La rappresentazione sociale del cancro e i problemi dei malati

Paola Sarno, N. 4 aprile 2007

Sono circa 1,7 milioni gli italiani che nella loro vita hanno ricevuto una diagnosi di tumore: si tratta quindi di un fenomeno di massa, caratterizzato tuttavia da una estrema diversificazione soggettiva delle esperienze di ciascun paziente. Il Monitor Biomedico 2007, i cui risultati sono stati presentati a Roma nel corso di un convegno tenutosi presso il Ministero della Salute alla fine di gennaio scorso, ha dedicato una specifica attività di ricerca al tema, con l’obiettivo di analizzare le rappresentazioni sociali prevalenti delle patologie tumorali e i problemi principali del rapporto tra i pazienti oncologici e la sanità. Operativamente si è fatto ricorso a una indagine di popolazione, ad una rilettura dei dati epidemiologici ed a quattro focus group con pazienti e familiari realizzate in collaborazione con l’ AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro).
Dai dati emerge che le patologie tumorali sono percepite come nemiche che si possono combattere con successo grazie ad una pluralità di strumenti, che vanno dalla prevenzione a terapie sempre più efficaci. Tuttavia, la maggioranza degli intervistati ritiene che anche una volta sconfitte le neoplasie, siano necessari controlli serrati della propria salute anche dopo molti anni. Nemiche che si possono battere, quindi, ma contro le quali occorre non abbassare mai la guardia, nemmeno quando “tecnicamente” si è guariti. Pur considerando positiva l’ evoluzione incarnata da questa rappresentazione sociale, i risultati della ricerca hanno anche fatto emergere la persistenza di una radicata e profonda paura nei confronti dei tumori che per i cittadini rimangono le patologie la cui insorgenza genera il massimo di timore.
Peraltro, quando una persona si trova di fronte ad una diagnosi di cancro a prevalere, in prima battuta, è la paura, lo smarrimento sostanziale, al quale fa seguito - almeno nella maggior parte dei pazienti - la voglia di reagire, la decisione soggettiva di essere parte attiva del processo di cura.
In merito ai problemi nel rapporto tra pazienti oncologici e sanità tre sono gli aspetti più richiamati: le difficoltà incontrate nello scegliere rapidamente l’oncologo e/o la struttura alla quale rivolgersi dopo l’avvenuta diagnosi di tumore; l’inadeguatezza delle terapie di supporto, in particolare di quelle psicologiche, nelle diverse fasi di evoluzione della malattia e del percorso terapeutico; l’assenza di fatto della continuità assistenziale, con la mancanza di riferimenti sanitari continuativi, facilmente accessibili e, più nello specifico, l’assenza di ruolo per il medico di medicina generale.Troppo spesso, poi, soprattutto nei grandi ospedali, si registra una moltiplicazione delle figure di riferimento, degli oncologi coinvolti nella gestione del caso, tanto da rendere difficile il costituirsi di un rapporto di fiducia tra medico e paziente.
Per migliorare la qualità dell’oncologia italiana è quindi importante dare ai pazienti più informazioni (per far sì che possano scegliere in modo adeguato nelle varie fasi del ciclo terapeutico), più attenzione alla dimensione psicologica e relazionale. Contemporaneamente è necessario assegnare un ruolo di maggiore rilievo ad un soggetto (ad esempio, il medico di medicina generale ) che garantisca la globalità della presa in carico lungo tutto il percorso di cura e anche nella fase post-terapeutica.
Ai medici è, poi, rivolta una ulteriore richiesta molto chiara: informare sempre sulla malattia e le opportunità reali di cura, ma farlo con la dovuta attenzione, senza prescindere dagli effetti emotivi e psicologici di quanto si va comunicando.

