Il trattamento del dolore

Paola Sarno, N. 8/9 agosto/settembre 2004

A confrontarsi su questa tematica così delicata, ma tuttavia così importante sono stati chiamati esperti di centri oncologici di tutta Italia, da Salvatore Mercadante, direttore del Centro Oncologico “La Maddalena” di Palermo, a Andrea Messeri dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze a Franca Benini dell’Università di Padova, insieme, ovviamente, agli esperti del Policlinico Gemelli, Antonio Chiaretti, ricercatore presso la Clinica pediatrica dell’Università Cattolica di Roma e coordinatore del Workshop, “un corso destinato ad avere un valore educativo per medici, infermieri e familiari, un appuntamento che verrà riproposto annualmente per sensibilizzare e promuovere nei medici e negli infermieri di tutta Italia una cultura tesa sempre più a combattere la malattia “dolore” e la malattia “sofferenza” nell’adulto come nel bambino: un percorso già iniziato da tempo (con l’Ospedale senza Dolore del Prof. Veronesi) che però deve ancora fare molta strada per giungere a compimento”, l’oncologo Riccardo Riccardi e il neurochirurgo e direttore del Dipartimento di Scienze pediatriche Medico chirurgiche e Neuroscienze, Concezio Di Rocco.
Il dolore nei bambini
“Soprattutto nei bambini il dolore in generale, anche dopo un intervento chirurgico, viene particolarmente sottostimato”, esordisce il professor Riccardi. “Quindi non gli viene somministrata una terapia adeguata. Ciò avviene per diversi motivi. Intanto il bambino può lamentarsi, ma non come l’adulto che sa indicare con precisione l’esatta entità e la localizzazione del dolore. Esiste quindi innanzitutto un problema di misurazione. Infatti, anche se esistono delle scale è difficile applicarle all’universo infantile. Inoltre, in generale, nel nostro Paese non si è ancora diffusa la cultura che il dolore vada combattuto (e di fatto consumiamo un decimo della morfina che si consuma, in media, negli altri Paesi europei). Quindi se esiste un atteggiamento di sottostima nell’adulto, la sottostima aumenta ancora di più nell’età pediatrica, proprio per la difficoltà di darne una valutazione oggettiva”.
Il dolore oncologico
“Per quanto riguarda esclusivamente il dolore oncologico, poi”, spiega Riccardo Riccardi, “si possono identificare tre momenti in cui il dolore si fa sentire con particolare insistenza: dopo un intervento chirurgico – soprattutto quelli dell’area cerebrale o addominale - , durante l’ago aspirato del midollo che è una procedura tipica che si effettua nei bambini affetti da leucemia, e nelle punture lombari. Al Gemelli eseguiamo perciò queste procedure in anestesia generale (anche se la sedazione dura poco), perché al di là dell’animazione e dei clown il dolore oncologico è difficile da combattere con un protocollo esclusivamente psicologico.
Se poi il dolore non dovesse più appartenere alla sfera della terapia, ma riguardare quella fase finale della vita che richiede per essere vissuta in maniera dignitosa e il più serena possibile, per il bambino e per i suoi genitori, il ricorso alle cure palliative”, continua il professor Riccardi, “non bisogna sottovalutare il ricorso alla morfina e ai suoi derivati sintetici, che hanno la stessa efficacia e minori effetti collaterali”.
La somministrazione della terapia analgesica
Ma, in che modo è possibile somministrare questo tipo di analgesici ai piccoli pazienti oncologici?
“In particolare quello che noi facciamo al Gemelli per i bambini e per gli adolescenti è la cosiddetta P.C.A., cioè la Personal Controlled Analgesya. Si tratta”, specifica l’oncologo, “di una siringa molto grande, un vero e proprio contenitore per il farmaco, che consente al ragazzo o addirittura al bambino (da 4 anni in su) la possibilità di scegliere il momento e la quantità di farmaco da dosare. Con questo sistema è stato dimostrato in tutto il mondo che la quantità di farmaco autosomministrato è inferiore a quella che impiegheremmo noi, medici o infermieri, mettendolo direttamente in flebo. Questo tipo di intervento “autogestito” ha, inoltre, un forte beneficio non solo a livello fisico, ma anche a livello psicologico, perché diminuisce senz’altro anche l’ansia dell’accesso doloroso, proprio perché i soggetti sanno che è nelle loro mani la gestione dell’antidolorifico.
Ma quando il bambino è piccolo, per non dire piccolissimo, a volte, purtroppo addirittura neonato, come si può intervenire?
“Il dolore in questo caso si può avvertire solo osservandolo attentamente, perché questi bambini presentano deformazioni in viso… Si tratta di un dolore mai riconosciuto, ma sicuramente presente e disumano (e doverosamente evitabile, ndr)”. Oltretutto tenendo il dolore sotto controllo si ottiene anche un miglioramento dello stato di salute generale dell’organismo che migliora più rapidamente e quindi va a incidere positivamente sul decorso della malattia.
Un’altra modalità di intervento, relativamente recente, è quindi, per esempio, la via transdermica, cioè il “cerotto”, che rilascia nel tempo (un periodo prolungato che raggiunge anche le 12 ore circa) la sostanza antidolorifica prescelta (essenzialmente morfina) per il protocollo di cura.
