Dove, come, chi...

Antonella Battista, N. 11 novembre 1998

Come accedere a informazioni aggiornate e accurate. Da questo numero iniziamo a segnalarvi una serie di fonti autorevoli dalle quali il pubblico, medici e pazienti, può ricevere notizie sulle patologie tumorali di interesse. É necessario un supporto tecnologico minimo (basta un fax) ed ecco le ultimissime arrivare direttamente a casa vostra.
Condensare in forma esauriente le informazioni sulle patologie tumorali è un'impresa titanica, considerata la vastità dell'argomento e le esigenze peculiarissime di ogni singolo caso. Oggi però è fortunatamente possibile richiede e ottenere informazioni specifiche sulla base delle singole necessità personali. iniziamo con questo numero del giornale a segnalarvi una serie di fonti, autorevoli e preziose, che chiunque può contattare. La scelta delle segnalazioni si basa, oltre che sull'indiscusso prestigio delle istituzioni, sulla facilità di contratto che esse prevedono.
Il National Cancer Institute, con il quale iniziamo, fa parte del National Institute of Health, Istituto Sanitario Nazionale (NIH), una delle otto agenzie che formano il Public Health Service (PHS) Servizio Pubblico Sanitario, del Dipartimento dei Servizi Sociali e sanitari del Governo degli Stati Uniti. Istituito nel 1937 è la principale agenzia federale per la cura e la ricerca sul cancro. Coordina il National Cancer Program. Mette inoltre a disposizione del pubblico e degli operatori del settore una serie di servizi informativi, veramente eccellente.
Non si pensi però ad un servizio di consulenza telefonica, che sarebbe impensabile. É però possibile prenotare telefonicamente un appuntamento anche direttamente dall'Italia.
Le modalità di accesso alle aggiornatissime informazioni su qualunque tipo di tumore, relativa terapia disponibile, studi clinici in corso, sono comunque molteplici (via internet, telefono, fax). Ve le segnaliamo, proponendovi - vedi box nella pagina seguente - una serie di illustrazioni che permetteranno anche a chi non conosce l'inglese (o lo spagnolo, le lingue usate dagli operatori del servizio informazioni del NCl) di accedere a CancerFax(r) il servizio informativo via fax.

National Center Institute
9030 Old Georgetown Road
Bethesda, MD 20814

Servizi telefonici:
Cancer information service (CIS)
Uno staff specializzato fornisce le informazioni richieste in modo chiaro e semplice. Gli operatori rispondono in inglese oppure in spagnolo e inviano, su richiesta, materiale informativo. tel.:0018004226237

Cancerfax(r)
Per ricevere informazioni via fax, chiamare il numero 0013014025874 con apparecchio fax in manuale e seguire le istruzioni registrate (vedi illustrazioni a pag. 37.

Servizi elettronici:
Cancernet
http://cancernet.nci.nih.gov/

NCI Web site
All'indirizzo http://rex.nci.nih.gov l'Istituto provvede ad aggiornare le più importanti notizie sul cancro. Sono disponibili anche molte delle pubblicazioni dell'Istitute e risorse di vario tipo (gruppi di aiuto, contatti ecc.) per pazienti e familiari.

Banca data: PDQ (Physician Data Query).
http://cancernet.nic.nih.gov/
É un database computerizzato concepito per fornire ad operatori sanitari, pazienti e pubblico in genere informazioni su:
- le terapia più recenti, dati epidemiologici, informazioni sulla prevenzione per la maggior parte dei tumori;
- gli studi clinici in corso
- informazioni sulle organizzazioni e i medici specializzati in oncologia.
Per chi non avesse accesso al web, le informazioni dal PDQ si possono ottenere anche mediante telefono al numero del Cancer Information Service sopra indicato. É inoltre disponibile un servizio ricerca per medici e altre figure sanitarie al numero: 0018003453300

Studi clinici: Cancer Trials
http://cancertrials.nic.nih.gov/
É il sito web per pazienti e medici che riporta informazioni sulle prove cliniche in corso, con possibilità di richiesta informazioni, aggiornamenti sulle ultime ricerche, accesso alle fonti bibliografiche e ad archivi di dati.

CancerMail
Provvede a fornire informazioni sulle cure, le terapie, gli approcci preventivi sul cancro. La lista dei servizi offerti è disponibile inviando una mail a: cancermail@icicc.nci.nih.gov
con la parola "help" nel messaggio.

Ricerche per operatori sanitari
Medici e ricercatori possono inoltre accedere al servizio di ricerca dati contattando i seguenti numeri:
dagli USA: 1-800-345-3300 fax 1-800-380-1575
Dall'estero: 001 800-332-8615 fax (001) 301-897-9563
oppure: internet e-mail: pdqsearch@icic.nci.nih.gov
O inviando la richiesta a:
National Cancer Institute
9030 Old Georgetown Road
Bethesda, MD 20814
Sulla base della richiesta formulata, la ricerca viene condotta da specialisti - non si tratta di medici - appositamente addestrati dal NCl che provvedono a fornire le risposte, inviandole via fax, mail oppure, se il richiedente si accolla il costo della spedizione, anche per posta.

