Presentiamo “Sottovoce”

Dario Vascellaro, N. 6/7 giugno/luglio 2003

Il paziente, al momento del ricovero in ospedale, si trova in una condizione di particolare fragilità psicologica. L’ospedalizzazione, infatti, oltre a comportare paure e aspettative legate agli stati della malattia e della guarigione, è di per sè un evento stressante. La perdita dei ritmi normali di vita, del controllo su se stessi, della privacy e familiarità con l’ambiente, lo scontro con l’organizzazione e le procedure ospedaliere, i difficili rapporti con il personale medico, generano nel paziente dei processi di desocializzazione e spersonalizzazione, con una sua conseguente passività nei confronti della malattia e dell’ambiente che lo ospita.
Una condizione ugualmente stressante, seppur vissuta in modo differente, è quella del personale ospedaliero. Orari, ritmi, situazioni gravi e delicate affrontate quotidianamente, provocano l’insorgenza di manifestazioni ansiogene e stressanti.
È importante, quindi, rendere più diffusamente “umano” il rapporto tra l’ammalato e il servizio sanitario. Umanizzazione significa rispetto della persona a 360° e delle sue esigenze che sono non solo sanitarie ma anche psicologiche, sociali, relazionali, lavorative... Nell’ambito sanitario il termine assume un significato molteplice che può essere tradotto con i concetti di accoglienza, ospitalità, comprensione, informazione. L’umanizzazione va intesa come l’insieme dei comportamenti acquisiti e fatti propri dal Sistema Sanitario per fornire un servizio rispettoso delle esigenze relazionali delle persone che vi accedono, senza trascurare gli aspetti organizzativi, burocratici e strutturali. Gli interventi di attuazione riguardano tutti gli aspetti del ricovero e proseguono all’esterno con l’assistenza domiciliare, nei casi in cui necessita. Possono essere distinti in:

1. amministrativi: consistono nella facilitazione di tutte le pratiche amministrative relative al ricovero, dall’ingresso alla dimissione (documentazione per l’ingresso, scelta del trattamento alberghiero, aspetti burocratici, accompagnamento al reparto di degenza e consegna della carta dei servizi);
2. strutturali: consistono nella verifica e nel controllo del “comfort” alberghiero, delle barriere architettoniche, della sicurezza, delle attrezzature, dell’ambiente (arredo, colori, luminosità, rumorosità, igiene, ecc.), dei servizi presenti (mensa, bar, telefono/fax, televisione, giornali, bagno, ecc.).
3. relazionali: consistono nell’insieme delle attività dirette o indirette per rendere meno traumatico il ricovero e favorire il buon esito delle cure. Gli aspetti relazionali riguardano “l’altra metà della cura”, quelli non propriamente sanitari, che cooperano alla riconquista della salute nel senso più completo della parola.

