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Gli “otto comandamenti” dell’AIOM

Cristina Mazzantini, N. 12 dicembre 2003

L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha stilato una Carta dei diritti per il paziente oncologico. In otto punti gli specialisti hanno sottolineato l’importanza di concetti come qualità di vita e dignità della persona malata, con un impegno prioritario: comunicare di più con il paziente. Non solo. I medici si sono resi conto dell’assoluto bisogno di dedicare più tempo possibile al malato. Infatti è ormai appurato da decenni, secondo la letteratura scientifica più importante, che il cancro si vince stabilendo un’alleanza forte contro la malattia, partendo proprio dalla persona e dai suoi bisogni. Perciò i 3000 oncologi dell’AIOM, riuniti a Roma, per il loro V Congresso nazionale hanno presentato e chiarito, per la prima volta, all’opinione pubblica e alla stampa la nuova Carta. Al primo posto della strategia di lotta al tumore c’è una necessità: porre un’attenzione maggiore alla soluzione di tutte quelle patologie correlate al cancro che condizionano pesantemente le giornate del malato e dei suoi familiari, come dolore, nausea, fatigue, depressione. Per ottenere un risultato dignitoso, come riconosciuto dai punti 2 e 3 della Carta, c’è bisogno innanzitutto di un’informazione più puntuale da dare al paziente. Questi, infatti, deve essere consapevole, passo dopo passo, delle scelte d’intervento e dei rischi a cui va incontro. Dall’altro lato, occorre prevedere un forte coinvolgimento da parte del medico di famiglia nelle decisioni terapeutiche, per una continuità assistenziale dall’ospedale al territorio. Occorre anche una migliore preparazione dell’oncologo medico soprattutto su alcuni aspetti inerenti le cure palliative. L’Italia, infatti, è agli ultimissimi posti nella somministrazione di trattamenti antidolorifici ovvero 12 volte meno della Germania, 32 della Francia e addirittura 110 volte meno della Danimarca, superata persino da India Zambia e Senegal. È dunque necessaria una maggiore consapevolezza del fatto che il dolore non rappresenta una conseguenza inevitabile del tumore. Qualsiasi intervento segnalato al quarto punto della Carta deve essere uguale in tutti i centri oncologici della penisola, da Nord a Sud, perché ognuno di noi, ovunque si rivolga, possa avere le stesse garanzie di cura. Per far sì che ciò avvenga (punto 5), l’AIOM ha steso linee guida specifiche per la terapia delle principali neoplasie, condivise con l’Agenzia Sanitaria per i Servizi Regionali.
Il sesto punto sottolinea un altro aspetto fondamentale: la tutela dei diritti giuridici del malato durante il difficile iter della cura. Grazie alla ricerca il cancro fa meno paura, ma non è stato ancora vinto. Per questo, dice l’AIOM, non si può prescindere dall’appoggio ai gruppi cooperativi indipendenti che in questi anni hanno consentito all’oncologia italiana di rimanere ai vertici mondiali.
Da ultimo, un forte appello alle istituzioni: i tagli previsti dalla legge finanziaria non devono coinvolgere la ricerca sul cancro, già così fortemente penalizzata rispetto agli altri Paesi sviluppati.
In attesa della Carta Europea dei diritti del malato, che armonizzerà i sistemi sanitari dell’Unione, il documento dell’AIOM intende rispondere a un altro dato di fatto, come ha spiegato il professor Cognetti, presidente uscente dell’AIOM: “Nell’ultimo mezzo secolo la mortalità per tumore si è dimezzata: se negli anni Trenta del secolo scorso sopravviveva infatti solo il 20 percento dei malati e ci sono voluti poi altri trent’anni per registrare un ulteriore guadagno di 10 punti, oggi a guarire è complessivamente il 50 percento delle persone. Dopo parecchi decenni in cui il nostro impegno era esclusivamente concentrato sulla malattia, in una sorta di gara contro il tempo”, ha proseguito il nostro esperto, “i risultati raggiunti dall’oncologia medica ci impongono ora di concentrare l’attenzione più sul paziente e sulla sua qualità di vita. Nonostante cure sempre più efficaci e meno invasive, chi ha un tumore peggiora sensibilmente le sue condizioni generali. Due terzi dei malati soffrono di dolore, il 97 percento lamenta fatigue, il 20 percento ha vomito nelle 24 ore successive alla chemioterapia e quasi tutti subiscono il contraccolpo psicologico della diagnosi: una prostrazione psicofisica che, se non migliorata, può causare allontanamento dalla terapia e diminuire anche nel 10 percento dei casi la risposta al trattamento anticancro”.
