Prometeo: la casa della speranza

Valentina Ardia, N. 10 ottobre 2005

Ha solo pochi mesi di vita Casa Prometeo, ma ha già aiutato tante persone. A pochi passi dall’Istituto dei Tumori di Milano questa residenza offre ospitalità ai pazienti che hanno bisogno di cure lunghe, magari dopo un trapianto di fegato, e che arrivano da lontano con la speranza nel cuore.
In occasione della VI Giornata nazionale di Prometeo, Associazione Onlus Progetto Malattie epatiche trapianti e oncologia, operativa presso la sede dell’Istituto nazionale per lo studio e la cura dei tumori di Milano, il 28 maggio è stato finalmente tagliato il nastro che apre le porte di Casaprometeo, dopo quattro anni di raccolta fondi da parte dell’associazione, una casa vera e propria dedicata alle famiglie e ai pazienti che necessitano di una sistemazione durante le cure. All’inaugurazione di Casa Prometeo, era presente il dottor Vincenzo Mazzaferro, responsabile dell'Unità Operativa Chirurgia 1 e Trapianti di Fegato presso l'Istituto Nazionale dei Tumori e fondatore di Prometeo e il presidente dell’Associazione la Sig.ra Sandra Maggioni. Non è mancata neanche l’allegria visto che l’ospite d’onore di questa giornata è stato il comico Enrico Bertolino, prodigo di battute, ma soprattutto di un sorriso per tutti. Il Progetto "Casa Prometeo" è un tassello importante che coniuga la professionalità dei medici e il sostegno umano per i pazienti. L’appartamento, in Piazzale Gorini 18, è proprio a pochi passi dall'Istituto dei Tumori, e l'Associazione è riuscita, in parte, ad acquistarlo per poter ospitare i pazienti e i loro familiari, non risiedenti a Milano, in un momento così difficile della propria vita. Questa casa è un tangibile contributo della onlus che opera nel campo socio-assistenziale e sanitario a favore dei malati epatici e dei loro familiari come parte integrante della famiglia dell’Istituto, unita nell’impegno costante a favore dei cittadini. Ciò che ha fatto scattare l’idea è la concreta esigenza della maggior parte dei pazienti: alcune visite periodiche previste durante le cure posso protrarsi, infatti, anche per alcune settimane e richiederebbero ingenti spese di pernottamento. Ma non va dimenticato anche un altro fattore, ovvero che spesso la malattia si rivela incompatibile con le attività lavorative e che, di conseguenza, le condizioni economiche di queste famiglie non consentono di poter sostenere tali spese aggiuntive e decisamente onerose.
"Dall'inizio dell'attività, si sono effettuati 282 trapianti con una percentuale del 70 % di pazienti provenienti da fuori Milano. La casa di accoglienza per questi pazienti e i loro familiari che non risiedono a Milano e che dovrebbero recarsi quotidianamente all'Istituto Tumori per i controlli ambulatoriali è una risposta concreta alle loro esigenze", spiega la presidente Maggioni.
L'appartamento è composto da tre camere da letto, ognuna fornita di due letti un bagno privato, da un ampio spazio comune, da un angolo cottura e da uno spazio lavanderia; il tutto per consentire a pazienti e familiari un soggiorno più sereno.

