Cure palliative: dire, non dire, mentire

Paola Sarno, N. 8/9 agosto/settembre 2005

Un tema forte quello scelto dal seminario promosso da Antea Formad e dall'Università "Tor Vergata" di Roma: "Medicina legale e privacy nelle Cure Palliative: dire, non dire, mentire nella fase avanzata della malattia". Su questo dubbio riguardo a cosa sia bene fare per garantire al paziente in fase terminale della malattia, un'accettazione dignitosa della propria situazione e su cosa sia bene fare dal punto di vista medico-legale, psicologico, spirituale, giuridico e giurisprudenziale, si sono interrogati numerosi esperti, convenuti a Roma nel mese di aprile scorso. Gli onori di casa sono stati fatti da un volto noto operante in questo settore, quello del dottor Giuseppe Casale, coordinatore sanitario dell'Unità Operativa di Cure Palliative Antea di Roma. Ad aprire le danze è stato il dottor Tonino Marsella, ricercatore di medicina legale dell'Università "La Sapienza" di Roma.

Una situazione di "extraterritorialità"
«Le cure palliative sono un gioco di squadra, una coniugazione fra diritto e biologia, in cui spesso si vive in una situazione di extraterritorialità», ha subito esordito il dottor Marsella. «Questo perché, se l'operatore sanitario, da una parte non può mentire, dall'altra ha anche il dovere di alleviare lo spirito del paziente e la sua realtà drammatica per renderne dignitosa la sopravvivenza. Per di più nel gioco di squadra entrano altri interlocutori, i familiari...In questo contesto», ha proseguito il dottor Marsella, «ogni operatore sanitario dovrebbe mantenere la propria serenità, la sicurezza e la motivazione, perché questo è fondamentale in questo tipo di lavoro. Pensiamo, invece, che l'86% degli operatori sanitari palliativisti abbiano un coinvolgimento psico-emozionale superiore a quello degli altri operatori sanitari.
A fronte di ciò la medicina legale è ingabbiata dalle leggi. Spesso, infatti, seppure siamo legittimati ad esercitare un atto medico, nella quotidianità, siamo più portati a riflettere su ogni singola situazione, a smussare gli angoli, di fatto a mentire. Per questo le leggi a volte ingessano la nostra professione», ha voluto ribadire il giurista, «perché, in questo ambito, al centro devono esserci le necessità del paziente e il rapporto di fiducia che con lui si deve creare. Usare il buon senso, agire in scienza e coscienza rimane fondamentale. Il malato terminale dovrebbe essere messo in condizione di vivere la sua tragedia in una serenità di spirito, che spesso la burocrazia non gli consente. La legge sulla privacy, poi», ha insistito il dottor Marsella toccando un altro punto spinoso, «blinda ancora di più l'attività degli operatori... Tuttavia, paradossalmente, questo non costituisce un problema perché chi lavora in questo campo mai si sognerebbe di infrangere il segreto professionale».

Comunicare nella società dell'informare
Il concetto di extraterritorialità è stato ripreso anche dalla dottoressa Rosa Bruni, psicologa e psicoterapeuta presso l'Università "Campus Bio-Medico" di Roma, che ha parlato di «terra di nessuno», concentrando poi la sua relazione sul problema dell'informazione. «In una società dell'informazione come quella di oggi, abbiamo bisogno di passare da una grammatica della superficie a una grammatica più profonda: una grammatica che tenga conto della complessità», ha sottolineato la dottoressa. «Ricevere un annuncio di morte è, infatti, implicito nella stessa diagnosi di cancro. È un momento in cui ci si confronta con ciò che Sigmund Freud ha definito il "perturbante", il lato oscuro della vita, la negazione di ciò che è familiare. Da quel momento niente è più lo stesso: gli altri sono il mondo dei sani, io sono condannato all'esilio, allo spaesamento, all'extraterritorialità, appunto. Chi si avvicina alla morte parla della morte, benché il suo inconscio si rifiuti di accettare quell'idea. Per questo», ha insistito la dottoressa Bruni, «è necessario passare da una prospettiva di informazione a una di relazione con il paziente. Bisogna imparare a distinguere quando il paziente chiede con la ragione calcolante, che può accettare l'idea della morte e quando chiede con l'inconscio che non può far altro che rifiutarla. Per questo le risposte non possono che essere, a volte, anche prive di parole, ma definite da una comunicazione autentica, che tenda a considerare l'altro nella sua asimmetria esistenziale sano/malato».

