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Il dottore nella rete

Dario Vascellaro, N. 9 settembre 2002

In Rete si trova di tutto, dalla Bibbia ai manuali per costruire bombe atomiche e tanto, tanto eros. E la parola più utilizzata per cercare siti su Internet, dopo “eros”, è “cancer”, seguita poi da altri termini medici.
Internet sta mutando così tanto il nostro modo di vivere da segnare una nuova era, anche in campo medico, con la medicina post-Internet. La data di inizio si può fissare nel 1989, con il Web, inventato da Tim Bernes Lee, fisico del Cern di Ginevra per velocizzare lo scambio di informazioni tra i ricercatori, che lo mise a disposizione gratuitamente. Prima del Web un medico mandava a un collega, ad uno solo per volta, il fax del suo articolo scientifico. Col Web invece l’articolo sta nel computer del centro di ricerca o della rivista scientifica che lo pubblica e lì può essere letto da un numero infinito di persone, medici e non.
Ed ecco le principali rivoluzioni del Web nella medicina:

fine della separazione tra medici e non: chiunque può accedere a tutte le informazioni mediche, sino al massimo livello, e se non si comprendono ci si può far aiutare;
riduzione del tempo di attesa: dalla conclusione di una ricerca alla sua applicazione si passa da un anno a meno di un giorno;
possibilità di cercare da soli tutto ciò di cui abbiamo bisogno: farmaci e terapie varie, specialisti, cliniche, ospedali, università e centri di ricerca. In qualunque parte del mondo.

