Esegui una ricerca

L'assistenza domiciliare

Cristina Mazzantini, N. 11 novembre 2004

“Chiunque lavori attivamente in ambito oncologico sa bene che il momento più difficile per il paziente e i suoi familiari è, dopo la comunicazione della diagnosi, quello del ritorno a casa al termine dell’ospedalizzazione. Tutto sembra pericoloso e straordinariamente difficile ora che non ci sarà più quel rassicurante campanello suonando il quale si vedeva arrivare un infermiere e, se necessario, un medico”, ha scritto il professor Umberto Veronesi nella presentazione del volume “Malati di Tumore. Come star loro vicini con affetto”. Ovvero la versione italiana del manuale “Home Care Guide For Cancer” del professor Peter Houts, psicologo americano dell’Università della Pennsylvania e membro dell’American College of Physicians.
Tali linee guida possono rappresentare uno strumento fondamentale, inserendosi perfettamente all’interno dei cambiamenti avvenuti nel nostro Paese negli ultimi anni in campo oncologico.
Cure e progressi
Ormai, come ben sanno i nostri oncologi, è sempre più vicina la vittoria della battaglia contro il cancro. Basta osservare gli sviluppi scientifici e tecnologici che hanno aumentato le possibilità di sopravvivenza e di cura per la maggior parte dei tumori. Inoltre i progressi compiuti nel controllo dei sintomi e degli effetti collaterali del trattamento hanno decisamente migliorato la qualità di vita dei malati rispetto al passato. “Tutto questo però ha reso la cura molto più complessa. Essa prevede spesso sia la chirurgia, che la radioterapia e la chemioterapia, oltre a numerosi esami clinici per controllarne gli effetti. Inoltre le cure oncologiche spesso si protraggono per mesi e debbono essere ripetute se si ripresenta la malattia”, ha puntualizzato lo psicologo americano. I risultati? Oggi le persone affette da tumore e i loro familiari devono essere preparati ad affrontare tutta una serie di conseguenze fisiche, emotive e sociali che derivano non solo dalla malattia, ma anche dai trattamenti medici. Infine, poiché i ricoveri in ospedale sono per lo più di breve durata e spesso ci si deve sottoporre a terapie ambulatoriali o in condizioni di day-hospital, i familiari sono costretti ad assumersi molte responsabilità nell’assistenza dei malati. Perciò il ruolo del parente (madre, figlio o sorella) o amico “che assiste” non è più solo quello di sostegno emotivo e incoraggiamento nei riguardi dell’ammalato, ma anche di importante collaborazione con medici e infermieri. Oggi, infatti, sempre più oncologi si affidano ai familiari per una corretta assunzione dei farmaci e per il controllo dei sintomi e degli effetti collaterali. E ancora, i parenti hanno anche il compito di segnalare i problemi e richiedere l’intervento del medico, ogni qualvolta lo ritengano opportuno. “La nostra esperienza ci permette di sottolineare che i familiari possono svolgere bene queste funzioni soltanto se ricevono chiare indicazioni su come agire”, ha precisato il professor Houts, aggiungendo: “Uno dei comportamenti più importanti da adottare per aiutare la persona che state assistendo è quello di assumere un atteggiamento positivo e ottimista. Le persone sottoposte allo stress della malattia neoplasica e delle cure oncologiche hanno un continuo bisogno di incoraggiamento per osservare e valorizzare i fatti positivi che si verificano”.
Programma domiciliare
A questo punto la domanda più comune è: come è possibile diventare esperti in materia di assistenza domiciliare? “In tutta la vostra vita, del resto, avete continuamente risolto problemi e difficoltà. L’unica differenza con la situazione attuale è che molti dei dubbi che sorgono con il cancro sono nuovi per voi e per la persona che state aiutando”, ha risposto il nostro esperto e poi ha chiarito: “I programmi di assistenza domiciliare danno informazioni e suggerimenti utili per la loro soluzione: di fatto però siete soltanto voi e la persona con cancro che potrete effettivamente venirne a capo. Ovvero prendere la decisione più opportuna, adattare il programma terapeutico scelto a seconda delle specifiche esigenze, di portarlo avanti e controllarne il funzionamento. Qualora aveste dei dubbi a proposito (dei correttivi da apportare, ndr) chiedete al vostro medico oncologo eventualmente la possibilità di modificarlo”.