“Tuttavia la cosa più importante è la terapia corretta del dolore”, precisa il professor Riccardi. “Non bisogna fare cioè come ancora, purtroppo, fanno tanti medici che somministrano l’antidolorifico solo in presenza della crisi di dolore, ma la terapia deve essere organizzata per quel tipo di dolore. Invece di aspettare che venga un “mal di testa”, insomma, bisogna prevenire con una somministrazione classica di antidolorifico ogni sei ore, in modo da garantire una copertura completa durante tutto l’arco della giornata”. Oltretutto la somministrazione della terapia antalgica viene eseguita, senza particolari problemi, anche dagli infermieri, essendo di semplicissima applicazione. Esistono, infatti specifiche linee guida al riguardo che non possono davvero mettere i difficoltà nessun camice bianco. Ciò che quindi ancora una volta lascia stupefatti e sconcertati è come mai tanta gente e – in questo caso – tanti bambini vengono lasciati morire senza quelle umane carezze che prendono il nome, ormai noto, di “cure palliative” e come mai queste non vengano correttamente applicate.
Timori infondati
“Ancora esistono resistenze e paure”, avverte Riccardo Riccardi, “che il bambino, per esempio, possa andare incontro magari a un arresto cardiocircolatorio. Non è vero. Se il protocollo antalgico è applicato correttamente, la sicurezza del risultato è totale e un certo tipo di timore e riluttanza nell’adesione alla terapia del dolore in età pediatrica non ha nessun fondamento scientifico. Inoltre”, insiste il professor Riccardi, “non si può neanche parlare di sensibilità in questo senso, ma solo di capacità. Le cure palliative non sono un optional e non c’è davvero più nessuno che muoia per una terapia antidolorifica.
È dunque importante che si crei una coscienza comune in questa direzione, anche nei genitori stessi, che sappiano che possono chiedere e che non si mettano in una posizione di vassallaggio mentale nei confronto di medici incapaci”.
Il dolore deve essere evitato
Ovviamente contrario a certe posizioni che non è più possibile giustificare, se non con l’ignoranza, è anche il principale promotore del Workshop del Gemelli, il professor Concezio di Rocco, anche lui convinto assertore della terapia del dolore in età pediatrica, quando questa è codificata e ben fatta. “Dobbiamo prendere l’abitudine a pensare che il dolore può essere evitato per tutti, anche per il bambino. L’Italia, purtroppo, ha una cultura che non aiuta in questo senso. Un altro degli pseudoproblemi che vengono addoti come scusa da chi non esegue protocolli antidolorifici è quello dei costi: i cateteri costano, gli apparecchi per la somministrazione degli analgesici costano e così via… Perciò gli ospedali tendono a non fornire queste attrezzature, senza rendersi conto che un bambino con dolore può avere una degenza più lunga di uno che non ne ha. Infatti un bimbo così sofferente da non muoversi è facile che sia soggetto al rischio di trombosi, o alle piaghe da decubito, mentre il bambino che non soffre si muove prima, e anticipando la guarigione fa sì che il discorso diventi conveniente per la struttura ospedaliera anche solo sotto il profilo strettamente economico”.
Coinvolgimento dei familiari
Concezio Di Rocco insiste molto anche sull’importanza del coinvolgimento dei familiari. “Bisogna far capire loro che i bambini non soffrono di meno solo perché non sono capaci di dirlo. I bambini sotto i due anni di età, per esempio, ancora non si esprimono verbalmente in modo comprensibile da tutti e, in questo caso, è importantissimo il coinvolgimento dei familiari. Ma già a 4 anni sono in grado di usare le scale. Certo ci sono dei casi di bambini con ritardo mentale, che non ricevono un trattamento antidolorifico solo perché non sono in grado di esprimere la loro sofferenza. E anche in questo caso esiste un imperativo etico ad intervenire e ad interpretare il disagio. Oltretutto la richiesta dei bambini è spesso inferiore a quella necessaria (v. box psiconcologia). Certo il dolore non scomparirà del tutto, ma se siamo in grado di spiegarlo al genitore in modo che possa a sua volta farlo capire al bambino, questo non sarà più spaventato da quel dolore, ma sa che si tratta di un dolore di guarigione, che può essere vissuto in maniera diversa rispetto a qualcosa di spiacevole che non si conosce”.
“È dunque necessario affrontare il tema del dolore nei bambini in maniera efficace ed adeguata”, conclude Antonio Chiaretti, coordinatore della prima giornata di lavori al Gemelli. “È già da tempo che cerchiamo di cambiare il modo di pensare dei medici al riguardo, per rispondere alle indicazioni del Ministero della Salute e dell’Oms in merito a questa tematica che ha della terapia del dolore uno degli obiettivi principali in campo sanitario”.
Gli aspetti relazionali del dolore
Infine, Patrizia Paglia ha voluto soffermarsi sugli aspetti relazionali del dolore: “A volte l’interpretazione del dolore è condizionata dai legami che si creano tra le varie persone.
È cioè difficile stabilire quanto un bambino soffra realmente perché spesso questo non viene manifestato palesemente per senso di colpa nei confronti del genitore, per non ferirlo, per non procurargli un dispiacere.
Un bimbo molto preoccupato perché vede la mamma che piange non dirà di avere un dolore per proteggere la madre oppure un ragazzo più grande può sminuire un dolore per non dare un dispiacere al suo medico: questa dinamica è stata ormai chiaramente verificata.
Se, da una parte, i sintomi si possono esasperare moltissimo perché non si tollera di stare in ospedale, non si sopporta la gente che si ha intorno, portando una persona ad accusare molto di più il dolore, così avviene anche il contrario.
Questo tipo di valutazione”, conclude Patrizia Paglia, “è quindi importantissimo perché ci aiuta
a decifrare la vera entità del dolore e della sofferenza patita e può indirizzare meglio ogni tipo di strumento terapeutico”.

