La qualità di vita: esperti a confronto

Cristina Mazzantini, N. 10 ottobre 2003

Infertilità e perdita delle funzioni sessuali, fatigue e depressione, senso di precarietà sociale e discriminazione. Sono queste, dopo la lotta per sopravvivere, le battaglie più importanti che deve affrontare il paziente oncologico. Negli uomini il problema sessuale è particolarmente pesante: circa il 60 per cento dei 50 mila italiani operati ogni anno per un tumore della prostata, della vescica o del testicolo, a causa dell’intervento chirurgico o della chemioterapia, perdono la capacità erettile e la fertilità. Questi argomenti sono stati approfonditi dai maggiori esperti mondiali al recente Congresso Internazionale sulla “Qualità di vita ed équipe multidisciplinare: la nuova frontiera dell’oncologia”, organizzato dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) di Roma.
“Il quotidiano del malato di tumore – ha spiegato il professor Francesco Cognetti, Direttore scientifico dell’IRE – può essere influenzato da una pluralità di fattori legati alla malattia e ai trattamenti. Per migliorare la qualità di vita è quindi necessaria una strategia diagnostica e terapeutica che si avvalga di un’équipe multidisciplinare. Rispetto al passato, fra gli oncologi medici si è rafforzata la consapevolezza che solo un approccio globale, olistico al paziente può consentire di vincere la malattia”. All’importante incontro scientifico i riflettori del dibattito sono stati puntati su due aspetti: le disfunzioni sessuali e la fatigue, che colpisce più dell’80 per cento dei pazienti oncologici con esiti negativi sulla guarigione.
Secondo le più accreditate statistiche mondiali, negli ultimi 10 anni la sopravvivenza ai tumori è aumentata in media del 7 per cento, raggiungendo così quota 50 per cento. Oggi un italiano su 2 colpito da cancro guarisce e l’aumentata aspettativa di vita pone nuove necessità di supporto a chi ha sostenuto una delle lotte più dure. Soprattutto in età giovanile.
La perdita delle funzioni sessuali, per esempio, che riguarda anche le donne operate di alcuni tumori ginecologici, rappresenta uno degli attacchi più pesanti alla qualità della vita. “Gli uomini sono i più colpiti dalla perdita della funzione sessuale, in particolare quelli tra i 50 e i 70 anni”, ha precisato il professor Michele Gallucci, direttore dell’Unità di Urologia del Regina Elena, che ha ricordato: “Anche i giovani, tra i 20 e i 35 anni, colpiti da tumore del testicolo (poco meno di mille ogni anno nel nostro Paese) possono perdere l’eiaculazione a causa dell’operazione di asportazione dei linfonodi addominali e la fertilità a causa della chemioterapia. Le tecniche chirurgiche attuali, sia per prostata che vescica e testicolo, sono in grado di salvare i nervi sessuali solo nel 40 per cento dei casi”. Si tratta pertanto di una percentuale bassa. È possibile fare qualcosa per migliorarla? “Direi di sì. Oggi, infatti, al Regina Elena sono disponibili metodiche altamente sofisticate come il nerve-sparing, che preserva eiaculazione e infertilità, e il trapianto del ganglio pelvico alla radice del pene, in modo da far rigenerare i nervi che conducono gli stimoli”, ha risposto il professor Gallucci.
Durante l’incontro romano, al centro dell’attenzione è stata posta la qualità di vita globale del paziente oncologico come entità ormai misurabile, quindi più facile da affrontare. “Le scale di valutazione della FACT-An (Functional Assessment of Cancer Therapy-Anaemia) indirizzano il medico agli approfondimenti clinici e di laboratorio necessari, in modo da poter quantificare con la massima precisione un dato solo apparentemente di difficile calcolo”, ha chiarito il professor Cognetti. La qualità di vita o Quality of Life (QoL) rappresenta un indice che non solo gli oncologi, ma anche tutti i medici e gli amministratori della sanità e della salute pubblica, dovranno sempre più tenere in considerazione”. Dopo la malattia, però, restano da affrontare anche i risvolti sociali. “Basti pensare che, solo in Italia, ogni anno 11 mila giovani, tra i 18 e i 40 anni, sono colpiti da tumore. Attualmente i 100 mila sopravvissuti a questa durissima esperienza sono precari sociali”, ha denunciato il dottor Roberto Ratti, presidente dell’Associazione per la Lotta dei Tumori nell’Età Giovanile (ALTEG). “Nessuna compagnia d’assicurazione gli stipula una polizza, nemmeno anni dopo una guarigione completa; il giudice può non concedere l’adozione di un bambino a una persona che a causa di un tumore uro-genitale o ginecologico ha perso le funzioni sessuali e la fertilità, perché la malattia potrebbe ripresentarsi e distruggere l’equilibrio della futura famiglia”, ha insistito il dottor Ratti. “Conseguenze imprevedibili anche sul lavoro, dove è più difficile affermarsi con una storia di tumore alle spalle. Ma bisogna ricordare che chi ha combattuto il tumore è una persona che ha accumulato una quantità di energie e risorse psicofisiche idonee ad affrontare e superare qualunque altra difficoltà della vita, più di chi non abbia fatto un’esperienza così severa”.
A Roma, quindi, è stata annunciata la nascita del “Progetto globale per la valutazione e il miglioramento della qualità di vita nei pazienti oncologici a lunga aspettativa di vita”, coordinato dal Regina Elena con la collaborazione di tutti gli Istituti Nazionali di ricerca oncologica, dall’IEO di Milano al Pascale di Napoli. Per la prima volta in Italia, il ministero della Salute, grazie all’Associazione “Alleanza contro il cancro”, si è posto l’obiettivo di misurare, mantenere, ma soprattutto migliorare le condizioni psicofisiche dei 270 mila cittadini ogni anno colpiti da tumori. Non più dunque una delega alla buona volontà di medici illuminati.
“Il progetto è davvero ambizioso”, ha sottolineato il professor Cognetti, “perché prevede di individuare i pazienti a rischio di sviluppo dei disturbi, capaci cioè di deteriorare profondamente la qualità di vita sia durante, ma soprattutto a termine dei trattamenti. Sarà inoltre creata una banca dati di campioni clinici e biologici congelati, utile per eseguire ulteriori esami anche a distanza di anni, alla luce delle nuove scoperte. Verranno praticate anche indagini uniche e innovative, come la diagnostica biomolecolare”.
Con orgoglio gli esperti hanno sottolineato che si tratta della più vasta ricerca sulla qualità di vita mai compiuta in Italia e in Europa. Questo fa di Roma una delle capitali mondiali del settore. L’indagine avrà una durata di 5 anni. All’inizio saranno stabiliti i criteri dello studio (numerosità del campione, tempi di valutazione). Sarà creato un ambulatorio per l’esecuzione dei test ormonali. Poi si passerà all’identificazione dei pazienti particolarmente a rischio di decadimento della qualità di vita sia di quelli che rispondono particolarmente bene alle terapie, approntando tecniche diagnostiche personalizzate. In questa fase sono previsti il coinvolgimento e la partecipazione dell’Associazione dei malati (AIMAC) e dell’Associazione per la Lotta dei Tumori nell’età Giovanile. “La vera sfida sulla qualità della vita”, ha ricordato il dottor Giorgio Ratti, presidente dell’ALTEG, “è quella nei confronti di chi subisce un tumore nella fascia d’età tra i 18 e 40 anni, quando l’impatto psicologico della malattia può cancellare in un lampo progetti e sogni coltivati fino ad allora. Da qui l’importanza d’impegnare l'équipe medica in un dialogo vero con i giovani, pazienti più difficili di adulti o anziani”.
Il progetto italiano si è posto anche l’obiettivo di valutare l’efficacia dei trattamenti per migliorare la qualità di vita. A questo scopo, parametri fondamentali come la funzione sessuale, lo stress e la fatigue, verranno attentamente misurati per due anni a circa 400 pazienti con tumori del colon-retto, linfomi, prostata, vescica, testicolo, mammella e affetti da varie malattie ginecologiche. A questo punto entra in gioco l'équipe multidisciplinare: oncologi, psicologi, psichiatri, sessuologi, neurofisiologi, ginecologi e altri specialisti dell’assistenza e delle cure oncologiche. In particolare, gli oncologi hanno l’obiettivo principale di misurare clinicamente la fatigue, mentre la valutazione psicologica mira a individuare e misurare le principali problematiche sessuali, lo stress emotivo preesistente alla malattia, l’impatto della diagnosi e dei trattamenti, e la correlazione tra tutti questi fattori. Il progetto si concluderà con la diffusione delle linee guida agli ospedali, ai medici di famiglia, alle università.

