A lezione di psicologia

Minnie Luongo, N. 12 dicembre 2004

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore 270.000 persone. A loro occorre fornire non solo una corretta informazione terapeutica, ma anche dare ascolto, fiducia ed empatia.
Partendo dal presupposto che una buona relazione medico-paziente ottimizza gli effetti delle terapie cliniche e migliora la qualità della vita, a metà settembre, è partito un progetto pilota dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma per la formazione del medico oncologo. Un’opportunità di cambiamento culturale nella gestione delle relazioni con i pazienti e i familiari attraverso tecniche di comunicazione innovative.
Comunicazione tra medico e paziente in oncologia
Il paziente deve poter percepire il suo medico come alleato nella lotta conto la malattia, come suo sostenitore nell’affrontare la disperazione, il sentimento di impotenza e angoscia che normalmente accompagnano una diagnosi di tumore.
Infatti, se fino a ora l’oncologo si affidava alla sua spontaneità e all’esperienza maturata sul campo, oggi la classe medica, per fornire supporto psicologico al paziente, chiede una formazione mirata. La medicina offre i mezzi che ha a disposizione, ma non sempre ci sono il tempo e la specifica professionalità per affrontare la componente emotiva della persona che, se non curata, può negativamente incidere sul decorso della malattia. La letteratura evidenzia che il 15-40 percento dei pazienti soffre di disturbi psicologici legati all’ansia e alla depressione nel corso delle terapie oncologiche.
Il workshop “La comunicazione medico-paziente nel cancro avanzato”, organizzato dall’Ospedale Sant’Andrea di Roma in collaborazione con la Regione Lazio e il contributo di Novartis, è un progetto rivolto ai responsabili di struttura che, per la rilevante influenza nell’ambito dei Servizi da loro diretti, possono rappresentare un “modello” per i loro collaboratori nella pratica clinica quotidiana.
I metodi e le tecniche al centro del workshop sono da tempo sperimentate negli Stati Uniti: i due docenti (che provengono dal M.D. Anderson Cancer Center di Houston), Walter Baile e Renato Lenzi, hanno studiato a fondo le difficoltà dei medici nel dire la verità senza distruggere la speranza, ma i risultati hanno peraltro dimostrato che è possibile insegnare ed apprendere tecniche di comunicazione per ovviare a tali difficoltà.
“In Italia - dice Aldo Vecchione, Ordinario di Oncologia Medica, presso l’Università La Sapienza di Roma - si sta assistendo ad un profondo cambiamento nella cultura del rapporto medico-paziente, derivante dall’esigenza di definire un nuovo approccio al colloquio. È proprio questo lo spirito dell’iniziativa dell’Ospedale Sant’Andrea che vede nelle capacità comunicazionali e psico-sociali una competenza ormai imprescindibile”. La necessità di una formazione alla comunicazione per il medico oncologo risulta fondamentale se si calcola che nel corso della propria carriera un medico oncologo si trova a dover dare informazioni non favorevoli migliaia di volte. Un medico ospedaliero con 40 anni di attività farebbe tra i 150 mila e i 200 mila “colloqui difficili” con pazienti e familiari. Nel corso dell’ultimo congresso ASCO (American Society of Clinical Oncology), è stata presentata un’indagine condotta su 700 oncologi: la maggioranza degli intervistati ha dichiarato di non avere una strategia per sostenere un colloquio in cui sono previste notizie infauste.
Sottolinea Anna Costantini, responsabile del Settore di Psiconcologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma: “Grazie a fattori quali la crescente divulgazione scientifica attraverso i media, l’aumento delle associazioni pazienti, fino alla più recente proposta di legge sul testamento biologico, la posizione del paziente di fronte alla malattia si è spostata da ricevitore passivo di cure a protagonista attivo nel processo terapeutico”.
Necessità di un cambiamento culturale & psiconcologia
Negli ultimi anni si è assistito in Italia ad un profondo cambiamento culturale nella relazione medico - paziente, in linea con le tendenze in atto negli altri Paesi occidentali, come l’Inghilterra, il Belgio, la Svizzera, che hanno sviluppato programmi formativi specifici per la comunicazione in oncologia, destinati al personale sanitario del Servizio Sanitario che lavora in strutture oncologiche. Anzi, in Germania e Svizzera (solo per fare un esempio), possedere competenze nell’ambito della comunicazione (communication skills) e della relazione psico-sociale con pazienti affetti da patologie neoplastiche e con i loro familiari rappresenta una conditio sine qua non per l’abilitazione all’attività clinico assistenziale oncologica.
La psiconcologia è una disciplina a cavallo fra più specialità: da un lato, è una scienza specialistica che ha come obiettivo l’integrazione fra scienze locali; dall’altro, è una sorta di atteggiamento trasversale alle diverse specializzazioni, basato sull’integrazione di competenze diverse, allo scopo di migliorare l’assistenza al paziente. Pertanto, la specificità della psiconcologia è quella di rivolgersi a un paziente il cui disagio psicologico non dipende primariamente da un disturbo psicopatologico, ma è generato dalla situazione traumatizzante della malattia.
