Lotta al cancro in età pediatrica

Minnie Luongo, N. 4 aprile 2007

Tre anni fa non ne è stato dato il giusto risalto, sfortunatamente. Eppure la notizia andava sottolineata: nel 2004 è stato lanciato il programma denominato “My Child Matters”, allo scopo di rafforzare la lotta contro il cancro in età pediatrica. Ora si presenta l’occasione per riprendere questo importante argomento: infatti, l’Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) e sanofi-aventis , autori del progetto, hanno recentemente presepresentano il primo bilancio su questa loro iniziativa.

Che cosa è “My Child Matters”
Si tratta di un programma che ha per scopo principale quello di rafforzare la lotta contro il cancro in età pediatrica nei Paesi in cui l’oncologia pediatrica è ancora in una situazione di emergenza. L’iniziativa riguarda ad oggi 26 progetti, realizzati in 16 Paesi: Bangladesh, Bolivia, Egitto, Honduras, Indonesia, Kenya, Mali, Marocco, Perù, Filippine, Romania, Senegal, Tanzania, Ucraina, Venezuela e Vietnam.
Nonostante il cancro in età pediatrica rappresenti una piccola percentuale dell’intera patologia oncologica, la differenza di sopravvivenza tra Paesi industrializzati e Paesi in via di sviluppo resta marcata, ed è proprio in questi ultimi Paesi che vive l’80 percento dei bambini colpiti da cancro. Ogni anno a più di 160.000 bambini viene diagnosticato il cancro e circa 90.000 ne muoiono; mentre nei Paesi industrializzati quasi l’80 percento dei bambini sottoposti a cure contro il cancro sopravvive. Purtroppo, questo indice di sopravvivenza scende al 20 percento e addirittura al 10 percento nei Paesi in via di sviluppo, dove l’accesso all’informazione, la diagnosi precoce, le cure e le terapie efficaci non sono sempre disponibili. Tuttavia, oggi, la maggior parte dei tumori in età pediatrica può essere curata se questi vengono individuati precocemente e trattati in tempo.
Proprio perché- anche se è ovvio sottolinearlo- ogni singolo bambino è importante, l’iniziativa My Child Matters incoraggia le istituzioni (Ospedali, ONG ecc.) a sviluppare approcci concreti al fine di migliorare l’informazione, la diagnosi precoce, l’accesso alle cure ed ai trattamenti, la terapia del dolore ed una migliore considerazione degli aspetti sociali e culturali della malattia che riguardano sia i bambini sia i loro familiari.
Grazie ad un contributo finanziario (fino a 50.000 Euro all’anno e per progetto), ai suggerimenti dei “mentori” componenti l’Advisory Steering Committee ed all’assistenza dei team locali sanofi-aventis, i progetti pilota stanno cominciando a dare i propri frutti.
Sino ad ora, 900 professionisti della salute hanno partecipato a sessioni di formazione sul cancro in età pediatrica e la sua gestione; 4.000 bambini hanno beneficiato di questi programmi e 2.100 famiglie ricevono aiuto per comprendere meglio la malattia del proprio figlio, nonché apprendere quale è la maniera migliore per conviverci. In Tanzania, ad esempio, il progetto sostenuto ha già aiutato a ridurre il tempo necessario all’analisi dei risultati di una biopsia da sei a due settimane.
Anche il numero di patologie oncologiche in età pediatrica diagnosticate è migliorato, passando da 145 a 364 a fine 2006 (gli obiettivi previsti per il 2007 puntano a ridurre il tempo per le analisi a meno di una settimana e a permettere la diagnosi di 650 bambini).
Ancora: in Honduras il tasso di abbandono delle cure è passato dal 22 percento, registrato all’inizio del progetto, al 10 percento monitorato a fine 2006 (si punta a ridurlo al 5 percento entro la fine del 2007).
Ugualmente, è aumentato il numero di famiglie che hanno ricevuto assistenza sia psicologica che sociale, partendo dalle poche dozzine dell’inizio fino ad arrivare, alla fine del 2006, alle 200 famiglie in Egitto, 300 in Bangladeh, 360 in Venezuela e 450 in Vietnam
Tutti questi primi incoraggianti risultati mostrano che è possibile aiutare i responsabili del progetto a raggiungere progressivamente l’obiettivo di offrire ai bambini di questi Paesi le stesse possibilità di sopravvivenza di quelli che vivono nei Paesi sviluppati.

Obiettivo numero uno: migliorare il tasso di sopravvivenza dei piccoli malati oncologici
Dice il Dottor Franco Cavalli, presidente dell’UICC (Unione Internazionale contro il cancro): “Noi dobbiamo migliorare il tasso di sopravvivenza dei bambini affetti da cancro, in tutto il mondo. Nei Paesi in via di sviluppo, dove vive più dell’80 percento dei bambini colpiti dal cancro e dove i tassi di sopravvivenza sono i più bassi, i governi dispongono di budget troppo limitati per poter venire incontro a tutte le necessità in materia di sanità pubblica. Ecco perché è nato il nostro progetto: infatti, grazie all’iniziativa “My Child Matters”, gli esperti sono collegati attraverso reti internazionali, che permettono così di tessere legami importanti e duraturi. E, soprattutto, tale iniziativa sta contribuendo a far prendere coscienza che il cancro in età pediatrica può essere trattato e spesso può essere guarito”.
Il medesimo impegno è condiviso da Jean-François Dehecq, Presidente di sanofi-aventis, che è oggi il terzo Gruppo farmaceutico nel mondo:“Uno dei ruoli essenziali di un’azienda come la nostra è quello di identificare nuove strade per la ricerca e di rendere disponibili ai pazienti trattamenti innovativi ed efficaci. La nostra azione di patrocinio ci permette di andare oltre per costruire, assieme alla UICC, un programma che incoraggia le iniziative in quei Paesi in cui l’oncologia pediatrica è meno avanzata, fornendo loro un aiuto finanziario e favorendo lo scambio di esperienze. Aiutare a colmare le eccessive differenze tra Paesi, in particolare per quanto riguarda i bambini, sta a significare anche maggiore solidarietà”.