Proprio per venire incontro a queste esigenze, l’AIOM ha promosso tutta una serie di iniziative sia per i pazienti che i medici di medicina generale. A proposito dei malati neoplastici, il professor Roberto Labianca, presidente eletto dell’AIOM, ha ricordato: “Il direttivo dell’Associazione ha messo a disposizione un Numero verde, dove è possibile avere informazioni sui centri di riferimento e sulle principali norme di prevenzione. Ma è anche un punto d’ascolto a cui rivolgersi per raccontare le proprie ansie e aspettative. In poco più di 5 mesi di attività, dato che è in funzione dal maggio 2003, sono 1700 le telefonate arrivate, a dimostrazione di quanto sia sentito il bisogno di conoscere e sapere”. Come ha sostenuto ancora il professor Labianca: “Sempre per i pazienti e i loro familiari sono stati messi a punto opuscoli divulgativi e, dal marzo scorso, anche una newsletter mensile che l’AIOM diffonde in 70 mila copie nelle sale d’attesa delle maggiori divisioni di Oncologia Medica. Si tratta di otto pagine in cui si parla in modo chiaro di prevenzione, terapia, ricerca e alimentazione”.
Tuttavia, gli specialisti sanno bene che il paziente non vuole essere solo informato, ma che ha un forte bisogno di attenzione e di dialogo. Da qui nasce un altro progetto dell’AIOM, che ha sempre come filo conduttore la qualità della vita e che coinvolge direttamente oncologi e medici di famiglia. “Si tratta di una serie di corsi di formazione che, in questa prima fase, coinvolgeranno 2000 medici di famiglia e una cinquantina di oncologi in tutta Italia, con l’obiettivo di porre l’accento sulle patologie correlate al cancro, in modo da evitare che compromettano il vissuto del malato”, ha precisato il professor Francesco Di Costanzo, segretario nazionale dell’Associazione.
A Roma, poi, tutti d’accordo nel riconoscere al malato non solo il diritto di tornare a vivere una vita normale, ma soprattutto di essere tutelato durante gli anni d’invalidità. Perciò il professor Gianni Bernardo, dell’esecutivo dell’AIOM, ha dichiarato: “Il decorso della patologia e i trattamenti terapeutici comportano spesso la necessità di prolungare assenze dal lavoro. In questi casi, può accadere che l’ex malato o quello cronico stabilizzato, tornato poi in condizione di reinserimento nel proprio contesto sociale produttivo, si trovi invece escluso per aver esaurito i giorni consentiti di assenza dal lavoro per malattia, con conseguente perdita del posto. L’esclusione del paziente dalla vita sociale e lavorativa provoca una profonda sofferenza, un dolore morale al quale non è possibile rimediare con farmaci o terapie”.
Inoltre la maggioranza degli specialisti ha ribadito che la guerra contro il cancro non è stata ancora vinta. Come ha sottolineato il professor Cognetti: “Per sostenere il lavoro dei ricercatori servono finanziamenti. Per questo nell’ambito del Congresso di Roma si è svolto un concerto di beneficenza con Renzo Arbore, i cui proventi sono stati devoluti alla Fondazione per la Ricerca Oncologica (FORO), che si propone di promuovere progetti di ricerca, programmi di aggiornamento, pubblicazioni, borse di studio, con particolare riferimento al miglioramento della qualità di vita del paziente”. Coinvolto durante un’affollata conferenza stampa, lo showman ha esposto il suo parere: “Il cancro mi ha portato via affetti molto cari. Contribuire alla lotta contro questo male terribile è quindi un dovere civico. Il mio appello va ai medici: parlino di più col paziente, dedichino tempo per spiegargli che può vincere il cancro, lo facciano sentire protagonista di una battaglia che non conduce da solo, ma in équipe, in una grande “coalizione” in cui ciascuno gioca la sua parte per un obiettivo comune. Perché ciascuno possa mantenere la sua dignità, qualunque tumore lo colpisca”.
