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Umanizzare la sofferenza nella malattia oncologica

Paola Sarno, N. 10 ottobre 2005

Si è svolto a Vittorio Veneto il Convegno della Fondazione Care, il cui obiettivo è stato richiamare l’attenzione sulle problematiche etiche, antropologiche e cliniche delle malattie oncologiche.
E’ stato il dottor Angelo Lino Del Favero, direttore generale della Ulls 7 di Pieve del Soligo e coordinatore dei direttori generali della Regione Veneto ad aprire i lavori del convegno internazionale “Umanizzare la sofferenza e la malattia”, che si è tenuto recentemente presso il Seminario Vescovile di Vittorio Veneto (Tv), con l’obiettivo di richiamare l’attenzione sulle problematiche etiche, antropologiche e cliniche connesse alle malattie croniche inguaribili, in particolare quelle oncologiche. "La qualità nello stile di lavoro in ospedale, nel comportamento etico degli operatori sanitari, nel rapporto partecipato con il paziente, con i colleghi, con il mondo istituzionale, nel modo di porgersi e di comunicare dovrebbe essere la normalità. Purtroppo la situazione in cui ci si trova a lavorare è spesso quella di stress operativo", ha spiegato il dottor Del Favero.

Organizzare la qualità dell’assistenza
"Qualità in sanità significa fare le cose giuste in termini di efficacia e di appropriatezza", ha continuato il dottor Del Favero."Tuttavia una questione centrale, anche nel governo della sanità stessa, risiede nella differenza fra qualità tecnica e qualità percepita. Al centro della qualità, insomma, c’è la soddisfazione del paziente. Tutto ciò implica un altro tema forte: quello dell’alleanza terapeutica fra medico e paziente". Perciò il direttore generale della Ulls 7 di Pieve del Soligo ha cercato di analizzare come sia possibile intervenire sulla percezione positiva del paziente anche a livello organizzativo, come cioè si possa verificare e garantire la soddisfazione, come comunicare le esigenze del paziente e far scattare azioni di miglioramento da parte degli operatori sanitari. "Se da una parte è necessario ragionare per dipartimenti, per processi e non per organi, cioè per reparti, è anche necessario spiegare al paziente la complessità della sanità", ha detto il dottor Del Favero, che all’interno della sua azienda ha coinvolto con il “Progetto Quadrifoglio” gli operatori di prima linea nella raccolta diretta delle esperienze quotidiane dei pazienti, con l’obiettivo di umanizzare i luoghi di cura. "Stiamo anche lavorando alla carta dei servizi", ha aggiunto, "per informare meglio gli ammalati, per fargli conoscere quali sono i loro diritti e non creare aspettative sbagliate. In ogni caso", ha concluso il direttore generale della Ulss 7 di Pieve di Soligo, "i sistemi di qualità si devono reggere su una professionalità a più sfaccettature, che deve riguardare il generale come l’ultimo dei soldati".