Ritrovare un senso nella speranza
Rosa Bruni a questo proposito ha portato degli esempi concreti: «Lo sguardo sfuggente del medico che sembra eludere il paziente mentre lo rassicura verbalmente, non fa altro che generare angoscia. Perciò il medico deve accettare di andare in questo territorio "altro", di andare anche lui "in esilio". Lì si può trovare un terreno comune di comunicazione vera e avere la sorpresa che la persona sa già e che non c'è più bisogno di informare, lì si può ritrovare la speranza non tanto in una guarigione miracolosa, quanto nel fatto che anche quell'evento abbia comunque un senso, un significato».
Un significato, che, secondo Don Victor Tambone, del Dipartimento di Antropologia ed Etica applicata dell'Università "Campus Bio-Medico" di Roma e assistente spirituale presso la Antea, può essere ritrovato nella fede cristiana. «L'impreparazione ad affrontare un discorso di morte», secondo Don Tambone, «deriva dal fatto che nessuno di noi fa i conti con la propria morte. Quando, invece, questa diventa un fatto ineludibile lo scontro diventa obbligato. Allora ciò che distrugge è la morte senza Dio. Infatti, anche se la morte con Dio resta il momento più duro dell'esistenza umana, questa acquista tutto un altro significato. Personalmente, comunque, in tanti anni che svolgo questo "mestiere" non ho mai trovato una morte senza Dio».

Diritto: i punti deboli
Passando dall'etica ai problemi pratici legati alla professione medica e visti nell'ottica di un magistrato, la dottoressa Anna Mori, giudice presso il tribunale di Ravenna, le tematiche del convegno hanno assunto un aspetto più dichiaratamente operativo. Il magistrato infatti ha affrontato, punto per punto, tutti i temi spinosi che affliggono gli operatori offrendo risposte su come agire legalmente secondo il diritto e la più recente giurisprudenza.
Punto primo: l'infermiere spesso è oggetto di domande da parte del paziente, anche se, secondo la legge, il titolare dell'informazione è il medico. Secondo la dottoressa Mori, tuttavia, «nell'ambito di un accordo preventivo di équipe, anche l'infermiere può agire sotto una delega precisa, anche se», ha tenuto a precisare il giudice, «siamo sempre in un territorio di frontiera dove ogni caso fa caso a sé».
I punti fermi, infatti, dal punto di vista del diritto, sono pochi e riguardano l'Istituto del Consenso Informato. Questo comprende anche la prognosi. «A tale riguardo», ha spiegato ancora il giudice di Ravenna, «esiste una recente sentenza che ammette che il consenso informato sia adeguato alla natura della gravità della patologia, alla condizione psicologica in cui versa il malato, al suo livello culturale. Credo», ha dichiarato, «che ci sia un obbligo anche deontologico a questo riguardo. Il vero problema sorge, piuttosto, quando il paziente non vuole sapere. Ciò non è giuridicamente scorretto, perché informare non significa imporre un dato conoscitivo che il paziente rifiuta».
Punto secondo: i familiari. «Con tutte le cautele del caso», ha chiarito la dottoressa Mori, «andrebbe informato prima il paziente e poi, eventualmente, i familiari, perché un paziente, adulto e cosciente, ha tutto il diritto di non voler angosciare i familiari circa la sua sorte. Oltretutto informare prima i familiari determinerebbe una serie di complicazioni: pensiamo, per esempio, quando i congiunti più prossimi sono più di uno con lo stesso grado di parentela e non si trovano d'accordo nelle decisioni da prendere. Ciò determinerebbe uno stato di empasse , che provocherebbe a sua volta altri problemi.
Punto terzo: che succede quando il paziente non è in grado di elaborare il suo consenso? «La questione è controversa», ha spiegato il giudice. «Infatti, nel caso di paziente incapace, si nomina un tutore. Tuttavia può esistere il caso in cui la persona sia capace, ma provvisoriamente incosciente; oggi si sono risolti innumerevoli problemi con l'istituzione dell'amministratore di sostegno, un curatore che può dare il consenso al posto del paziente in caso di incapacità transitoria, ma non in caso di necessità, nella cui fattispecie si interviene direttamente d'ufficio».
A conclusione del suo intervento il giudice Anna Mori ha tenuto a raccomandare agli operatori sanitari l'importanza del recupero della comunicazione medico-paziente. «Molti processi penali, infatti, sono ispirati soltanto da finalità ritorsive dovute a sgarberie subite da medici, comunicazioni frettolose e sbrigative, maltrattamenti, giochi di potere, ecc. », ha messo in guardia il magistrato. «Nel 99% dei casi le denunce al Tribunale dei Diritti del Malato riguardano proprio questo aspetto», ha poi voluto confermare il dottor Giuseppe Casale.

