Oncologia pediatrica: cure palliative

Patrizia Miazzo, N. 11 novembre 1999

Nei paesi sviluppati, il cancro è la principale causa di morte in bambini tra 1 e 14 anni. Quasi il 67% dei bambini possono essere curati con successo se la diagnosi è tempestiva e la terapia appropriata. Sfortunatamente, per i bambini malati che vivono in paesi in via di sviluppo, la percentuale precipita a causa della mancanza di terapie appropriate e, soprattutto, a causa del ritardo con cui viene effettuata la diagnosi.
Un'aspetto essenziale però, nel decorso della malattia tumorale, prescindendo da quale essa sia, è rappresentato dal dolore: la maggioranza dei bambini, purtroppo, così come gli adulti, subirà anche il dolore, causato dalla malattia o dalle procedure invasive, dai trattamenti cui sarà sottoposta. Non alleviare il dolore graverebbe ulteriormente il già greve fardello del bambino e della sua famiglia.
I bambini divengono sempre più paurosi per il dolore che dovranno affrontare in futuro, sviluppando così timore e sfiducia nei confronti degli ospedali, dello staff medico e della terapia stessa. Divengono irritabili, ansiosi e irrequieti, con incubi notturni, disturbi del sonno e inappetenza. I bambini che non hanno il controllo del dolore possono sentirsi ingannati, depressi, isolati e soli, mentre la loro capacità di cooperare alla terapia può indebolirsi. I genitori e i parenti del bambino malato, e quindi sofferente per il dolore, spesso provano rabbia e diffidenza nei confronti del sistema medico, e sviluppano stati depressivi e complessi di colpa per non essere in grado di alleviare il dolore del bambino. Possono inoltre entrare in conflitto con il bambino per una mancanza di comprensione del dolore e della sofferenza. Il non trattamento del dolore provoca effetti duraturi, e i bambini, una volta guariti, possono continuare a soffrire di sintomi di stress post-traumatici, reazioni fobiche e depressione.
I bambini capiscono il concetto di base del dolore anche in età molto giovane e possono descrivere sia gli aspetti emozionali che quelli fisici. Comunque, il dolore è difficile da descrivere in modo preciso e semplice. Inoltre, la soglia di tolleranza al dolore oltre a essere soggettiva, viene gestita diversamente nelle diverse età della vità: se la maturità spesso serve ad impadronirsi - mediante l'esperienza - di strumenti che ne consentano un migliore controllo, la fanciullezza ne è in larga parte sprovvista.
La comprensione approfondita della malattia tumorale in un bambino dunque deve includere la terapia, il trattamento del dolore, e il controllo dei sintomi, oltre ad una particolare attenzione nei confronti della famiglia.
La reazione iniziale dei genitori è infatti incredulità, angoscia e disperazione, oltre alla mortificante sensazione di impotenza. Divengono così ansiosi, spaventati, e incerti del futuro. La vita si ferma improvvisamente. Bambini ed genitori richiedono quindi supporti psicologici e spirituali molto speciali per essere aiutati nell'accettazione della malattia. E' dunque essenziale fornire un'adeguata informazione della terapia del dolore che può migliorare sensibilmente la qualità di vita del bambino malato, superando così paure e incomprensioni che ancora oggi troppo spesso aleggiano intorno a queste terapie. Si danno spesso per scontati luoghi comuni, di generale accettazione, riguardo l'utilizzo di oppiodi o morfina, ma pochi conoscono la reale applicazione di questi farmaci. Tra questi:
o La paura della droga, nel senso negativo del termine, oppure come ultima frontiera.
o Incomprensione dell'efficacia del trattamento e della sua applicazione e quanto possa essere efficace nel trattamento del dolore.
o La non comprensione della percezione del bambino sia del dolore che della malattia.
E' per queste, e molte altre ragioni, che è necessaria una maggiore coscienza medica per l'approfondimento di queste terapie e la conseguente divulgazione, corretta e precisa, a coloro che dovrebbero utilizzarla.
Per capire meglio il problema abbiamo intervistato il Professor Franco De Conno, Direttore dell'Unità Ope-rativa Terapie Palliative presso l'Istituto Nazio-nale dei Tumori di Milano. Professor De Conno, come definisce lei il dolore nei bambini?
E' senza dubbio un argomento serio ma non così tragico come spesso si ipotizza, nel senso che trattato adeguatamente oggi il dolore è molto ben controllabile, e quindi lenibile in modo pressoché totale. Direi quindi che, nel bambino come nell'adulto, è importante preoccuparsi della "paura" del dolore, visto che da un punto di vista squisitamente fisiologico il dolore è un fattore oggi gestibile in molti modi.