Un vaccino italiano contro le metastasi
Combattere il tumore con l’inganno, utilizzando le stesse armi con cui si alimenta e colonizza le altre cellule, per indurre una reazione immunitaria in grado di distruggerlo. È questo, in estrema sintesi, uno dei modelli di ricerca biomolecolare che potrebbe aprire nuovi interessanti scenari nella terapia del cancro.
A mettere a punto questo modello di vaccinazione terapeutica è stato un gruppo di ricercatori dell’Università di Siena, coordinati dal professor Guido Francini, direttore della Sezione di Oncologia Medica dell'Ateneo toscano, in collaborazione con i colleghi di Istituti svizzeri e francesi. Per ora la sperimentazione è stata condotta solo in vitro e su topi umanizzati, ma visti i risultati incoraggianti gli studiosi contano di estenderla all’uomo entro il 2004.
Si tratta di un vaccino che sfrutta parte del patrimonio genetico della cellula neoplastica per stimolare il sistema immunitario a difendersi. “Nelle cellule tumorali”, ha spiegato il professor Francini, “compaiono strutture molecolari che sono poco espresse nella controparte cellulare normale, chiamate antigeni tumore associati. Teoricamente, l’organismo dovrebbe essere in grado di riconoscerle come estranee e mettere in atto una reazione immunitaria. Noi sappiamo però che questo non succede. Abbiamo quindi pensato di attivare ad arte il sistema immunitario in modo che le cellule impazzite vengano percepite come intruse e quindi uccise dai linfociti effettori, chiamati anche linfociti T citotossici”.
Nel caso delle metastasi ossee sono due le strategie vacciniche provate con successo dai ricercatori toscani. “Il target scelto in questa sperimentazione”, ha sostenuto il professor Francini, “è una molecola nota come PTH-rP (Parathroid hormone-related protein) prodotta prevalentemente dalle cellule tumorali di prostata e mammella, indispensabile per lo sviluppo delle metastasi ossee. Nel primo intervento sono stati utilizzati alcuni peptidi derivati dalla struttura aminoacidica del PTH-rP, che stimolano la reazione e indirettamente la crescita dei linfociti PTH-rP specifici. Nel secondo caso, il gene del PTH-rP è stato inglobato nell’involucro esterno del virus dell’influenza, in modo che l’organismo ospite lo trasporti direttamente nelle cellule adibite all’attivazione della risposta immunitaria”.

