Presentato a Roma il II Rapporto Cittadinanzattiva-Tribunale dei Diritti del Malato
L’assistenza domiciliare oncologica

Paola Sarno, N. 5 maggio 2006

È stato recentemente presentato a Roma il II Rapporto Cittadinanzattiva-Tribunale dei Diritti del Malato sull’Assistenza Domiciliare Oncologica. Il lavoro presenta i principali risultati della ricognizione condotta con la collaborazione di 32 Aziende sanitarie del Paese e di cittadini beneficiari del servizio. Dalla ricognizione effettuata tra i mesi di luglio e di dicembre 2005 sono emersi molti dati rilevanti, alcuni in controtendenza rispetto a quelli registrati nella prima edizione del Rapporto.

Il profilo dei pazienti e dei loro familiari
Rispetto alla precedente indagine l’età dei pazienti assistiti risulta più elevata: il 77% ha, infatti, più di 60 anni (64% nel 2004) e, di questi, il 23% è ultraottantenne (14% nel 2004). Abbastanza omogenea, invece la distribuzione per sesso: si rileva una lieve maggioranza di uomini rispetto alle donne (53% contro 45%), e le percentuali rimangono in linea con quelle dell’anno precedente.
Nella gran parte dei casi il paziente è coniugato (62%) o lo è stato (vedova/o il 25%), con un incremento dei vedovi sui coniugati rispetto allo scorso anno, compatibile con l’aumento dell’età media. Per quanto riguarda le professioni, predominano largamente i pensionati (60%, 43% nel 2004), seguiti dalle casalinghe (15%, 22% nel 2004).
È interessante osservare come sia cambiata la distribuzione dei tumori per sito del campione preso in esame a distanza di un anno: risulta prevalente il carcinoma del polmone (12%), seguito da quello del colon-retto (6%), della mammella e della prostata (5%) e infine di ovaie/utero (3%). La percentuale restante è relativa a pazienti affetti da altro tipo di carcinoma. Nel precedente rapporto, invece il carcinoma più diffuso risultava essere quello alla mammella (20%), seguito da quello al polmone (16%), al colon-retto (13%), all’utero/ovaio e alla prostata (5%).
Per quanto riguarda, invece i familiari caregiver, questi risultano in gran parte donne (65%), dato leggermente superiore al dato dello scorso anno (58%). Il 45% dei caregiver ha meno di 50 anni (più di 50 nel 2004), possiede un diploma di scuola media superiore (38%) o è laureato (6%).
Ma che rapporto lega il caregiver al paziente? E il paziente vive o meno con i familiari che lo assistono? Per quanto riguarda il primo punto, nel 45% dei casi risulta che sono i figli ad assistere il paziente (43% nel 2004), nel 30% i coniugi (34% lo scorso anno); c’è poi un 11% di pazienti assistiti da altri parenti. I pazienti vivono soli nel 5% dei casi, da soli con una badante nel 3% dei casi.

Le aziende sanitarie
Le aziende monitorate presentano, in media, un bacino di utenza di circa 340.000 abitanti. Nel 91% di esse esiste un centro di assistenza domiciliare. Ogni anno le stesse aziende assicurano il servizio di assistenza domiciliare oncologica in media a 465 pazienti. In più della metà di esse i pazienti trattati sono al 70% over 65. Il numero delle giornate di assistenza domiciliare oncologica garantite è, in media, di 31.159 per anno e il servizio è garantito in prevalenza attraverso strutture e personale propri. Il servizio viene attivato su richiesta del medico di medicina generale, del responsabile del reparto ospedaliero al momento delle dimissioni, dell’hospice o del distretto su domanda da parte dei cittadini.

Le dieci macro questioni emergenti
Dai questionari somministrati ad Aziende e pazienti possono essere messe in risalto dieci macro aree di principale interesse, in merito alle quali spesso le risposte delle Asl non coincidono con quelle dei cittadini.