In quest’ottica, la psiconcologia si propone di aiutare il paziente e i suoi familiari e di favorire un’attitudine mentale più positiva nei confronti della malattia e del suo trattamento.
Il sostegno sociale rappresenta pertanto un elemento costitutivo del trattamento del paziente oncologico e rientra nelle responsabilità di ciascuna figura terapeutica: del medico di medicina generale, del medico oncologo, dell’infermiere, dello psichiatra e dello psicologo, dell’équipe curante nel suo complesso.
L’adattamento alla malattia e ai trattamenti dipende in larga misura dalla qualità dell’approccio relazionale dell’équipe curante, che ne è artefice, soprattutto tramite il controllo degli effetti collaterali delle terapie, il controllo del dolore, della sintomatologia ansiosa e depressiva.
Ciò è possibile attraverso una presa in carico individualizzata del paziente, tramite l’informazione sui vari aspetti della patologia, la valutazione dei bisogni, delle possibilità di scelta, della situazione familiare e sociale.
Il medico con l’attitudine a minimizzare agli occhi del paziente la gravità della sua malattia, alla fine deve convivere con una “menzogna” che può avere significative ripercussioni sul suo stato emotivo. Medici che lavorano in un reparto di Oncologia e che non sono in grado di comunicare efficacemente con i pazienti soffrono di ansietà, depressione e “burn out”.
D’altra parte, un’informazione che aumenta la conoscenza diminuisce il senso di smarrimento, e stimola le persone coinvolte a una partecipazione più attiva ai programmi di cura.
La scienza a supporto della psiconcologia
Di recente, il National Comprehensive Cancer Network ha sviluppato «Linee guida sulla comunicazione di cattive notizie» e l’Institute of Medicine, nel suo report «Improving palliative care for cancer», ha nominato la comunicazione come una “core clinical skill”. Tuttavia, gli ostacoli s’incontrano più facilmente di quanto ci si aspetti. Per esempio, talvolta l’esigenza di ottimizzare la comunicazione medico - paziente si scontra con valori culturali, spesso anche di matrice religiosa: in questi casi l’esigenza di giungere a un’onesta e aperta discussione con il paziente è ostacolata dal ruolo protettivo che viene ad assumere la famiglia, la quale si sente l’unica entità sociale in grado di fornire supporto psicologico al paziente.
Spesso, invece, medici e familiari si trovano alleati nel voler evitare al paziente la sofferenza psicologica connessa a una diagnosi di cancro, specialmente se in stato terminale, contribuendo a un insoddisfacente stato emozionale del malato. In sintesi: finora i medici non hanno ricevuto una formazione specifica e i familiari non sono nella condizione psicologica per dare “cattive notizie”, consentendo al paziente di esprimere i suoi sentimenti e dandogli un aiuto costruttivo senza mentire, ma nel medesimo tempo senza distruggere la speranza. Al contrario, il paziente ha bisogno di sapere e capire la sua malattia, anche nel momento della comunicazione delle “cattive notizie”.
Studi sperimentali hanno dimostrato in modo obiettivo quanto ogni medico già percepisce soggettivamente nella propria pratica clinica: la comunicazione di “cattive notizie” è un compito stressante i cui effetti emozionali possono perdurare anche a distanza di ore o di giorni dal colloquio. In un’indagine ASCO (American Society of Clinical Oncology), su 700 oncologi la maggioranza degli intervistati riferisce di non avere in mente un piano per sostenere un colloquio in cui sono previste notizie infauste. Insomma, la carenza nella tecnica del colloquio aumenta di fatto la natura stressante del compito. Inoltre, indagini empiriche hanno dimostrato che l’anzianità non migliora le strategie di comunicazione: anche i medici più esperti continuerebbero ad utilizzare comportamenti di blocco che non favoriscono l’espressione dei problemi da parte dei pazienti.
I destinatari del workshop
Il workshop era rivolto a primari oncologi, medici e chirurghi oncologi della Regione Lazio i quali, per il loro ruolo di opinion leader e per la rilevante influenza nell’ambito dei Servizi da loro diretti, rappresentano un “modello” per i collaboratori nella pratica clinica quotidiana.
Dice la dottoressa Anna Costantini: “Il nostro workshop di settembre è senza dubbio andato al di là delle più rosee aspettative. I partecipanti, tutti con circa 25 anni di anzianità di servizio, affermano concordemente di aver poi modificato il loro comportamento nel lavoro. La prima delle tre giornate è risultata la più difficile per tutti gli “alunni”, in quanto si è trattato di rimettere in discussione convinzioni radicate. Insomma, il risultato è più che positivo e incoraggiante”.
Il workshop era tenuto dal professor Walter Baile, direttore del Dipartimento di Psichiatria presso la University of Texas Anderson Cancer Center di Houston, e dal professor Renato Lenzi, tra i maggiori esperti mondiali nella formazione di medici alla comunicazione in oncologia, coadiuvati da due docenti italiani: la dottoressa Anna Costantini responsabile del Settore di Psiconcologia presso l’Ospedale Sant’Andrea e il professor Luigi Grassi dell’Università di Ferrara.
Due gli obiettivi principali del workshop (che si spera possa estendersi presto in tutta Italia), e che a primavera si ripeterà, partendo ancora da Roma:

