Sulle ali dell’informazione

Mariagrazia Villa, N. 8/9 agosto/settembre 2003

Volare liberi sulle ali della conoscenza. Non a caso, il simbolo del GICO, il Gruppo per lo studio dell’Informazione e Comunicazione in Oncologia, è proprio una farfalla. Se l’atto di comprendere è vitale e giusto, lo è ancora di più se si ha un tumore. Ricevere un’informazione corretta e adeguata sulla propria malattia, per abbassare il livello di disagio psicologico e partecipare, come soggetto consapevole e competente, alle scelte terapeutiche insieme con l’oncologo, è un diritto fondamentale del malato.
Da questa constatazione, è partito lo studio multicentrico, controllato e randomizzato proposto dal GICO nell’ottobre del 2000 e conclusosi qualche mese fa, per testare una modalità strutturata nel fornire informazioni e supporto alle persone con tumore – tramite personale sanitario dedicato e biblioteche per pazienti, familiari e amici – nei reparti oncologici italiani.
Sponsor, il Ministero della Sanità: l’indagine si è inserita all’interno del programma di ricerca “Miglioramento dell’informazione e della comunicazione fra strutture sanitarie e pazienti oncologici”. Il patrocinio, invece, dell’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), con il contributo delle associazioni di volontariato “Verso il Sereno”, AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro), “Fondazione Calabresi” e associazione BDS (Bibliotecari Documentalisti Sanità).
Responsabile dello studio è stato il dottor Rodolfo Passalacqua, attuale primario della Divisione di Medicina e Oncologia Medica dell’Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona, mentre l’impostazione metodologica dello studio e l’analisi statistica è stata curata dalla dottoressa Caterina Caminiti (Unità Epidemiologica, Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma) e l’aspetto psico-oncologico della ricerca dal professor Francesco Campione (Dipartimento di Psicologia, Università di Bologna). Facevano inoltre parte del gruppo coordinatore della ricerca: Renata Todeschini (data manager), Francesca Pucci e Matteo Dalla Chiesa (oncologi), Cecilia Sivelli e Linda Soldani (psicologhe).
Quattro sono stati i consulenti per l’informazione biomedica sul territorio: la dottoressa Gaetana Cognetti (Istituto Regina Elena, Roma), la dottoressa Antonietta Annunziata e Ivana Truccolo (Centro di Riferimento Oncologico, Aviano) e la dottoressa Francesca Diodati (Azienda Ospedaliera-Universitaria, Parma). Due i referenti per l’AIOM: il dottor Roberto Labianca (Ospedale di Bergamo) e il dottor Oscar Bertetto (Ospedale Molinette, Torino).
Com’è nata l’idea di questo studio? “Tra il 1998 e il 2000, durante e dopo l’evento Di Bella, sono state compiute due indagini nelle quali ci si è resi conto – spiega il dottor Passalacqua – che i pazienti oncologici italiani erano disorientati e disinformati. È emerso che il 95 per cento delle persone era venuto a conoscenza della campagna Di Bella attraverso stampa o tv, e solo il 5 per cento da un medico”. Entrambe le ricerche hanno evidenziato la preponderante influenza dei media sulle opinioni e i sentimenti dei malati, in particolare quelli con basso livello di istruzione: “Si è rilevato che il 50 per cento dei pazienti non comunica con il proprio oncologo e il fattore che maggiormente influenza la comunicazione e il processo decisionale è il loro livello di scolarità”. Se si pensa che, secondo l’ultimo censimento della popolazione italiana, il 70 per cento delle persone è in possesso di una licenza di scuola elementare o media inferiore e solo il 25 per cento di un diploma e il 5 per cento di una laurea, si comprende come il problema sia serio.
Proprio per far fronte alla scarsa comunicazione tra pazienti oncologici e personale sanitario, mai adeguatamente affrontata nel nostro Paese a livello organizzativo e scientifico, si è deciso di misurare il disagio generale, sia tra la classe medica che tra i malati, costituendo ufficialmente nel marzo 2000 il GICO, un gruppo di lavoro multidisciplinare formato da medici oncologi, psicologi, biostatistici, esperti di comunicazione e organizzazioni di pazienti, accomunati dall’interesse umano e scientifico per i temi riguardanti l’informazione e la comunicazione in ambito oncologico. Responsabile scientifico è il dottor Passalacqua e la sede è presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma.