Una regia dell'informazione
Il dottor Leonardo Terzoli, responsabile dei medici dell'Unità Operativa di Cure Palliative Antea, ha però posto un'altra questione: «Perché le persone che arrivano da noi nel 46% non sono informate correttamente su cosa hanno e il 10% addirittura non sa cosa potrà succedergli? Perché il paziente è così disinformato? Tocca a noi, alla fine del percorso, dirgli la verità? Ciò che veramente manca è una regia, una seria presa in carico del paziente sin dalla prima diagnosi. Come dire, quando dire, dove dire sono più importanti che dire».

L'avventura di Antea, gli antesignani nelle cure palliative
«L'avventura di Antea», racconta il dottor Giuseppe Casale, che ne è il coordinatore sanitario, scientifico e della formazione, «è iniziata, quando da giovane medico, nel 1987, ho iniziato a visitare a casa pazienti in fase terminale che vivevano praticamente nell'abbandono, senza sapere a chi rivolgersi, spesso in grosse difficoltà economiche, sempre dentro e fuori dagli ospedali in una situazione di sbando completo».
«Ho trovato in me la forza di combattere quest'ingiustizia. Creammo Antea solo con 10 milioni di lire, ricevuti da una fondazione. Lentamente alcuni medici e infermieri si sono avvicinati al nostro progetto e abbiamo incominciato a sviluppare l'assistenza domiciliare nell'ambito delle cure palliative, che l'OMS ha definito essere il mezzo più idoneo per affrontare questo tipo di situazioni. La maggiore difficoltà è sorta nel reperire fondi per assistere persone che stavano morendo, ma lentamente abbiamo trovato ascolto anche presso le istituzioni, a tutti i livelli.
Oggi ci interessiamo dei pazienti residenti a Roma, ma i malati terminali sono oltre 150.000 in Italia, fra bambini, adulti e anziani. All'interno dell'associazione è nata anche la spinta a strutturarci sempre di più anche dal punto di vista formativo: poter crescere, poter offrire un'assistenza sempre più qualificata in un settore che viene ancora ignorato dall'Università e dalla Scuola per Infermieri. Per questo, siamo diventati punto di riferimento nazionale e chiamati "i vigili del fuoco", perché entriamo laddove tutti gli altri scappano. Negli anni siamo diventati più di cento. Ci siamo resi conto, con il tempo, che era più difficile assistere le persone completamente sole, che non avevano una famiglia strutturata alle spalle; così nel 1995, prima della Legge Bindi, abbiamo ipotizzato la realizzazione dei primi hospice, case che appunto potessero offrire ospitalità». «Nel 1999», continua il dottor Casale, «presentammo le prime idee alla Regione, che promosse un progetto sperimentale, non tanto un "moribondaio", ma qualcosa di dinamico in cui la nostra équipe potesse lavorare con i pazienti sia all'esterno, sia all'interno. Più che ad aprire altri centri in giro per l'Italia, abbiamo pensato ancora una volta alla formazione, alla preparazione dei professionisti, che devono essere abituati al lavoro di gruppo, alla condivisione delle problematiche. Per questo è nata una scuola, l'Antea Formad che ha trovato subito riscontro in molte Università, riuscendo ad attivare molti master, anche per i medici di base.