La visione soggettiva dei percorsi di cura
Se il tumore è una presenza diffusa tra gli italiani ed più alta e in crescita è la possibilità di sopravvivere e guarire, quali sono nel dettaglio le rappresentazioni sociali di questa patologia?
Dall’indagine realizzata dal FBM e dal Censis su un campione nazionale di 1.000 cittadini è emerso che per quasi il 74% degli italiani dalle patologie tumorali si può guarire. Di questa percentuale di “ottimisti”, però, il 68% circa ritiene il tumore una malattia che, anche una volta sconfitta, rende comunque necessario controllare la propria salute con attenzione anche dopo molti anni, il 6,9% la classifica, invece, come una patologia che se non ricompare entro 5 anni, non va considerata diversa dalle altre malattie, mentre il 25,2% crede che sia una patologia con gravi sofferenze contro cui ancora troppo poco si possa fare. Una volta toccati dal tumore, secondo la maggioranza degli italiani, si attiva un meccanismo di vigilanza permanente di cui i controlli periodici sono una costante ineludibile.
Non va certo sottovalutato che oltre un quarto degli intervistati consideri le patologie tumorali come malattie di grande sofferenza contro le quali poco si può fare; e tale quota sale tra le persone con più bassi livelli di scolarità e tra i più giovani.
L’indagine ha poi consentito di analizzare quali siano, di fronte ad una diagnosi di tumore, le reazioni soggettive ritenute dai cittadini più comuni e diffuse. Per il 36,8% degli intervistati è la paura il sentimento più comune, per il 33,5% la voglia di reagire, per il 23,1% la depressione e per il 17,5% la rabbia. Riguardo alle concrete problematiche affrontate dai malati di tumore nei loro rapporti con il Servizio sanitario, dai dati emerge che il problema più grave è rappresentato dall’individuazione dell’oncologo da contattare e della struttura alla quale rivolgersi indicato dal 39,4% degli intervistati, poi le capacità professionali degli operatori con cui sono venuti in contatto (medici, infermieri ecc.), anche negli aspetti psicologico-relazionali (33,1%), la qualità dei servizi nei luoghi di ricovero e negli ospedali segnalata dal 32,1%, la rapidità nell’accesso ad alcuni esami diagnostici di controllo (scintigrafie, tac ecc.) indicata dal 30,1%, la disponibilità e attenzione del medico di medicina generale dopo il ritorno a casa (20,2%).
I dati nazionali analizzati, però, vanno considerati con grande attenzione perché rappresentano la mediazione tra dinamiche territoriali che sono molto diverse tra loro. Nel Nord-Ovest le criticità più importanti riguardano la rapidità nell’accesso ad alcuni esami diagnostici di controllo (33,3%) e le capacità professionali degli operatori (33,3%), poi la disponibilità del medico di medicina generale dopo il ritorno a casa (oltre il 31%). Nel Nord-Est dopo le difficoltà legate all’accesso ad esami di controllo (32,8%) viene richiamata l’individuazione dell’oncologo e della struttura alla quale rivolgersi (31%). Al Centro quest’ultimo aspetto è citato ben dal 37% degli intervistati e la capacità professionale degli operatori con cui si entra in contatto dal 32,2%. Ma è al Sud e nelle Isole che l’individuazione dell’oncologo e/o della struttura di riferimento sale al 60%, così come la non buona qualità dei servizi, dei luoghi di cura e degli ospedali supera il 50% e la non adeguata capacità professionale degli operatori è prossima al 36% degli intervistati meridionali. Nell’oncologia si riflette un divario territoriale nell’accesso alla tutela della salute che, ormai, appare consolidato e che consente di dire che se la questione meridionale è stata sostanzialmente superata in molti ambiti della vita nazionale, continua a riemergere in modo sostanziale nel rapporto tra cittadini e Servizio sanitario.
Alle patologie tumorali sono associati complessi problemi bioetici, in quanto in diverse fasi di evoluzione della malattia i medici, i pazienti ed i familiari sono chiamati a scelte sulle quali non esiste, allo stato attuale, una opinione condivisa e radicata nella coscienza collettiva. Ad esempio: dire? Non dire? Quanto dire? Sono domande drammatiche, alle quali non esiste allo stato attuale una risposta definitiva, semplice e generalizzabile, senza che si individuino problemi e difficoltà. Tuttavia, la netta maggioranza degli italiani ritiene che una persona affetta da malattia grave debba sempre essere informata sul suo stato di salute, messa quindi in condizioni di decidere per i diversi aspetti che la riguardano con un quadro chiaro del proprio stato di salute. Altro tema chiave, per quanto concerne la bioetica, riguarda l’eventuale interruzione di una terapia che prolunga la vita della persona in presenza di una patologia mortale. A questo proposito, i dati della ricerca mettono in evidenza che il 57% del campione crede che il malato o un suo familiare più prossimo ha diritto a scegliere quando interrompere la terapia, a fronte di un 43% che, invece, ritiene che sia necessario continuare le cure sino a che c’è possibilità di mantenere il malato in vita.
Rispetto all’indagine del 2003, la percentuale di coloro che si dichiarano favorevoli all’interruzione delle terapie registra un aumento del 7%.

