Il dono della vita

Monica Melotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2003

In Italia si eseguono ogni anno circa 800 trapianti di fegato, ma la richiesta di quest’organo è elevata, sfiora quota 2000. Purtroppo c’è ancora un evidente squilibrio tra la richiesta e la possibile offerta, anche se in questi ultimi anni ci sono stati dei miglioramenti, sia sotto il profilo delle competenze tecniche, sia sotto il profilo delle strutture mediche. Il trapianto è la sostituzione di un organo non più funzionante con un organo sano, prelevato da un donatore (nel caso di rene, fegato e polmone il donatore può anche essere vivente). La donazione di organi è quindi un gesto d’amore gratuito e disinteressato che permette a molti malati in lista di attesa di non morire in tempi brevi o di migliorare la loro qualità di vita. È un gesto che implica molti aspetti, oltre a quelli tecnici: etici, psicologici, sociali.
Per fare chiarezza su questo delicato argomento “Prevenzione Tumori” ha visitato il Centro Trapianto di fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori, uno dei più avanzati in Italia, diretto dal dottor Vincenzo Mazzaferro. Inoltre ha voluto approfondire l’aspetto che riguarda la vita dei trapiantati di fegato per tumore, sotto il profilo psicologico. A questo proposito, lo stesso gruppo ha pubblicato uno studio su Transplantation, la rivista scientifica considerata la Bibbia mondiale del settore. Lo studio, durato cinque anni, è stato condotto dall’Unità operativa di Psicologia dell’Istituto milanese, diretta dal dottor Marcello Tamburini con i medici del Gruppo Trapianto, e la dottoressa Laura Gangeri, primo autore di questa interessante ricerca.
Il trapianto di fegato, un problema complesso
In Europa, lo scorso anno sono stati effettuati circa 4200 trapianti di fegato. In Italia il numero è stato di 823, e quasi un sesto dei malati era affetto da tumore epatico. Al Centro Trapianti dell’Istituto dei Tumori di Milano ne sono stati eseguiti, fino ad oggi, poco più di 200 trapianti. Nel 2002 sono già stati fatti 28 interventi, oltre al primo caso di trapianto di fegato da vivente (tra due fratelli). "Il trapianto di fegato è un atto chirurgico impegnativo che richiede circa 8-10 ore di sala operatoria", dice il dottor Vincenzo Mazzaferro, direttore del Centro. "In generale viene proposto ai pazienti che hanno una malattia terminale del fegato, per la quale non ci sono alternative di cura. Per esempio nel caso di una cirrosi epatica, l’evento finale di una lunga storia di epatiti croniche, molto frequenti nella popolazione Mediterranea e nel Sud Europa. La cirrosi può essere correlata nella maggioranza dei casi al virus dell’epatite B e C, ma anche ad un abuso smodato di alcool, oppure a delle malattie metaboliche (come il morbo di Wilson), oppure a malattie congenite delle vie biliari (atresie) tipiche dell’età pediatrica. Una altra indicazione per il trapianto di fegato è la presenza di un tumore epatico. A questo proposito l’Istituto ha elaborato delle line guida, i cosiddetti “criteri di Milano” (pubblicati nel ‘96 sul New England Journal of Medicine), per selezionare i pazienti.
Le principali indicazioni a favore dell’intervento di trapianto sono: la presenza di un solo nodulo tumorale (inferiore ai 5 cm di diametro) o, nel caso di più noduli, la limitazione a non più di tre e con un diametro al di sotto dei 3 cm. Negli ultimi anni queste indicazioni sono state confermate al punto da convincere i maggiori esperti del settore, sia europei che americani, a seguirle nei loro Centri".
Un intervento chirurgico impegnativo
In quasi quarant’anni di esperienza (il primo trapianto di fegato fu eseguito da Thomas Starzl nel ‘69), l’aggiornamento di questa procedura è stato pressoché continuo con l’indubbio risultato di migliorare il tasso di sopravvivenza dei pazienti. "Abbiamo condotto studi anche nei 90 minuti in cui il paziente è privo del suo fegato e non ha ancora ricevuto quello nuovo" spiega Mazzaferro. "Il sangue perso durante l’operazione viene raccolto e restituito al paziente durante l’intervento (recupero intraoperatorio). Il rischio di morte nel corso di un trapianto di fegato convenzionale è valutato attorno al 5 per cento dei casi. Dopo l’intervento, il trapiantato rimane degente in genere meno di una settimana nel reparto di rianimazione e dopo un altro paio di settimane può lasciare l’ospedale.
Per la maggior parte, l’organo trapiantato inizia a funzionare subito, durante l’intervento.
Anche se nei primi giorni è molto alto il rischio di rigetto (un’aggressione del sistema immunitario del paziente trapiantato che non riconosce l’organo nuovo come il proprio), questa problematica nel caso del fegato è quasi del tutto controllata dai farmaci; con il passare del tempo il rischio di rigetto diminuisce.