“Si è proceduto secondo un ordine preciso: prima si è andati a fotografare la situazione esistente nelle Oncologie italiane, poi si sono individuate e proposte le soluzioni più appropriate”. La prima indagine del GICO, infatti, condotta nel 2000, è una sorta di censimento nazionale sull’informazione ai pazienti nei vari reparti oncologici del Paese: “È stato inviato un questionario a tutti i primari delle Oncologie. L’indagine, cui hanno risposto 210 centri, il 67 per cento del totale secondo l’AIOM – dunque, una percentuale rappresentativa –, ha confermato le impressioni dei precedenti studi: emergono gravi carenze, in termini di strumenti e risorse dedicate all’informazione dei pazienti, frammentarietà e variabilità di materiali, spazi e persone deputate a informare i malati e un parere negativo espresso dagli stessi primari”. In sostanza, si è registrato uno scarso supporto psicologico: “Solo il 35 per cento delle Oncologie italiane ha uno psicologo, ma per lo più con un contratto saltuario, non strutturato”. Una mancanza di spazi appositi: “Solo nel 9 per cento dei casi è prevista la presenza di aree destinate all’informazione e solo nel 18 per cento di questi reparti esiste uno specifico protocollo di accoglienza del paziente”. E un’insufficienza di materiale informativo: “Nel 64 per cento delle Oncologie italiane vengono distribuiti degli opuscoli informativi, ma solo il 35 per cento di questi riguarda gli aspetti della malattia”.
Partendo dallo stato di fatto, si è cercato d’intervenire, “proponendo delle strutture in cui ci fossero spazi, materiali e figure in grado di fornire tutte le informazioni necessarie in una forma comprensibile ai pazienti oncologici”. Si tratta dei PIS (Punti d’Informazione e Supporto), da creare all’interno delle Divisioni d’Oncologia.
Scopo principale dello studio era “individuare un modello efficace per fornire informazioni e supporto ai pazienti oncologici, al fine di migliorarne lo stato di salute, psicologico e relazionale, e promuoverne la centralità, rafforzando il loro potere decisionale”.
Non bastava, però, mettere un anonimo distributore d’opuscoli: “Occorreva una persona che potesse accogliere il paziente, analizzare e decodificare il suo bisogno, fornire le informazioni richieste, reperire altro materiale informativo non disponibile al PIS tramite Internet e le più moderne banche dati e fosse anello di congiunzione tra malato e medico”, osserva la dottoressa Diodati. “Così, sulla scorta di quanto avviene in Inghilterra, si è pensato di istruire le infermiere di oncologia, attraverso un corso di formazione in collaborazione con l’Istituto di Psicologia dell’Università di Bologna, perché fossero loro a informare/orientare i pazienti, i loro familiari e amici”.
Il materiale a disposizione di questi punti informativi e di supporto è stato lo stesso per tutti: opuscoli su una trentina di forme tumorali, forniti da AIMaC e Fondazione Calabresi; materiale informativo per pazienti (PDQ) del National Cancer Institute, tradotto a cura del GICO; schede dei principali farmaci usati in oncologia, libri, riviste e videocassette d’argomento oncologico.
“Sono stati 38 i centri oncologici arruolati per lo studio – racconta la dottoressa Caminiti – secondo determinati criteri d’inclusione, come la possibilità d’allestire uno spazio dedicato ai PIS, la disponibilità di due infermieri professionali che lavorassero in oncologia da almeno tre anni e la presenza di un medico oncologo responsabile del corretto funzionamento dell’indagine. È stata poi effettuata una randomizzazione per l’assegnazione casuale dei PIS, utilizzando come criteri di stratificazione l’area geografica e la presenza o meno di una biblioteca per pazienti, perché variabili in grado d’influenzare i risultati. I 21 centri che hanno realizzato il PIS sono rientrati nel cosiddetto ‘braccio di sperimentazione’, mentre quelli in cui la situazione è rimasta invariata hanno costituito il ‘braccio di controllo’”.