UICC
L’Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) è l’unica organizzazione internazionale non governativa che si dedica esclusivamente al controllo del cancro in tutto il mondo. La sua visione è quella di un mondo in cui il cancro venga eliminato come principale malattia mortale per le future generazioni. Attualmente conta oltre 270 filiali in oltre 80 Paesi del mondo.
L'UICC pone in primo piano l'educazione degli operatori sanitari e dell'opinione pubblica.
Fondata nel lontanissimo 1933, l'UICC è un'associazione non governativa, indipendente, non a scopo di lucro: i suoi membri sono società di volontari, Leghe, organizzazioni governative e Società di Volontariato che si occupano di cancro, centri per la ricerca e/o la cura dei tumori e anche i Ministeri della sanità di alcuni Paesi. L'UICC è governata dai suoi stessi membri che si riuniscono ogni quattro anni in Assemblea Generale. Il Consiglio e il Comitato Esecutivo, gli organi direttivi che sono eletti dai singoli membri, sono responsabili della struttura e dell'implementazione
del programma.

L'UICC, che ha sede a Ginevra (in Svizzera) si occupa di mettere a punto e attuare programmi in tutto il mondo in collaborazione con centinaia di esperti che prestano la loro consulenza a titolo gratuito. Finanziata dalle quote di iscrizione versate dai membri, da sottoscrizioni in campo nazionale e da liberalità per un bilancio annuo di quattro milioni di dollari,
organizza un congresso mondiale sul cancro ogni quattro anni oltre a numerosi simposi, giornate di studio e corsi di formazione. Inoltre, pubblica una serie di pubblicazioni, tra cui monografie, libri di testo, relazioni e manuali. Attualmente le pubblicazioni dell'UICC vengono diffuse in numero sempre crescente tramite GLOBALink, il servizio elettronico di informazioni disponibile sul sito Internet che fornisce anche rassegne stampa e database.

In concreto, gli obiettivi dei 26 progetti nei 16 Paesi partecipanti:

Bangladesh
1. Una casa d’accoglienza e cure palliative per bambini indigenti
2. Migliorare l’informazione, aumentare le diagnosi precoci ed I trattamenti per le patologie oncologiche in età pediatrica

Bolivia
1. Imparare a crescere in circostanze particolari
2. Diagnostica delle leucemie gratuita per i bambini Boliviani
3. Combattere il cancro in età pediatrica e implementare la diagnosi precoce in oncologia pediatrica

Egitto
1. Migliorare l’informazione e rinforzare il benessere sociale dei bambini affetti da cancro
2. Informare ed educare ad una migliore gestione dei pazienti nell’oncologia pediatrica

Honduras
1. Combattere l’abbandono delle cure da parte dei pazienti dell’oncologia pediatrica attraverso la creazione di cliniche satellite multi-regionali

Indonesia
1. Campagna sulla diagnosi precoce e messa in atto di trattamenti riguardanti la leucemia ed il retinoblastoma
2. Programma a favore della diagnosi precoce e del trattamento tempestivo del retinoblastoma in Indonesia

Kenya
1. Campagna di informazione sulla prevalenza del linfoma di Burkitt per implementare la diagnosi precoce, il trattamento tempestivo e l’identificazione di fattori familiari o ambientali associati

Mali
1. Migliorare il management medico ed il supporto psicosociale per i bambini affetti da cancro

Marocco
1. Campagna nazionale per implementare le diagnosi precoci nei bambini affetti da cancro
2. La gestione del dolore nei bambini affetti da cancro

Peru
1. Sondaggio sull’oncologia pediatrica in Peru. Proposta per la costruzione di una casa per le cure pediatriche
2. Migliorare la cura e la qualità della vita dei bambini affetti dal cancro

Filippine
1. Estendere l’accesso ai trattamenti e migliorare le cure dei bambini affetti da retinoblastoma e leucemia –

Romania
1. Miglioramento dei servizi diagnostici per bambini affetti da cancro
2. Valutare l’importanza del cancro in età pediatrica in Romania e suggerire dei possibili miglioramenti
3. Costruire un futuro per I bambini rumeni affetti da cancro

Senegal
1. Realizzare un’unità di cura permanente per l’oncologia pediatrica

Tanzania
1. Estendere l’accesso alle cure per I bambini affetti dal “linfoma di Burkitt”

Ucraina
1. Diagnosi immunocitochimica delle leucemie e dei tumori maligni nei bambini

Venezuela
1. Supporto nutrizionale e psicologico per i pazienti dell’oncologia pediatrica e per le loro famiglie
2. Migliorare la sicurezza della nutrizione parenterale attraverso la creazione di un’unità speciale e la formazione dei professionisti della salute

Vietnam
1. Programmi per la prevenzione, la cura ed il supporto delle patologie oncologiche in età pediatrica nelle province del Vietnam

Indirizzi utili
Unione Internazionale contro il cancro (UICC)
62 route de Frontenex - 1207 Geneva Switzerland

Tel. 0041 22 809 1811 - Fax 0041 22 809 1810

Torna ai risultati della ricerca