Tuttavia, la necessità di assumere a vita farmaci immunosopressori (Ciclosporina o Tacrolimus) purtroppo rimane. L’aspettativa di vita dei pazienti trapiantati di fegato è molto elevata: dopo cinque anni dall’intervento si calcola attorno al 75%, vale a dire tre pazienti su quattro sono vivi, dopo dieci anni attorno al 65 per cento. Non solo, il paziente può condurre una vita normale, sia per quanto riguarda l’alimentazione che per le attività lavorative, sia dal punto di vista dell’attività fisica e dei rapporti interpersonali. Il grosso problema, semmai, sono gli effetti collaterali dei farmaci antirigetto (che vanno assunti a vita), dopo 15-20 anni possono creare delle complicazioni.
Le alternative al trapianto nei pazienti portatori di tumore.
Il trapianto non è l’unica soluzione possibile. In molti casi il carcinoma epatico può essere curato molto efficacemente con la chirurgia (resezione epatica), oppure con l’uso della radiofrequenza (termoablazione) o alcolizzazione. "Nella nostra Unità operativa abbiamo a disposizione tutte queste tecniche", dice Mazzaferro. "La resezione è l’atto chirurgico d’elezione, la procedura di scelta nei pazienti che non possono essere trapiantati perché troppo anziani oppure perché il tumore è troppo esteso. Nel lungo periodo e per casi selezionati, le resezioni ottengono risultati paragonabili a quelli del trapianto. Per eseguire la termoablazione, invece, abbiamo delle nuove apparecchiature molto sofisticate, che permettono di riscaldare solo la punta dell’ago, quella che arriva al nodulo per distruggerlo. In questo modo non vengono “bruciati” i tessuti sani intorno al tumore. Questa tecnica è comunque indicata per i noduli al di sotto dei 3 cm. L’alcolizzazione (iniezioni di etanolo) ormai è stato sostituita dalla termoablazione e viene usata solo per completare l’intervento eseguito dalla radiofrequenza. In pratica si usa per eliminare parti “non cotte” dal calore".
Bilanci e prospettive
Il problema più grosso rimane la carenza di donatori e il divario tra le richieste e le possibilità di eseguire il trapianto: di fatto, ogni anno oltre il 15 per cento dei malati che sono in lista di attesa muore aspettando un fegato. Si spera quindi che cresca una maggiore sensibilità al problema di donare gli organi. "Il nostro centro ha due importanti obiettivi da perseguire" precisa Mazzaferro. "Per il trapianto di fegato consideriamo sempre più la modalità dello split liver (letteralmente vuole dire “dividere il fegato” ed è una delle acquisizioni più recenti in questo campo). Questa tecnica permette di trapiantare contemporaneamente due persone: un adulto e un bambino. Il secondo obiettivo riguarda la donazione da vivente, ovvero un familiare che dona il proprio fegato ad un congiunto (dopo l’intervento, la persona sana riesce a condurre una vita assolutamente normale). Si tratta di un tipo di donazione apre scenari etici nuovi e per molti aspetti inesplorati visto che molte persone pur di far guarire un proprio caro sono disposte a donare parte del proprio fegato. Nel nostro Centro abbiamo stilato un preciso protocollo che prevede la donazione da vivente solo se il paziente è comunque candidabile al trapianto da donatore cadavere, non come gesto estremo e senza via d’uscita per pazienti con minima speranza di guarire con il trapianto. Stiamo inoltre lavorando per migliorare la prospettiva immunologica, il nostro scopo è quello di trovare dei regimi di immunosoppressione sempre più leggeri, che possano indurre nei pazienti la "tolleranza" per l’organo trapiantato, cioè senza necessità di farmaci a vita o a dosi a lungo andare tossiche per l’organismo. Per questo progetto collaboriamo in Istituto assieme al gruppo che esegue i trapianti di midollo diretto dal Prof. Corradini". Il Centro trapianto di fegato dell’Istituto dei Tumori fa parte del Nord Italia Transplant, dove operano oltre 60 ospedali che procurano donatori e 40 centri di trapianto. Inoltre è iscritto al Centro Nazionale Trapianti ed è parte integrante delle Commissioni AISF (Associazione Italiana Studio del Fegato) e agli organismi internazionali coinvolti nella patologia del fegato. Oltre al dottor Mazzaferro, l’équipe è composta dai dottori Enrico Regalia, Andrea Pulvirenti, Raffaele Romito, Marcello Schiavo, Carlo Battiston, Jorgelina Coppa e Federico Bozzetti. Esiste anche un coordinamento trapianti, diretto dalla caposala Paola Serafin. A breve il Centro si trasferirà in un nuovo reparto, modernissimo, ubicato al 7° piano nella parte nuova dell’Istituto dei Tumori di Milano. L’augurio è quello che possano aumentare gli attuali 24 posti letto.
Il trapianto, anche un problema psicologico