Passare dal cure al care
Il dottor Renzo Pegoraro, bioeticista e presidente della Fondazione Lanza ha preso in considerazione gli aspetti squisitamente etici. "La malattia oncologica", ha affermato, " segna non solo fisicamente, ma anche psicologicamente e incide profondamente nel mondo delle relazioni, portando spesso con sé stigma e isolamento. Si tratta quindi di qualcosa che coinvolge l’identità, l’immagine di sé, il ruolo stesso della persona e il suo rapporto con gli altri. In questo caso il rapporto con il paziente pone sfide etiche e, in ogni caso, la malattia diventa una chance per instaurare nuove e più profonde relazioni." Perché ciò avvenga, tuttavia, secondo il dottor Pegoraro, "occorre ripensare il paradigma dell’autonomia". "Esiste, infatti", ha spiegato," un modello “militare” di intendere la malattia che imposta un rapporto contrattualistico medico-paziente. A questo è sotteso un paradigma individualistico, che non regge nel caso di malattia cronica". In questo caso è preferibile pensare, secondo il presidente della Fondazione Lanza, a "un’autonomia “incarnata”", in cui la persona "convive con la malattia, ci negozia diplomaticamente ogni giorno, ne tiene sotto controllo il potere deformante, dialoga in maniera dinamica con la malattia stessa". "Perciò", ha insistito il dottor Pegoraro, "il paziente va aiutato con un’alleanza terapeutica e con un elevato livello di relazionalità, che può essere “appreso” dall’esperienza del mondo infermieristico e dalla famiglia, che è da sempre il caregiver di base". Quest’ultima, a sua volta, dovrà essere adeguatamente supportata e integrata, perché possa svolgere il suo ruolo senza sopportare un carico eccessivo dal punto di vista psicologico e morale.
Cosa significa quindi passare dal cure al care? Il bioeticista non ha dubbi: "Relazione, accompagnamento, comunicazione, informazione, personalizzazione, proporzionalità delle cure". Quanto ai rischi da evitare, la lista è lunga: "esprimere rassegnazione, dare illusioni o eccessive aspettative, farsi tentare dall’accanimento terapeutico o, al contrario dall’abbandono" sono quelli in cui è più facile incorrere. Inoltre, nel caso di patologia oncologica in fase terminale "si cura non per guarire, ma per avere l’esperienza del curare in sé, per coltivare un “principio speranza” che non è quello di guarire, ma di far vivere qualitativamente meglio", ha concluso il dottor Pegoraro.
Anche per il dottor Robert Barnett, bioeticista presso la Georgetown University di Washington D.C. (Usa), "ci sarebbe bisogno di riconoscere che la vulnerabilità dell’essere malati fa sì che la persona abbia bisogni diversi e riconosca alla vita significati diversi da quelli che noi “sani” siamo abituati ad attriubuirle". Barnett ha anche paragonato la condizione del bambino a quella dell’anziano, che ha smarrito la consapevolezza della sua storia. "Agli anziani", ha detto, "si può dare, come ai bambini, semplicemente amore e cura e sarà la nostra esperienza ad aiutarli a vivere".

Nella palliazione c’e’ un’etica
"Le cure palliative dovrebbero essere un approccio comune di tutta la medicina, perché costituiscono un miglioramento della qualità di vita: purtroppo ancora non è così, anche se per me costituiscono il core business", ha affermato il dottor Carlo Peruselli, direttore della Struttura Complessa di Cure Palliative dell’Asl 12 di Biella.
Ma come misurare questo miglioramento? "Finora", ha spiegato Peruselli, "è stato utilizzato il “principio di beneficenza”, secondo cui qualcun altro – un familiare, una persona vicina - giudica la qualità di vita del malato. Gli strumenti più recenti, invece, tentano di restituire voce al paziente". Fra i metodi citati dal dottor Peruselli ci sono il “Seiquol”, che consiste nel chiedere al malato quali sono per lui le cinque cose più importanti per la sua qualità di vita – che potrebbero non coincidere affatto con quelle che si presume che siano - e l’”analisi delle narrazioni” personali del paziente, dalle quali è possibile evincere elementi che sarebbero difficile catturare, se non ponendosi in una logica di ascolto e di attenta comprensione.
Sempre in una logica etica e secondo un principio di giustizia, Peruselli si è anche interrogato sul fatto che attualmente non è possibile nel nostro Paese fornire cure palliative se non ai malati oncologici in fase terminale. "E per lo scompenso cardiaco? Per l’insufficienza respiratoria cronica? Per la demenza senile? Ciò che è accettabile per un malato di tumore quando diventa accettabile anche per altre patologie croniche?". E ancora: "Perché le cure palliative possono essere erogate solo a casa o in hospice? Quanti continuano a morire male all’interno dei reparti di rianimazione, degli ospedali e delle strutture residenziali?". Domande a cui oggi non è possibile ancora purtroppo dare una risposta , ma che costituiscono degli interrogativi inquietanti per tutti e delle grandi sfide per il futuro della medicina palliativa.

