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La “santa alleanza” che migliora la vita
Cristina Mazzantini, N. 11 novembre 2003
Quarantacinque corsi di formazione in altrettante città italiane, oltre cento docenti tra oncologi e medici animatori, quasi duemila medici di famiglia coinvolti da Cuneo a Palermo, in rappresentanza di tre milioni di cittadini. Non si tratta solo di semplici e sterili numeri, ma di un’iniziativa importante. Per la prima volta in Italia, specialisti e medici del territorio danno vita a un grande progetto di collaborazione, una “santa alleanza” che si chiama infatti “Alleanza contro il cancro relativo alla Qualità di vita dei pazienti oncologici”. L’obiettivo è il miglioramento della qualità di vita dei malati di cancro, che ogni anno sono 270 mila nel nostro Paese, con 160 mila decessi. Il progetto, organizzato dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dalla Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), in partnership con Ortho Biotech, è partito il 10 settembre a Torino e si protrarrà fino a buona parte del 2004, toccando tutte le regioni.
"Il programma prevede la realizzazione di quarantacinque corsi tematici, tutti con crediti ECM, tenuti in ogni città dall’oncologo di riferimento e dal medico di famiglia, formatosi in un Master tenuto a Milano. Il filo conduttore di questa prima esperienza sarà la fatigue, la principale patologia correlata al cancro, che affligge tra il 78 per cento e il 96 per cento dei malati con tumori avanzati sottoposti a chemio e a radioterapia", spiega il professor Francesco Cognetti, presidente dell’AIOM. "La fatigue è una malattia che, malgrado interferisca talmente nella vita del paziente da condizionarlo anche nelle cure, per esempio limitando il numero dei cicli di chemioterapia e di conseguenza la loro efficacia, rimane sottostimata dai medici e misconosciuta dai pazienti. Questi infatti ne vivono le manifestazioni come una conseguenza inevitabile del cancro. Solo il 38 per cento di chi soffre ne fa parola con il proprio medico, meno di una persona su due, e solo il 9 per cento viene sottoposto a trattamenti specifici".
Queste cifre, riportate dalle ultime statistiche nazionali e internazionali, sono state confermate dai massimi esperti italiani riuniti a Roma. Gli specialisti hanno sottolineato come tali percentuali sono anche amplificate dall’aumento della sopravvivenza dei malati. Perciò è cresciuta la domanda di una qualità migliore sia delle cure che della vita, qualunque sia la prognosi. Gli oncologi medici, allora, sono impegnati ad assicurare la qualità, utilizzando terapie anticancro sempre più rispettose e altre che consentono la prosecuzione di una vita il più possibile normale. Nonostante gli sforzi, però, c’è ancora troppo poca attenzione alla condizione generale del paziente. In particolare, la sua prostrazione psicofisica, se migliorata, può causare un allontanamento dalla terapia e diminuire, secondo alcune stime, anche del 10 per cento la risposta al trattamento anticancro.
Il Master milanese si sta estendendo: ha già coinvolto molte città italiane e altre ancora saranno interessate nei prossimi mesi. Il progetto pilota gode dell’appoggio del ministero della Salute. "L’avvio di questi corsi", dichiara infatti il sottosegretario senatore Cesare Cursi, "costituisce una tappa fondamentale nel processo di evoluzione del SSN, improntato sempre più alla collaborazione e all’interdisciplinarietà. I corsi s’inseriscono a pieno titolo nell’ambito delle iniziative programmate con il Piano Sanitario Nazionale per il biennio 2002-2004 che indica, tra le priorità fondamentali, il rafforzamento del network di collaborazione tra i diversi attori della lotta ai tumori". Non solo, prosegue Cursi: "L’iniziativa dell’AIOM-SIMG porta a rafforzare e sviluppare un altro aspetto prioritario nel processo di ottimizzazione delle cure: l’interdisciplinarietà, per l’attuazione di terapie e interventi di prevenzione, efficaci e mirati, che abbraccino l’ambito clinico della ricerca, sia pubblica che privata, collegandolo al territorio. In tal modo si potenzia l’azione concertata tra i vari settori delle amministrazioni con il coordinamento delle strutture del SSN. E si creano benefìci diretti, non solo per i malati ma anche per le loro famiglie". Secondo il ministero, dunque, il progetto può avere questo obiettivo: dare a tutti i medici migliori strumenti per affrontare il cancro. Di conseguenza, garantire a tutti i cittadini, in qualunque zona risiedano, di avere un’assistenza all’avanguardia.
