopo Juri Grasso scrive Diario di uno sfigato ventunenne (2014, Il Pensiero Scientifico Editore, collana Graffiti, pagg. 152 euro 10.00), un diario nel quale, racconta tutto il suo percorso. Un tragitto fatto sì di continui ostacoli e difficili terapie, ma anche di traguardi importanti, di belle scoperte, di amicizie e di amori, di conquiste. Non ultima quella della consapevolezza di sé e della propria forza interiore. Jacopo Juri Grasso riesce in questo intento anche a trasmettere tutta la sua esperienza con lucidità, leggerezza, ironia e tanto coraggio, regalandoci una lettura avvincente, utile e preziosa. Un libro in cui la narrazione della malattia diventa catarsi.

Anche i chirurghi italiani vogliono migliorare la comunicazione
È attuale utilizzare nella comunicazione medico/paziente la parola cancro? Esistono, infatti, cancri guaribili, altri gestibili ed altri ancora con triste esito. Intanto, però, “cancro” continua a significare nell’immaginario collettivo prevalentemente “morte”. E di ciò bisogna tenere conto nella comunicazione medico-paziente. Ad interessarsi di questo problema è stato Marco De Fazio, presidente dell’ultimo congresso nazionale dell’Associazione Chirurghi Ospedalieri Italiani (ACOI), presentando un convegno sul tema, intitolato proprio: E se rivedessimo la parola “cancro”?...
«Il pensiero corrente degli addetti ai lavori», ha spiegato De Fazio, «è che la parola rimanga, ma che sia comunicata meglio. Il profano, però, la pensa diversamente. C’è molto da discutere». Quindi, a conclusione del convegno, l’ACOI ha annunciato che sarà istituito «un gruppo di lavoro misto, con medici di varie specialità, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e figure istituzionali, che nei giusti tempi dia risultati in linea con le necessità di una migliore comunicazione, per favorire il benessere anche psicologico del paziente». Il Congresso ha coinvolto le più importanti società scientifiche di chirurgia italiane: ACOI ( www.acoi.it ), CRSA (Chirurgia Robotica), CUDS (Club delle Unità di DaySurgery), SICOP (Società Italiana di Chirurgia dell’ Ospedalità Privata), SICCR (Società Italiana di Chirurgia Colorettale), e SIUCP (Società Italiana di Chirurgia Coloproctologica).

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