Umanizzare l’assistenza? In Lombardia si può

Minnie Luongo, N. 10 ottobre 2003

Prima tappa per far conoscere il nuovo programma sull’assistenza socio-sanitaria negli ospedali della Regione Lombardia è stato un convegno (intitolato per l’appunto: “Umanizzazione dell’assistenza socio-sanitaria in Regione Lombardia”) promosso dalla Società Italiana di Psiconcologia, assieme all’Assessorato alla Sanità e all’Assessorato alla Famiglia-Solidarietà sociale. All’incontro sono intervenuti oltre 50 esponenti del mondo scientifico universitario e ospedaliero, tra cui Umberto Veronesi (Direttore scientifico dell’IEO), Silvio Garattini (Direttore dell’Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri), Vittorio Ventafridda (Direttore scientifico della Fondazione Floriani), Marcello Tamburini (Direttore dell’Unità Operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori) e Bruno Andreoni (Divisione di Chirurgia Generale dell’IEO e coordinatore per la Lombardia della Società italiana di Psiconcologia).
Tre giornate milanesi per approfondire l’argomento
Allo scopo di approfondire questo delicato argomento, sono state organizzate tre giornate tematiche. Una prima giornata è stata dedicata al complesso rapporto tra ospedale e territorio, alla presenza di Carlo Borsani, Assessore alla Sanità, e di Umberto Fazione, direttore generale dell’Assessorato alla Famiglia-Solidarietà sociale.
Durante la seconda giornata, invece, che ha avuto luogo presso l’Istituto Nazionale Tumori, sono stati costituiti alcuni gruppi di lavoro per affrontare il tema del consenso informato in oncologia, in relazione alle strategie comunicative e alle implicazioni psicologiche nelle diverse fasi della malattia.
Infine, nel corso della terza giornata – presso l’IEO, Istituto Europeo di Oncologia – si è approfondito il tema dell’umanizzazione dell’assistenza socio-sanitaria, in particolare nei riguardi delle cosiddette “fasce deboli” della popolazione (anziani, disabili, extracomunitari, ecc.)
Al termine della terza giornata milanese, si è tenuta la terza manifestazione pubblica per la cittadinanza intitolata “Dall’ospedale al territorio, dalla casa all’hospice”. In tale occasione si è discusso – non solo con parole (con contributi degli attori Antonio Bozzetti e Antonella Ferrari), ma anche ricorrendo a immagini, a un video firmato da Oliviero Toscani, a suoni (grazie a due particolari strumenti musicali come l’arpa e il flauto), nonché profumi – sul tema di quella che costituisce l’ultima fase della vita umana. In particolare, quest’anno l’obiettivo principale è stato quello del “come” parlare a bambini e adolescenti di temi quali grave malattia, abbandono e morte. E una fiaccolata si è mossa, a conclusione della serata, dall’Istituto Europeo di Oncologia fino all’interno della Cascina Brandezzata (battezzata la “terza lucciolata milanese”). Lo scopo? Raccogliere fondi per l’hospice, sensibilizzare la gente e diffondere il messaggio che nell’Hospice non si va a morire, ma a vivere bene la fine della vita.
Il progetto “Cascina Brandezzata”
Questo, in sintesi, uno degli obiettivi principali dell’articolata manifestazione tenutasi di recente nel capoluogo lombardo: realizzare il Progetto “Cascina Brandezzata”. Si tratta di un programma approvato dalla Direzione Generale della Regione Lombardia nell’ambito del Programma regionale di Rete per le cure ai pazienti terminali.
Il progetto prevede la ristrutturazione di un’antica cascina lombarda di proprietà dell’IRCCS Ospedale Maggiore, affinché possa diventare Hospice per l’assistenza a 12 malati terminali e, anche, sede del Centro Universitario di Ricerca e del Master Universitario “Cure palliative al termine della vita”. La ristrutturazione, già finanziata dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Lu.V.I. (“Luogo di Vita e di Incontro”), naturalmente, potrà essere sostenuta anche grazie al contributo di cittadini, aziende, enti, associazioni (pubbliche e private). Le persone interessate all’umanizzazione dell’assistenza ai pazienti terminali sono invitate a eseguire un versamento a favore della Fondazione Lu.V.I. Onlus con la causale “Progetto Hospice Cascina Brandezzata”.
L’importanza dell’olfatto
