Napoli in primo piano

Annalisa Cretella, N. 3 marzo 1998

Diminuisce la differenza fra nord e sud nella cura delle malattie pediatriche. "Se un bambino si ricovera a Napoli o a Pavia, con un sospetto diagnostico, sarà sottoposto alle stesse indagini e seguirà lo stesso protocollo terapeutico", sostiene la pediatra napoletana Maria Teresa Di Tullio

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L'Oncologia pediatrica in Italia ha fatto enormi passi avanti negli ultimi decenni. Sono state rivoluzionate le terapie, e stato approfondito un discow umanitario di collaborazione e aggregazione, anch'esso di primaria importanza. Risale a venti anni fa la costituzione dell'Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica" (AIEOP), sorta allo scopo di esercitare un controllo di qualità, sia sul piano metodologico che su quello scientifico. A questa, si è poi affiancata un'altra associazione scientifico culturale, la "Forza Operativa Nazionale di Oncologia Pediatrica" (FONOP), che garantisce la rigidità metodologica della sperimentazione clinica. Si è venuta così delineando negli anni, una vera rete oncologica pediatrica, costituita da 55 centri aderenti all'AlEOP, la cui attività assistenziale e scientifica, è coordinata da 14 Centri di riferimento, distribuiti sull'intero territorio nazionale, presso grandi Policlinici e Istituti Scientifici. Fa parte di questi centri, il Servizio di Oncologia Pediatrica della Facoltà di Medicina e Chirurgia del Il Ateneo di Napoli, diretto dalla professoressa Maria Teresa Di Tullio, che e anche una componente del Comitato Scientifico per l'aggiornamento dei protocolli.
"Attraverso questo coordinamento, si appiattisce quella differenza che era alla base dell'emigrazione sud-nord, che esisteva nel passato. Oggi, se un bambino si ricovera a Napoli o a Pavia, con un sospetto diagnostico, sarà sottoposto alle stesse indagini e seguirà lo stesso protocollo terapeutico, ovunque si trovi".
Professoressa Di Tullio, qual è l'attuale situazione dell'oncologia pediatrica a Napoli?
"La situazione è molto cambiata dai tempi in cui ho cominciato ad occuparmene io, con la mia équipe operativa, di cui fanno parte la Prof. Fiorina Casale e il prof. Paolo lndolfi.
All'inizio degli anni '70 operavamo soprattutto per la terapia delle leucemie, poi dall'80 abbiamo cominciato a curare anche i bambini affetti da tumori solidi, ad esclusione dei tumori del sistema nervoso. Dapprincipio avevamo a disposizione solo qualche letto, poi abbiamo avuto un piccolo reparto, un Day Hospital, e infine, nel '95, il servizio di OncoIogia Pediatrica è divenuto autonomo".
E prima degli anni Settanta?
"I medici che trattavano questi pazienti facevano più una terapia di supporto, con delle trasfusioni, o intervenivano con la chirurgia, nel caso di tumore solido, ma non esisteva in nessuna parte l'Italia un'organizzazione strutturata per l'oncologia pediatrica".
Parliamo della situazione attuale. Quanto sono diffusi i tumori nell'infanzia e quali sono le percentuali di guarigione?
"É bene dire che il tumore è una malattia curabile. I dati, oggi, sono incoraggianti: i tumori dell'età pediatrica rappresentano una patologia rara, sono circa il 3~6 di quelli dell'adulto, e non sono aumentati in questi ultimi anni. Per quanto riguarda la possibilità di guarigione, queste variano a seconda del tipo di tumore diagnosticato e dallo stadio in cui viene scoperto. In generale, comunque, vi sono buone possibilità di ottenere la guarigione in oltre il 60% dei casi".
Quali sono le forme più frequenti di tumore di cui vi occupate?
"Le più diffuse sono le leucemie e i linfomi, che rappresentano circa il 50% dei tumori del bambino. Nel nostro centro, invece, abbiamo un numero elevato di ricoveri di pazienti affetti da tumore solido. Questo dipende dal fatto che la patologia leucemica è seguita bene anche da altri cenni in Campania".
Quanti pazienti segue il Servizio di Oncologia Pediatrica, napoletano?
"I pazienti in terapia sono 91 e vengono seguiti tra il Day Hospital e il reparto, poi ci sono altri 291 pazienti che avendo terminato b terapia da meno di cinque anni, vengono periodicamente controllati. A questi si aggiungono altri 276 pazienti, che hanno terminato la cura da più di cinque anni e sono guariti. Con loro il contatto e annuale ed avviene per telefono. G informiamo sulla loro vita: se si sono spostati, se hanno figli, se fan. no attività sportiva ecc.".
Non sono pochi quei dieci posti letto che avete a disposizione nel Servizio, se d pensa al numero di pazienti che seguite?
"Sembrano pochi, ma non lo sono. In realtà uno dei nostri obiettivi e proprio quello di limitare l'ospedalizzazione prolungata per evitare danni psicologici e sociali, al bambino e a tutta la famiglia. In generale, i nostri ricoveri non superano i sette o al massimo i dieci giorni. Sono invece numerosissimi i pazienti curati in Day Hospital. L'assistenza al bambino e molto più complessa di quella all'adulto, è come se con lui si ammalasse tutta la famiglia. Ci sono situazioni molto delicate, alle quali prestiamo particolare attenzione, come il momento della comunicazione della diagnosi, o in occasione del cosiddetto consenso informato. Abbiamo predisposto tutta una serie di iniziative per alleggerire la permanenza del paziente nel reparto, grazie al volontariato di molti giovani, alla nostra scuola, dove lavorano insegnanti di scuola materna, elementare e media. Da che era stata istituita, allo scopo di fare terapia occupazionale ai bambini, la scuola si e dimostrata di fondamentale importanza, in quanto fa sentire il bambino legato alla vita, lo aiuta a vivere la malattia come una parentesi. Un ruolo molto importante lo riveste anche il volontariato. La presenza di questi giovani, che vengono a trovare i bambini, li fanno giocare, gli raccontano storie, magari cantano e suonano la chitarra per loro, contribuisce ad allontanare la tristezza da un reparto dove comunque ogni paziente e un ammalato di tumore".
L'assistenza che fornite, continua nel tempo, con controlli periodici che vanno avanti per anni...
"Il controllo del paziente "fuori terapia" continua ad essere un grosso problema. Tutt'oggi esiste il 20% di possibilità che la malattia si possa ripresentare. E comunque l'obbiettivo dei controlli non è soltanto di cogliere precocemente una ripresa di malattia, ma anche di controllare la qualità della guarigione. Se nel 2000, come e stato calcolato, per ogni mille giovani entro i vent'anni d'età, uno solo riuscirà a guarire dal cancro, e chiaro che il nostro sforzo sarà nel contenere la malattia nel miglior modo possibile. Tutti i mezzi che noi adoperiamo, la chirurgia, la radioterapia, la chemioterapia, sono potenzialmente dannosi per l'organismo, ecco perché uno degli obiettivi degli anni '90 e stato di tutelare al massimo la qualità della guarigione, rifinendo i protocolli, usando quelli più aggressivi, e quindi più carichi di effetti, anche a distanza, soltanto per i pazienti ad alto rischio".
Nonostante oggi il tumore sia una malattia curabile, nella vostra struttura non e ancora prevista la figura dello psicologo, a differenza degli ospedali, dove invece questa figura ha un ruolo di primo piano
"L'Università non riconosce questo servizio, sebbene, il sostegno dello psicologo sia di fondamentale importanza per pazienti così giovani. Noi facciamo fronte a questa necessita avvalendoci di un gruppo di psicologhe borsiste.
L"'Associazione Genitori Oncologica Pediatrica", ogni anno sovvenziona borse di studio per i giovani medici e biologi che ci danno una mano nel lavoro in reparto. Al momento ne abbiamo. otto, due biologhe, tre medici e tre psicologhe. Alcuni di loro, lavorano con noi da quindici anni!".
Come si e evoluta nel tempo la cura dei tumori
"I mezzi tradizionali sono stati raffinati e potenziati. In quest'ambito, sono stati introdotti dei nuovi citostatici, oppure molecole gia preesistenti sono state rese meno tossiche, come, ad esempio, le antracicline, attualmente, meno cardiotossiche rispetto al passato.
Lo stesso discorso vale per il trapianto del midollo, o per gli immunomodulatori, cioè sostanze che si associano alla terapia tradizionale o intervengono in fasi particolari.
Un'altra differenza notevole, rispetto al passato e che oggi si sta operando molto in campo pediatrico sul paziente terminale, offrendogli assistenza, una terapia contro il dolore, una terapia di supporto, che gli permetta di vivere serenamente in casa la propria malattia, sapendo di poter contare sulla struttura un qualsiasi momento-
Qual'è l'ostacolo di ogni giorno che vorrebbe tanto correggere? '
"La carenza di personale medico e paramedico: gli addetti sono pochissimi rispetto al lavoro da svolgere. In questo centro, come medici strutturati siamo soltanto in tre".
Facts About Childhood Cancer
http://www.nccf.org/index.htm

