L'inizio del sogno

Elena Caranti, N. 5/6 maggio giugno 1999

Talassemia
Si tratta di una sindrome emolitica familiare (che comporta la dissoluzione dei globuli rossi) che colpisce soprattutto individui provenienti dal bacino mediterraneo ed è caratterizzata da grave difetto nella formazione dei globuli rossi (eritrociti). Il sangue dei soggetti talassemici contiene microciti, globuli rossi dalla speciale forma a bersaglio, frammenti di globuli rossi e quantità abnormi di emglobina fetale. I quadri clinici determinati da questa anomalia rivestono gravità varia per cui si distinguono una talassemia maggiore (malattia di Cooley) e una talassemia minore (sindrome di Rietti - Greppi - Micheli). La talassemia maggiore (quella che ha colpito 2 dei piccoli albanesi in cura a Pavia) viene ereditata con trasmissione omozigotica e si manifesta di solito prima del secondo anno di vita. La talassemia minore è legata all'eterozigosi, si manifesta clinicamente nell'adolescenza e nell'età adulta.
Leucemia Mieloide
La leucemia è una malattia caratterizzata da un'abnome proliferazione dei leucociti e dei loro precursori i leucoblasti nei tessuti emo- e linfopoietici, generalmente associata ad alterazioni quantitative e qualitative dei globuli bianchi del sangue periferico In particolare la leucemia che ha colpito il piccolo Francesco è la mieloide che come altre varietà (linfatica, monocitica, eritremica) segue un decorso acuto o cronico ed è caratterizzata da un'abnorme proliferazione degli elementi figurati in causa che spesso soffocano quelli delle altre serie, dall'alterazione strutturale degli organi emopoietici e dalla comparsa di attività emopoietica in organi diversi con immissione di elementi immaturi nel sangue circolante.