Quante volte abbiamo detto o sentito dire: “Questo posto sa di ospedale?” Tra le prime cose che molti associano all’idea di ospedale, c’é anche quell’inconfondibile “odore”. Gli esperti lo confermano: l’olfatto è da sempre un senso trascurato. Ed è da qui che l’artista norvegese Sissel Tolaas desidera partire per avvicinarsi di più e meglio ai malati, cercando di creare un “ambiente profumato”, che eviti ai pazienti la percezione della malattia anche a livello olfattivo.
Gli ospedali sono “connotati” fortemente da un loro odore caratteristico (dovuto ai farmaci, così come ai disinfettanti, per esempio), che spesso provoca nei degenti – oltre che nei visitatori – timore e preoccupazione. Il nuovissimo progetto prevede la realizzazione di un hospice con pareti interne trattate con uno smalto speciale che, strofinato il muro, emana un’essenza particolare in grado di provocare piacevoli sensazioni. Infatti, l’olfatto, direttamente collegato con la zona limbica del cervello dove vengono elaborate le emozioni, è un potente generatore di stati d’animo. Non a caso, all’aria associamo il respiro e l’ossigeno indispensabili per vivere; inoltre, parlare di olfatto significa anche parlare dell’aria, la quale costituisce il veicolo degli odori.
Questo progetto, pertanto, rientra nella filosofia dell’hospice “how tech, high touch”, ovvero: basso utilizzo di tecnologie con grande rilevanza alla componente umana.
L’umanizzazione della ricerca
Riassume bene la “filosofia” di questo progetto di umanizzazione di assistenza socio-sanitaria il professor Bruno Andreoni rifacendosi alle parole del professor Umberto Veronesi (pronunciate in occasione del saluto al Rettore dell’Università statale di Milano, nel novembre 2001): “Si cura meglio dove si effettua formazione e ricerca. Infatti, oggi la missione del ricercatore consiste essenzialmente nelle tre seguenti azioni: conoscere, saper fare, far sapere (formazione-educazione). Pertanto, sì all’uso della scienza e della tecnologia per l’uomo; no all’uso dell’uomo per la ricerca”.
In particolare, per quanto riguarda il piano socio-sanitario regionale della Lombardia 2002-2004, “Tecnologia al servizio della Salute”, dice il professor Andreoni: “L’Ospedale di Ricerca e di Insegnamento (IRCCS) è un modello organizzativo in cui la scienza biomedica deve coniugarsi con l’efficienza, la qualità, la giustizia e la solidarietà. La ricerca deve consentire il più razionale utilizzo di risorse per ottenere il massimo risultato di salute. Le nuove supertecnologie al servizio dell’uomo non devono “penalizzare”, ma devono facilitare la relazione umana medico-paziente”.
“La ricerca clinica – entra nel dettaglio Andreoni – deve soddisfare il bisogno di salute, in una continuità assistenziale che vada dalla nascita alla fase terminale. Perciò: conoscere il bisogno dell’uomo al termine della vita, saper fare l’assistenza di qualità nella rete per le cure palliative, far sapere con la formazione di équipe di cure palliative e con l’educazione della cittadinanza perché nasca una nuova cultura Hospice”.
Ne consegue che l’“utile” (l’obiettivo delle supertecnologie) non sempre coincide con il “buono” (ossia, il benessere della società). Insomma, come conclude il professor Andreoni, la ricerca deve essere al servizio della verità e della giustizia (ovvero dell’uomo): pertanto, la comunità scientifica deve autoregolamentarsi.
Che cosa significa umanizzare l’assistenza
Dice Umberto Fazione, direttore Generale Assessorato alla Famiglia-Solidarietà Sociale: “L’Assessorato alla Famiglia si occupa d’interventi sociali e di interventi socio-sanitari. Umanizzazione dell’assistenza significa porre al centro del Sistema il bisogno del Cittadino, definire i bisogni dell’utente, accreditare le strutture e i servizi secondo requisiti minimi che consentano risposte di qualità alla domanda assistenziale degli utenti.
L’assistenza domiciliare è un obiettivo prioritario dell’Umanizzazione per evitare, ove possibile, l’istituzionalizzazione in RSA o in Ospedale (con ricoveri spesso impropri).
Relativamente allo strumento voucher, esiste molta confusione: il voucher con i suoi 3 livelli si riferisce all’assistenza domiciliare integrata (ADI) che non è l’assistenza sanitaria domiciliare affrontata con interventi di carattere intensivo sanitario (“Ospedalizzazione domiciliare”), e che non vanno organizzati dall’Assessorato alla Famiglia.
