Molte vite ricominciano dalla ricerca

Cristina Mazzantini, N. 12 dicembre 2005

"Del problema della ricerca in Italia si parla moltissimo. Forse troppo. Oggi ne parlerò anch’io, ovviamente prendendo in considerazione la ricerca nel campo dell’ematologia di cui mi sono sempre occupato", esordisce così il professor Franco Mandelli, presidente dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, in apertura dei lavori del II Convegno Nazionale dell’AIL. "Dalla laurea sono trascorsi 50 anni, di cui ben 47 lavorando a Roma, la mia città di adozione, nonostante porti nel cuore anche Bergamo, la città dove sono nato e nel cui ospedale, da studente, ho incontrato i primi malati affetti da leucemia. Durante la mia vita ho assistito a grandi cambiamenti in questo campo: all’inizio le possibilità di cura erano quasi inesistenti; attualmente, la maggioranza dei malati può essere curata e molti guariscono. Vi assicuro, però, che senza la ricerca non avremmo potuto realizzare, negli anni, quei progressi straordinari che sono sotto gli occhi di tutti". L’incontro aperto da Mandelli, dal titolo “Molte vite ricominciano dalla ricerca”, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, si è svolto recentemente a Roma e ha visto la massiccia partecipazione di rappresentanti AIL, medici e volontari.
Nella sua lettura magistrale, l’illustre clinico ha ricordato come allora, chi era colpito da neoplasia ematica, fosse condannato a morte certa: solo pochi guarivano, o meglio i più fortunati. Costoro erano considerati dalla gente “miracolati”. Oggi non è più così. La maggior parte dei pazienti, infatti, guarisce o sopravvive anche per molti anni, mantenendo sotto controllo la malattia. Come dicono gli esperti "siamo riusciti a cronicizzare la patologia".
Com’è possibile che ciò accada? "Negli ultimi vent’anni, grazie ai progressi straordinari della ricerca scientifica, terapie sempre più efficaci - compreso il trapianto di cellule staminali - hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili", chiarisce ancora Mandelli, esprimendosi a nome dell’AIL. "Questo risultato, però, non è sufficiente: il nostro obiettivo è curare al meglio tutti i pazienti, aumentando non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigione. E per fare tutto ciò occorrono finanziamenti importanti. Sappiamo che quelli elargiti dal governo sono ancora troppo scarsi. Ma non siamo i soli in Europa a dover fronteggiare il problema economico".
A tale proposito, durante l’incontro romano, è stato presentato alla stampa il “Rapporto AIL 2004”, ossia il consuntivo dei fondi destinati alle attività di ricerca e di assistenza, relativi all’anno scorso. Si tratta di ben 14.072.153,66 euro, raccolti grazie a manifestazioni pubbliche come l’acquisto di stelle di Natale e uova di Pasqua, l’invio di sms, la partecipazione a trasmissioni televisive, gli incassi di spettacoli teatrali e musicali, gli eventi sportivi, i proventi dalle campagne informative e di sensibilizzazione. Tali fondi sono stati così suddivisi: 8.249.630,66 euro per l’assistenza e 5.822.523 euro per la ricerca. I primi sono stati utilizzati per la realizzazione, nei pressi dei Centri ematologici italiani, delle 30 “case alloggio AIL”, che permettono ai pazienti che vivono lontano di affrontare gratuitamente i lunghi periodi di cura, assistiti dai familiari; per organizzare i 41 Servizi di Assistenza Domiciliare, presso alcuni Centri di Ematologia, destinati ai malati in fase avanzata e a quelli che per età o per condizioni di salute, hanno difficoltà a recarsi presso il centro di riferimento, permettendo loro di ricevere le cure direttamente nella propria abitazione. Infine i fondi vanno alla realizzazione di 5 scuole - un numero purtroppo ancora modesto - e 9 sale giochi, all’interno dei reparti ospedalieri. I fondi destinati invece per la ricerca, sono così suddivisi: 4.193.904 euro destinati a beni e servizi (laboratori di ricerca, acquisto di apparecchiature ad alta tecnologia e farmaci non rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale, ecc.) e 1.628.619 euro destinati a professionisti (con 515 tra borse di studio e prestazioni professionali).
Al congresso AIL, inoltre, sono state anticipate le cifre relative al 2005. Si tratta di recenti finanziamenti che l’AIL nazionale ha erogato: 200.000 euro al GITMO (Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo), per la realizzazione di una segreteria permanente per raccolta dati nazionali; 1.096.831 euro al progetto multicentrico sulla Leucemia Acuta, studio finalizzato alla creazione di un network multicentrico e multidisciplinare per l’identificazione delle lesioni genetiche e per la determinazione del loro significato prognostico nelle leucemie mieloidi acute; 176.533,56 euro ai vari progetti di ricerca sulla “Malattia Minima Residua” in diversi centri italiani; 230.000 euro (in fase di erogazione) a GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), per i progetti sulla Leucemia Linfoide Acuta e sul Mieloma Multiplo e all’AIEOP, per il progetto sui Linfomi in età pediatrica.
Si sono, così, festeggiati i 35 anni dell’AIL: anni di impegno nella faticosa lotta contro i tumori del sangue. L’associazione, una Onlus, è stata infatti costituita a Roma l’8 aprile del 1969 ed è stata riconosciuta con il decreto del Presidente della Repubblica n.481 del 19 settembre 1975. Essa opera su tutto il territorio nazionale grazie all’attività di 77 sezioni provinciali (costituite da 13.871 volontari) che collaborano in stretto rapporto con i principali Centri di ematologia. Il suo ruolo fondamentale è l’attività svolta in simbiosi con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sezioni provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta sono proposti: ricerca scientifica, assistenza, formazione del personale.
Per saperne di più è a disposizione il sito internet www.ail.it, recentemente arricchito nella forma e nel contenuto, concepito per soddisfare sempre più le esigenze di quanti vogliono ricevere informazioni sanitarie, sull’attività associativa e sui singoli eventi regionali. Per esempio l’iniziativa che riguarda le piazze italiane, dove è possibile acquistare, dal 10 dicembre, una stella di Natale a favore dell’AIL.

Torna ai risultati della ricerca