La diffusione e la mortalità delle patologie neoplastiche
Nell’ultimo trentennio si è osservato un tendenziale aumento delle persone che hanno avuto nella loro vita una diagnosi di tumore: da circa 820.000 nel 1970 si è passati a 1.270.000 nel 2000, e nel 2005, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia le persone con una diagnosi di tumore nella vita erano 1.677.068, pari a 2.704 casi per 100 mila abitanti per i maschi e 3.255 per 100 mila abitanti per le donne, con punte rispettivamente in Liguria (3.752 per 100mila abitanti) per gli uomini e in
Friuli Venezia Giulia per le donne (4.647 per 100 mila abitanti).
Nel tempo è sicuramente migliorata la sopravvivenza al tumore; infatti secondo i dati dell’Eurocare, il più grande studio comparativo sulla sopravvivenza per tumore in Europa, i livelli di sopravvivenza oncologica in Italia sono perfettamente in linea con la media europea, dal momento che, in
entrambi i casi, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi, per tutti i tumori e a tutte le età (15-99 anni) è in media del 47%. Nel 2005 in Italia sono stati stimati 250 mila nuovi casi di tumore (di cui
135 mila negli uomini e 117 mila nelle donne), con 492 casi ogni 100 mila abitanti per i maschi e 409 casi ogni 100 mila abitanti per le donne.
La mortalità per tumore rappresenta invece nel nostro Paese intorno al 30% del totale dei decessi annui; la sua evoluzione temporale, però, è particolarmente complessa perché: il tasso grezzo di mortalità, come rapporto tra decessi per tutti i tumori e popolazione di riferimento, è passato da 265,8 per 100 mila abitanti nel 1992 a 272,9 per 100mila abitanti nel 1998 a 283,8 per 100 mila abitanti
nel 2002, con un evidente aumento; il tasso standardizzato di mortalità per tutti i tumori (depurato degli effetti della distribuzione per età della popolazione) è invece sceso da 142,9 per 100 mila abitanti nel 1992 a 131,2 per 100mila abitanti nel 1998 a 118,9 per 100mila abitanti nel 2002.
Il nesso tra invecchiamento e mortalità per tumori è evidente, perché il tasso standardizzato indica che si va riducendo visibilmente il rischio di morire di tumore per le popolazioni più giovani; mentre va aumentando il numero di anziani che muoiono di tumore.
Sono poi disponibili i dati 2005 elaborati come stime dall’Istituto Superiore di Sanità riguardo ai tassi grezzi di mortalità per tutti i tumori per regione che, ovviamente, confermano il nesso tra invecchiamento e morte per patologie tumorali; infatti, nel 2005 i tassi più elevati si registrano, per la
popolazione maschile, in Liguria con 362 decessi ogni 100.000 soggetti e in Friuli Venezia Giulia con 333 decessi ogni 100.000 uomini.
Relativamente alla popolazione femminile, invece, i tassi più elevati si registrano in Friuli Venezia Giulia con un numero di decessi pari a 248 ogni 100.000 soggetti e in Liguria (228 decessi ogni 100.000 persone). Riguardo ai tassi standardizzati di mortalità per tutti i tumori secondo
le stime dell’Iss, nel 2005, a fronte di una media nazionale di 195 decessi neoplastici ogni 100.000 per gli uomini e 105 decessi ogni 100.000 per le donne, i tassi standardizzati più elevati si sono registrati, per i maschi, in Campania con 236 decessi ogni 100.000 soggetti, e in Lombardia con 210
decessi ogni 100.000 soggetti. A seguire troviamo la Sardegna, il Friuli Venezia Giulia e la Valle D’Aosta i tassi delle quali sono pari, rispettivamente, a 205, 204 e 198 decessi ogni 100.000 soggetti. Per le donne, invece, i tassi più elevati si sono registrati in Friuli Venezia Giulia con 122 decessi ogni 100.000 soggetti, in Lombardia con 116 decessi ogni 100.000 soggetti e in Campania (108 decessi per 100.000).
Va rilevato che la geografia della mortalità per tumore sta cambiando, perché, se quella legata alla distribuzione per età della popolazione inchioda le regioni settentrionali alla testa della graduatoria, quella fondata sui tassi standardizzati, almeno per i maschi, colloca in posizioni di testa regioni
meridionali come la Campania e la Sardegna. In termini provinciali, dati 2002, indicavano che la frequenza di decessi oncologici più alta si registra nella provincia di Alessandria con 425,9 morti
per tumore ogni 100.000 abitanti e in quella di Gorizia (425,1 decessi oncologici ogni 100.000 abitanti).