Dopo sei mesi di sperimentazione dei PIS, da settembre 2001 a marzo 2002, durante i quali il GICO ha verificato che fossero attuati in linea con il protocollo di ricerca, è stato somministrato un questionario – alla cui elaborazione ha partecipato il professor Campione – a tutti i pazienti che afferivano alla struttura oncologica, assolutamente identico per i due bracci dello studio e anonimo. “La garanzia dell’anonimato degli utenti ha costituito, insieme all’utilizzo di uno strumento d’indagine validato e la rappresentatività del campione indagato, uno dei tre elementi fondamentali per la realizzazione dello studio”.
Analizzando i dati raccolti su 3.500 pazienti sparsi in tutt’Italia, “ci si è resi conto che su 21 PIS aperti, alcuni non hanno proprio funzionato per motivi interni tra personale medico e infermieristico e altri non hanno funzionato in modo regolare. Il 50 per cento, comunque, ha funzionato in modo buono, con un’apertura costante e un costante afflusso di pazienti”.
Forse, “uno dei principali ostacoli a un buon funzionamento del PIS è stato sia l’attuale carenza di personale infermieristico in molti centri oncologici italiani e la difficoltà a dedicarne una parte all’informazione dei pazienti, come se questa non fosse una forma d’assistenza, sia la frequente assenza di sensibilità/motivazione presente negli operatori e nelle istituzioni”.
Nei PIS che hanno funzionato, però, “c’è stata una riduzione dell’ansia e della depressione nei pazienti di circa il 5 per cento secondo la scala HADS – Hospital Anxiety and Depression Scale – usata per misurare il disagio psicologico nel contesto ospedaliero. Il 29 per cento dei pazienti oncologici sono risultati ansiosi o depressi in modo moderato/severo – le donne, le persone del Sud e quelle con un minor livello d’istruzione più degli altri - nelle Oncologie con il PIS, contro il 34 per cento nei centri senza punto informativo e di supporto”. Probabilmente, il dato si spiega nei termini “sia di un miglioramento dello stato psicologico del paziente, via via che ottiene sempre più informazioni sulla propria malattia, sia di un miglioramento del clima relazionale nel reparto grazie alla presenza del PIS”.
Il questionario non indagava solo il disagio psicologico del paziente, ma anche la sua opinione riguardo all’informazione ricevuta all’interno del reparto. Gli si chiedeva se ne era soddisfatto, in grado di comprendere e ricordare le notizie ricevute e successivamente facilitato nel parlare della propria malattia. “Ci sono state più risposte soddisfacenti laddove era presente un PIS: un dato statisticamente significativo”. Da sottolineare, poi, che “al Sud i malati sono risultati in generale meno soddisfatti dell’informazione ricevuta rispetto a quelli del Nord”.
Dopo aver discusso i dati, “si è giunti alla conclusione che sarebbe necessaria una maggiore azione culturale, informativa ed educativa al fine di consentire ai pazienti che lo desiderano di essere più informati sulla loro malattia”, afferma il dottor Passalacqua. “I PIS andrebbero realizzati in tutte le oncologie italiane e, alla luce della nostra esperienza triennale su base nazionale, dovrebbero rispettare determinate linee-guida per funzionare”. Ad esempio, essere ubicati nei punti di maggior afferenza dei pazienti nel reparto oncologico, in una zona immediatamente visibile.
“Il GICO continuerà l’addestramento del personale infermieristico per l’informazione del paziente oncologico, organizzando un altro corso di formazione a numero chiuso e aiuterà i reparti d’oncologia che lo vogliono, a realizzare i PIS – sottolinea la dottoressa Diodati –, mentre quelli del braccio sperimentale sceglieranno, adesso che lo studio è terminato, se continuare a tenere aperti i PIS”.
La fase successiva del progetto è salire un altro gradino della scala: dall’informazione alla comunicazione tra sanitari e pazienti. “Agire per costruire un dialogo: processo di cui l’informazione è la conditio sine qua non e dove occorrono sensibilità e capacità che si possono acquisire”, conclude il dottor Passalacqua. “La comunicazione andrebbe studiata con la stessa metodologia adottata per l’informazione. Poi, andrebbe testato sperimentalmente il miglior modo di istruire medici e infermieri a comunicare con i malati, andando a misurare sugli utenti il risultato finale”.
Insomma, il bisogno di conoscenza del paziente oncologico dovrebbe rientrare nel processo di cura. Soprattutto per ridurre quel disagio psicologico che, sappiamo, può influenzare negativamente l’esito della terapia.