È importante poi sapere che una buona assistenza è sempre il frutto di un gioco di squadra. Occorre infatti collaborare con il malato, con gli altri membri della famiglia, con gli amici e infine con gli operatori sanitari (medici e infermieri per intenderci). “Il paziente è il perno della squadra. e per attuare con successo i programmi di assistenza domiciliare, sono assolutamente necessari la sua partecipazione e il suo consenso”, ha ricordato il professor Houts. “E ancora chi assiste deve essere cosciente che collaborando con il malato e con gli altri (membri del team) si possono assicurare cure domiciliari paragonabili ai migliori trattamenti ospedalieri. Poiché gli oncologi svolgono un ruolo fondamentale nella realizzazione dei programmi di assistenza domiciliare, si può essere certi che eseguendo (alla lettera, ndr) le loro indicazioni si sta offrendo il massimo aiuto possibile”. Per molti tutto ciò non è sufficiente perché ignorano ancora che i medici possono essere una fonte preziosa di informazioni e di consigli, anche su come affrontare i problemi di ordine non solo strettamente sanitario. Riassumendo, il messaggio è: chi fa un buon gioco di squadra, ovvero collaborando con tutti i soggetti del team, primi tra tutti il malato, è in grado di risolvere felicemente tutti i più svariati problemi connessi all’assistenza domiciliare. Un suggerimento: non perdere mai di vista le personali esigenze, così da avere l’energia interiore sufficiente a prestare una valida sorveglianza.
Effetti positivi
Nel suo manuale il professor Houts ha descritto che esistono diversi modi di interpretare l’assistenza. Del tipo? Per esempio, c’è chi considera l’assistenza domiciliare come aiuto offerto a una persona amata o meglio a cui si tiene molto. Chi invece come un gesto religioso: “Penso che tutto questo faccia parte del disegno che Dio ha su di me”. Altri ancora sentono la sorveglianza al malato di cancro come un arricchimento per loro vita o meglio una sfida che spinge a impegnarsi al massimo. Infine, la si può considerare come un modo per ricambiare l’amore e le cure che si sono ricevute negli anni precedenti. Quindi assistere un malato può procurare dei benefici? Certamente. Infatti, prendersi cura di qualcuno può dare un senso di soddisfazione e di fiducia. I familiari addirittura, e non è raro che si verifichi, si sentono, più di prima, vicini fra loro e al congiunto gravemente ammalato. Inoltre, accade spesso di scoprire di possedere una forza interiore di cui si ignorava totalmente l’esistenza. La malattia può anche permettere di stabilire nuove amicizie e relazioni. Questo può capitare parlando con altri che hanno affrontato o stanno affrontando gli stessi problemi oppure frequentando un gruppo di volontari. Un altro insegnamento della scuola americana rivolto sempre al familiare è quello di non dimenticare mai che aiutare qualcuno che sta seguendo cure oncologiche è spesso difficile e stressante. Quindi è assolutamente necessario rispettare il proprio bisogno di riposo, di cibo, di divertimento e rilassamento. Infatti, come ha spiegato il professor Houts: “Se volete prestare una buona assistenza avete bisogno di essere rilassati: perciò, dovete prendervi cura dei vostri bisogni così come vi prendete cura di quelli della persona che state aiutando. Ponete dei limiti ragionevoli a quanto pretendete da voi stessi: dovete ritagliarvi del tempo libero per le vostre necessità. Inoltre dovreste chiedere aiuto prima che lo stress diventi insopportabile. Il rischio
maggiore è quello di essere sopraffatti da pensieri o sentimenti negativi come l’ansia, la rabbia, la paura, la tristezza e il senso di colpa, che possono letteralmente perseguitare coloro che assistono gli ammalati di cancro”.
La paura è uno di quei sentimenti che maggiormente si impossessa chi segue una persona ammalata di tumore, soprattutto se le si vuole molto bene. Il fatto di non riuscire a prevedere che cosa avverrà in futuro può intimorire fino al punto di bloccare qualsiasi capacità di azione. Avere tutte le informazioni possibili sulla malattia è il primo modo per padroneggiare la paura. Per diventare più realistici e preparati al futuro è necessario parlare con i medici e con chi ha seguito altre persone colpite da tumore e chiedere informazioni complete e corrette sulla malattia. Così ci si rende conto se ne si stanno esagerando i rischi. Parlare con altre persone delle proprie paure consente di riflettere sulle ragioni profonde dei sentimenti. Inoltre, discutere con un interlocutore disponibile può far capire che esistono molte altre persone in grado di comprendere e condividere gli stessi timori.
Il senso di colpa è l’ultimo dei sentimenti negativi che vengono avvertiti dalle persone che assistono un malato con tumore. Ci si sente in colpa perché si pensa di aver contribuito a causare la malattia oppure perché la si è riconosciuta troppo tardi. Spesso ci si colpevolizza perché si teme di non esserci impegnati abbastanza nell’assistenza al malato oppure perché si è arrabbiati o irritati con lui. In tutti questi casi è bene ricordarsi di essere degli uomini per cui è normale, ogni tanto, commettere degli errori. Questi vanno accettati e lasciati “dietro le spalle” il prima possibile.
In conclusione tutti devono sapere che chi tende a fare l’eroe è il primo a crollare, o meglio, a non reggere al gravoso impegno. Infatti l’assistenza può provocare debolezza fisica, psicologica, finanziaria ed emotiva, capace di ostacolare la capacità di comunicare con il malato. Gli esperti suggeriscono che ogni qualvolta ci si accorge che i propri livelli di ansia e di tensione sono aumentati, fino al punto di non riuscire più a discutere tranquillamente con l’ammalato di argomenti importanti, è il caso di rivolgersi a un medico, a uno psicologo, a un prete, a una persona esperta.