Uno sguardo d’approfondimento: associazione prometeo
L’Associazione Prometeo (Progetto Malattie Epatiche Trapianti e Oncologia) è un'associazione onlus operativa nel campo socio-assistenziale e sanitario a favore dei malati epatici e dei loro familiari. E' stata fondata nel 2000 da pazienti trapiantati di fegato e dal dottor Vincenzo Mazzaferro direttore dell'U.O. di Chirurgia Apparato Digerente e Trapianti di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Porta un nome ricco di significato questa associazione, che affonda le sue radici nella mitologia greca. Secondo il mito, infatti, Prometeo, il titano amico degli uomini, rivelò l'uso del fuoco a questi ultimi suscitando così l’ira del potente Zeus che lo condannò a una pena atroce: venne incatenato a una roccia dove un'aquila, ogni giorno, veniva a cibarsi del suo fegato, di volta in volta rigenerato. Prometeo fu graziato dagli dei ed è questa sua forza rigeneratrice che ha ispirato l’associazione a usare questo nome come simbolo della speranza. I progressi della ricerca scientifica e l'amore per il prossimo hanno trasformato la speranza in realtà concreta per tutti coloro che soffrono di malattie del fegato, del pancreas e delle vie biliari. Migliaia di persone ogni anno, grazie al trapianto e altre terapie, tornano alla vita: molti di più aspettano un aiuto concreto da tutti noi. Prometeo intende quindi sensibilizzare la solidarieta umana, ma soprattutto sostenere con tutti i mezzi la ricerca, la prevenzione e la cura. Adesso è veramente possibile far rinascere una vita, grazie ai progressi della tecnica del trapianto e delle altre terapie mediche e chirurgiche. L'obiettivo di Prometeo è principalmente di offrire ai pazienti e ai loro familiari la solidarietà e l'esperienza di coloro che hanno già vissuto lo stesso percorso del trapianto, ma anche di sostenere concretamente e finanziariamente nuove attività di ricerca oncologica in ambito epato-gastro-pancreatico. Prometeo garantisce, presso la propria sede operante al settimo piano dell'Istituto dei Tumori di Milano, un servizio giornaliero di “Volontari”, finanzia progetti scientifici attraverso “Borse di Studio” e diffonde la cultura del trapianto. Sostiene psicologicamente pazienti e familiari dando la disponibilità della sede agli psicologi dell'Unità di Psicologia dell'Istituto. Realizza il giornale semestrale di divulgazione “Prometeo Informa” e fa fronte alle spese di Campagne informative, pubblicando, per esempio, il Manuale del Trapianto, un aiuto a tutti coloro che sono in lista d’attesa.

Intervista a sandra maggioni
Abbiamo approfondito con la Sig.ra Sandra Maggioni, presidente dell’Associazione Prometeo, alcuni aspetti di questo progetto divenuto finalmente realtà, dopo quattro anni di intenso lavoro e il sostegno, anche economico, dei soci e di tutti coloro che hanno voluto credere in questa iniziativa che la tenace Maggioni si augura sia solo l’inizio e non l’arrivo.
Com’è entrata a far parte dell’Associazione Prometeo?
Grazie al medico Regalli che usciva per le visite di prevenzione sul tumore che organizza l’altra associazione per cui collaboro da anni; lui mi ha voluta a tutti i costi per gestire Prometeo, "un impegno minimo, 3 ore a settimana", diceva lui, e invece sono qui tutti i giorni, ma non potrei fare altrimenti, è stato come un colpo di fulmine, perché le emozioni che si provano nel venire a diretto contatto con la malattia, il dolore, la forza di volontà, ti cambiano profondamente, ti fanno apprezzare anche le piccole cose che ti dona la vita. Di negativo in questo lavoro c’è solo la coda in tangenziale mattina e sera, per il resto è stata un’opportunità unica.
Come è nata l’idea di Casa Prometeo?
L’esigenza di dare accoglienza ai pazienti che avevano maggiori problemi di alloggio è nata direttamente in Istituto, in quanto la nostra associazione lavora proprio in reparto, ogni giorno, accanto ai pazienti e ai familiari perchè si sentano meno spaesati e più rassicurati.
Se si pensa che la maggior parte dei pazienti viene da città lontane e che i trapianti hanno un percorso molto lungo, di almeno 20 giorni, è sorta spontanea la volontà di mettere in piedi un progetto che concretamente potesse dare sostentamento in questo difficile cammino.
Qual è il compito principale dell’Associazione Prometeo che lei presiede?
Innanzitutto, ove possibile per le nostre risorse, dare l’alloggio, ma ancora più importante è l’azione giornaliera di sostegno. Cerchiamo di creare una sfera affettiva e umana che mitighi l’atmosfera di un ambiente ospedaliero. I volontari che lavorano qui si occupano di mille cose, organizzano svariate iniziative, dal the con i pasticcini in reparto con i medici e i pazienti insieme, a occuparsi dell’accoglienza, a incontri informativi sull’iter del trapianto e spesso a raccontare la loro esperienza personale, visto che la maggior parte è diventata volontario dopo aver fatto l’operazione anni prima.
Dove si trova esattamente Casa Prometeo?
A due passi dall’Istituto. Infatti abbiamo trovato questo appartamento a piano terra, ben areato e con tre camere per ospitare i pazienti proprio di fronte all’Istituto dei Tumori, e più precisamente in Piazzale Gorini 18.
Quale costo comporta per il paziente il soggiorno presso Casa Prometeo?
Dopo l'esperienza della malattia, anche le cure e i controlli sono spesso momenti difficili per chi deve raggiungere Milano da molto lontano. La Casa Prometeo sarà, per tutti, una piccola, grande certezza. Un luogo sicuro e confortevole nel quale poter soggiornare tutti i giorni necessari senza affrontare ulteriori spese, a disposizione di quanti ne avranno bisogno. La nostra casa ha un costo, minimo rispetto a un albergo, ma necessario per pagare bollette e altre spese che con i nostri soli fondi non riusciamo a coprire.
Come si diventa volontario dell’Associazione Prometeo?
Bisogna seguire un corso di formazione presso l’Istituto dove si viene seguiti da una psicologa. La selezione è alta perché solo un gruppo limitato collabora per l’associazione: chi si occupa della contabilità, chi delle relazioni pubbliche e dei contatti, chi dell’organizzazione di varie iniziative e chi dell’accoglienza. A seconda della proprie capacità e predisposizioni si crea il ruolo più consono da assumere.
Tutti però sanno che ciò che più conta a volte è un sorriso, anche la sola presenza in reparto è fondamentale per i pazienti che si trovano ad affrontare il trapianto, aiuta e infonde fiducia e speranza. Inoltre all’interno dell’associazione ci sono persone trapiantate che danno il loro contributo come testimonial di speranza. Raccontando la loro esperienza personale aiutano i pazienti in attesa e quelli appena operati ad affrontare in modo più sereno il cammino verso la guarigione. Ecco il messaggio vero è proprio è questo: guarire si può e la vita dopo il trapianto può tornare a essere normale, in alcuni casi anche migliore.
Progetti futuri?
Il più atteso è sicuramente il concerto di Natale al Teatro dal Verme, ormai un appuntamento fisso per la raccolta dei fondi.