• favorire l’acquisizione di abilità per rivelare la verità ai pazienti;
• trattare le emozioni conseguenti e i problemi della famiglia.

Inoltre, s’intende rendere operative nella pratica clinica le indicazioni degli articoli 30, 31, 32, e 37 del codice di deontologia del medico ed i fondamenti etici del Piano Sanitario Nazionale 2003 - 2005.
Fra gli argomenti trattati: la comunicazione del passaggio dalla terapia curativa alla terapia palliativa, la comunicazione del fallimento terapeutico rispetto a una particolare linea di trattamento, la discussione sul testamento biologico e su argomenti inerenti una prognosi infausta, la gestione delle relazioni con i familiari.
La metodologia è basata su presentazioni didattiche, interviste con attori che interpretano la parte di pazienti, discussioni di gruppo e “role- play”. I partecipanti hanno l’opportunità di sperimentare le nuove tecniche con la supervisione di esperti nel campo e di discutere e vivere situazioni di loro specifico interesse. Inoltre, determinati principi di didattica intendono favorire la capacità dei partecipanti di avviare programmi simili nelle loro Istituzioni.

Un ospedale tutto da copiare
La II Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università La Sapienza di Roma, integrata con l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea è presente con tutte le sue specialità mediche.
Per quanto riguarda l’Oncologia Medica le strutture dell’Azienda comprendono: Reparto di Degenza con 8 posti letto; Day Hospital con 12 posti letto; ambulatori per visite di prevenzione e di indirizzo terapeutico. Inoltre, fa riferimento alla Unità Operativa di Oncologia un Centro di Senologia di diagnosi precoce delle malattie del seno, che si avvale della collaborazione di radiologi dedicati alla disciplina e di senologi con lunga esperienza in ecografia mammaria.
Il Centro di senologia è dotato, oltre che delle attrezzature tradizionali, di un Fisher Mammotome che permette di individuare e bioptizzare le microcalcificazioni. Il Day Hospital oncologico - concepito in funzione esclusivamente dei pazienti - è dotato di poltrone di ultima generazione, ognuna con un televisore al plasma e dotate di cuffia, in modo da alleviare e rendere meno noiose le ore della terapia.
L’unità di Oncologia offre anche un Servizio di Psicologia Oncologica, con tre psiconcologi esperti che si dedicano giornalmente al sostegno psicologico dei pazienti e dei loro familiari, dalla fase chirurgica alla terapia oncologica.

Alcune conclusioni
Baile e Lenzi, dopo aver studiato a fondo le difficoltà e le reazioni dei medici che hanno partecipato ai corsi di comunicazione medico – paziente, hanno riassunto così le principali difficoltà incontrate dai medici:

• riluttanza a comunicare “cattive notizie”, temendo di essere biasimati e considerati colpevoli dal paziente;
• timore di far scattare nel paziente una violenta reazione emozionale, che non sarebbero poi in grado di gestire;
• conoscenza carente delle tecniche per dare “cattive notizie” e per dire la verità senza distruggere la speranza;
• timore che le “cattive notizie” possano fare sprofondare il paziente in uno stato irreversibile di disperazione;
• attribuzione al paziente e ai suoi familiari di sentimenti e paure che in realtà esistono nel medico stesso, associata all’incapacità di rilevazione delle stesse.

Infine, la conoscenza e l’uso di tecniche di comunicazione avanzata, permette di:

• stabilire un’aperta e costruttiva conversazione tra medico, paziente e famiglia;
• fornire al paziente tutta l’informazione che desidera;
• mantenere e migliorare il rapporto fra paziente, medico e famiglia;
• rafforzare la speranza anche nei pazienti con cancro avanzato.

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