Pertanto l’ADI è un intervento assistenziale che non deve avere alto contenuto intensivo sanitario. Per evitare inutili allarmismi, va detto che le risorse impegnate per l’ADI nel 2002 sono state di 105 miliardi di vecchie lire l’anno, mentre nel 2003 sono di 165 miliardi (ciò significa un incremento del 60 per cento che non è poco se consideriamo le attuali limitate risorse economiche disponibili).
È evidente che ove esistano intense esigenze sanitarie (ad esempio, nel caso di alcuni pazienti terminali) sono previsti altri interventi sanitari puri che dovranno sostituire o integrare l’ADI.
Il “percorso voucher” si riferisce solo all’ADI per cui verranno mantenute le convenzioni tra ASL e A.O. e Associazioni private profit e non profit per garantire interventi sanitari a domicilio (es. cure palliative, ossigenoterapia, NPT, ecc.)”.
L’ospedale senza dolore
In Italia il progetto “Ospedale senza dolore” si è sviluppato a diversi livelli (Ministero della Salute; Assessorato alla Sanità Regione Lombardia; Istituzioni ospedaliere, tra cui l’Istituto Europeo di Oncologia). Presso l’IEO, il progetto è stato avviato nel 2000 con l’obiettivo prioritario di aumentare la consapevolezza degli operatori sanitari (medici e infermieri) in modo da modificare gli orientamenti e le attitudini. E, sempre presso l’IEO, è stato osservato che il problema “controllo del dolore” è più rilevante come dolore acuto post-operatorio che come dolore cronico oncologico. Gli interventi eseguiti (l’introduzione di un semplice strumento di misura con registrazione giornaliera riportata nella cartella clinica, così come i più consueti parametri quali polso, pressione, temperatura) hanno consentito, grazie anche a un programma di formazione – informazione per medici, infermieri e capo sala, di ridurre soprattutto l’incidenza del “dolore di forte intensità”, che risulta attualmente essere presente in circa il 3 per cento dei pazienti ricoverati (contro la media riportata intorno al 6 per cento).
Il ruolo delle associazioni non profit e del volontariato
Non va sottovalutato il ruolo degli enti non profit in quest’ambito. Sottolinea Furio Zucco, presidente Federazione Cure Palliative (FCP): “La FCP raccoglie 46 associazioni non profit che si occupano di cure palliative. La Federazione vuole essere uno stimolo alle Istituzioni per la realizzazione di un modello organizzativo che garantisca una migliore assistenza ai Pazienti terminali.
In particolare, la Federazione vuole valorizzare il ruolo del 3° e del 4° settore nella realizzazione di una rete di Servizi secondo i principi della Solidarietà sociale e secondo requisiti minimi che i soggetti accreditati devono rispettare nell’erogare gli interventi assistenziali e che le Istituzioni devono controllare”.
Aggiunge Claude Fusco, Settore Volontariato Lega italiana contro i Tumori: “Che cos’è il volontariato in Italia? La risposta è sintetizzata nelle seguenti tabelle:
La malattia secondo la religione
Un autorevole parere sulla malattia è quello del Cardinale Carlo Maria Martini espresso nel 2001, in occasione della Festa del Perdono all’IRCCS Ospedale Maggiore: “La malattia non è solo una questione tecnologica, ma è un problema soprattutto etico che riguarda la speranza dell’uomo che cerca una salvezza talvolta in modo disperato.
L’IRCCS si può definire un intreccio di cura, ricerca, didattica e cultura per l’umanizzazione della medicina. La ricerca e le biotecnologie in un IRCCS sono finalizzate a una migliore qualità della vita dell’Uomo. Le biotecnologie non sono un fine, ma un mezzo per migliorare la qualità di vita di tutti gli uomini in rapporto al loro reale bisogno di salute.
La ricerca clinica deve soddisfare il bisogno di salute in una continuità assistenziale, dalla nascita alla fase terminale della vita (centralità dell’Uomo)”.

Indirizzi utili
Chi volesse sostenere l’iniziativa della Fondazione Lu.V.I. potrà effettuare un versamento mediante bonifico bancario sul conto:

• c/c n. 3179/90 – Banca Popolare di Sondrio, ag. 13 (ABI 05696 – CAB 01612)];
• c/c postale n. 41470832 a favore di Fondazione Lu.V.I. Onlus.

Per ulteriori informazioni si può consultare il sito Internet: www.ieo.it (cliccando su “Formazione”); www.fondazioneluvi.it

• Istituto Europeo di Oncologia
  Viale Ripamonti, 435 – Milano
  tel. 02.574891
• Istituto Nazionale Tumori
  Via Venezian, 1 - Milano
  tel. 02.23901
• Fondazione Floriani
  Via Nino Bonnet, 2 - Milano
  tel. 02.6261111

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