1) La composizione dell’équipe
Dai dati rilevati emerge con forza l’inadeguatezza della composizione delle equipe assistenziali che, allo stato attuale, risultano formate quasi esclusivamente da infermieri e medico di famiglia. Sebbene le Asl dichiarino la presenza, nelle équipe, anche di altre figure (assistente sociale e sanitario nel 72% dei casi, consulenti specialisti e fisioterapisti nel 69%, psicologi nel 66%) i pazienti e i loro familiari rivelano, invece, che le uniche figure sempre incluse nell’équipe assistenziale sono l’infermiere (90%), il medico di famiglia (74%) e il medico specialista (63%), mentre le percentuali crollano riguardo alla presenza di altre figure professionali.

2) L’assistenza psicologica
Il problema della mancanza di un’adeguata assistenza psicologica è fortemente avvertito. Le Asl dichiarano che un servizio di assistenza psicologica da parte di uno psicologo è previsto nel 72% dei casi, mentre dalla rilevazione risulta che solo il 14% dei pazienti ha potuto contare su un’assistenza di questo tipo, e solo nel 53% dei casi essa è stata garantita da uno psicologo professionista. Nei restanti casi il sostegno è stato assicurato da altre figure dell’équipe (infermiere, 16%, specialista, 9%) o dai familiari stessi (10%). E ciò anche se, quando ai cittadini viene chiesto di quali prestazioni aggiuntive avrebbero voluto poter usufruire, l’assistenza psicologica risulta al primo posto. L’assistenza psicologica non è garantita neanche nella fase del lutto: il 44% delle Asl dichiara di aver predisposto un apposito servizio, ma solo il 16% delle famiglie che hanno dovuto affrontare la perdita di un proprio caro rivela di aver potuto contare effettivamente su di esso. Anche i gruppi di auto mutuo aiuto sono poco diffusi (solo il 3% delle famiglie vi ha fatto ricorso).

3) La presenza al domicilio e la reperibilità
Il giudizio sulla presenza dell’équipe al domicilio è buono anche se la possibilità di poter contare su più personale o, comunque, su un maggior numero di ore di presenza, è sottolineata e ritenuta auspicabile. Per quanto riguarda la reperibilità, invece, solo il 46% delle équipe la garantisce 24/24h. In caso di emergenza notturna la maggior parte dei familiari dichiara che preferirebbe rivolgersi al 118, ritenuto il servizio migliore fra quelli disponibili in termini di affidabilità, sicurezza, reperibilità e rapidità di intervento. I familiari giudicano buona la reperibilità infermieristica (servizio tuttavia attivo solo nel 44% delle Asl), mentre appare più critico il dato sulla reperibilità dei medici di famiglia, giudicata insufficiente o pessima, complessivamente, nel 15% dei casi.

4) I tempi di attesa
I tempi di attesa per l’accesso al servizio risultano, complessivamente, buoni. Dal momento della richiesta all’attivazione dello stesso, trascorrono non più di 7 giorni nel 91% dei casi. Più critica, invece, la situazione per quanto riguarda la fornitura di ausili, presidi e farmaci necessari per l’assistenza domiciliare. Benché le Asl dichiarino che in nessun caso i tempi sono superiori a 30 giorni - anzi, gran parte dei presidi si otterrebbe entro 15 giorni (ad eccezione di cuscini antidecubito, letto articolato, carrozzina e sollevatore) - l’8% dei pazienti dice, invece, di aver atteso oltre 30 giorni per i vari, spesso indispensabili, presidi. Dalle dichiarazioni delle famiglie e per ammissione delle stesse aziende risulta, inoltre, che i tempi di attesa superano i 30 giorni non solo per i presidi più “critici”, ma anche per i farmaci indispensabili (1%), morfina o similari (2%), cateteri vescicali (5%) o pannoloni (4%).