Il tumore pediatrico
I tumori sono un’evenienza rara, ma non troppo nell’età evolutiva. Costituiscono, infatti, la prima causa di morte dopo i traumatismi nei soggetti da 1 a 15 anni. Solo in Italia si contano 1.200 nuovi casi all’anno e costituiscono un motivo di grande preoccupazione, visto che le altre malattie infantili, sono state, più o meno, tutte debellate.
Soprattutto negli ultimi anni abbiamo assistito all’aumento dei tumori cerebrali nei bambini, con 33 nuovi casi all’anno per milione di abitanti, pari all’1% circa. Si tratta di una crescita reale, non legata semplicemente a una migliorata capacità di diagnosi, e che si ritiene dovuta essenzialmente a fattori ambientali. Viene riscontrata infatti in tutti i Paesi occidentali. Il tumore cerebrale ha così superato la leucemia linfatica acuta, che comunque costituisce oltre la metà dei tumori infantili.
Fortunatamente il 65% dei bambini guarisce, sempre che il tumore sia diagnosticato in fase iniziale. Purtroppo, infatti, - avvertono gli esperti – quando la neoplasia è già metastatica il tasso di guarigione si abbassa drasticamente.

La giornata nazionale del sollievo
La III Giornata nazionale del sollievo, per la promozione delle cure palliative e in particolare della terapia del dolore, in Italia è stata celebrata il 30 maggio scorso, sotto l’egida del Ministero della Salute, dalla Conferenza dei Presidenti delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione nazionale Gigi Ghirotti.
La Giornata, come previsto dalla direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 24 maggio 2001, si svolge ogni anno l’ultima domenica di maggio e ha lo scopo di informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e i cittadini sull’importanza di promuovere la “cultura del sollievo” ed estendere la consapevolezza che il sollievo non è solo desiderabile ma anche possibile.
In questa giornata, infatti, si afferma la centralità della persona malata e l’affrancamento dal dolore inutile e viene evidenziata l’importanza che rivestono nell’alleviare la sofferenza non solo le terapie più avanzate ma anche il sostegno psicologico e la capacità di rapportarsi umanamente a chi soffre considerando il malato nella sua interezza e ponendo attenzione a tutti i suoi bisogni, psichici, fisici, sociali e spirituali, in modo da creare la migliore qualità di vita per il malato e per la sua famiglia.