Cosa succede nella personalità di un paziente che deve subire un trapianto di fegato? Che sorprese gli riserva il dopo? Che rapporto ha con questo nuovo organo che gli ha permesso di continuare a vivere? A queste domande sono state date delle risposte mediante uno studio condotto dall’Unità Operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Lo studio è risultato talmente innovativo e interessante da essere pubblicato sulla prestigiosa rivista Transplantation, la rivista ufficiale dell’International Transplantation Society. "Nello studio sono stati intervistati 80 malati che dall’ottobre del ‘95 all’aprile del ‘99 sono entrati in lista per il trapianto di fegato" spiega la dottoressa Laura Gangeri, il primo autore dello studio. "Per questa ricerca, oltre agli strumenti quantitativi, cioè i test, è stato utilizzato il metodo qualitativo, cioè il colloquio clinico, che ha permesso di approfondire i vissuti psicologici delle persone interessate, prima e dopo il trapianto. Attraverso l’uso dei test è stata valutata la qualità della vita dei pazienti in relazione al loro stato di salute, ad alcuni aspetti della personalità, ai bisogni e ai disagi personali". Questa indagine ha confermato quanto era stato già osservato durante l’attività clinica: l’attesa del trapianto ha un impatto molto forte. Ma lo studio è andato oltre, ha approfondito le reazioni psicologiche. "Non tutti i pazienti vivono l’esperienza del trapianto allo stesso modo, vengono espressi diversi livelli di emotività", dice la psicologa. "C’è il paziente che ha la consapevolezza dell’intervento a cui dovrà sottoporsi, che non ha paura di ammettere la sua ansia, che percepisce il significato profondo del trapianto, quello di “dono di una nuova vita”. Ma c’è anche la persona che non manifesta il proprio disagio, che tende a banalizzare l’intervento terapeutico. Questo tipo di paziente potrebbe avere una maggiore difficoltà nell’adattamento alla vita rispetto a chi, invece, ha accettato emotivamente la nuova condizione. L’intervento psicologico ha spesso l’obiettivo di aiutare a riconoscere ed esprimere le paure e ansie. Non è un lavoro facile, perché la malattia al momento del trapianto non dà sintomi e il paziente accetta con difficoltà la gravità della sua situazione. Un aiuto in questo senso arriva anche da coloro che hanno già subìto il trapianto e che portano la loro testimonianza a sostegno degli alri. Un’altra realtà importante è quella che si vive dopo aver ricevuto il nuovo organo. Di solito prevale l’atteggiamento di estrema gratitudine verso chi è stato donatore. Ognuno ha una relazione simbolica con questa persona e ne costruisce un’immagine nella sua mente: uomo, donna, giovane, vecchio, sposato con dei figli, single, un ambito pieno di fantasia dove si immagina anche la sua vita. Dopo il trapianto si può cadere in una sorta di depressione, legata al senso di colpa. In pratica il ricevente si sente colpevole di vivere grazie alla morte di qualcuno. Questo disagio è soprattutto presente nelle persone che stanno bene".
Altri studi psicologici
La Dott.ssa Gangeri, in collaborazione con il Dott. Marco Bosisio e ad altri componenti dell’Unità Operativa di Psicologia e di Trapianto di fegato, sta portando avanti altri studi, uno sul senso di colpa, l’altro, più ampio, sul dopo-trapianto. Dai dati finora analizzati, emerge che i pazienti che hanno una forte consapevolezza del trapianto, sia cognitiva che emotiva, sviluppano una maggiore capacità di adattamento. Questa ipotesi verrà verificata nel prossimo studio, già partito, che terminerà tra due anni. Ma chi ha subìto un trapianto di organo sviluppa sempre nuovi atteggiamenti verso la vita, c’è quasi un ribaltamento della propria scala di valori. Queste persone, in un certo senso miracolate, hanno una maggiore gratitudine verso la vita, sviluppano un senso di solidarietà, sono più disposte ad aiutare gli altri. Insomma diventano persone migliori perché è soprattutto attraverso il dolore che si rinasce.
La testimonianza: "Ogni sera prego per il mio donatore"
Pietro ha 50 anni, era affetto da carcinoma epatico e da cirrosi. È sposato, ha un figlio di 25 anni. Commercia in gioielli da molti anni e da poco ha aperto, insieme alla moglie, un negozio. "Prima del trapianto mi sentivo sempre molto stanco e debilitato. Io, che sono una persona che non riesce a stare ferma, ero molto nervoso a causa della mia debolezza. Avevo cambiato completamente il mio stile di vita. Mia moglie mi è sempre stata molto vicina, è una donna comprensiva, e anche lei, insieme a mio figlio, insistevano perché facessi il trapianto. Io avevo paura, ma così non potevo continuare, stavo troppo male, avevo solo un mese di vita. Adesso, a distanza di un anno dal trapianto mi sento un ragazzo e non smetterò mai di ringraziare i medici che mi hanno ridato la vita. Non ho disturbi, né dolori e ho ripreso appieno la mia attività nel negozio. Sono rinato, sono ritornato ad essere scherzoso e allegro. Sento ancora più vicini mia moglie e mio figlio. Ogni sera penso a chi mi ha donato la vita e gli dedico una preghiera. So che era una ragazza giovane, la immagino bruna con i capelli ricci, allegra come me, anche se non riesco ad immaginare il suo viso. Grazie a lei ho avuto una seconda vita e sono contento di continuare a stare sulla terra".