5) I costi dell’assistenza
Ben il 43% delle famiglie ha dichiarato di essere stato costretto a integrare a proprie spese le prestazioni fornite. La voce di spesa più significativa sono i farmaci (63% dei pazienti), che incidono con costi superiori a 100 euro nel 26% dei casi (sino a un massimo di 500 euro mensili). Il 40% di quanti sono stati costretti a integrare le prestazioni fornite ha dichiarato di aver acquistato materiale sanitario, il 10% attrezzature medicali. Le restanti integrazioni hanno riguardato le prestazioni di figure professionali non comprese all’interno dell’équipe, ma ritenute indispensabili per garantire un’adeguata assistenza: infermiere (10%, fino a un massimo di 2.600 euro mensili), fisioterapista (3%), psicologo (1%). Il 38% delle famiglie, infine, ha dichiarato di aver fatto ricorso ad una badante per garantire l’assistenza al paziente (i costi registrati arrivano a 2.000 euro mensili). Oltre al costo per acquistare specifiche prestazioni/forniture aggiuntive, assistere un paziente al domicilio comporta una serie di spese (costi telefonici, spostamenti, consumi energetici) e altro, che possono incidere anche in modo ingente sui bilanci familiari (fino a 100 euro aggiuntivi al mese per costi telefonici, fino a 400 euro al mese per spostamenti, fino a 750 euro per consumi energetici). Fra le richieste e i suggerimenti delle famiglie risultano segnalati più farmaci e presidi gratuiti, e aiuti economici, laddove essi sono previsti.

6) La terapia del dolore
Il 91% delle Asl dichiara che il servizio di ADO prevede misure di terapia del dolore, con la presenza di un medico esperto (81%) e di personale adeguatamente formato nel 78 %. La terapia del dolore è stata praticata sul 62% dei pazienti che hanno partecipato all’indagine, con effetti collaterali giudicati pesanti dal 21% dei pazienti, accettabili dal 57%, irrilevanti dall’11%. Scarso, o comunque insufficiente, il grado di coinvolgimento del paziente nelle scelte legate a questo tipo di terapia (il 33% segnala questo aspetto). La modalità di somministrazione dei farmaci, prevalente per la terapia antalgica, è quella per via orale, seguita da cerotti, iniezioni (sottocutanee e intramuscolari), e infine dalla pompa antalgica (utilizzata solo nel 14% dei casi). Il 32% dei familiari ritiene che, nonostante la palliazione, il paziente abbia comunque sofferto per altri disturbi, fisici in primo luogo, ma anche psicologici. Un capitolo a parte va dedicato alla morfina, utilizzata dal 49% dei pazienti. Nell’8% dei casi si sono verificati problemi per reperirla, perché la farmacia era sprovvista del farmaco (53% dei casi), perché il medico non disponeva dell’apposito ricettario per prescriverla (nel 27% dei casi) e nel restante dei casi (20%) per errata compilazione della ricetta (la media di medici che ritirano i ricettari dichiarata dalle Asl è pari al 58%).

7) Le lesioni da decubito
Il 91% delle Asl dichiara di aver adottato protocolli per la prevenzione delle lesioni da decubito, ma la prevalenza media dei soggetti che presentano ulcere cutanee, per ammissione delle stesse Asl, è del 35%. Il 14% dei pazienti presentava piaghe da decubito al momento della dimissione ospedaliera, mentre nel 16% dei casi le lesioni sono comparse durante il periodo di assistenza domiciliare. La prevenzione, quindi, non appare soddisfacente. Altrettanto si può dire della gestione di questo problema: dal momento della comparsa, infatti, le piaghe appaiono migliorate solo nel 5% dei casi, peggiorano nel 15%, rimangono stazionarie nel 18%.