Il problema dolore nel malato di cancro
A Parigi, sul problema del dolore nel malato di cancro si sono confrontati oncologi, medici di base e giornalisti specializzati.
È noto, soprattutto agli specialisti, che il dolore di origine neoplastica rappresenta un problema di enorme importanza sanitaria e sociale. A tal proposito il professor Francesco Di Costanzo, segretario dell’Associazione Italiana degli Oncologi Medici ha dichiarato: “Si calcola che circa il 30 per cento dei pazienti con cancro lamenti dolore al momento della diagnosi e che tale percentuale salga fino al’85 per cento negli stadi avanzati della malattia. Ma quel che è peggio è che almeno il 25 per cento di questi malati non usufruisce di un trattamento adeguato e muore in uno stato di abbandono fisico e morale. Sono cifre allarmanti se si pensa che il dolore da cancro può essere efficacemente controllato, nella maggior parte dei pazienti, con un programma integrato fra trattamenti farmacologici per l’analgesia e terapie anti-cancro (radio, chemio e ormonoterapia). La terapia farmacologica è il cardine del trattamento, perché si riesce a controllare il dolore in almeno il 90 per cento dei pazienti affetti da cancro”. E ancora: “Solo una minoranza ha bisogno di misure più invasive (per intenderci: terapie spinali, neuroliche e neuroablative). Per misurare l’intensità del dolore sono stati proposti vari criteri. I più semplici si sono dimostrati anche i più utili, come la scala visuale analogica (VAS)”.
A Parigi, poi, è stato segnalato dagli oncologi come in Italia esista una sottovalutazione del problema dolore, specialmente da parte del medico di medicina generale, “per ragioni storiche legate soprattutto alla filosofia e alla cultura del nostro Paese, in cui l’idea di dover sopportare il dolore è sempre stata considerata una sorta di espiazione”, ha specificato il dottor Ovidio Brignoli, vicepresidente Nazionale SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), che ha puntualizzato: “A ciò va aggiunta una parte burocratico-prescrittiva molto complicata, dal ritiro del ricettario specifico all’ordine dei medici alla sua compilazione in triplice copia, al rifiuto di piccoli errori formali che comportavano la non accettazione della ricetta”.
Da qualche anno è stata però approvata la legge (Veronesi, febbraio 2001) sulla prescrizione degli oppiacei nel paziente oncologico e il ricettario è stato semplificato, rendendo più facile il momento prescrittivo.

Indirizzi utili

• Policlinico Umberto I°
  V.le Regina Elena, 324 – Roma
  tel. 06.49971
• Università Cattolica
  Sacro Cuore
  Largo Gemelli, 8 – Roma
  tel. 06.30151
• Azienda Ospedaliera
  “San Camillo–Forlanini”
  Via Portuense, 332 – Roma
  tel. 06.58701-555501
• Istituto Regina Elena
  V.le Regina Elena, 291 – Roma
  tel. 06.49852042
• Fondazione Salvatore Maugeri
  Via Ferrata, 8 – Pavia
  tel. 0382.592298 (prof. Catona)
  e-mail: acatona@fsm.it

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