Prometeo, un aiuto a chi aspetta il trapianto
È un’associazione fatta da ex-pazienti, non solo trapiantati di fegato, ma anche operati al fegato e al pancreas che hanno capito le difficoltà a cui va incontro chi deve subire un trapianto. Il loro compito è quello di dare un forte aiuto psicologico attraverso la loro esperienza. Prometeo è nata tre anni fa, ha sede presso l’Istituto Nazionale dei Tumori e non ha fini di lucro. Attualmente sono iscritte oltre 400 persone, in buona parte trapiantati di fegato e i loro familiari. L’associazione risponde a tutti i pazienti che chiedono informazioni sulle malattie epatiche e sul trapianto. Ha anche un periodico ufficiale, Prometeo Informa. Inoltre finanzia progetti scientifici per la cura di questi tumori, diffonde la cultura della donazione degli organi e attraverso l’aiuto di psicologi e volontari cerca di migliorare la qualità di vita dei trapiantati e delle loro famiglie.

Indirizzi utili

• Bari
  Istituto di clinica delle malattie infettive,
  Università di Bari – tel. 080.5564944
• Firenze
  Istituto di clinica medica generale e terapia medica II, Università degli Studi – tel. 055.27571
• Milano
  Centro Trapianto di Fegato – Istituto Nazionale dei Tumori
  tel.: 02. 2390.1
  Ospedale San Giuseppe, Dipartimento di gastroenterologia ed epatologia – tel. 02.85994497-99
• Napoli
  Azienda ospedaliera Cardarelli, Dipartimento di gastroenterologia, fisiopatologia epatica – tel. 081.7471111
• Palermo
  Istituto di clinica medica I, Università di Palermo – tel. 091.6511914
• Roma
  Policlinico Umberto I, Università La Sapienza,
  II cattedra malattie tropicali e infettive – tel. 06.49971
• Torino
  Ospedale Le Molinette, Università di Torino,
  Dipartimento di gastroenterologia – tel. 011.6331633

Per avere materiale informativo sulle malattie del fegato,
è possibile rivolgersi alla Fade (Fondazione amici dell’epatologia), via Albricci, 9 Milano – tel. 02.86996284.

• Prometeo
  tel. 02.23902878, fax 02.23903257
  e-mail: info@prometeo-hep.it
  Sito web: www.prometeo-hep.it
• Centro trapianto di fegato istituto nazionale dei tumori
  Dott. Vincenzo Mazzaferro (direttore)
  Tel. centralino: 02.2390.1
  Tel. segreteria: 02.2390.2338
  
  

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