8) La gestione delle emergenze e il decesso
Il giudizio sulla reattività del servizio nell’affrontare urgenze e complicanze è positivo. I dati sulla reperibilità delle varie figure sono tendenzialmente buoni, anche per quanto riguarda il medico specialista, reperibile a chiamata nel 65% dei casi, con tempi di risposta inferiori alle 24h nel 72% dei casi. Rimane, comunque, problematica la gestione di questi “imprevisti” al domicilio: nel 38% dei casi è stato necessario ricorrere a un ricovero in seguito a situazioni di emergenza (crisi acute, 25%), o per fronteggiare complicanze della patologia, aggravamenti o ricadute (43%), mentre le Asl dichiarano che la percentuale di ricovero in seguito a urgenza o a complicanza è del 15%. Nel 7% dei casi il ricovero è predisposto per poter effettuare terapie programmate (radio e chemioterapia, emodialisi, etc.) o interventi. Il decesso avviene al domicilio nel 70% dei casi e un operatore dell’équipe è presente (o si rende immediatamente disponibile) nel 58% dei casi.

9) L’integrazione ospedale-territorio
Le aziende sanitarie dichiarano di aver predisposto e attivato protocolli di dimissioni protette o programmate nell’84% dei casi, e di aver attivato protocolli d’intesa con vari soggetti per garantire la continuità fra ospedale e territorio nel 34%. La continuità assistenziale viene giudicata buona dalla maggioranza delle famiglie, anche se il 10% la ritiene insufficiente o pessima. L’83% delle famiglie si dichiara contento di aver potuto assistere al domicilio il proprio caro (rimanere a casa coincide anche con il desiderio espresso dai pazienti). Tuttavia, laddove si volesse ricorrere ad una struttura di tipo hospice, a tutt’oggi, il territorio ne è in gran parte sprovvisto: il 63% delle Asl dichiara di disporre di una struttura di tipo hospice, ma l’informazione nei confronti del paziente non appare chiara (solo al 24% delle famiglie è stato presentato come alternativa all’assistenza domiciliare e solo il 23% di queste vi ha fatto, effettivamente, ricorso).

10) Informazione e comunicazione con la famiglia
Le modalità di informazione sul servizio e sull’accesso allo stesso, restano affidate alle fonti tradizionali (medico di famiglia, medico ospedaliero), ma cresce il peso del passaparola (l’11% delle famiglie conosce il servizio in questo modo). La valutazione prevalente dei bisogni assistenziali rimane il colloquio, mentre solo nel 32% dei casi si somministra un questionario ad hoc. La Carta dei servizi viene consegnata solo nel 33% dei casi e, tra i pazienti che non l’hanno ricevuta, il 36% non ha ricevuto alcun tipo di informazione sui propri diritti.
La figura incaricata di comunicare con il paziente all’interno dell’équipe è prevalentemente il medico di famiglia (42%), seguito dall’infermiere (39%) e dal medico specialista (33%). In generale non sono previste riunioni periodiche con la famiglia (nel 61% dei casi), ma, ciononostante, i familiari si dichiarano soddisfatti delle informazioni e delle risposte ricevute. Anche il coinvolgimento della famiglia, in merito alle scelte terapeutiche, appare soddisfacente. Solo nel 3% dei casi i familiari ritengono che il proprio caro abbia subito un episodio di accanimento terapeutico, nel 58% dei casi legato alle terapie.

Garattini: “problema trasparenza” per i risultati della ricerca
C’è ancora oggi, nonostante gli sforzi e gli scandali, un problema di trasparenza nel riportare i risultati degli studi scientifici. A sollevare la questione è stato Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano e presidente della Commissione Ricerca e Sviluppo dell’Aifa, proprio durante il convegno dell’Agenzia Italiana del Farmaco durante l’ultima edizione del Forum P.A., che si è recentemente chiusa a Roma. "Il 50% dei parametri di efficacia, e il 60% di quelli riguardanti gli effetti collaterali dei farmaci testati, sono riportati in maniera incompleta. Predomina la diffusione e la pubblicazione dei risultati positivi rispetto a quella dei fallimenti della sperimentazione. E sempre più si avverte l’esigenza di una ricerca indipendente. Soprattutto per la fase III". Garattini, inoltre, ha ricordato la carenza di “studi comparativi”. Da qui la difficoltà nella valutazione di nuovi farmaci. "Più rari ancora sono gli studi sulla superiorità di una molecola rispetto ad altre". Tutti problemi che si fanno sempre più stringenti con l’introduzione di nuovi farmaci, "sempre più complessi e sui quali manca il confronto con quelli già esistenti".