Raccontiamo tre storie di bambini, tre storie portate alla ribalta dalla tragedia di un popolo in guerra, ma che con la guerra non hanno nulla a che vedere. Per i piccoli Bruno di 7 anni, Evi di 8, originari di Tirana e per Francesco, 12 anni di Valona l'Italia ed in particolare Pavia costituiscono la sola possibilità di sopravvivenza per sfuggire ad un nemico che non conosce etnie o confini geografici, ma non è per questo meno pericoloso. I due più piccoli sono talassemici mentre il più grande è malato di leucemia mieloide
Mentre Bruno ed Evi già conoscono il loro destino (saranno presto sottoposti al trapianto di midollo osseo nella Clinica pediatrica del Policlinico San Matteo di Pavia) Francesco, il più grande - di Valona - a Pavia con la mamma, ancora non ha saputo chi potrà essere il suo donatore. Nella loro tragedia, vissuta con grande dignità dai genitori e con un pizzico di incoscenza dai bambini, quanto meno dai più piccoli, hanno avuto il sollievo di vedersi ospitati in due appartamenti dell'Anpo.
L'arrivo dei due piccoli Bruno ed Evi con i rispettivi genitori risale allo scorso 20 aprile. Le due famiglie vivono da allora nell'alloggio Anpo di viale Campari, affittato dall'associazione appositamente per loro e quindi perfettamente rispondente alle esigenze di più nuclei familiari, ciascuno con le proprie esigenze di privacy. Da più tempo, invece, dal 10 aprile, è a Pavia il dodicenne Francesco che con la madre Lena occupa l'appartamento di via Damiano Chiesa. Il problema di Franceso è grave. Per lui non si è ancora trovato un donatore. In un primo tempo si sperava che potesse essere una delle sue 4 sorelle, ma al momento l'esito dei controlli non ha fornito il risultato sperato: la prima sorella, appositamente giunta da Valona, non potrà essere la donatrice. Nel frattempo dovrebbero già essere in viaggio per Pavia campioni ematici delle altre 3 sorelle di Francesco nella speranza che almeno una di loro risulti compatibile.
Il bambino intanto viene tenuto sotto costante controllo dalla équipe di medici che nella Clinica pediatrica del San Matteo si occupano di trapianti.Si tratta dei dottori Franco Locatelli, Federico Bonetti e Piero De Stefano sotto la responsabilità della professoressa Francesca Severi direttrice della clinica.
Il cammino che ha portato a Pavia le famiglia dei piccoli Evi e Bruno è stato lungo e travagliato. Non è infatti la prima volta che la famiglia di Fiodor, il padre di Evi, si reca in Italia nella speranza di riuscire a salvare la piccola malata. Evi era stata visitata a più riprese da vari specialisti in Italia sino al momento in cui un medico di Cagliari la dottoressa Rosatelli ha indicato a papà Fiodor, 39 anni, che l'unica via per salvare i due bambini era il trapianto e il donatore ideale sarebbe potuto essere un nuovo fratellino o sorellina. Mamma Fatbardha e papà Fiodor non ci hanno pensato troppo a lungo e così è nato Bekli concepito con il nobile intento, ma senza la garanzia assoluta, di poter salvare la sorellina. A due mesi dall'inizio della gravidanza mamma Fatbardha ha la buona notizia. Con un'indagine prenatale Fatbardha ha scoperto che il nascituro era maschio e che al 98 per cento il suo sangue sarebbe stato compatibile per il trapianto, ma per una conferma definitiva i coniugi albanesi hanno dovuto attendere la nascita del piccolo.
Ma torniamo a Francesco per il quale la situazione è purtroppo più preoccupante a causa delle gravi difficoltà nel reperimento di un donatore compatibile nell'elenco dei donatori italiani. Se così non fosse i problemi della famiglia del bambino si sarebbero potuti ulteriormente aggravare, dal momento che per i pazienti stranieri l'Asl solitamente non prevede un rimborso per la donazione che giunga dall'estero. Ma, attraverso un'interrogazione al Ministero della Sanità, l'Anpo ha comunque ottenuto che sia l'Asl a farsi carico del costo del trapianto. Le condizioni economiche della famiglia infatti non avrebbero certo potuto permettere una soluzione di questo genere: la famiglia di Francesco è composta da 7 persone, mamma, papà e 5 figli e l'unico a lavorare è il padre, rimasto a Durazzo proprio per continuare l'unica attività che garantisce la sopravvivenza della famiglia. L'Anpo in ogni caso si sarebbe accollata ogni spesa, oltre a quelle già previste per il lungo soggiorno in Italia.
La ricerca del donatore e il trapianto
Per conoscere gli eventuali sviluppi della situazione riguardante i casi dei tre piccoli albanesi abbiamo parlato con il dottor Franco Locatelli della Pediatria del San Matteo che si è occupato e continua a seguire i tre casi.
Ci sono sviluppi per quanto riguarda i due bambini albanesi più piccoli, Bruno ed Evi?
I due piccoli talassemici sono giunti al San Matteo attraverso l'interessamento di Ignis Bollettini, il medico albanese che li seguiva a Tirana.Fortunatamente hanno un donatare famigliare compatibile e verrano sottoposti il 20 maggio al trapianto di midollo osseo. La prima parte della preparazione al trapianto che consiste nella somministrazione della terapia citostatica si è già conclusa senza problemi. Il trapianto avverrà per entrambi lo stesso giorno. Per il 24 maggio inoltre è previsto l'arrivo di un'altra paziente talassemica albanese, sempre seguita dal dottor Bollettini anch'essa con un donatore familiare.
La scelta del trapianto per pazienti talassemici di questo tipo è l'unica via possibile?
Il trapianto rappresenta l'unica terapia curativa della talassemia inoltre va contestualizzato il problema di questi pazienti che vivono in paese qual è l'Albania dove sia l'approvvigionamento di sangue che di farmaci ferrocalanti è estremamente difficoltoso. Comunque questi bimbi hanno fortunatamente un'elevata probabilità (circa l85%) di guarire definitivamente.
Quanto durerà l'intervento?
L'infusione avviene nell'arco di una giornata. Dopo l'intervento i bambini rimangono ricoverati ancora per 20/30 giorni dopodichè vengono dimessi.
La vicenda del bambino più grande, Francesco, risulta però più complessa...
Francesco è un ragazzino di quasi 12 anni che presenta una leucemia mieloide cronica e che è arrivato in Italia attraverso l'interessamento di una comunità di suore che operano a Roma.Siamo stati costretti ad avviare la ricerca per identificare un donatore non consanguineo, dal momento che purtroppo tutte le sue 4 sorelle, sottoposte agli esami, hanno dimostrato di non essere compatibile. E va tenuto conto che il tempo medio per trovare un donatore si attesta intorno ai 4/5 mesi.
Franceso a differenza degli altri due piccoli non è ricoverato...
Il bambino vive con la madre in una casa Anpo ed è tenuto sotto controllo attraverso frequenti ricoveri in day hospital. Viene definito "in ricerca" essendo in atto la ricerca di un donatore compatibile. Sia il ragazzo sia la madre non conoscevano nemmeno una parola di italiano, durante i ricoveri si è cercato quindi anche di insegnargli i primi rudimenti della nosta lingua, grazie alle insegnanti che lavorano all'asilo ed alla scuola interna alla Pediatria: il ragazzo e la madre così si sentono meno isolati in un paese per loro straniero, ma che rappresenta per loro l'unico mezzo di sopravvivenza. E' doveroso ricordare in tutte queste vicende l'intervento e l'azione fondamentale dell'Anpo senza il cui operato non sarebbe stato possibile per nessuno di questi bambini l'arrivo, la permanenza e l'intervento in Italia.
Per Francesco è necessario trovare un donatore che sia di nazionalità italiana, per non dover incorrere in una spesa troppo elevata? [in caso di donatore straniero, infatti, è necessario pagare un'ingente cifra alla banca internazionale dei donatori n.d.r.]
Credo che il problema sia stato risolto. Nel caso in cui si dovesse trovare un donatore non italiano sarà comunque l'Anpo a sostenere i costi.

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