Catania nella “rete di sorveglianza”

Angelo Torrisi, N. 8/9 agosto/settembre 2003

Se il tumore è diventato in molti casi passibile di prevenzione, di cura e persino di guarigione; se la qualità di vita del paziente è notevolmente migliorata mentre risulta allungata la sopravvivenza di moltissimi soggetti, gran parte del merito va accreditata senza riserva alcuna a quegli strumenti organizzativi che sotto la denominazione di “registri tumori” compongono la rete di sorveglianza permanente di tutti i tipi di neoplasia, con il compito di raccogliere i dati epidemiologici preziosi ai fini di una rilevazione dell’incidenza e della prevalenza sul territorio dei singoli tipi di patologia tumorale a seconda dell’età, della dislocazione, del sesso, dell’eventuale familiarità nonché del decorso e dell’andamento della malattia. Tale sistema di rilevamento a carattere locale rappresenta una preziosa fonte di notizie che consente di affrontare in maniera adeguata le varie situazioni epidemiologiche in continuo divenire e di programmare interventi specifici ottimizzando i risultati e polarizzando le risorse attraverso una prevenzione delle forme cancerogene maggiormente incidenti in zona. Esso ha l’obiettivo di individuare eventuali modificazioni dell’incidenza dei tumori già presenti sul territorio, al fine di correlare le stesse con le cause di cancro. Nel medesimo tempo contribuisce in maniera reale a sorvegliare l’insorgenza di nuove patologie tumorali per l’individuazione di nuovi fattori di rischio, come pure a programmare interventi di prevenzione primaria per la rimozione delle cause ambientali e lavorative. Mediante tali documenti si potrà realizzare una prevenzione secondaria (diagnosi precoce) volta a aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita, mentre potranno essere monitorati gli interventi diagnostici e terapeutici attraverso la verifica dei percorsi clinici via via effettuati.
L’Europa settentrionale si è dotata dei registri in questione già dagli anni ‘40-’70 tosto seguita da quella meridionale. In Italia ne esistono diciassette: si tratta di aree-campione accreditate che svolgono da anni una intensa quanto proficua attività ma che abbisognano di un ampliamento di tutta la rete, specie in corrispondenza delle zone a rischio. Tale processo di estensione è già in corso e un esempio luminoso giunge dalla Sicilia, in particolare da Catania, dove è in corso l’istituzione di un registro tumori integrato a opera dell’Ordine dei medici e con il coinvolgimento di specialisti del settore, operanti in seno alle strutture ospedaliere e universitarie, e di medici di famiglia. Allo scopo è stata costituita un’associazione onlus tra sanitari e società di persone fisiche e giuridiche cui potranno confluire contributi operativi ed economici di altre associazioni di utenti, fondazioni, case farmaceutiche, enti pubblici e privati e società scientifiche.
Il Registro catanese in pratica viene ad aggiungersi a quello già esistente dal 1981 e diretto dal dottor Rosario Tumino, anatomopatologo e esperto di Epidemiologia, che ha costituito un importante riferimento per tutto il Meridione. Il progetto non è a termine e la sua realizzazione si articola in due filoni: uno volto a un vero e proprio censimento della popolazione dei comuni della provincia mediante i dati offerti dall’anagrafe comunale e incrociati con quelli dell’anagrafe sanitaria dell’Asl; l’altro articolato attraverso la raccolta dei dati sulla prevalenza della patologia in generale nell’ultimo quinquennio del 2000, con relativa registrazione di casi di cancro insorti nello stesso arco di tempo. Una volta verificata la validità di tale parametro e confrontato con i casi attesi, si procederà alla verifica dell’incidenza dei nuovi casi negli ultimi tre anni dal 2000.
Il Registro, che si configura anche come rete di sorveglianza del rischio lavorativo in ottemperanza alla Carta Duemila e che per tale motivo coinvolge anche la Medicina del Lavoro, ha quali fonti d’informazione sia i dati dell’Azienda sanitaria territoriale, che derivano dai certificati di morte, sia quelli forniti dall’Università, e più speficatamente dall’anatomia patologica, dagli istituti di ricovero e dalla Medicina del Lavoro, dalle fonti fatte affluire dall’Ordine dei medici – con dati provenienti dai medici e dai pediatri convenzionati – e dalle aziende ospedaliere autonome, dall’ospedalità privata, dai medici di fabbrica e dai liberi professionisti. Il pregio di una siffatta rete di sorveglianza è conferito dal fatto che è possibile in tal modo seguire la malattia oncologica nella sua evoluzione epidemiologica, clinica, terapeutica e preventiva essendo rilevata la patologia in maniera strettamente connessa al malato e correlata agli interventi che su di essa si possono effettuare. Donde la possibilità di acquisire un “rilevamento dinamico” con tutti i vantaggi correlati al criterio.
E siccome un progetto così ampio, e sotto molti versi ambizioso e complesso, non può assolutamente prescindere dalla professionalità di tutti coloro che alla sua realizzazione sono chiamati a collaborare, si è provveduto alla formazione specifica del personale dell’Associazione coinvolto nella raccolta dei dati.