Come diventare soci
L'attività di Prometeo è documentata da un c/c postale N°13956214 intestato a: Prometeo progetto malattie epatiche, trapianti e oncologia e da una pubblicazione periodica che informa i soci sugli obiettivi raggiunti, sulla vita dell’associazione e sui progetti futuri. Dedicare del tempo all’associazione per farla crescere è importante, ma si può contribuire anche con semplici donazioni. Le quote a favore delle attività si differenziano in:

• ASSOCIATI
  Socio ordinario: da euro 25,00
  Socio sostenitore: da euro 250,00
• AMICI
  Entri a far parte della “famiglia” di Prometeo, ricevendo informazioni, aggiornamenti sulle attività svolte dall’associazione, con un’offerta minima di 5 euro.

I circa 400 soci i volontari e lo staff di Prometeo lavorano per sostenere la ricerca, finanziare progetti scientifici per la cura dei tumori del fegato, del pancreas e delle vie biliari e non ultimo cercare di sostenere la cultura della donazione degli organi.

Prometeo ti ascolta
Prometeo crea lo spazio per momenti di ascolto. Presso la sede dell’associazione ogni martedi e giovedi pomeriggio, dalle ore 17.00 alle ore 18.00, Prometeo promuove l’assistenza psicologica per i pazienti, ma anche per i familiari. Si può prenotare un incontro direttamente al numero 02.23.90.28.78, oppure scrivere una e-mail a prometeo@istitutotumori.mi.it. Per non essere soli di fronte alla malattia ed esser in grado di affrontare i diversi momenti della terapia, il paziente e la sua famiglia possono trovare una porta aperta, un supporto psicologico per superare piccole e grandi incertezze. In collaborazione con l’Unità Operativa di Psicologia di questo Istituto diretta dal dottor Marcello Tamburini e l’Unita Operativa di Chirurgia 1 e Trapianti di Fegato diretta dal dottor Vincenzo Mazzaferro, il sostegno a 360° è una prospettiva concreta.

Per approfondimenti
Per informazioni sulle modalità delle donazioni e domande sull’associazione e i suoi progetti:
tel. 02.23902878 oppure indirizzo e-mail: prometeo@istitutotumori.mi.it.
L’Associazione Prometeo si trova al 7° piano presso
Istituto dei Tumori di Milano
Via Venezian, 1
www.casaprometeo.org

Indirizzi utili
Fondazione Salvatore Maugeri - Pavia
Via Ferrata, 8
27100 Pavia
tel. 0382.592292

Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Largo A. Gemelli 8
00168 Roma
Centralino: 06 30151 Prenotazioni/informazioni: 06 35504660 - 06 3551033.0-2

Policlinico Di Modena
Via del Pozzo, 71
41100 Modena
Centralino: 059 4222111 Prenotazioni/informazioni: 059 4222333
www.policlinico.mo.it

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