Medical futility alla fine della vita
Il dottor Gian Antonio Dei Tos, vicepresidente del comitato per la Bioetica della Regione Veneto e presidente della Fondazione Care ha distinto in maniera sottile fra accanimento terapeutico e medical futility alla fine della vita . "Un’azione è futile quando non raggiunge l’obiettivo nei confronti di un determinato paziente, quando c’è evidenza che il trattamento non modifica la situazione in senso positivo". Pur consapevole di quanto ogni definizione contenga in se stessa delle ambiguità, il vicepresidente del comitato per la Bioetica della Regione Veneto ha sottolineato come "sia necessaria una politica su questo tema, per evitare di finire davanti ai giudici". Necessario, per esempio, "distinguere fra il beneficio che può riportare un organo e il beneficio per il paziente nel suo complesso", ha chiarito il dottor Dei Tos. Per evitare fraintendimenti è inoltre utile "un atteggiamento aperto nei confronti del paziente e della famiglia, affinché tutti abbiano ben chiaro in ogni fase della cura cosa esattamente si stia facendo".
"Una cosa poi non è mai futile, al contrario del trattamento aggressivo: la presa in carico del paziente", ha concluso il presidente della Fondazione “CARE”, "quella relazione che va mantenuta viva fino all’ultimo, quel legame che deve crearsi anche solo con uno sguardo diverso e che Cesare Pavese ha espresso con i versi “Verrà la morte e avrà i tuoi occhi”".

Corsi per assistenti volontari dell'AMSO
Sono aperte le iscrizioni al 58° Corso di Formazione per assistenti volontari dell ’AMSO - Associazione per l’Assistenza Morale e Sociale negli istituti Oncologici, che opera da oltre 36 anni presso l’Istituto Regina Elena di Roma.
Il corso è rivolto a tutti coloro che, con discrezione e sensibilità, intendono avvicinarsi ai pazienti oncologici e sostenerli nell’esperienza della malattia, offrendo loro il proprio tempo, un volto amico,informazioni e sostegno emotivo, durante il faticoso percorso della cura e della riabilitazione.
Il metodo dei volontari, che svolgono attività così preziose per tutti - pazienti e operatori - presso i reparti e i punti di accoglienza, consiste nell'"ascoltare,informare,condividere” e, poiché le richieste di sostegno sono sempre più numerose, lo slogan dell’associazione recita: “aiutateci a essere tanti per aiutare tutti”.
Al corso si accede dopo un accurato colloquio motivazionale e le domande devono pervenire entro il 15 settembre 2005, presso la Segreteria AMSO.
Il Corso avrà inizio in autunno e il calendario prevede incontri settimanali nell’arco di 3-4 mesi, incontri che si svolgeranno presso il Centro Congressi “Bastianelli” degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri. I docenti sono in prevalenza specialisti dell ’Istituto Regina Elena.
L’Associazione AMSO è presieduta dal professor Antonio Riccio, primario dell’Istituto Regina Elena per oltre 30 anni, mentre il Segretario è la signora Maria Sofia Barbasetti di Prun.

La “Guida delle Associazioni di Volontariato in Oncologia”
155 pagine utili per chi all’improvviso si trova a dover fare i conti con una patologia oncologica o con chi ha un
familiare o un amico affetto da tumore.
A scriverle ci hanno pensato i volontari delle associazioni “Aimac” di Roma, “Angolo” di Aviano e “Vela” di Ovada,
sotto la guida esperta del professor Francesco De Lorenzo. È nata così la “Guida delle Associazioni di Volontariato in Oncologia”.
Nata per colmare una lacuna. Come scrivono i curatori nell ’introduzione, «una mancanza di un indirizzario completo delle associazioni di volontariato in campo oncologico, che rappresenta per i malati di cancro e per le loro famiglie, un reale e serio ostacolo per il sostegno e l’accesso alle prestazioni che tali organismi erogano sul territorio nazionale».
Ciò che è stato creato,grazie anche alla collaborazione dell’Istituto Italiano di Medicina Sociale, è una vera e propria banca dati, sistematizzata, dopo un lungo censimento. Nella “Guida” sono pubblicati, infatti, per ogni Regione e in ordine alfabetico di località, i recapiti di ben 560 Associazioni e tutte le indicazioni sui relativi servizi erogati, compresi gli orari di apertura. Al fine di agevolare la consultazione, i curatori, nella seconda parte, hanno compilato tre indici analitici (per Regione, per tipo di attività svolta, per Patologia).
La “Guida” intende porsi come strumento utile non solo per i malati oncologici, i loro familiari e le strutture socio-sanitarie,ma anche come mezzo per stabilire rapporti di collaborazione fra istituzioni e associazioni, allo scopo di consentire uno scambio più semplice di informazioni e conoscenze, per migliorare la qualità di vita del paziente oncologico.