Come trattare la nausea e il vomito nei malati oncologici?
Negli ammalati di cancro nausea e vomito compaiono soprattutto durante la chemioterapia. La loro intensità dipende non soltanto dal tipo di farmaco somministrato ma anche dalla reazione del malato alla cura. Alcuni di loro non presentono mai questi sintomi, altri invece soffrono di uno o di entrambi nei diversi periodi della malattia.
È bene sottolineare che negli ultimi anni si sono ottenuti grandi progressi nel controllo della nausea e del vomito. Dunque è molto importante che l’ammalato sappia che attualmente è possibile controllare questi sintomi. Possedere una tale consapevolezza, renderà più facile affrontare la chemioterapia. Non è sufficiente che solo il paziente sia informato circa gli effetti indesiderati, ma anche chi assiste deve esserne a conoscenza. Per costoro il professor Houts nel manuale “Malati di tumore. Come star loro vicini con affetto e intelligenza” elargisce tre consigli: 1) telefonare, quando è necessario, per ottenere un aiuto da parte del medico; 2) utilizzare i farmaci antiemetici nel modo migliore possibile; 3) mettere in atto tutti gli accorgimenti che diminuiscono l’intensità dei due fenomeni.
Per quanto riguarda l’uso appropriato degli antiemetici, lo psicologo americano suggerisce di fare assumere una dose del farmaco la sera prima dell’inizio del ciclo chemioterapico, preferibilmente quando il paziente si corica. La seconda dose, invece, va somministrata il mattino prima della chemioterapia. In seguito gli antiemetici vanno assunti regolarmente ogni 4-6 ore oppure ogni 12 ore (a seconda dei casi) per tutto il tempo in cui sono presenti nausea e vomito.
A proposito del terzo punto ovvero “Quali accorgimenti mettere in atto?”, l’esperto suggerisce che, se durante il periodo della chemioterapia, sono presenti nausea e/o vomito, è bene evitare al malato i fritti, il latte e i suoi derivati e gli alimenti acidi (come i succhi di frutta e certi condimenti); è anzi opportuno offrirgli cracker e fette biscottate; è bene proporre al malato di sciacquarsi frequentemente la bocca per rimuovere il gusto sgradevole; ed infine invitarlo a riposare il più possibile preferibilmente in una stanza dopo averla ben aerata.

Come trattare la perdita dell’appetito del malato di cancro?
Le persone colpite dal tumore possono perdere l’appetito per molte ragioni. Le cure oncologiche come la radioterapia e i farmaci possono far diminuire l’abituale desiderio di cibo; anche lo stress e le preoccupazioni legate alla malattia possono creare il medesimo risultato. Tutto ciò può preoccupare eccessivamente sia il malato che colui che lo assiste. Perciò il professor Houts suggerisce di:

organizzare piccole passeggiate, variabili da 5 minuti a mezz’ora prima dei pasti;
preparare la tavola in modo accurato e creare un’atmosfera piacevole e rilassata, magari invitando amici e parenti;
servire prima dei pasti degli aperitivi a base di limone, arancia o pompelmo che contengono acidi capaci di stimolare l’appetito, ma da evitare nei casi di infiammazione del cavo orale;
evitare alimenti sgradevoli al gusto del malato, come per esempio la carne rossa;
provare a insaporire il cibo con spezie tradizionali (come basilico, menta, origano o rosmarino) oppure di usarne di insolite per il nostro paese (per esempio il curry o il kummel);
consigliare al paziente di mangiare lentamente masticando bene;
preparare piccole quantità di cibo da 6 a 8 volte al giorno;
fare largo uso di alimenti “energetici”, ricchi di carboidrati e proteine.

Non bisogna focalizzare tutta la propria attenzione solo sul cibo, tanto da diventare l’unico argomento di conversazione con l’ammalato. Il rischio? Di ottenere l’effetto contrario a quello desiderato. “Il fatto di mangiare di più e in modo più nutriente aiuta a prevenire l’anemia e aumenta l’energia vitale: tutto ciò contribuisce a non perdere peso”, ha spiegato lo psicologo americano. “Tutti questi benefici sono di grande aiuto, migliorano la qualità di vita del malato e gli danno il coraggio necessario per affrontare le cure cui deve sottoporsi: la vostra opera contro l’inappetenza è di conseguenza molto importante”. E alla fine se, nonostante tutti gli sforzi fatti, l’ammalato continua a non avere appetito, è necessario parlarne con il proprio medico curante. Questi, sicuramente, vi indirizzerà verso lo specialista più opportuno per il caso, che vi fornirà delle indicazioni circa le modalità necessarie a far tornare l’appetito o al modo migliore per integrare la dieta quotidiana del malato con sostanze nutritive.

Torna ai risultati della ricerca