Sono già 38 mila i siti Internet italiani di medicina, salute, fitness e quanto altro ha a che fare col benessere dell’uomo. E crescono al ritmo di almeno mille al mese. Oltre un milione di italiani, in pratica i due terzi di quelli che “navigano” in Rete, vanno cercando informazioni mediche, leggendo altrettante “pagine elettroniche”. E se tutto questo non basta scrivono. Attraverso la posta elettronica descrivono il proprio caso agli specialisti in Rete chiedendo un consulto, i più esperti di Internet mandando copia della cartella clinica corredata di elettrocardiogramma e lastre. Solo in un sito arrivano ogni giorno 40 di queste e-mail.
Dopo le università americane e i grandi centri di ricerca internazionali, come il Cern di Ginevra, agli inizi degli anni 80 si scopre la Rete anche in Italia, e proprio nella medicina si può misurare la portata della rivoluzione che si sta per scatenare.
Ma nel 1981 apparve nel sotterraneo dell’Istituto Superiore di Sanità, a Roma, una telescrivente gigantesca e rumorosissima. Era il prototipo dei 1.800 motori di ricerca sparsi nella rete di Internet e che oggi sono utilizzabili da casa. Si digitavano sulla tastiera una o più “parole chiave” in inglese (ad esempio “cancer” e “therapy”) e, dall’altra parte dell’oceano, a Washington, si metteva in moto il cervellone del National Institute of Health. Lì si stavano memorizzando le riviste medico-scientifiche del mondo scritte in inglese (che da allora è diventata definitivamente la lingua ufficiale della scienza) pubblicati a partire dal 1966.
La richiesta inoltrata da Roma “pescava” nella memoria elettronica tutti gli articoli che avevano la parola cancer e therapy. Qualche secondo dopo la telescrivente batteva il numero degli articoli trovati: 189.305. Il più vecchio del 1966, il più recente del giorno stesso. C’era da rimanere a bocca aperta. Poi il cervellone da oltreoceano chiedeva, come fanno gli attuali motori di ricerca: vuoi solo i titoli? Vuoi restringere la ricerca agli anni? E infine anche l’inquietante offerta: vuoi tutti i 189.305 articoli completi?
Quindi bisognava precisare la richiesta con l’aggiunta di altre parole chiave. Ad esempio lung (vuol dire polmone in inglese) cancer teraphy, che forniva 854 ricerche, limitate ulteriormente chiedendo solo quelle uscite nell’ultima settimana, pari a 22.
La differenza tra chi si aggiornava con il Medline – così si chiama tutt’oggi quel cervellone – e chi andava ancora nelle biblioteche era spaventosa, pensando alle conseguenze per i pazienti: i primi raccoglievano in mezza giornata di lavoro tutte le ricerche disponibili e le più recenti, gli altri no, nonostante un giorno intero di lavoro.
Chiedendo oggi al Medline, come nel 1981, tutte le ricerche con “cancer” e “therapy”, apprendiamo che sono più di un milione. Nel solo 1998 ne sono state prodotte 57.790. Di tutte possiamo farne ciò che vogliamo: leggere i riassunti o le ricerche complete, stamparle, scaricarle nella memoria del nostro computer, o semplicemente memorizzare l’indirizzo Web della più grande banca dati del mondo a Washington.
Anche la ricerca di informazioni mediche presenti su Internet si è raffinata in questi anni. Oltre alla comparsa di nuovi motori di ricerca generali come Google (che sfrutta il principio del maggior numero di citazioni per individuare i siti più attinenti ad un dato argomento), hanno fatto la loro comparsa la nuova versione di PubMed, caratterizzata da una maggiore flessibilità rispetto a quella precedente, e MedlinePlus, uno strumento sviluppato anch’esso dalla National Library of Medicine al fine di integrare l’informazione bibliografica con i migliori siti disponibili su Internet per aree mediche. Associazioni mediche ed enti governativi (soprattutto americani) hanno notevolmente ristrutturato i propri siti per andare incontro alle esigenze dei loro utenti. Il risultato è la nascita di siti che rispetto al passato hanno ridimensionato notevolmente lo spettro delle informazioni trattate, migliorandone al tempo stesso la qualità. È il caso del sito del Ministero della Salute con i servizi Malinf (dedicato alla malattie infettive) e Farmaci (dedicato ai farmaci erogati dal Sistema Sanitario Nazionale), oppure del Center for Diseases Control and Prevention e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, punti di riferimento per ciò che riguarda l’epidemiologia. Le applicazioni sviluppate più recentemente da tali organizzazioni stanno andando sempre di più verso l’integrazione di servizi già esistenti, in modo tale da semplificare il passaggio da un database ad un altro e consentire quindi all’utente interessato ad un determinato argomento di poter accedere alle molteplicità dei suoi aspetti.
Lo sforzo maggiore arriva ancora una volta dagli Stati Uniti dove i National Health Institutes e la National Library of Medicine, oltre ad aver sviluppato importanti siti sulle sperimentazioni cliniche (ClinicalTrials.gov), sulle linee-guida (National Guideline Clearinghouse), sui farmaci (Drug Information), sulla letteratura scientifica (PubMed e MedlinePlus) e sui migliori siti classificati per area medica (HealthFinder), negli ultimi mesi hanno potenziato con un sistema di link il passaggio da uno all’altro. Altre evoluzioni non potevano certo risparmiare l’ambito delle sperimentazioni cliniche, dove Internet è usato sempre più spesso come mezzo di comunicazione tra i ricercatori e come luogo dove reperire informazioni sulle maggiori sperimentazioni cliniche in corso, e quello dei congressi scientifici con lo sviluppo di congressi virtuali su Internet e di siti che forniscono un supporto organizzativo ai congressi “reali”.
In questi anni è ulteriormente cresciuta l’attenzione verso il problema della qualità delle informazioni mediche presenti su Internet, con la proliferazione di linee-guida che enunciano criteri e principi per aiutare l’utente a riconoscere i siti su cui può fare affidamento (una recente indagine ne ha identificate 29).
Per quanto riguarda la congestione della rete, molto è stato fatto per velocizzare le connessioni e ancora molto ci si attende dalla nuova tecnologia ADSL e da Internet II, mentre la necessità di tutelare la privacy dei pazienti e di proteggere i loro dati ha avuto un ruolo fondamentale nello sviluppo di sistemi di crittografia sempre più efficaci.

