Con il malato contro il tumore

Cristina Mazzantini, N. 11 novembre 2005

Roma. La nuova campagna di informazione e prevenzione oncologica, intitolata “Con il malato contro il tumore”, è stata presentata dal sottosegretario alla Salute, il senatore Cesare Cursi. L’iniziativa, unica nel suo genere, è stata realizzata dal Ministero della Salute in collaborazione con tutte le associazioni di malati più rappresentative nell’ambito del volontariato, a livello nazionale.
In Italia, ogni anno, circa 270.000 cittadini sono colpiti dal cancro e si pronostica che nel 2010, nel caso in cui il trend continui ad un ritmo invariato, i nuovi soggetti con neoplasie saranno oltre 400.000. Il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti; l’altro 50% si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, dimostrano effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. "Con questa campagna" ha spiegato il sottosegretario Cursi, "per la prima volta si pone l’attenzione sulla persona: non solo il malato di cancro, ma quanti hanno sconfitto la malattia e quanti sono costretti a convivere con una forma cronica". Oltre alla promozione della centralità del malato oncologico, c’è un’ulteriore novità: il coinvolgimento delle associazioni dei malati come forza trainante per diffondere la cultura della prevenzione e una maggiore conoscenza su tutte le problematiche legate alla malattia del cancro. Tali associazioni realizzeranno, infatti, in piena autonomia, progetti di informazione e di educazione alla prevenzione. In particolare, saranno affrontate tematiche innovative, quali l’importanza delle terapie complementari in oncologia, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con il National Cancer Institute, la facilitazione riguardo all’accesso alle sperimentazioni cliniche per i malati, la realizzazione di progetti pilota per la sperimentazione di modelli di accoglienza. Si prevedono, inoltre, la produzione e la distribuzione di materiale informativo cartaceo ed elettronico (ONCOGUIDA, opuscoli, linee guida,
cd rom), l’attivazione di numeri verdi di ascolto e sostegno, l’identificazione di strategie di comunicazione per migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi familiari, l’organizzazione di incontri, manifestazioni, conferenze e concerti in tutto il territorio nazionale, l’attivazione di un sito dedicato, nonché l’affissione di manifesti ispirati alla centralità del malato, al sostegno della famiglia e all’umanizzazione dell’assistenza. Le associazioni individuate come capofila per la realizzazione dei progetti che caratterizzano questa campagna sono nove: F.A.V.O. (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), AILAR (Associazione italiana laringectomizzati), AIMaC (Associazione italiana malati di cancro), A.I.STOM (Associazione italiana stomizzati), ANDOS (Associazione nazionale
donne operate al seno), ANVOLT (Associazione nazionale volontari lotta contro il cancro), ANTEA ASSOCIAZIONE, FIAGOP (Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica), Fondazione Gigi Ghiotti. In armonia con il principio di decentramento orizzontale delle funzioni, le associazioni sono protagoniste della campagna, sia nella fase di pianificazione (definizione delle iniziative, messaggi da diffondere, modalità di realizzazione), sia in quella dell’attuazione vera e propria, in cui l’articolazione capillare del volontariato sul territorio, rappresenta certamente un valore aggiunto. Il Ministero svolge, invece, un ruolo di coordinamento e controllo, riunendosi periodicamente con le associazioni che partecipano al progetto.
È già attivo il sito internet www.controiltumore.it dove, oltre alle informazioni sulle finalità della campagna, si possono trovare notizie utili sui progetti e i protagonisti dell’iniziativa. È stata, inoltre, presentata la carta d’identità del volontariato oncologico italiano.
I promotori dell’iniziativa hanno ricordato, infatti, che in Italia esistono ben 634 associazioni, la maggior parte delle quali, attive sin dagli anni ’80, con più di 23.000 volontari. Questi ultimi sono quasi tutti impegnati a titolo gratuito in attività di assistenza domiciliare e di informazione, rivolte alla popolazione, ma anche di auto-aiuto e formazione di altri volontari. Per tali cifre, i relatori si sono serviti del ritratto disegnato dal primo censimento del volontariato in oncologia, promosso da AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro), da Angolo (Associazione nazionale guariti o lungoviventi oncologici) e dall’Associazione VELA, in collaborazione con l’Istituto Italiano di Medicina Sociale (I.I.M.S.). Il censimento è stato realizzato nel 2003, con periodici aggiornamenti dei dati. Al Nord, si concentra il maggior numero di associazioni: circa il 31% si trova nel Nord Ovest e il 27% nel Nord Est. Nel resto d’Italia è presente il restante 42% delle associazioni, equamente distribuite tra Centro (21%) e Sud, comprese Sicilia e Sardegna (21%). Le regioni a più alta “densità” associativa risultano: la Lombardia, con il 19%delle strutture, il Veneto (11%), l’Emilia Romagna (10%), il Lazio (9%), la Toscana (7%) e la Sicilia (6%). Accanto ai volontari non specializzati, collaborano anche operatori sanitari, quali medici e infermieri, che rappresentano rispettivamente l’8% e il 9% del personale complessivo. Ogni associazione, inoltre, si avvale della presenza di almeno uno psicologo e un assistente sociale. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio tumore, che coinvolge ogni giorno il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa, contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O., hanno definito la “nuova disabilità di massa”, giacché il prolungamento della vita dei malati che non guariscono, costituisce un problema sociale di grande rilevanza. Già oggi, circa due milioni di cittadini hanno provato o provano sulla loro pelle l’invasione delle cellule maligne. Altrettanti, se non di più, familiari e amici condividono le loro sofferenze e le loro angosce. Senza contare il numero dei volontari oncologici, degli operatori sanitari, dei medici, da quelli di base agli specialisti, che affiancano quotidianamente la sfida per la sopravvivenza dei pazienti oncologici. È quindi molto importante la richiesta al Ministro, da parte dei rappresentanti delle associazioni, di una “Giornata nazionale del malato oncologico”. Questa potrebbe offrire l’inedita possibilità di parlare e far parlare, a quanti sono coinvolti direttamente o indirettamente nel vissuto del malato oncologico. Lungi dall’essere una celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà, dei bisogni, delle esigenze e dei diritti di una categoria di malati, la giornata dovrebbe essere il “terzo pilastro” della task force anti-cancro. Infatti, oltre che tramite la diffusione della prevenzione e lo sviluppo della ricerca, il male può essere sconfitto soltanto se il malato diventa protagonista, ossia se la condizione complessiva del paziente diventa fonte di conoscenza e di attenzione, per sviluppare politiche pubbliche e private che allarghino le possibilità di guarire dalla malattia o di conviverci. Intorno all’istituzione della Giornata, si muove un universo che abbraccia tutte quelle persone che chiedono attenzione e sostegno. Essa costituirebbe, per il nostro Paese, un precedente significativo, un trait d’union tra una consolidata tradizione, in Usa e Canada, e i fermenti europei che domandano una formalizzazione dell’impegno dell’Unione, nella lotta alle neoplasie. L’Italia si troverebbe, allora, a giocare un ruolo decisivo per l’istituzione e la celebrazione di una “Giornata europea”.