"La grande novità di questi corsi, punto di svolta nell’assistenza al malato di cancro", afferma il dottor Claudio Cricelli, presidente della SIMG, "è il rapporto che andremo a strutturare in ogni città tra la medicina del territorio e lo specialista. Sono convinto che la conoscenza diretta e l’interscambio culturale tra medico di famiglia e oncologo di riferimento non potranno che migliorare il sostegno clinico e psicologico al paziente. Il cancro non è quasi mai una malattia acuta. È proprio la sua “cronicità” che impone agli attori chiamati a curarlo di condividere il percorso stabilito, in una sorta di grande alleanza, non solo terapeutica, che veda sempre al centro il paziente". A tale proposito, il dottor Cricelli racconta un aneddoto significativo: "Recentemente mi ha molto colpito la lettera di una paziente guarita da un linfoma non Hodgkin. La donna scriveva di come la disponibilità dell’oncologo e del suo medico nel darle informazioni, nell’ascoltare tutti i suoi dubbi e le sue paure, le avesse dato la forza necessaria per affrontare il male. “Possiamo farcela”. Così ricorda ciò che le hanno detto i medici, durante uno dei primi colloqui. L’uso del “noi”, di quel plurale, è stato percepito da lei come una disponibilità dei medici a farsi carico della sua sofferenza: un’offerta di sostegno al di là della semplice cura, che le lascia la libertà e il tempo di occuparsi della parte più emozionale. Con ciò non dico che soltanto un migliore approccio assistenziale ci consentirà di sconfiggere il cancro. Di certo, però, il fronte che andiamo ad aprire con i corsi sarà d’aiuto per garantire una migliore continuità assistenziale tra ospedale e territorio, a tutto vantaggio del cittadino".
Un nuovo approccio alla malattia e al paziente che trova pienamente concorde il professor Cognetti: "Per scoprire i tumori nella fase più precoce possibile e per una più attenta gestione della qualità della loro vita, abbiamo bisogno della collaborazione dei medici di medicina generale. Sono loro infatti a sollecitare l’assistito a fare un controllo, magari di screening, o a individuare un sintomo anomalo. Oppure a segnalare allo specialista i problemi che assillano il malato nel corso della terapia. Per rendere fattiva la collaborazione è, però, indispensabile che il medico di famiglia si rapporti all’oncologo di riferimento e che le due figure abbiano occasioni d’incontro".
Per contrastare nel modo più efficace il male è necessario intrecciare le conoscenze. È scontato che siano gli oncologi a interessarsi per primi e a effettuare ricerche. "Ma anche i medici di medicina generale rivestono in questi casi un ruolo fondamentale", riconosce il dottor Ovidio Brignoli, vicepresidente della SIMG. "Più la patologia è complessa, più il paziente è alla ricerca di risposte. Un’indagine condotta in un grande reparto di oncologia statunitense, effettuata su medici e pazienti, rivela una dicotomia sconcertante tra la percezione dello specialista e quella del malato. Se si chiede all’oncologo quale sia il sintomo più invalidante per il proprio paziente, la risposta prevalente è il dolore. Se però la domanda viene fatta al malato, questi non ha dubbi e mette al primo posto la fatigue. Da qui si deduce come ci sia ancora molto da fare per correggere la comunicazione tra medico e paziente. Ciò che più conta è che il malato esca allo scoperto, parli dei suoi disturbi", sostiene sempre Brignoli, "perché oggi abbiamo la possibilità di curare al meglio queste manifestazioni collaterali e non ha più senso che il malato sopporti in silenzio". In Italia, nonostante il raggiungimento di importanti obiettivi nella terapia e la crescita costante delle guarigioni una persona su due riacquista la salute, non esiste ancora una vera cultura della qualità della vita. "Secondo un recente studio dell’Istituto di Sanità americano" conferma il professor Francesco Di Costanzo, segretario dell’AIOM, "risulta che più della metà dei malati è costretta ad abbandonare il lavoro, mentre il 35 per cento deve ridurre le proprie responsabilità per lo stress emotivo e la mancanza di energie. Anche i familiari o le persone che assistono sono a volte costretti a lasciare il proprio lavoro per dedicarsi al malato. Il 20 per cento dei casi è obbligato a prendere giorni di permesso o comunque a ridurre il proprio impegno lavorativo. Con questo progetto le due Società scientifiche si sono assunte l’onere di educare lo specialista e il medico di famiglia all’importanza della malattia e a combatterla con tutti gli strumenti oggi a disposizione, di implementare i rapporti tra oncologi e medici di famiglia, soprattutto a livello locale, e di far emergere la qualità di vita come fattore fondamentale per un migliore decorso delle cure".