L'assistenza al malato terminale, infatti, non è mai statica, necessita di una gestione complessa delle problematiche: di ora in ora bisogna saper gestire una terapia del dolore, una terapia dei sintomi, l'aspetto relazionale con il paziente e la sua famiglia, saper rispondere a tutte le domande che il paziente pone e che i suoi familiari impongono. Servono capacità di mediazione, di indirizzo, di counceling .
Abbiamo anche attivato una rete di volontari che, dopo una formazione adeguata, danno un supporto sociale alle persone in fase terminale, facendo sì che non si sentano mai sole.
Nell'Antea Formad abbiamo anche attivato un centro di ricerche che vuole analizzare ciò che facciamo in ambito clinico, sociale, psicologico e burocratico, per cercare di creare linee guida e protocolli che possano essere utilizzati anche da altri. Il nostro modello, quello che è già stato definito "il sistema Antea" deve essere qualcosa di replicabile e sostenibile: dobbiamo cioè dare la possibilità ad altre persone di realizzare la stessa identica cosa. Tuttavia la forza di Antea», spiega ancora Giuseppe Casale, «sta nel fatto che ogni operatore, da colui che risponde al telefono, all'infermiere, al medico, al volontario, lavora in una squadra come se facesse parte di un corpo unico, tant'è che abbiamo abolito la cosiddetta organizzazione verticale. Da noi si condivide continuamente. Al centro di questa condivisione c'è il paziente e la sua famiglia». Inoltre Antea ha cominciato a parlare con gli ospedali per attivare una sorta di "trasferimento tutelato", una dimissione protetta. «Sono già state realizzate delle forme sperimentali in cui la nostra équipe va a trovare il paziente in ospedale, concorda con lui il piano di intervento, prima che venga dimesso, affinché pazienti, medici ospedalieri e operatori di cure palliative «si "guardino in faccia", in modo che il paziente non si senta mandato via perché non c'è più nulla da fare, ma percepisca che c'è un prolungamento dell'assistenza».
Eppure il modello Antea che all'atto pratico, fra cure in assistenza domiciliare alternate all'hospice, costerebbe un quarto dell'assistenza ospedaliera, non ha ancora preso piede su tutto il territorio nazionale in maniera uniforme. Perché? «Prima di tutto perché ci vuole molto sacrificio e poi perché bisogna partire con umiltà, nella consapevolezza di non sapere e nel continuo tentativo di migliorarsi giorno per giorno. Invece in Italia si stanno creando delle situazioni in cui si aprono hospice, dopo aver seguito un convegno. È come se io partecipassi a un convegno di cardiochirurgia e mi improvvisassi primario. È altrettanto paradossale perché se ci si trova di fronte a un ragazzo di quindici anni che sta morendo e non si sa dove mettere le mani, c'è il rischio di fare accanimento terapeutico o di lasciare tutto così com'è e ricorrere a una forma di eutanasia passiva. Questo purtroppo è il grande rischio italiano», precisa il dottor Casale.  
Ad Antea, invece, un grande riconoscimento è arrivato nei mesi scorsi dal Presidente della Repubblica, Carlo Azeglio Ciampi: la medaglia d'oro per la sanità pubblica proprio a un gruppo che si occupa di cure palliative.

Per informazioni:
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