Ricerca e assistenza sempre più in rete

Stefania Bortolotti, N. 3 marzo 2015

La via per perseguire l’eccellenza dell’ematologia italiana passa attraverso la rete. Una via che l’ematologia italiana ha cominciato a imboccare circa vent’anni fa, grazie al Prof. Franco Mandelli, con la costituzione del gruppo cooperativo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche nell’Adulto) e che ha già permesso di ottenere grandi risultati sia dal punto di vista scientifico sia assistenziale. Basti pensare che l’ematologia italiana è oggi per produttività e per impatto della propria produzione scientifica prima in Europa e seconda al mondo dietro gli Stati Uniti. Ma oggi è necessario più che mai proseguire con nuova energia in questa direzione per allargare il numero di patologie trattate in rete, occupandosi anche di alcune molto complesse come la leucemia mieloide acuta.

Ora la prospettiva di guarigione è superiore all’ 80% nelle leucemie linfoblastiche in età pediatrica, all’ 80% nelle leucemie acute promielocitiche e nel linfoma di Hodgkin e al 50% nei linfomi aggressivi di tutte le età. Nella leucemia mieloide cronica l’attesa di vita dei pazienti è ormai paragonabile a quello della popolazione sana. Il successo si deve alla disponibilità di nuovi farmaci, ma anche alla capacità degli ematologi di impiegarli in modo sempre più tempestivo ed appropriato. Insieme ai progressi nella terapia, si sono affermati nuovi metodi sempre più raffinati, di tipo genetico-molecolare, che permettono diagnosi accurate e attenti monitoraggi della terapia. Questi nuovi test vanno eseguiti in laboratori altamente specializzati che devono garantire qualità, standardizzazione ed ottimizzazione delle risorse. Oggi il corretto iter diagnostico-terapeutico e di monitoraggio è più che mai indispensabile per curare al meglio le malattie onco-ematologiche.

Dunque, per migliorare l’assistenza ai pazienti, è sempre più necessario dare nuovo impulso al network formato dai centri di ematologia, oltre 200 (circa 100 strutture complesse e altrettante semplici secondo un recente censimento effettuato dalla Società Italiana di Ematologia) e dai laboratori. L’organizzazione in rete permette di distribuire i compiti tra i laboratori, di evitare duplicazioni e di valorizzare la specializzazione di ciascuno di essi. In questo modo non solo si offre un servizio migliore, ma si utilizzano anche le risorse in modo più efficiente.

Un esempio è il LAB.NET, un “network” dove lo scorso anno sono stati eseguiti oltre 11.000 esami per monitorare la risposta molecolare dei pazienti in trattamento con farmaci inibitori di tirosin kinasi. Ma per altre patologie, come la leucemia mieloide acuta o le malattie mieloproliferative, solo per fare un esempio, c’è ancora molto da fare. Il network è stato sinora interamente finanziato da fondi privati (donazioni e altro) o fondi di ricerca (anch’essi principalmente privati, come AIL – Associazione italiana contro le Leucemie-linfomi e Mieloma e AIRC – Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro). In proposito, afferma il Prof. Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia, Professore Ordinario di Ematologia e Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia e Trapianti di Midollo all’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli: «Il corretto inquadramento diagnostico attraverso l’impiego di approcci laboratoristici altamente specialistici è “conditio sine qua non” per orientare il percorso assistenziale ed offrire al paziente ematologico le prestazioni più appropriate. Consente anche di utilizzare in modo vantaggioso e mirato le risorse disponibili per l’acquisto dei farmaci di nuova generazione, a costo elevato. L’ottimizzazione delle risorse necessarie e l’incorporazione nel sistema pubblico della rete di Laboratori di diagnostica avanzata in ematologia è garanzia di perpetuazione ed incremento nel futuro dell’attuale livello di eccellenza dell’Ematologia Italiana».

Anche secondo Felice Bombaci, Presidente Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica – la garanzia per i pazienti di avere un supporto diagnostico e di monitoraggio della terapia di qualità elevata, su tutto il territorio italiano, è fondamentale. E in merito, sottolinea: «L’attività in rete permette di andare verso la garanzia di alto livello di cure a tutti i pazienti, riducendo quanto più è possibile le differenze tra differenti regioni e tra diversi centri; questo dovrebbe permettere di evitare i viaggi della speranza e soprattutto di costruire un sistema che abbia il paziente al Centro, limitando al minimo, ad esempio, gli spostamenti tra un Centro e l’altro».

La rete del GIMEMA, oltre alla dimensione assistenziale, costituisce un formidabile strumento per la ricerca scientifica. Ecco alcuni esempi di indagini portate avanti con successo secondo Marco Vignetti, Responsabile Centro Dati Fondazione GIMEMA: «Lo studio sulle indicazioni al trapianto di cellule staminali per le leucemie mieloidi acute; la pubblicazione dello scorso anno sul New England Journal of Medicine, che ha dimostrato che la leucemia acuta promielocitica può essere trattata, e addirittura guarita nel 95% dei casi con farmaci intelligenti, senza chemioterapia, rivoluzionando così il modo di trattare questa patologia. Oggi abbiamo in corso oltre 20 progetti di ricerca soprattutto nell’ambito delle leucemie acute e siamo stati individuati dal network francese ECRIN come partner italiano insieme all’Istituto Mario Negri di Milano per la ricerca clinica».