Al Congresso romano però non si è parlato solo di diritti. È stato presentato un volume intitolato “Il Fenomeno cancro”, dove in 256 pagine sono condensati gli ultimi trent’anni dell’oncologia italiana e internazionale riletti attraverso la lente d’ingrandimento dell’Ansa, la principale agenzia giornalistica italiana. L’iniziativa è stata promossa dall’AIOM che, anche attraverso questa pubblicazione, intende celebrare il trentennale di attività iniziata ufficialmente il 7 novembre 1973 nello studio del professor Umberto Veronesi, all’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. Qui si erano dati appuntamento 21 oncologi animati dalla voglia di una “casa comune”, in cui sostenere e facilitare la promozione della ricerca clinica e sperimentale, la formazione di operatori sanitari (medici e non), l’attività educazionale a ogni livello, l’assistenza al paziente neoplastico in tutte le fasi della malattia, oltre naturalmente a esercitare un’azione politica volta alla formazione di strutture oncologiche adeguate.
Il volume raccoglie una selezione delle migliaia di lanci che dal 1973 a oggi hanno raccontato i progressi, le attese deluse e le tante conquiste in ambito oncologico. Non si pone l’obiettivo di raccontare il fenomeno cancro con assoluto rigore scientifico, quanto di tracciare un percorso guidato nelle tappe più significative della lotta ai tumori, tra le ipotesi sulle cause delle varie neoplasie, le scoperte in ambito farmacologico e genetico, le terapie mirate, senza trascurare gli aspetti sociali della malattia, le storie delle persone sconosciute e dei personaggi famosi, ma anche le notizie rilevatesi poi del tutto infondate o che hanno creato facili illusioni con la comparsa sulla scena di imbonitori e pseudo guaritori. “Credo che questa chiave di lettura dell’oncologia sia doppiamente interessante”, ha puntualizzato il professor Cognetti. “In primo luogo, perché offre alla storia della medicina un documento di grande valore, in cui vengono declinate le tappe di una delle più lunghe e difficili battaglie della scienza moderna. Una lotta condotta allo stesso modo e con la medesima partecipazione nei laboratori di ricerca, nei reparti di degenza e in ognuna delle case toccate da questa che non è mai stata una malattia come le altre. Solo “la malattia”: nemmeno da nominare, se non sottovoce o con qualche perifrasi: una sorta di anticamera della morte, sinonimo di grande dolore e di inconsolabile sofferenza. Il libro, come ulteriore nota di merito, ripercorre con equilibrio questo connubio indissolubile tra aspetti scientifici, sociali ed emozionali del grande male, raccontando e ricordandoci le tante ipotesi che si sono susseguite sull’origine dei tumori, le conquiste, le vittorie, le false illusioni, le piccole e le grandi storie quotidiane che hanno caratterizzato questi primi trent’anni”.
Poi è intervenuto il professor Labianca: “Se un appunto si può fare a questo libro è quello di vedere i fatti “dal di fuori”, da come la stampa ha presentato il mondo oncologico. In realtà, si tratta di una prospettiva deliberatamente scelta e che non esclude affatto, anzi sollecita, una successiva esplorazione “dall’interno”. Il collega Aitini sta già lavorando, su mandato del Direttivo, per raccontare la storia dell’AIOM attraverso le testimonianze e la memoria di chi ha vissuto direttamente questa vicenda: sono convinto che tale operazione che, potremmo dire con presunzione, l’ASCO sta già “imitando” per il proprio quarantennio, servirà ulteriormente a esplicitare i valori di rigore e di solidarietà che ci hanno sempre contraddistinto”.