Ha notato un mutato approccio negli ultimi anni, da parte di genitori, pazienti adulti e medici, nell'utilizzo di oppioidi e morfina?
Il cambio culturale è avvenuto sicuramente, e qui non farei differenza tra bambini e adulti. Del resto anche la Chiesa ha modificato il suo atteggiamento nei confronti del dolore. La paura degli oppiodi purtroppo non è del tutto scomparsa, anche a causa di un basso livello culturale, di scarsa informazione e conseguente scarsa conoscenza delle terapie, di paura e, spesso, di limitata preparazione dei medici non specialisti, che dovrebbero invece poter educare il paziente sulle terapie più indicate, quindi anche quella del dolore. Tutto ciò in pediatria esiste in misura decisamente minore, dal momento che i pediatri oncologi sono fortemente motivati nell'alleviare il dolore del bambino malato, superando anche tutte le restrizioni legislative e burocratiche [vedi Prevenzione Tumori n.10, Ottobre 1999, ndr].
Come interagisce l'Unità Operativa di Terapie Palliative dell'Istituto dei Tumori con gli altri reparti?
Da più di vent'anni svolgiamo un'intensa attività di consulenza con tutti i reparti, con ottime relazioni tra i medici ed un'attività piuttosto onerosa, nel senso dell'impegno lavorativo.
Paradossalmente il reparto di Oncologia Pediatrica ci chiama molto meno; essenzialmente perché hanno imparato loro stessi a trattare i bambini per superare l'ostacolo di un ulteriore trauma provocato nel bambino dall'incontro con un medico che non hanno mai visto e che può portare ad una reazione emotiva negativa. Inoltre, in questo reparto tutti, medici, psicologi e il personale di supporto, sono molto dedicati e motivati: è la prima sensazione che colpisce arrivando in questo reparto; anche perché il bambino impegna molto, anche emotivamente.
E' evidente che quando vi sono situazioni che richiedono una competenza specialistica nella terapia del dolore viene immediatamente richiesto il nostro intervento.
Vi sono farmaci che non si possono utilizzare in pediatria?
Come già detto, in Italia, purtroppo, l'utilizzo di oppiodi è condizionato da forti restrizioni legislative e burocratiche; di norma il bambino risponde molto bene alla terapia del dolore sia a livello fisico che emotivo, quindi i benefici sono evidenti. Raramente vi sono effetti collaterali rilevanti, se non la stipsi. Inoltre, il bambino risponde molto bene a un determinato farmaco che non richiede particolari prescrizioni mediche pur essendo un oppioide e che, spesso, nell'adulto e nell'anziano, provoca effetti collaterali piuttosto importanti, mentre nei bambini è molto ben tollerato.
Come viene valutato il dolore nel bambino?
Oggi vi sono diverse metodologie per monitorare il dolore del bambino nelle diverse fasce d'età. Quando è molto piccolo è possibile solo una valutazione obiettiva, determinata da alcune risposte del bambino: il pianto, la contrazione muscolare, gli atteggiamenti posturali e le reazioni alla palpazione. Per i bambini più grandi vi sono piccoli strumenti che riportano scale di colore oppure faccine, sorridenti o meno. Importante è segnalare che il concetto di grande e piccolo per i bambini si sviluppa solo in senso verticale e dal basso verso l'alto, mai in orizzontale.
Che cosa è veramente importante per trattare adeguatamente i malati di cancro?
La verifica. La valutazione del malato continua, costante, quotidiana, più volte al giorno, è fondamentale. Perché il malato si chiude in se stesso, ha paura a parlarti del proprio dolore ed è molto condizionato. Il medico deve essere sempre in grado di alleviare il dolore del paziente, sia esso adulto o bambino, affinché dimentichi l'esperienza e possa affrontare con più serenità e collaborazione le terapie. Identico discorso per i malati terminali che subiscono mutazioni continue e in pochi minuti possono provare dolori molto forti. Quindi, sempre, la verifica.
Cosa succede quando un bambino è in fase terminale?
Esattamente ciò che succede negli adulti: intensifichiamo l'intervento, si controlla continuamente anche se è a casa perché nella fase avanzata la sintomatologia cambia con maggiore rapidità, i problemi sono molto più aggressivi e subentrano uno all'altro, quindi bisogna essere tempestivi e rapidi.

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