Nel nostro Paese gli ospedali sono organizzati essenzialmente per curare gli aspetti sanitari della persona malata, in sintesi viene curata la malattia della persona, e solo da poco tempo ci si è accorti che esiste un altro approccio, quello di curare la persona malata, quindi non solo gli aspetti sanitari, ma anche quelli relazionali.
La società ha ormai acquisito consapevolezza dell’influenza fra “soma e psiche” sullo stato di salute e anche il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 (e di conseguenza i Piani Sanitari delle Regioni) ha posto l’umanizzazione fra gli obiettivi prioritari da raggiungere (dell’ospedale del futuro si è occupata anche la Commissione guidata da Renzo Piano istituita dall’ex Ministro Veronesi, che ha definito un nuovo modello di ospedale in cui il principio istitutivo è la centralità del malato). Molto spesso sono trascurati gli aspetti relazionali del ricovero ospedaliero, ma è sufficiente una breve considerazione sui casi reali di cui si è stati testimoni diretti per comprendere quanto questi siano importanti.
L’umanizzazione dei servizi sanitari può contare oggi sulla disponibilità di figure professionali che in passato erano assenti, come ad esempio l’educatore.
Il ruolo dell’educatore è quello di mediatore tra la struttura sanitaria e l’utenza in generale (malati, accompagnatori). È importante, infatti, creare un raccordo, un efficace collegamento tra queste due realtà non sempre in perfetta sintonia tra loro. In questo senso l’educatore promuoverà interventi mirati al rispetto delle norme di comportamento all’interno della struttura e di sensibilizzazione all’educazione sanitaria; informerà l’utenza circa le risorse disponibili nel servizio e la relativa organizzazione per un miglior utilizzo. In Pronto Soccorso manterrà un costante contatto tra l’accompagnatore in sala d’attesa e il malato all’interno dell’ambulatorio, con frequenti informazioni sul suo stato di salute.
Nei riguardi del malato il compito dell’educatore è sicuramente quello di adeguare l’intervento alle esigenze di ogni singolo utente, garantendo sostegno e assistenza, specialmente a coloro che sono affetti da patologie gravi, ai bambini e agli anziani.
Le strutture sanitarie dovrebbero essere fatte per i cittadini e non solo per gli operatori sanitari che pure hanno bisogno di ambienti e tecnologie adeguati per esercitare loro professione. Per migliorare la qualità dell’assistenza ospedaliera occorre fare un grande sforzo per ascoltare le necessità di coloro che si avvicinano all’ospedale, a maggior ragione se malati. Proprio per porre il paziente realmente al centro dell’organizzazione ospedaliera facendo in modo che si senta accolto anche per quanto riguarda le sue necessità psicologiche e sociali è sorta l’associazione “Sottovoce”, che svolge anche una meritoria attività nel campo della prevenzione oncologica.
“Sottovoce” nasce nel 1997 con sede a Milano, presso l’Istituto Europeo di Oncologia, e si propone di aiutare i pazienti ricoverati e i loro famigliari reclutando e formando personale volontario che viene inserito nei vari reparti dell’Istituto.
Artefici della nascita dell’associazione sono state Manuela Belingardi e Francesca Merzagora, dopo uno studio di fattibilità durato due mesi durante i quali hanno personalmente visitato tutti i reparti dell’Istituto, compresi gli ambulatori e la diagnostica, per verificare l’effettiva necessità di affiancare al personale infermieristico, peraltro già particolarmente attento ai bisogni del malato, la figura del volontario.
In gennaio hanno iniziato il reclutamento dei volontari attraverso giornali e televisioni e hanno organizzato un corso nel mese di febbraio che si rinnova annualmente: si articola su tre settimane, a loro volta suddivise in 8 incontri, e al termine i nuovi volontari vengono inseriti nei vari reparti. Ogni mese una psicologa segue il loro percorso attraverso incontri collettivi e all’occorrenza anche individuali.
A tutt’oggi l’associazione ha circa un centinaio di persone che si alternano al letto del paziente secondo due differenti schemi. Possono scegliere una o due volte alla settimana, oppure una settimana consecutiva al mese, che permette al volontario di seguire il malato dal suo ricovero alla sua dimissione, creando così un rapporto più intenso.
Oltre all’attività di organizzazione e formazione del personale volontario, “Sottovoce” organizza serate d’intrattenimento musicale o teatrale in collaborazione con personaggi del mondo dello spettacolo come Teo Teocoli, Jerry Calà, Aldo Giovanni e Giacomo, Lella Costa, Ottavia Piccolo e numerosi altri. Una volta all’anno promuove un seminario di riflessione sul ruolo del volontario aperto anche ad altre associazioni e organizza un corso denominato “Progetto Mnemon”, ovvero l’autobiografia come cura di sé.
Questa iniziativa, organizzata in collaborazione col professor Duccio Demetrio, docente di pedagogia generale all’Università di Milano, consente una maggiore conoscenza di se stessi e quindi un migliore rapporto con la persona in difficoltà. L’obiettivo è formare biografi che siano capaci di rendere i momenti di ascolto un sostegno materiale e psicologico, d’incoraggiamento personale, un’occasione in cui chi assiste e aiuta possa rendersi custode di ricordi individuali. Aiutare a ricordare, pur nel dolore e nelle difficoltà, apre ad altri orizzonti di significato e senso, alla speranza, al desiderio, all’attesa, alle maturazioni interiori senza fine, alla coscienza di far parte, e di aver fatto parte, del mondo anche nelle condizioni di vita più estreme.