Il supporto psicologico al malato e alla sua famiglia
All’interno del reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma operano anche alcuni psicologi, fra i quali la dottoressa Patrizia Paglia, alla quale abbiamo chiesto di spiegarci qual è l’impostazione del lavoro condotto sui piccoli pazienti e sulle loro famiglie. “Ci rivolgiamo essenzialmente all’intero nucleo familiare, perché nel tempo abbiamo riscontrato come la malattia oncologica colpisca il bambino nella sua componente fisica, ma la sofferenza si estenda all’intera famiglia. Il nostro impegno di supporto psicologico va quindi sì al bambino e a genitore che lo assiste, ma vogliamo dare anche un'attenzione particolare agli altri componenti della famiglia, che fisicamente possono non essere presenti sempre, ma che lo sono in fasi alterne”. Infatti la malattia oncologica e la cura di un bambino affetto da tumore si protrae per un periodo di tempo molto lungo, a volte anche per anni. “Dobbiamo dunque tenere conto di un disagio che non è un disagio transitorio”, aggiunge la dottoressa Paglia, “ma uno stato di sofferenza che si proietta nel tempo e che implica spesso la separazione dei componenti di una stessa famiglia, magari di un altro fratello che vive uno stato di abbandono forzato”.

L’importanza della normalità: la “scuola in ospedale”
Ma quali modalità di intervento si usano nel campo della psico-oncologia pediatrica?
“Di vario genere: soprattutto si cerca di mantenere un legame con la vita normale anche in una situazione che normale non è. Ciò significa per i più piccoli poter continuare a giocare e ad andare a scuola”, spiega Patrizia Paglia. “Per questo abbiamo pensato alla ‘scuola in ospedale’, dalla materna alle superiori. Il bambino/adolescente che è ricoverato può frequentare la scuola in ospedale e i risultati figurano nella sua scuola statale di appartenenza. In tal modo non perde l’anno scolastico, perché può essere scrutinato qui, fare gli esami qui. La ‘scuola dell’ospedale’ si mette in costante contatto con la sua scuola.
E questo è solo uno degli strumenti che noi abbiamo a disposizione per garantire ai pazienti una continuità nella vita esterna.
Poi, per i più piccoli si è pensato al gioco, sotto varie forme. Oltre alle due sale giochi predisposte nel reparto, ci sono degli animatori, ragazzi volontari, un gruppo strutturato e preparato con rigore e una ludoterapia di tipo più professionale, con operatori con competenza specifica. Ad ogni bambino, a seconda della sua età arrivano delle diverse proposte per far sì che possa essere mantenuta una dimensione di normalità anche attraverso il gioco. Per i ragazzi il discorso si fa più complicato, perché l’adolescente non vuole giocare, piuttosto vuole gli amici, vuole uscire, stare su un campo di pallone, ecc.
Allora ciò che abbiamo visto essere più funzionale allo scopo di mantenere attivo un livello di “normalità” è proprio il rapporto con i ragazzi volontari che si occupano dell’animazione, per lo più studenti universitari, che vengono vissuti come un gruppo di pari, come gli amici. Con loro si parla, si ascolta musica, si guarda lo sport, si vive, insomma una sostituzione rispetto al gruppo di amici che loro hanno perso”.
E per i genitori?
“L’intervento ha un carattere decisamente più psicologico”, spiega ancora la dottoressa Paglia, “con colloqui più o meno strutturati per raccogliere quelle che sono le angosce, le ansie e le preoccupazioni relative alla malattia, ma anche al resto della famiglia. Tutto ciò viene gestito non tanto in chiave patologica, ma semplicemente come un accompagnamento durante l’iter della malattia per i vari bisogni che si possono man mano presentare”
Inoltre, uno strumento recentemente introdotto al Policlinico Gemelli, anche nella psiconcologia pediatrica, è quello della mediazione culturale. “Abbiamo infatti molti piccoli pazienti stranieri ed è necessaria la figura di un ‘interprete’, un ponte fra due mondi, per poter dare un supporto psicologico a una persona che non capisci”, afferma Patrizia Paglia. “La realtà del mediatore culturale, poi, ci ha permesso di entrare in contatto con culture diverse, con diverse modalità di affrontare anche il dolore e la sofferenza ed è stata sicuramente una fonte di arricchimento, perché il senso del dolore e della sofferenza in altri mondi e in altre religioni è molto diverso dal nostro e non possiamo quindi prescindere da questa valutazione se vogliamo dare un’assistenza che sia equilibrata”.

Indirizzi utili

Fondazione Gigi Ghirotti, Centro Nazionale di Ascolto psico-sociale per i malati oncologici e i loro familiari
Numero verde 800301510

Policlinico Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00100 Roma
Tel. 06 35510332
urp@rm.unicatt.it
http://web.prd.rm.unicatt.it/gemelli

Centro Oncologico “La Maddalena”
Via San Lorenzo, 312 - 90100 Palermo
Tel. 091 6806928
info@la-maddalena.it
www.la-maddalena.it

Ospedale pediatrico Meyer
Via Luca Giordano, 13 - 50100 Firenze
Tel. 055 56621
urp@meyer.it
www.meyer.it

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