Negli Stati Uniti un bambino su 330 sviluppa un cancro prima dei 9 anni. E l'incidenza del cancro in età pediatrica è in aumento e rappresenta inoltre la malattia con maggiore mortalità. Se per gli adulti , i tumori a più alta incidenza sono quello al polmone, al colon, al seno alla prostata e al pancreas, i tumori dell'età pediatrica sono fondamentalmente quelli relativi ai globuli bianchi (leucemia) al cervello, alle ossa, al sistema linfatico e ai muscoli, ai reni e al sistema nervoso.
L'età media di insorgenza del cancro negli adulti è 67 anni, per i bambini 6 anni. Questi ultimi presentano di frequente, alla prima diagnosi, uno stadio di malattia più avanzato rispetto agli adulti. Inoltre, negli adulti molti tumori sono spesso conseguenti a stili di vita a rischio (fumo, dieta, occupazione, esposizione a fattori cancerogeni). Le cause dei tumori infantili nella maggior parte dei casi non sono note.
Dopo le leucemie, i tumori al cervello rappresentano i tumori solidi più frequenti nei bambini. Di difficile diagnosi e terapia insorgono in pazienti con meno di 15 anni, più nei maschi che nelle femmine. Il picco d'incidenza è fra i 5 e i 10 anni.

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