la carta dei diritti AIOM

Più attenzione alla qualità di vita del malato, con particolare attenzione alle patologie correlate al cancro.
Più dialogo con il paziente per stabilire un’alleanza forte contro la malattia partendo dalla patologia e dai suoi bisogni.
Maggior coinvolgimento di altri medici nella gestione del paziente, in particolare del medico di famiglia per la continuità assistenziale dell’ospedale al territorio.
Sensibilizzazione e maggiore formazione degli oncologi per la terapia del dolore.
Diffusione delle nuove linee guida sulle principali neoplasie per armonizzare le cure in tutti i centri.
Tutela dei diritti giuridici del malato durante l’iter della cura.
Sostegno alla ricerca indipendente.
Forte impegno degli oncologi nei confronti delle istituzioni per incrementare i fondi alla ricerca: no ai tagli nella prossima Finanziaria.

I chemioterapici di nuova generazione
A Roma, al Congresso dell’AIOM, è stata presentata una nuova terapia farmacologica per curare il cancro al colon. Infatti per questi pazienti non saranno più necessari i ricoveri frequenti in ospedale e cicli di cura debilitanti, con applicazione chirurgica di cateteri venosi e l’uso di dispositivi di infusione. Anche per i malati di tumore del colon avanzato è ora disponibile una nuova chemioterapia orale, la capecitabina. Non solo diversi studi clinici hanno evidenziato un’efficacia maggiore rispetto a quella standard, con 5-fluorouracile (massa tumorale ridotta del 26 percento rispetto al 17 percento e stabilizzazione della malattia nel 48 percento dei casi), ma ha il vantaggio di poter essere assunta dal malato nel proprio domicilio, con un comprensibile e oggettivo miglioramento della qualità di vita. La cura – che prevede l’assunzione di capecitabina due volte al giorno, in cicli trisettimanali – ha inoltre mostrato minori effetti collaterali. In particolare sono diminuiti sensibilmente la perdita di capelli, gli episodi di diarrea e le stomatiti. Ottimi risultati sono stati ottenuti anche in caso di combinazione della capecitabina con altri farmaci: l’irinotecan e l’oxaliplatino. Questi importanti progressi nel trattamento del tumore del colon in fase metastatica sono stati illustrati dal professor Emilio Bajetta, direttore del Dipartimento di Oncologia medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.
A supporto dell’efficacia della capecitabina sono stati presentati i risultati di due studi. Il primo, multicentrico di fase III, è stato condotto su 602 pazienti in 59 centri in Europa, Israele, Australia, Nuova Zelanda e Taiwan, e ha messo a confronto la capecitabina e l’associazione 5-fluorouracile/leucovorin (5-FU/LV). “In questo caso, il numero di incontri con il medico per la somministrazione dei farmaci è risultato estremamente ridotto per i pazienti in cura con capecitabina rispetto a quelli in terapia con 5-FU/LV (2.109 contro 7.625 ovvero il 72 percento)”, ha puntualizzato il professor Bajetta. “Questa differenza è in gran parte legata al fatto che i pazienti del gruppo 5-FU/LV erano costretti a recarsi in ospedale per ogni somministrazione, cioè 5 volte nell’arco di 28 giorni. Nell’87,8 percento dei casi la permanenza in ospedale era inferiore alle due ore, ma il 5,5 percento dei malati in terapia combinata è stato costretto a passare la notte in reparto, evento mai verificatosi invece tra i pazienti trattati con capecitabina”.
Interessante anche il dato degli effetti collaterali. “Grazie alla migliore tollerabilità del farmaco”, ha proseguito l’oncologo, “solo l’11,8 percento dei pazienti trattati con capecitabina è stato ricoverato per le conseguenze della chemio, contro il 15,7 percento del gruppo di controllo: i giorni complessivi di ricovero sono stati comunque inferiori del 30 percento”. Al miglioramento della qualità di vita del malato va aggiunto un notevole risparmio per le casse della sanità pubblica e un positivo impatto anche sui costi sociali, a carico del paziente e dei suoi familiari.
Come già detto, la molecola ha dato risultati sia in monoterapia che in combinazione. In uno studio randomizzato di fase II, condotto proprio dall’Istituto dei Tumori di Milano (145 i pazienti coinvolti, suddivisi in due gruppi) è stata presa in esame la combinazione tra capecitabina e irinotecan. “Le evidenze degli studi preclinici”, ha spiegato sempre il professor Bajetta, “autorizzavano a ipotizzare un effetto sinergico tra le molecole, se somministrate insieme. A tutti i pazienti sono stati quindi dati entrambi i farmaci, con due posologie diverse. Al termine di tre cicli di trattamento, il 51 percento di un gruppo e il 45 percento dell’altro ha fatto registrare la scomparsa o una riduzione significativa del volume della massa tumorale. Non sono ancora disponibili i dati sulla sopravvivenza”.
Il cancro del colon-retto è la terza neoplasia più diffusa nella popolazione italiana e colpisce prevalentemente le persone sopra i 50 anni. Nel nostro Paese sono colpite ogni anno 35 mila persone. In assenza di fattori di rischio specifici – una dieta ricca di grassi e povera di fibre è considerata predisponente, così come chi ha parenti di primo grado affetti da questo tumore ha una percentuale molto più alta di sviluppare la stessa malattia – la probabilità che una persona sviluppi il tumore a 50 anni è 1 su 800, mentre a 60 anni è 1 su 650. “Come per altri tipi di tumore”, ha chiarito ancora il nostro esperto, “anche per la neoplasia del colon-retto la percentuale di sopravvivenza è strettamente correlata allo stadio di avanzamento della malattia al momento della diagnosi. Oggi, grazie alla prevenzione, a una maggiore attenzione da parte dei cittadini e alla diffusione degli screening, nell’80 percento dei casi il cancro viene scoperto in tempo e il paziente guarisce. Per il restante 20 percento la percentuale di sopravvivenza si riduce fino al 6 percento”.
La capecitabina è stato il primo farmaco orale introdotto in Italia per trattare il paziente con carcinoma del colon-retto metastatico, ma è approvato anche per l’impiego nel carcinoma della mammella, che risponda a questi requisiti.

Indirizzi utili

AIOM
Via E. Nöe 23 20133 Milano
tel. 02.70630279 fax 02.2360018
e-mail: info@aiom.it
numero verde: 800.237.303
(dal lunedì al venerdì, dalle 13 alle 17)
Istituto Regina Elena e Istituto San Gallicano
Viale Regina Elena 291 Roma
tel. 06.52666919 (segreteria oncologica professor Cognetti)
Istituto Nazionale Tumori
Via Venezian, 1 Milano
tel. 02.23902500 (segreteria oncologica professor Bajetta)
Istituto Europeo di Oncologia
Viale Ripamonti 435 Milano
tel. 02.574891
www.ieo.it
Fondazione Maugeri
Via Ferrata 8 Pavia
tel. 0382.592292 (segreteria oncologica professor Catona)

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