Quando tutto comincia con un dolore all’addome
Gli esperti italiani concordano sul fatto che il tumore al testicolo, nelle fasi iniziali, non presenta alcun segno o sintomo particolare. Questo spiega il motivo per cui può trascorrere un periodo di tempo piuttosto lungo, prima che sia richiesta una visita medica. Nelle fasi successive si potrà osservare un aumento di volume testicolare, che diventa più pesante e addirittura ingombrante. Un 25% dei soggetti riferisce, invece, un dolore e un rigonfiamento quasi improvviso del testicolo, segno spesso difficilmente distinguibile da un’infiammazione dell’epididimo o del testicolo stesso; ma in questi casi è presente la febbre. Altre volte, si attribuisce la tumefazione a un recente trauma dello scroto, anche insignificante. In rari casi, invece, il tumore esordisce con un segno indiretto, determinando disturbi lontani dal testicolo: può, infatti, produrre degli ormoni causando ginecomastia ovvero l’ingrossamento di una o entrambe le mammelle, mentre in poco meno del 10% provoca dolore a livello addominale, al fianco o alla regione lombare, simulando una vera e propria colica renale. In questo caso sono già presenti metastasi ai linfonodi che, ingrossati, determinano un ristagno di urine nel rene e quindi idronefrosi. Quando invece il dolore insorge all’improvviso, di giorno o di notte, mentre si è seduti o in movimento, con il testicolo che tende a risalire verso la posizione alta dello scroto e anche la deambulazione è ostacolata da un forte dolore, allora bisogna sospettare la torsione del testicolo e recarsi al pronto soccorso.

