Il diritto alle cure palliative per i bambini che non guariranno

Paola Sarno, N. 5 maggio 2007

Sono 11.000 i bambini e i ragazzi (tra 0 e 7 anni) affetti da una malattia inguaribile e/o terminale. È quanto emerge dall’indagine del ministero della Salute svolta dalla Commissione per le Cure Palliative Pediatriche in collaborazione con l’Istat. Un numero importante, che sottolinea la necessità di sviluppare una rete nazionale di cure palliative specifiche per i bambini, come sostenuto anche dal ministro della Salute Livia Turco nel corso del convegno "Bambini che non guariranno. Il diritto alle cure palliative", tenutosi a Roma e promosso dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. La Fondazione è impegnata da anni con questa rete attraverso il "Progetto Bambino", un’iniziativa condivisa con il ministero della Salute, che ha dato un impulso all’iter istituzionale con la pubblicazione del documento "Cure palliative nel neonato, bambino e adolescente". Il documento, prodotto dalla Commissione tecnica istituita nel mese di marzo 2006, parla chiaro: in Italia sono 11.000 i minori malati inguaribili e/o terminali di cui 1/3 con patologia oncologica e 2/3 non oncologica (malattie neurologiche e sindromi metaboliche). In un distretto sanitario di 250.000 persone con una popolazione pediatrica di circa 50.000 bambini, in un anno: 5 bambini sono terminali, 2 di questi sono oncologici, 1 cardiopatico e 2 muoiono per altra patologia. Più del 50% avrebbe bisogno di cure palliative. Ogni anno, il numero di minori che muoiono per malattie terminali è di circa 1.200, pari a 1 su 10.000 bambini, di cui circa 400 all’anno per tumore. Di questi il 40% muore a casa con una percentuale del 60% nelle regioni meridionali e del 10-15% per quelle settentrionali. Ogni anno 10 ricoveri e circa 150 giorni di degenza ospedaliera sono le medie del decorso dei minori con necessità di cure palliative specialistiche. Vengono utilizzati, annualmente, per questi bambini, circa 1.600.000 giorni di degenza ospedaliera ordinaria.
La stima nazionale del costo totale sostenuto, calcolato in base alle tariffe riferite ai DRG, è di circa 650 milioni di euro per anno di cui 80 milioni per il ricovero ospedaliero ordinario, e 580 milioni per quelli in terapia intensiva.
Oggi l’assistenza ai piccoli pazienti è spesso inadeguata: i minori trascorrono lunghi tempi della loro vita nei reparti ospedalieri, molto spesso fino alla morte, anche quando sarebbe possibile una gestione domiciliare, nel rispetto di una migliore qualità della vita del bambino e della sua famiglia: la scelta di gestire a casa la malattia e la morte quasi sempre ricade sulle famiglie, troppo spesso abbandonate a se stesse e ingiustamente caricate di oneri assistenziali, economici e organizzativi. L’impatto sociale di una malattia inguaribile e di una morte in età pediatrica è imponente: un terzo dei nuclei familiari si disgrega dopo la morte del bambino e per ogni bambino inguaribile, più di 300 persone devono modificare la loro vita e le loro abitudini.
Questi dati hanno posto la necessità di dare il via all’assistenza domiciliare. La costituzione in Italia di una rete di cure palliative pediatriche e il suo pieno funzionamento significherebbero un costo di 80/90 milioni di euro all’anno a fronte dell’attuale spesa per la gestione ospedaliera di questi pazienti pari a 650 milioni di euro all’anno. Un riorientamento dell’uso dei servizi e delle risorse umane e finanziarie rende, oltretutto, il progetto anche economicamente favorevole.
"Quando parliamo di cure palliative pediatriche - ha detto il ministro della Salute Livia Turco, intervenuta all’incontro - dobbiamo riferirci alla personalità del bambino aldilà della patologia specifica". È da considerare la situazione del bambino e dell’adolescente ch,e pur trovandosi in una fase di crescita, devono essere preparati a vivere la fine della vita.
"Non dobbiamo dimenticare che un bambino, anche se inguaribile, è prima di tutto un bambino. E dunque, oltre al mantenimento delle funzioni vitali, alla terapia del dolore e all’assistenza psicologica, è necessario garantirgli un percorso di crescita e di maturazione culturale e relazionale il più possibile normale", ha commentato Silvia Lefebvre D’Ovidio, presidente della Fondazione. L’ospedale, quindi, dovrà essere il luogo di cura per superare le fasi acute, ma i bambini devono uscirne presto per essere assistiti in hospice specializzati o a casa propria. "Per un bambino, ancora più che per un adulto, è importante trovare il giusto equilibrio e individuare il difficile confine tra cure utili ed efficaci e l’accanimento terapeutico. Un modello integrato tra cure palliative in ospedale e assistenza domiciliare è sicuramente quello che aiuta di più il bambino e gli permette di mantenere un livello di qualità di vita migliore", ha affermato poi Enrico Rossi, coordinatore degli Assessori Regionali alla Sanità.
"Garantire tutto questo non è ancora scontato, in Italia. Il Paese, infatti soffre in generale di una sensibile carenza di strutture per le cure palliative, in particolar modo nel Meridione e le strutture per l’infanzia, in particolare sono veramente rare", ha concluso Ignazio Marino, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. "Il governo però" ha detto, "ha preso un impegno serio in questo ambito: ha predisposto un progetto valido, ha adottato come obiettivo specifico quello di verificare lo stato dei servizi nelle patologie gravi in pediatria, per lottare contro il dolore e contro la sofferenza dei bambini".