Diagnosi telematiche
La diagnosi è quella funzione della medicina che più si cerca di esercitare in Rete: la fanno i medici per addestrarsi e la chiedono i cittadini. Nati ad opera di alcune università americane, i siti di addestramento, definiti subito “pazienti virtuali”, sono poi sbarcati anche in Italia. Negli Usa un ottimo esempio è The interactive patient che si trova aprendo questa voce nella prima pagina della Marshall University. Chiunque, sapendo l’inglese e un po’ di medicina, può affrontare un vero caso clinico che, sotto forma di questionari successivi, porta a emettere una diagnosi e la relativa cura. Lo stesso viene offerto, in italiano, dal sito Tempo Medico aprendo la voce Portafoglio.
Molti inoltre i siti italiani che offrono “consulti” online. Il termine viene usato proprio per sottolineare che la diagnosi si può emettere solo osservando e toccando il paziente dal vivo, unico modo per scoprire i sintomi passivi, quelli che il paziente non avverte e, quindi, non può raccontare. Offrono consulti, sempre gratuiti, Salute e Medicina Internet, che si impegna a rispondere entro 48 ore. E lo fa, come abbiamo potuto controllare: la risposta a un problema di vista, posto appositamente in modo complesso e vago, è stata soddisfacente, e si è conclusa con l’usuale prudente rinvio a una visita oculistica vera.
Offrono invece addirittura un servizio di video-consulenza gratuita un gruppo di chirurghi estetici che sta dietro il sito di Chirurgia interattiva, l’unico che accoglie il visitatore con una dolce musica. Per avere una risposta, in questo caso, bisogna però dotarsi di una di quelle telecamere specifiche per Internet.

Regole semplici per valutare l’affidabilità online
A differenza di quanto accade nella realtà, chiunque può dispensare informazioni mediche, diagnosi e terapie. In Internet convivono i siti dei centri medici più prestigiosi del mondo accanto a quelli come “Il dottor XY ha la soluzione per tutti i vostri mali”. Se questa possibilità offre l’opportunità di divulgare il proprio pensiero anche a chi rimarrebbe oscurato dall’establishment accademico, lascia però il navigatore in totale balia dei ciarlatani.
Per questo è necessario attenersi ad alcune semplici regole che consentono di valutare l’affidabilità del sito su cui ci si è fermati:

cercare il marchio di garanzia. I siti che offrono informazioni mediche o salutistiche sono talmente tanti e, soprattutto, crescono a un ritmo tale, che un censimento con valutazione risulterebbe inevitabilmente parziale. Nonostante ciò qualcuno ci sta provando, limitandosi però a quelli che rispondono a università, ospedali e centri di ricerca, escludendo invece quelli personali, ed è l’Health on the Net Foundation;
usare il Medline e il Citation Index per controllare se esistono e come sono valutate le ricerche che vengono portate a testimonianza della bontà di una certa cura;
appena arrivati nel sito cercare la voce “chi siamo” e leggerla. Se le informazioni mettono in condizione di risalire a una persona fisica o società, con tanto di indirizzo e telefono, è un buon segno. Abbandonare invece i siti anonimi;
cercare anche le voci sponsor o simili. I siti hanno dei costi, ed è bene sapere chi li sostiene per interpretare in modo critico le informazioni offerte. Se non ci sono sponsor è bene aspettarsi un invito all’acquisto di un prodotto terapeutico “miracoloso”;
la velocità di aggiornamento. Le informazioni scientifiche invecchiano presto e i siti che pescano le notizie dal mondo della ricerca si rinnovano ogni giorno.