Questo processo, sulla scia dell’impegno di tutti gli operatori coiunvolti (tra essi oltre cinquecento medici di base) e dei primi risultati emergenti, induce gli organizzatori siciliani a formulare una proposta: quella di estendere l’“Operazione registro” su tutto il territorio regionale in maniera omogenea, al fine di ottenere un quadro completo e dinamico della situazione oncologica dell’Isola, dell’eventuale inquinamento ambientale e dei posti di lavoro, della familiarità e di tutti i fattori di rischio.
Uno strumento dinamico
Quale, in sintesi, la peculiarità dell’iniziativa intrapresa dall’Ordine dei medici catanese? Risponde un “addetto ai lavori”, il dottor Melchiorre Fidelbo, che oltre a essere medico di medicina generale è anche coordinatore del comitato scientifico del “Registro tumori” del capoluogo etneo.
“La peculiarità del Registro Tumori catanese è rappresentata dall’unione dei contributi delle strutture e di tutti coloro che sono in possesso delle fonti principali, e dalla possibilità di incrociare tali fonti di dati, componendo così una serie di fette di una torta dove la medicina territoriale convenzionata, rappresentata da medici di medicina generale (MMG) e pediatri, possa contribuire oltre che alla completezza e validazione di alcuni dati, anche a ricostruire, con le informazioni provenienti dalla scheda sanitaria, il percorso diagnostico, terapeutico e di follow-up della patologia neoplastica; pertanto, almeno per una fetta di dati, la medicina generale convenzionata rappresenterà un utile collante per la realizzazione del progetto e un meccanismo di sorveglianza degli interventi realizzati e da realizzare.
Mediante il contributo dei medici convenzionati coinvolti, reso preciso dall’identificazione del paziente e della patologia tramite la scheda sanitaria e la copia della cartella ospedaliera e le numerose prescrizioni che il MMG effettua per il follow-up della patologia, si validerà una fetta di dati, anche per la sorveglianza dei trattamenti, trasformando un registro da statico in dinamico: il paziente oncologico potrà così essere seguito in tutto l’evolversi della patologia, in senso epidemiologico, clinico, terapeutico e preventivo”.
Qual è in particolare la prassi stabilita?
“Il mezzo di rilevamento è rappresentato da una scheda, informatica o cartacea. Essa sarà orientata alla registrazione dei dati minimi: anagrafici, anamnestici, diagnostici… secondo classificazioni internazionali (ICD-IX cm, ICDO, TNM, SNOMED). Essa comprenderà pure una sezione dedicata al follow-up, con eventuale ristadiazione: ciò permetterà di rapportare l’intervento diagnostico-terapeutico all’evoluzione della malattia. La certezza della diagnosi verrà conferita dal personale codificatore della struttura, anche incrociando i vari dati. Così composta verrà fornita a tutti i soggetti afferenti e potrà essere prelevata dal sito web dell’Associazione onlus Medici e Società, proprietaria del progetto. I medici rilevatori afferenti dovranno però essere identificati anticipatamente e solo essi potranno provvedere all’invio dei dati come referenti del progetto; essi saranno identificati per struttura e coinvolti in un percorso formativo continuo.
La scheda verrà implementata in un software RTI per il rilevamento della patologia neoplastica, corredata da dati più approfonditi (massimali) che saranno adeguati alla sorveglianza dei fattori di rischio, ai protocolli diagnostico-terapeutici e di follow-up. Essa verrà poi fornita ai MMG, ai pediatri rilevatori ed ai referenti delle strutture convergenti quale strumento didattico, di formazione permanente e di elaborazione dei dati in sede dei corsi di formazione.
Si richiederà anche l’integrazione nei software nazionali per medicina generale al fine di coinvolgere oltre 12.000 MMG del territorio nazionale per un progetto di medicina preventiva. L’implementazione del software oncologico RTI permetterà di non gravare eccessivamente sul lavoro quotidiano dei medici convenzionati. Inoltre avremo dati anagrafici, diagnosi, classificazione e stadiazione pressocchè certi, essendo verificati nel tempo e per ogni atto diagnostico-terapeutico.
Rispetto al problema della privacy, i dati raccolti presso il concentratore non saranno resi accessibili ad alcuno se non al medico curante, al Comitato Tecnico Scientifico, all’amministratore di sistema e al personale codificatore della struttura. Di tutto il sistema sarà data comunicazione al Garante della privacy. In una prima fase di avviamento nessun medico potrà accedere alla scheda del paziente compilata da altri, ma ciascun medico compilerà o modificherà la propria scheda del paziente: solo l’amministratore di sistema e il personale addestrato alla codifica della patologia potrà assemblare le varie schede, informatiche o cartacee del paziente; successivamente un algoritmo permetterà l’identificazione del medico e del paziente, in maniera tale da permettere la sovrapposizione delle informazioni appartenenti allo stesso paziente, ma provenienti da più referenti rilevatori”.

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