"L’iniziativa AIOM-SIMG", ne è convinto il sottosegretario Cursi, "ha un duplice valore: da un lato serve a migliorare sempre più la conoscenza della patologia, dall’altro costituisce un esempio da imitare e da estendere ad altre malattie diffuse, come le patologie cardiovascolari, respiratorie e il diabete. Per affrontare e combattere efficacemente l’emergenza, costituita da malattie così complesse, è necessario continuare a promuovere l’integrazione delle competenze e degli strumenti, come i corsi finalizzati alla diffusione e alla condivisione delle più aggiornate conoscenze".
"È per noi motivo di grande orgoglio poter collaborare con due prestigiose istituzioni scientifiche italiane", chiarisce il dottor Bruno Azzolini, Managing Director di Ortho Biotech. "L’impegno sociale fa parte integrante della nostra filosofia. La partecipazione a questo progetto rientra nella nostra strategia internazionale di approccio globale al miglioramento della qualità della vita del malato, che si basa sulla conoscenza approfondita del paziente e del medico curante, con l’obiettivo di offrire soluzioni di cura adeguate".
Corsi e città
Il primo appuntamento si è tenuto il 29 marzo scorso, a Milano: un corso Master diretto dal professor Oscar Bertetto e dal dottor Giuseppe Ventriglia, rispettivamente responsabili scientifici di AIOM e SIMG, al quale hanno partecipato, in rappresentanza di altrettante città italiane, una cinquantina di medici di famiglia che, insieme all’oncologo di riferimento nel territorio, hanno il compito di esportare “in periferia” questo tipo di aggiornamento. I contenuti sono stati elaborati da un comitato scientifico composto dai rappresentanti di entrambe le Società e dalla direzione scientifica di Ortho Biotech, che ha finanziato l’iniziativa.
Il modello milanese ha costituito di fatto la base organizzativa dei successivi 45 cicli di aggiornamento e formazione, che si sono tenuti e si terranno nei prossimi mesi nelle seguenti città italiane: per prima Torino (10/9/03), poi Brescia, Firenze, Trieste, Palermo, Varese Grosseto, Catanzaro, Perugia, Salerno, Taormina, Bologna, Lecce, Udine, Venezia Matera, Milano, Napoli, Catania (6/11/03), Terni, Roma, Avellino, Potenza, Savona, Taranto, Pavia (15/11/03), Livorno, Bergamo, Genova, Cagliari (20/12/03) e Messina. A seguire, nel 2004 saranno Bari, Ancona, Treviglio (BG) Alzano Lombardo (BG), Chieti, Imperia, Messina, Cuneo, La Spezia, Trieste e Frosinone.
Dieci regole per la fatigue
Gli oncologi dell’AIOM suggeriscono ai malati neoplastici di gestire al meglio la fatigue con un semplice decalogo:
- non sottovalutare i sintomi;
- fare un elenco delle proprie attività;
- tenere un calendario dell’energia fisica a disposizione;
- imparare a dosare le forze;
- prendersi il giusto riposo, mai eccessivo;
- le pause brevi sono la soluzione più efficace;
- se si desidera fare un sonnellino, imitare il gatto;
- se si ha bisogno di aiuto, è opportuno chiederlo;
- tenere la mente sempre impegnata;
- mangiare bene e bere adeguatamente.
Indirizzi utili
Per ulteriori informazioni sui corsi di aggiornamento o gli obiettivi dell’iniziativa ci si può rivolgere a:
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