Indirizzi utili

Dipartimento di oncologia sperimentale dell'Istituto Nazionale Tumori – Milano
dr. Carlo Gambacorti
Via Giacomo Venezian, 1 - 20133 Milano
Centralino 02/23901
www.istitutotumori.mi.it/
SOS (http://sos.unige.it/)
Sustaining Oncology Studies è un sistema esperto per ricercatori e medici, utile per orientarsi fra le risorse ed istituzioni oncologiche in rete.
OncoLink (http://cancer.med.upenn.edu/)
Uno dei punti di partenza più completi per tutte le informazioni sui tumori; cause, prevenzione, trattamento, studi clinici.
CancerNet (http://cancernet.nci.nih.gov/)
Mantenuto dal National Cancer Institute americano, dà accesso ad importanti risorse come PDQ (http://cancernet.nci.nih.gov/pdq.htm) che contiene riassunti dello stato dell’arte sulla prevenzione e trattamento dei tumori e CancerLit (http://cancernet.nci.nih.gov/cancerlit.shtml) per la bibliografia aggiornata.
American Cancer Society (http://www.cancer.org/)
Contiene molte informazioni sulla prevenzione e il trattamento dei tumori oltre a notizie sulle iniziative dell’associazione.
BACUP (http://www.cancerbacup.org.uk/)
Un ottimo sito britannico ricco di informazioni per i pazienti.
UICC (http://www.uicc.org/)
L’Union Internationale Contre le Cancer promuove in tutto il mondo la ricerca sul cancro; fra le organizzazioni che ne fanno parte, vi è per l’Italia la Lega tumori.
ECL (http://www.uicc.ch/ecl/)
European Cancer Leagues: fornisce informazioni sulle attività delle associazioni europee contro il cancro.
EORTC (http://www.eortc.be/)
Il sito della European Organization for Research and Treatment of Cancer che coordina le principali ricerche terapeutiche europee.
AIOM (http://www.aiom.it)
Il sito dell’ Associazione Italiana di Oncologia Medica. Informa sia gli operatori che non adetti lavori.
AISTOM (http://www.aistom.org/)
Associazione Italiana Stomizzati: utili informazioni e servizi per i portatori di stomia.
AIMaC (http://www.aimac.it/)
Associazione Italiana Malati Oncologici: disponibili on-line pubblicazioni informative sulle malattie tumorali e le terapie.
AIRC (http://www.airc.it/)
Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro: informazioni sulle attività e articoli tratti dalla rivista Fondamentale.
Volontariato (http://www.volontariato.it/)
È il sito di riferimento per trovare informazioni sulle associazioni di volontariato in Italia.
UGI (http://www.edv.it/UGI/)
Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini: informazioni e servizi sull’oncologia pediatrica.
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano (http://www.irfmn.mnegri.it)
Istituto Europeo di Oncologia di Milano (http://www.ieo.it)
Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova (http://www.ist.unige.it)
Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano (http://www.istitutotumori.mi.it)
Dipartimento Oncologico di Ravenna (http://www.oncologia.ausl.ra.it)
Istituto Regina Elena per lo Studio e la Cura dei Tumori di Roma (http://crs.ifo.it)
QuackWatch (http://www.quackwatch.com/)
È un sito di sorveglianza su tutte le truffe e i raggiri riguardanti la salute, incluse le terapie alternative anti cancro
OncoLink (http://cancer.med.upenn.edu/)
Uno dei punti di partenza più completi per tutte le informazioni sui tumori; cause, prevenzione, trattamento, studi clinici.
CancerNet (http://cancernet.nci.nih.gov/pdq.htm), (http://cancernet.nci.nih.gov/cancerlit.shtml)
Mantenuto dal National Cancer Institute americano, dà accesso a importanti risorse come PDQ che contiene riassunti dello stato dell’arte sulla prevenzione e il trattamento dei tumori e Cancer per la bibliografia a giornata.
European School of Oncology
ESMO Education (European Society for Medical Oncology)
Scuola di Oncologia Patologica e Applicazioni Telematiche
Scuola Superiore di Oncologia e Scienze Biomedichei
Scuola Italiana di Senologia

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