Notizie utili:
Il prefisso teleselettivo per chiamare gli USA dall'Italia è: 001.
Le conversazioni in teleselezione internazionale sono tassate con 4 scatti per i primi due secondi di conversazione; gli scatti successivi variano con un ritmo diverso a seconda degli stati chiamati.
Per gli USA (zona tariffaria 6) il costo indicativo per minuto di conversazione (Telecom) è il seguente:
tariffa intera ridotta
Iº minuto 1237 lire 1149 lire
seguenti 754 lire 663 lire

Teleselezione internazionale
Tariffa ridotta:
sabato e domenica.
Da lunedì a venerdì: fino alle 14.00 e dopo le 19.00

Servizi informativi sul cancro (Europa).
Austria
Osterreichische Krebshilfe
Cancer information center
Theresiengasse 46 - 1180 Vienna
helpline: 0043 222 408 70 48
fax 0043 222 408 22 41

Belgio
Oeuvre Belge du Cancer
Belgisch Werk tegen Kanker
217 Rue Royal - 1210 Bruxelles
helpline: 0032 2 080 011888
fax 03222258390

Association Contre le cancer asbl
vereniging voor Kankerestrijding
13 Place du samedi
B-1000 Bruxelles
helpline: 00322080015800
fax: 003222185327

Francia
Ecoute Cancer
Ligue Nationale contre le cancer
I Avenue Stephen Pichon - 75013 Parigi
helpline: 0033145865678
fax: 0033144068080

Centre d'information Scientifique
Association pour la recherche sur le cancer B.P. 300
94801 Villejuif Cedex
helpline: 0033136670808
fax: 0033146777067

Germani
Krebsinformationsdienst: KID
Deutsches Krebsforsschungszentrum
Im Neuenheimer Fled 280
69120 Heidelberg I
helpline: 0049 6221 410121
fax: 00496221 401806

Italia
Istituto Europeo di Oncologia
via Ripamonti 435 - 20141 Milano
helpline: 0257489309
fax 0257489309

Olanda
Nederlandse Kakerbestrijding
Koningin Wilhemina Fonds
International: Dutch Cancer Society
8 Sophialaan
1075 BR Amsterdam
helpline: 0031060226622
fax: 0031206750302

Spagna
Asociacion Espanola Contra el Cancer
14 Marco Aurelio - 08006 Barcellona
helpline: 003432002099
fax 003432004924

Amador de los Rios 5 - 28010 Madrid
helpline: 00341900100038
fax: 003413190966

Svizzera
Swiss Cancer League
Monbi Joustrasse 61
Post office box 8219
CH Berne 3007
helpline: 0041313701212
fax: 0041313701225

Regno Unito
BACUP Cancer Information Service
3 Bath Place
Rivington Street
Londra EC2A 3JR
helpline: 00441716132121
fax 00441716969002
numero verde (solo dal R.U.): 0800181199

Cancerlink
17 Britannia Street
Londra WCIX9JN
helpline: 00441718332451
fax 00441718334963

Women's National Cancer Control Compaign
Suna House
128-130 Curtain Road
Londra EC2A3AR
00441717294688
00441716130771

CancerFax(r)
Per chi non ha la possibilità di collegarsi via internet, e ha qualche problema di lingua (il centralino dell'NCI infatti risponde in inglese e in spagnolo) CancerFax(r) è il sistema più facile e veloce per ottenere informazioni dal National Cancer Institute. Operativo 24 ore al giorno, tutti i giorni, il servizio è completamente gratuito. L'unico costo - tutto sommato abbordabile - è quello della telefonata negli Stati Uniti, a Bethesda, nel Maryland (è consigliabile dunque chiamare la mattina fino alle 14 e la sera dopo le 19, quando è in vigore la tariffa ridotta). Tutto ciò che serve è un apparecchio fax commutabile in manuale. Risponde - in inglese - una voce registrata (nessun timore dunque per l'eventuale inglese scolastico "arrugginito") che guida passo passo attraverso le varie opzioni. Le illustrazioni sotto riportate spiegato a chi non conoscesse assolutamente la lingua i vari passaggi.
Chiamando la prima volta (figg. 3 e 4) è necessario farsi inviare il sommario delle informazioni disponibili - in genere una decina di pagine. Questo bollettino viene aggiornato mensilmente e riporta un elenco affiancato da un codice a sei cifre.
Per le chiamate successive (figg. 3 e 4) la voce richiederà di digitare il codice a sei cifre relativo all'informazione desiderata. Se sbagliate, selezionate "*", oppure "0" per annullare l'operazione. Vi verrà confermata la selezione richiesta e vi segnaleranno quante pagine saranno inviate. Al segnale dell'operatrice (figg. 5 e 6) premete lo start del fax e riagganciate. La trasmissione inizierà immediatamente.

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