Tumore al seno, sempre molto temuto
Le donne temono ancora il tumore della mammella, anche se una donna sana su due lo percepisce curabile. Casalinghe e pensionate di 51-60 anni sono le più attente ai segnali del corpo, molto meno le donne in carriera. Il rapporto “Artemide”, realizzato con la partecipazione di 500 donne sane, 220 pazienti e 100 oncologici, con il contributo di Zeneus Pharma, dell’associazione “Attivecomeprima” e di Komen Italia Onlus, è il primo a tratteggiare i comportamenti della donna italiana rispetto alla malattia. Un primo dato importante riguarda l’incremento delle diagnosi precoci. "Rispetto a 10-15 anni fa, un numero sempre maggiore di pazienti arriva all’oncologo con noduli non esplorabili, piccolissimi", sottolinea il professor Francesco Cognetti, direttore scientifico del Regina Elena di Roma. L’indagine evidenzia un 79% di 40-70enni sane che fa prevenzione: al Sud le meno attente (30,8%). Emerge però che un 33,7% di donne sane non ha mai eseguito una mammografia, che resta comunque l’esame più praticato fra le donne sane (75,4%). Penalizzata, invece, l’autopalpazione, dimenticata dall’80% delle sane, mentre il 46,4% delle pazienti confessa che la scoperta del nodulo è avvenuta toccando le mammelle. Sempre secondo “Artemide”, l’informazione è migliorata: l’oncologo è la fonte primaria, seguito dalla tv. Mentre si pretende di più dal medico di medicina generale. Il vero nemico però è la paura. "Ne sono vittime l’83% delle malate e l’80% delle sane", sostiene Ada Burrone, presidente di “Attivecomeprima”. "Paura di soffrire, di comunicare ai familiari la malattia, di morire: tutto ciò blocca le energie, anche perché le donne percepiscono la qualità di vita come “buona salute”, serenità, star bene in famiglia. Dobbiamo eliminarla e migliorare l’aderenza alla prevenzione e al processo di cura". Il rapporto Artemide sarà distribuito con l’opuscolo “Il percorso terapeutico del tumore al seno” ai medici di medicina generale e nei centri oncologici dell’Associazione Italiana di oncologia medica.

Sempre più giovani dall’urologo
Finalmente, forse grazie anche ai media, i maschi italiani sfidano paura e tabù e si recano dall’urologo sempre più precocemente.
Anche le donne, seppur timidamente, sembrano scoprire lo specialista, soprattutto per l’incontinenza e le infezioni urinarie, le cistiti, patologie considerate di competenza ginecologica. Sono questi i dati più importanti emersi dalla settimana di prevenzione urologia, promossa dalla Società Italiana di Urologia, e presentati al Congresso nazionale di Palermo. Pertanto, a recarsi dall’urologo sono stati 4.657 soggetti, la cui fascia d’età più incidente è risultata quella tra i 50 e 59 anni con il 35%, contro il 32% degli over 60 e il 9% degli ultrasettantenni. La maggiore novità arriva dai soggetti fra i 30 e 39 anni e fra i 40 e 49 anni, rispettivamente con il 6,5% e il 12,5%. Sembra dunque che le abitudini stiano pian piano cambiando: l’appuntamento dall’urologo spaventa e inibisce sempre meno il maschio italiano. Sicuramente uno dei motivi principali del mutamento è da ricercare nella maggiore diffusione di prostatiti e calcoli urinari. "I disturbi delle prostatiti", sottolinea il professor Tullio Lotti, docente all’Università Federico II di Napoli e presidente del Congresso assieme a Michele Pavone Macaluso, cattedratico di Palermo, "fanno sorgere il timore e la paura di avere un cancro alla prostata e spingono sempre più gli uomini dagli specialisti". "La diagnosi precoce del cancro alla prostata", ricorda invece il professor Macaluso, "è la strada migliore per sconfiggere la malattia, non solo con la terapia chirurgia e fisica, ma anche con l’aiuto della terapia ormonale". "I maschi", aggiunge Aldo Bono, presidente della SIU e professore di urologia all’Università di Brescia, "nella prevenzione sono meno bravi e attenti delle donne e dovrebbero invece prenderle come esempio. È merito loro, infatti, se la mortalità del tumore al seno si è sensibilmente ridotta".

Indirizzi utili
F.a.v.o. - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Sede legale: c/o I.I.M.S.
Via P. S. Mancini, 28 - 00196 Roma
Sede Operativa: Via Barberini, 11 - 00187 Roma
Tel/Fax: 06.42012079
E-mail: info@favo.it

AIMaC - Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici
Via Barberini, 11 - 00187 Roma
Tel. 06.4825107 Fax: 06.42011216
E-mail: info@aimac.it

Avolt - Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori
Sede nazionale: via G. Guerzoni 44 - 20158 Milano
Tel: 02.66823761 / 02.69311991 Fax: 02.683795
mail: anvolt@anvolt.org
Sede operativa/sanitaria: c/o Ospedale Niguarda Ca’Granda
P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20100 Milano
Tel. 02.64442151 Fax: 02.66104836

Ailar - Associazione Italiana laringectomizzati
Via Friuli, 28 - 20135 Milano
Tel. 02.5510819 / 02.54130836 Fax 02.54122104
E-mail: ail.milano@laringect.it

ANDOS Associazione Nazionale Donne Operate al Seno
Sede nazionale: Via San Marco, 26 - 20121 Milano
Tel. 02.6596148; Fax: 02.6592243
www.andosonlusnazionale.it

Attivecomeprima -onlus
Via Livigno, 3 - 20158 Milano
Tel. 02.688 96 47 Fax: 02.688 78 98
www.attivecomeprima.org

Società italiana di urologia
Largo Lanciani, 1 - 00162 Roma
Tel. 06.86202637 Fax: 06.86325073
segreteria@siu.it
www.siu.it

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