Mediterranean task force contro il cancro
Oncologi, scienziati e rappresentanti di istituzioni internazionali e di associazioni di volontariato provenienti da 20 paesi del bacino del Mediterraneo (Albania, Algeria, Croazia, Cipro, Egitto, Francia, Grecia, Italia, Giordania, Libano, Libia, Macedonia, Marocco, Palestina, Portogallo, Slovenia, Spagna, Siria, Tunisia, Turchia) si sono incontrati a Roma il 3 febbraio scorso per dare vita ad una “Task Force” con l’obiettivo specifico della lotta ai tumori in quest’area geografica del mondo. Nel Mediterraneo, infatti, purtroppo alcuni tipi di tumore sono molto frequenti, come ad esempio i carcinomi del fegato e del tratto gastrointestinale. L’incontro di Roma fa seguito a due precedenti riunioni dei promotori dell’iniziativa, a Taormina e ad Istanbul.
La Mediterranean Task Force for Cancer Control (MTCC) in particolare si prefigge di contrastare la mortalità da cancro, riducendo l’incidenza della malattia attraverso campagne informative sui rischi legati al fumo, su una corretta alimentazione e stile di vita, sulla promozione degli screening oncologici, e prevenendo lo sviluppo delle metastasi attraverso l’applicazione di terapie appropriate allorché il tumore è stato rimosso chirurgicamente. Un altro obiettivo della Task Force è quello di ridurre le disparità nel trattamento e management complessivo della malattia tra i diversi paesi, in relazione a fattori legati all’etnia, al sesso, alle condizioni socio-economiche e assicurative.
Della cerimonia inaugurale che si è svolta il 2 febbraio scorso in Campidoglio a Roma, sono state madrine d’eccezione S.A.R. Principessa Ghida Talal, Presidente della King Hussein Cancer Foundation di Amman, e S.A.R. Principessa Dina Mired, Presidente e Direttore Generale della King Hussein Cancer Foundation di Giordania.
Tra i progetti finalizzati presentati dagli esperti durante l’incontro ufficiale di particolare rilievo la creazione di un portale Internet con fini di formazione degli operatori in questo settore, ma anche di consultazione in tempo reale tra gli esperti su casi clinici di difficile interpretazione, con la possibilità di invio di immagini radiologiche, istologiche ed endoscopiche.
Nel porgere il benvenuto il Prof. Stefano Iacobelli, direttore del CINBO, il Consorzio Nazionale di 13 Università italiane con sede presso l’Università “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara, che è sponsor dell’iniziativa, ha ricordato i principi ispiratori e i programmi della MTCC, che “intende contrastare la mortalità da cancro, lavorando per ridurre l’incidenza della malattia attraverso campagne informative sui rischi legati al fumo, su una corretta alimentazione e stile di vita, sulla promozione degli screening oncologici”. Nei programmi della MTCC vi è anche la creazione di Gruppi di azione nei singoli Paesi, con riunioni promozionali che coinvolgano le autorità sanitarie, gli esperti del paese, le associazioni di volontariato. Queste riunioni sono previste nella lingua del Paese ospitante al fine di garantire la massima diffusione dei messaggi di educazione sanitaria.Non ultimo progetto della MTCC, in associazione con la Società di Oncologia Mediterranea, è la rilevazione dei dati epidemiologici reali sull’incidenza, mortalità, e sopravvivenza della varie forme tumorali nell’area, al fine di assicurare su basi scientifiche una priorità negli interventi da parte dei Governi interessati.
Un particolare interesse e supporto per l’iniziativa è stato espresso in un lungo messaggio inviato dal Ministro della Salute, Livia Turco, che dopo aver sottolineato l’importanza di combattere le disparità nell’assistenza e nell’accesso alle terapie ha ricordato come, “grazie alla prevenzione, ai progressi della ricerca e gli strumenti a disposizione in Europa la mortalità si è ridotta del 10%”. Il Ministro ha, inoltre, augurato un proficuo lavoro, per ”vincere questa battaglia che riguarda tutti.”
La Prof.ssa Paola Muti, Direttore Scientifico dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE), ha poi sottolineato che nei programmi della direzione scientifica vi sono la prevenzione dei tumori più frequenti, anche attraverso la modificazione degli stili di vita. “Un intervento in questo senso, sulla dieta utilizzata da tutti i paesi che si affacciano sul Mediterraneo, sarà proprio uno degli strumenti per l’attuazione di programmi preventivi che il nostro istituto condurrà.”
In conclusione, il Rettore dell’Università di Roma “La Sapienza”, Roberto Guarini, ha consegnato alle Principesse di Giordania una pergamena in riconoscimento del supporto dato alla MTCC. Erano presenti alla cerimonia anche i Presidi delle Facoltà di Medicina della capitale e gli Ambasciatori dei Paesi di provenienza dei Delegati, nonché Marino Nonis, Direttore Generale degli IFO, ente di gestione dell’Istituto Tumori “Regina Elena”. (P.S)