Il percorso ha natura laboratoriale e vede inevitabilmente il coinvolgimento diretto da parte dei partecipanti.
“Sottovoce” partecipa al Progetto “Prem” (diagnosi precoce del melanoma) che riveste un’importanza fondamentale nella cura e nell’ottenimento di sempre migliori risultati in termini di sopravvivenza sui pazienti affetti da tumore della pelle.
Le strutture ospedaliere specialistiche che hanno aderito al programma “Prem” identificano (attraverso i volontari dell’associazione) 60-100 medici di famiglia operanti nei pressi di ogni ospedale e sensibilizzano gli stessi medici attraverso una serie di attività di aggiornamento. Vengono distribuiti un libretto con immagini di lesioni cutanee e una breve documentazione sulle metodiche diagnostiche e terapeutiche inerenti i tumori cutanei.
Se il medico ritenesse opportuna una valutazione specialistica, il programma “Prem” prevede l’invio del paziente al centro specialistico.
Nell’ambito del Progetto per l’umanizzazione degli ospedali voluto dall’Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia, è stata creata la “Biblioteca di Sottovoce” con l’obiettivo di offrire ai pazienti, a imitazione di quanto già esistente nei più grandi ospedali americani, materiale di supporto in grado sia di chiarire dubbi sulla propria esperienza di malattia sia di offrire spunti di riflessione.
Le cinque testimonianze pubblicate (La forza della consapevolezza. Storia di Claudia, donna operata di tumore del seno, Io e quel nemico dentro di me. Storia di Paola, donna operata di tumore dell’ovaio, Di me. Storia di Romana, operata di tumore dello stomaco, Cancro di segno e di fatto. Storia di Stefania, donna operata alla tiroide, con prefazione del professor Umberto Veronesi, Credo nel sole anche quando non splende. Storia di Giusy, donna operata al seno) costituiscono una collana della “Biblioteca di Sottovoce”.
Attraverso i racconti di chi ha vissuto in prima persona un’esperienza tumorale e l’ha superata, si vuole offrire ai pazienti un messaggio di speranza e spunti di meditazione. Si tratta di letture semplici in grado di chiarire anche alcuni dubbi sulla malattia che talvolta, per pudore, non vengono espressi al proprio medico.
L’autrice di questo volumetto narra una storia vera di vita vissuta offerta ai lettori nella speranza di essere utile alle tante donne colpite da tumore del seno. Si tratta della neoplasia considerata la principale causa di mortalità in Europa nel sesso femminile, per un’età compresa tra 35 e 65 anni, e che solo in Italia colpisce ogni anno 31.000 donne.
Questo volumetto, pubblicato in 10.000 copie, sarà distribuito gratuitamente ai pazienti dell’Istituto Europeo di Oncologia e in altri ospedali italiani.
La sofferenza che accompagna inevitabilmente l’esperienza della malattia tumorale non termina con la fine delle cure, ma si protrae nel tempo. Essa lascia comunque un bagaglio di emozioni, sensazioni e ricordi che hanno spinto Giusy, moglie e mamma di tre ragazzi, a scrivere la sua storia.
L’altra collana promossa da “Sottovoce” prevede la pubblicazione di libri d’autore. Il primo libro, Le mura di Gerusalemme, edito da Bompiani e disponibile anche in libreria, è stato scritto da Alain Elkann e presentato a Milano e a Roma. Il secondo volume di questa collana, presentato a Milano e a Napoli, Francese d’Italia, è stato scritto da Yves Lecomte e circola gratuitamente all’interno dell’IEO. Il terzo volume è La valigia del Sig. Budischowsky, scritto da Isabella Bossi Fedrigotti.
Tutti i volumi della “Biblioteca di Sottovoce” sono visionabili nel sito web dell’Istituto Europeo di Oncologia (www.ieo.it).
L’ampliamento della “Biblioteca di Sottovoce” è possibile grazie all’organizzazione di un circuito sportivo di golf, che consente la raccolta di fondi destinati a questo progetto. Il Trofeo “Sottovoce” comprende sei gare che si svolgono in sei circoli del nord Italia.
L’associazione sta contribuendo anche alla diffusione di Protezione Donna, un progetto ideato da Europa Donna e Rasini Viganò Assicurazioni: si tratta di una polizza di indennizzo riservata al mondo femminile. Dietro pagamento di un limitato premio annuale alla donna sana che contrae un tumore del seno o degli altri organi femminili viene riconosciuto un capitale di 15.000 euro da spendere liberamente, una sorta di indennizzo alla sfortuna. La compagnia di assicurazioni coinvolta nel progetto è la REM, società del Gruppo Reale Mutua.
Questo progetto è molto interessante per le persone che hanno familiarità di tumore del seno: la polizza non prevede infatti alcuna visita medica né la compilazione di questionari, ed è sufficiente dichiarare di non aver contratto questo tipo di tumore.
Protezione Donna è uno strumento importante per promuovere la diagnosi precoce e contribuisce all’avanzamento della ricerca scientifica.

Indirizzi utili
Per informazioni su Protezione Donna:
segreteria di “Sottovoce”,
tel. 02.57489761 e numero verde 800 199017.
Il Consiglio dell’Associazione “Sottovoce” è attualmente costituito da:
Manuela Belingardi - Presidente
Francesca Merzagora - Vice Presidente
Marco Agnelli - Consigliere
Leonardo La Pietra - Consigliere
Giorgio Viganò - Consigliere
La Segreteria dell’Associazione ha sede presso l’Istituto Europeo di Oncologia, in Via Ripamonti, 435 ed è aperta tutti i giorni dalle ore 9.00 alle ore 13.00
Tel. 02.57489761 Fax 02.57489760
www.sottovoce.it

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