La fondazione C.A.R.E.
Costituta nel mese di marzo di quest’anno, la Fondazione “C.A.R.E. Curare-Amare-Riflettere-Esistere”onlus ha sede nel trevigiano, non ha fini di lucro e opera nel territorio della Regione Veneto.
La Fondazione si propone come strumento di collegamento e di riflessione culturale tra le associazioni delle case di riposo, le strutture residenziali assistite e gli enti che l'hanno costituita, e la società con le sue istituzioni civili ed ecclesiali. Suo scopo è la promozione dell'umanizzazione delle strutture sanitarie e socio-assistenziali con particolare attenzione ai diritti della persona malata e inferma e alla sua valorizzazione, istruzione e formazione. Pur operando nella società alla promozione integrale dell'uomo con spirito laico, la Fondazione riconosce nei valori etici e religiosi del cristianesimo la fonte originaria della propria ispirazione.
Per il raggiungimento del suo fine, la Fondazione si pone come obiettivi:

studiare e valorizzare l'esperienza della malattia e dell'infermità, con particolare riferimento alla persona anziana e/o non autosufficiente, per quanto riguarda la dimensione individuale e sociale;
studiare e promuovere la ricerca socio-culturale per migliorare la qualità della vita dei malati e di tutti coloro che necessitano di assistenza individuale nello svolgimento degli atti ordinari della vita quotidiana;
svolgere attività di documentazione, di ricerca, di studio e di orientamento sui contenuti etici della condizione di malattia, di infermità e/o di senilità;
promuovere la formazione etica e professionale di coloro che sono deputati a compiti di cura e assistenza socio-sanitaria ai vari livelli previsti;
promuovere la formazione etica e professionale dei dirigenti amministrativi delle strutture assistenziali;
favorire la formazione dei gruppi di volontariato all'assistenza e promuovere la formazione etica dei singoli volontari; avviare tra i giovani iniziative di sensibilizzazione verso le problematiche socio-assistenziali;
promuovere il dialogo e l'incontro fra i malati, le famiglie e gli operatori dentro le strutture assistenziali;
promuovere il dialogo, l'incontro fra le varie componenti delle strutture assistenziali e il territorio;
promuovere l'inserimento sociale dei malati e degli infermi assistiti;
offrire consulenza per l'orientamento e la soluzione delle quotidiane problematiche gestionali e morali emergenti all'interno delle strutture sanitarie e socio-assistenziali; promuovere la creazione dei comitati etici in campo sanitario e socio-sanitario e fornire consulenza alla loro attività;
promuovere ricerche, seminari e incontri fra studiosi italiani e stranieri sui temi dell'umanizzazione delle strutture assistenziali;
attuare e/o sovvenzionare iniziative singole e corsi destinati all'aggiornamento e formazione delle persone interessate alla gestione della problematica etica in campo socio-sanitario con particolare riferimento alla bioetica, alla chiarificazione del suo linguaggio, alla sua metodologia, ai suoi principi per fondarsi su valori condivisi in modo autentico e consapevole;
attuare e/o sovvenzionare iniziative editoriali (libri, periodici,video) per la diffusione di studi, ricerche e proposte nell'ambito degli scopi della Fondazione;
collaborare con le Pubbliche Amministrazioni e con Enti Privati per promuovere gli scopi della Fondazione oltre che espletare gli incarichi che potranno essere ad essa conferiti;
favorire il dialogo e il confronto fra le istanze etiche emergenti nelle varie componenti della Società in campo socio-sanitario;
attuare corsi di formazione del personale (amministratori e dipendenti) operanti nelle strutture.

Attuale Presidente della Fondazione “Care” è il Dott. Gian Antonio Dei Tos.

Indirizzi utili
Segreteria AMSO
Tel./fax 06-4181822
sito web www.associazione-amso.it
Istituti Fisioterapici Ospitalieri
tel 06-526621

FONDAZIONE “C.A.R.E.” onlus
Via Pianale, 36
Santa Maria di Feletto (TV)
tel. 0438 784328 fax 0438 784387
Sito web: www.fondazionecare.it
email: info@fondazionecare.it

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