Stefano A. Inglese: il cittadino chiede qualità
Tutto il II Rapporto Cittadinanzattiva-Tdm sull’ADO sembra attraversato da evidenze apparentemente contrastanti. Da una parte si registra da parte dei cittadini il gradimento del servizio, della disponibilità degli operatori, delle informazioni ricevute, ecc. "Dall’altra tuttavia" ha precisato Stefano A. Inglese, responsabile nazionale di Cittadinanzattiva-Tdm, "si richiede in maniera altrettanto evidente maggiore qualità, anche sugli stessi temi, un numero di ore di assistenza giornaliera superiore, una diversa composizione dell’équipe, più attenzione alla gestione del dolore e alla qualità della vita del paziente e, in genere, si lamentano oneri economici crescenti".
"Dal Rapporto, inoltre", ha continuato Inglese, "emerge la lentezza con cui il Paese si avvia a portare assistenza a domicilio, a trasferire effettivamente strutture e risorse verso il territorio. Il lavoro segnala una sostanziale inadeguatezza quantitativa dell’offerta: in Italia così come c’è poca Assistenza domiciliare integrata, c’è anche poca Assistenza domiciliare oncologica, soprattutto al Sud", ha detto Inglese. "Ci sono ancora pochi dati sull’assistenza domiciliare, oltretutto autocertificati dalle Regioni e non sempre affidabili. In questo senso", ha sottolineato ancora Inglese, "il Rapporto giunge a degli importanti risultati. Innanzitutto i dati, i numeri oggettivi. Poi l’indagine fa emergere un fatto di rilievo: che il sistema si appoggia ancora, in maniera significativa, sulle famiglie, per un’integrazione economica di prestazioni che non sono garantite. Nel complesso una grande discrepanza fra ciò che le Asl offrono e ciò che i cittadini chiedono, tanto che le famiglie hanno necessità di integrare di tasca propria le prestazioni della Asl, nel 38% dei casi. E se le liste d’attesa per l’attivazione del servizio sono mediamente buone - anche se meno brillanti di quanto dichiarato dalle Asl - occorre molto di più per ricevere i vari presidi. Per quanto riguarda poi la terapia del dolore, è risultato che solo nel 54% delle realtà monitorate, l’équipe ha, al suo interno, un componente che si informa regolarmente sulla persistenza o meno del dolore.
"Di fronte a questi risultati, Cittadinanzattiva-Tdm chiede", ha sottolineato il suo responsabile nazionale, "che le prestazioni di Assistenza domiciliare oncologica non siano considerate un “pezzo staccato” del percorso assistenziale, quasi un “fiore all’occhiello” di cui un’Azienda possa vantarsi e che l’Assistenza domiciliare oncologica sia riconosciuta di fatto nei Livelli essenziali di assistenza. È, inoltre necessario", ha concluso Inglese, "fissare requisiti e standard di questo servizio per ridurre disomogeneità territoriali (non solo fra Nord e Sud, ma anche fra Asl e Asl) ". L’appello di Cittadinazattiva-Tdm si rivolge quindi sia alle Regioni e ai direttori generali delle Aziende sanitarie, perché prendano in seria considerazione i problemi reali della gente, sia agli operatori sanitari, perché agiscano con maggiore sensibilità ed impegno sul campo, così da assumere come prioritaria la richiesta di maggiore qualità e continuità dell’assistenza oncologica anche nelle fasi terminali. (P.S.)

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