Il racconto della malattia oncologica nelle parole dei pazienti
Nell’ambito dell’indagine realizzata dal FBM, presso tre ospedali di Roma sono stati realizzati 4 focus group con pazienti oncologici e familiari di malati. I gruppi sono stati organizzati grazie alla collaborazione dell’AIMaC in occasione della Giornata Nazionale del malato oncologico.
Nella fase che ruota intorno alla diagnosi iniziale si sono evidenziate criticità con riferimento alla comunicazione tra gli operatori sanitari da un lato e i pazienti e i familiari dall’altro. Una comunicazione spesso troppo fredda, poco attenta alle implicazioni emotive legate all’impatto della diagnosi, a cui si aggiunge una certa riluttanza (magari indotta dal poco tempo a disposizione) da parte dei medici a dare informazioni sufficienti a comprendere le caratteristiche della patologia diagnosticata e le opportunità di cura esistenti finiscono per moltiplicare le ansie e le paure che, secondo quanto emerso dai focus group, sono molto intense proprio in questa fase cruciale di avvio di una fase di vita assolutamente nuova e, spesso, inaspettata. Infatti, dalle parole dei pazienti si evince che a prevalere in questa fase è la paura “per qualcosa che non si conosce, resa ancora più acuta anche dai problemi fisici che man mano si presentano” ed è proprio per affrontare e alleviare questa paura che i pazienti chiedono indicazioni più dettagliate. Sempre in questa fase di avvio della risposta soggettiva alla patologia tumorale diagnosticata, dai focus group è emersa conferma delle difficoltà incontrate nella scelta della struttura o del medico al quale rivolgersi. Smarrimento soggettivo e carenza informativa, nelle parole dei pazienti e dei familiari, si doppiano rendendo particolarmente difficile la ricerca di risposte operative adeguate. Peraltro, è fortemente sentita in questa fase l’assenza di un riferimento istituzionale dal quale raccogliere informazioni per tutti gli aspetti connessi con l’insorgenza di una patologia tumorale, non ultima la dimensione psicologica sentita dai pazienti da subito come essenziale.
Nella fase della terapia attiva, poi, dai focus group è emerso il duplice problema della mancanza di una sola figura di riferimento con la quale costruire un rapporto di fiducia e, in parallelo, una piuttosto frequente discordanza nei pareri dei medici che, di volta in volta, sono coinvolti nella terapia. Definire un medico di riferimento con il quale costruire una relazionalità fatta di fiducia e collaborazione è un passaggio essenziale per sentire che, in sostanza, vi è una strategia organica di risposta alla propria patologia.
Importante è, poi, l’attenzione agli aspetti psicologici del paziente che, invece, vengono considerati come residuali. Non solo perché mancano le figure professionali ad hoc, ma per una ridotta sensibilità e competenza dei medici rispetto all’umanizzazione della cura, soprattutto in fase di ricovero