Su come mantenere il livello di eccellenza della ricerca si interroga il Prof. Sergio Amadori, Vicepresidente Fondazione GIMEMA, Professore Ordinario di Ematologia presso l’Università di Roma Tor Vergata: «Malgrado ci troviamo ad affrontare costi sempre più alti dobbiamo fare tesoro di quanto l’AIL riesce a raccogliere, oltre al lavoro per sensibilizzare le Autorità e impostare partnership sempre più virtuose con l’industria farmaceutica per raggiungere risultati per il paziente, nella convinzione che avere un’ottima ricerca significa anche assicurare alti livelli di cura. Da questo punto di vista il riconoscimento e il sostegno da parte pubblica delle reti ematologiche costituirebbe un passo fondamentale per la nostra ricerca e la nostra capacità di curare il paziente».

Anche per Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology Italia lo sviluppo delle reti in ambito ematologico è una priorità: «Siamo consapevoli che la rete favorisce non solo migliori cure per il paziente ed impulso alla ricerca, ma anche consente un impiego più appropriato dei farmaci e complessivamente un impiego più efficiente delle risorse. Per queste ragioni, dal 2007 sosteniamo LAB.NET. Siamo ora alle prime fasi di una nuova rete per le leucemie acute e intendiamo promuovere anche una progettualità nell’ambito delle patologie mieloproliferative sempre in stretta partnership con l’ematologia italiana»

L’unione fa la forza
Il GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto – nasce nel 1982 con il coinvolgimento di un piccolo nucleo di Centri italiani di ematologia che avevano compreso come, unendo le forze e le casistiche, si sarebbero potuti raggiungere risultati importanti, non realizzabili dal singolo. Da allora, grazie ad una serie di successi, sì è venuto a costituire un network a cui attualmente partecipa la quasi totalità dei Centri ematologici italiani, ad oggi oltre 150. Attualmente il GIMEMA è una Fondazione Onlus presieduta dal Prof. Franco Mandelli che lavora per promuovere la ricerca clinica indipendente, diffondere cultura, divulgare le conoscenze scientifiche e fare formazione.

www.gimema.it
e-mail: gimema@gimema.it

La fondazione Renata Quattropani Onlus
La Leucemia Linfatica Cronica è la forma di leucemia più comune nei paesi occidentali. Rappresenta una neoplasia del sistema linfatico dovuta ad un accumulo di linfociti B che hanno subito una trasformazione maligna perdendo la capacità di rispondere agli stimoli fisiologici che governano la loro moltiplicazione, così si accumulano nel sangue periferico, nel midollo osseo, negli organi linfatici. L’obiettivo della Fondazione Renata Quattropani è quello di sostenere la ricerca del “Programma per i Disordini Linfoproliferativi Cronici” per poter percorrere nuove strade per il trattamento della LLC. L’attuale apporto della Fondazione avviene attraverso l’acquisto di apparecchiature scientifiche, materiali biologico-sanitari e il sostegno per la remunerazione dei ricercatori. Ulteriore impegno è quello dell’organizzazione di convegni medico-scientifici nazionali ed internazionali, che consentono lo scambio di informazioni e valutazioni fra ricercatori, medici, strutture ospedaliere. La Fondazione vuole anche coniugare la preziosa missione della ricerca alla capacità di condividere collaborazioni e riflessioni con i pazienti ed i loro parenti nel corso di periodici incontri.
L’esigenza irrinunciabile è quella di sconfiggere la malattia.

www.fondazionerenataquattropani.it
fg@fondazionerenataquattropani.it

Le patologie oncoematologiche
Le patologie neoplastiche ematologiche costituiscono nell’insieme il 10% circa di tutti i tumori. Le leucemie e i linfomi sono al nono e all’ottavo posto, rispettivamente, tra le cause di morte neoplastica. Alcune forme sono particolarmente frequenti nell’età pediatrica e tra i giovani adulti. In particolare, nella fascia di età 0-45 anni, le leucemie sono la terza causa di morte più frequente in ambo i sessi e i linfomi la quinta causa più frequente tra gli uomini e la sesta nel sesso femminile.

LAB.NET
LAB.NET è un “network ” che riunisce 54 Laboratori di biologia molecolare distribuiti su tutto il territorio nazionale e 164 Centri di Ematologia, un progetto originale nato in Italia nel 2007, sotto l’egida della SIE, Società Italiana di Ematologia, e gestito dal GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, grazie ad un supporto incondizionato da Novartis. Lo scorso anno sono stati eseguiti oltre 11.000 esami e 8.760 a settembre 2014. I Laboratori fungono da riferimento per uno o più Centri di ematologia impegnati nella terapia dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica.
La principale finalità di LAB.NET è ottimizzare la valutazione della malattia minima residua, in altri termini, ottimizzare la gestione della risposta molecolare e quindi perfezionare la gestione terapeutica dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica.
La rete LAB.NET costituisce un vero e proprio servizio per i pazienti e per i clinici, un modello da esportare ad altre patologie.
Attualmente tutti i pazienti in trattamento presso un Centro di ematologia in Italia possono avvalersi di un esame diagnostico effettuato secondo elevati e standard europei senza doversi spostare dal suo centro. Ciò permette di poter supportare il paziente con il trattamento farmacologico più appropriato e ridurre i costi indiretti dovuti a un’errata valutazione diagnostica.
Quando il paziente, presso il suo Centro di riferimento, effettuerà una visita di monitoraggio della malattia o alla diagnosi, il suo campione ematico verrà analizzato nel laboratorio di riferimento per il centro. I Centri LAB.NET possono richiedere online, attraverso una piattaforma elettronica, gli esami direttamente al proprio Laboratorio di riferimento e, sempre online, consultare i risultati.

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