Dove c’è il PIS
Il PIS, ai fini dello studio del GICO, è stato costituito nelle seguenti città:

• Ancona
  Clinica di Oncologia Medica – Università Ancona – Ospedale Regionale Torrette
  Professor Celerino, Dottoressa Bracci
  tel. 071.5964171 - fax 071.5964192/639
• Arzignano/Valdagno
  Servizio di Oncologia Medica – Ospedale di Arzignano
  Dottor Figoli
  tel. 0444.479201 fax 0444.479255
• Belluno
  Divisione di Oncologia Medica – San Martino USL 1
  Dottor Laveder
  tel. 0437.216178 fax 0437.216522
• Bergamo
  UO oncologia medica – Az. Osp. di Bergamo
  Dottoressa Poletti
  tel. 035.269931/724 fax 035.266849
• Budrio
  Servizio di Oncologia – Osp. di Budrio – Az. Bologna Nord
  Dottoressa Valenti
  tel. 051.809229/236/238 fax 051.809236
• Carpi
  DH oncologico – Osp. Ramazzini
  Dottoressa Scaltriti, Dottoressa Cattabriga
  tel. 059.659350/659741 fax 059.659741
• Cuneo
  Oncologia Medica – S. Croce e Carle
  Dottor La Ciura
  tel. 0171.441309 fax 0171.441793
• Imola
  UO di Oncologia Medica - Presidio Ospedaliero Az. USL di Imola
  Dottor Masina
  tel. 0542.604387/604407 fax 0542.604151
• Messina
  UO di Oncologia Medica – Policlinico Universitario “G. Martino”
  Dottor Aragona
  tel. 090.2213230/49-2213231
• Napoli
  Servizio di Psiconcologia – Istituto Pascale
  Dottor De Falco
  tel. 081.5903218 fax 081.7701475
  Oncologia Medica – Osp. A. Cardarelli
  Dottoressa Biglietto
  tel. 081.7472221/22/24 fax 081.7472221
• Piacenza
  Oncologia Medica – Presidio Ospedaliero di Piacenza
  Dottoressa Paladino
  tel. 0523.302385 fax 0523.324338
• Pisa
  Oncologia Medica – Az. Osp. Pisana – Osp. S. Chiara
  Dottoressa Bonci
  tel. 050.992145 fax 050.992069
• Ragusa
  Divisione di Oncologia - Az. Osp. Ragusa
  Dr. Iacono, Dottor Amendola
  0932 600200 – fax 0932 682210
• Reggio Emilia
  Servizio di Oncologia – S. Maria Nuova
  Dottor Boni e Dottor Bisagni
  tel. 0522.296628 fax 0522.296854
• Rimini
  Divisione di Oncologia – Osp. Infermi – Az. USL Rimini
  Dottor Oliverio, Dottoressa Livi
  tel. 0541.705603/421 fax 0541.705567/413
• Sassari
  UO Oncologia Medica – Osp. Civile SS. Annunziata
  Az. USL 1
  Dottor Contu
  tel. 079.2061638 fax 079.210853
• Terni
  UO Oncologia Medica – Az. Osp. S. Maria
  Dottoressa Tagliavento, Dottor Farush
  tel. 0744.205225/574/576 fax 0744.205632
• Torino
  Oncologia Medica – S. Giovanni Battista
  Dottoressa Donadio
  tel. 011.6335580/5743 fax 011.6335189
• Trieste
  UO Oncologia Medica – Ospedali Riuniti
  Dottoressa Malagoli
  tel. 040.3992375 fax 040.3992490
• Venezia
  Dipartimento di Oncologia – Osp. ULSS 12 – Ospedali Civili Riuniti “S. Giovanni e Paolo”
  Dottor Paccagnella
  tel. 041.5294531 fax 041.5294898

Non è stata introdotta alcuna variazione, invece, negli altri centri aderenti allo studio, ad Asti, Biella, Cosenza, Fano, Genova (Ospedale Galliera), Gorgonzola, Mantova, Palermo (Ospedale M. Ascoli), Parma, Pavia, Potenza, Rionero in Vulture, Roma (Istituto Regina Elena), Rovereto, Treviglio e Varese.

Indirizzi utili
GICO – Responsabile scientifico è il Dottor Passalacqua e la sede è presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, Via Gramsci, 14, 43100 Parma, tel. 0521.703697, email: gico@ao.pr.it, sito: www.ao.pr.it/oncocomm

Torna ai risultati della ricerca