ospedaliero o quando sono in corso i trattamenti. Quindi, non solo è necessario potenziare la presenza di psico-oncologi, ma occorre anche umanizzare le relazioni di cura e dare più attenzione agli aspetti
psicologici perché, come emerso dai focus group “ci puoi mettere tutta la forza che vuoi, ma il medico è fondamentale”. E’, inoltre, considerato basso il coinvolgimento del paziente nelle decisioni, a causa di una specie di razionamento delle informazioni che rende loro difficile esercitare un ruolo attivo.
Nella fase post-trattamentale, poi, nodo critico è l’assenza di una rete adeguata di cure domiciliari; questo aspetto, però, non è solo tecnico-organizzativo, ma rientra nella più ampia problematica che investe la continuità di cura nell’ambiente in cui si vive, e che corrisponde all’esigenza del paziente oncologico di sapere che si prosegue ad essere curati e seguiti anche dopo le dimissioni ospedaliere. In questo contesto si inserisce il ruolo ancora troppo secondario del medico di medicina generale, spesso troppo poco informato sul decorso della malattia e sull’evoluzione delle terapie.
Emerge con la nitidezza del racconto l’assenza di un modello di continuità assistenziale e, quindi, le difficoltà sostanziali di una fase dove viene meno l’alveo, tutto sommato protettivo, della struttura sanitaria. In questa fase, poi, diventa meno intensa la tensione sul presente che connota la fase della terapia attiva: si comincia a guardare al futuro, il proprio, ma anche quello connesso al mondo delle relazioni, non solo nell’ambito familiare e ci si confronta con problemi altamente complessi.
Infatti, dai focus group è emerso che le persone ammalate, dopo intensi cicli di chemioterapia o dopo vari interventi chirurgici, stentano a riappropriarsi della propria identità personale, sessuale e sociale; e, come rilevato, sono tanti ed articolati i problemi richiamati dai malati oncologici: si va dai conflitti col proprio partner alla paura della perdita di femminilità e attrattività, dal dolore della precoce perdita di fertilità al timore di recidive. Anche su questi aspetti, tipici della fase riabilitativa, emerge la solitudine del paziente e della famiglia, la mancanza di punti di riferimento di fiducia, istituzionali, colmato in parte dall’associazionismo e dal volontariato.

Indirizzi utili

AIMaC
Via Barberini, 11 - 00187 Roma Italia
Tel: 064825107 Fax: 0642011216
E-mail. info@aimac.it

Consorzio Interuniversitario Nazionale Per la Bioncologia
Via Colle Dell'Ara, c/o Ce.S.I.
66013 Chieti (CH)
Tel: 0871.3556732 Fax: 0871.3556707

Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IRCCS
Via Elio Chianesi 53 - 00144 Roma
Centralino: 06 52661
Prenotazioni/informazioni: 06 52662727 - 800 986868
www.ifo.it

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