La sofferenza nei percorsi di cura e la rete assistenziale per le cure palliative nel PSN 2006-2008
Il nostro Paese è impegnato da oltre dieci anni in numerose iniziative volte al contrasto del dolore all’interno dei percorsi assistenziali sanitari. La realizzazione del Programma Nazionale per le cure palliative e per l’implementazione della relativa rete è stata la prima iniziativa finalizzata a migliorare l’offerta assistenziale per i malati affetti da malattie inguaribili, primariamente ma non esclusivamente riferita ai neoplastici, anche al fine di promuovere il contenimento della sofferenza globale caratteristica delle fasi finali della vita. Successivamente, per superare le limitazioni della precedente legislazione sui farmaci analgesici oppiacei, al fine di agevolarne la prescrizione e l’utilizzo, sono stati emanati alcuni provvedimenti normativi (legge 8 gennaio 2001, n. 12 e relativi decreti attuativi), che regolamentano e facilitano l’uso degli analgesici oppiacei anche nel settore dell’assistenza domiciliare. Le nuove norme sono valide, oltre che per il trattamento del dolore secondario a neoplasia anche per la cura delle gravi forme di dolore secondario ad altre patologie. Con tali azioni si è voluto offrire agli operatori sanitari la possibilità di utilizzare questi farmaci con maggior facilità, consentendo la realizzazione di interventi sempre più efficaci nell’eliminare o ridurre il dolore. Nonostante ciò, l’Italia è tra gli ultimi Paesi europei per quanto riguarda il consumo di farmaci analgesici oppiacei. In tal senso va valutato quanto riportato nella Raccomandazione n. 34/2003 del Comitato dei Ministri del Consiglio dei Ministri Europei, in cui si afferma che i governi europei dovrebbero rivedere le normative in vigore in materia di accesso agli oppioidi per il trattamento del dolore in modo da renderne più agevole la prescrizione e la somministrazione.
Per migliorare l’organizzazione di processi assistenziali in funzione del controllo del dolore il 24 maggio 2001 lo Stato, le Regioni e le Province autonome hanno stipulato l’accordo “Linee guida per la realizzazione dell’Ospedale senza dolore”.
L’Accordo è ampio e articolato. Occorre, pertanto, operare per una sua piena attuazione, in particolar modo per l’elaborazione di specifici protocolli nei differenti tipi di dolore e per la sua puntuale rilevazione, recependo le Linee guida nazionali ed internazionali già disponibili. In questa direzione può essere seguito l’esempio di alcuni Paesi europei che hanno aggiunto l”Intensità del dolore” ai 4 classici parametri rilevati durante i ricoveri ospedalieri. Infine, in sintonia con l’Accordo, va garantita la diffusione della lotta alla sofferenza e al dolore anche fuori dall’Ospedale, in primis avvalendosi del contributo dei MMG e dei PLS.
La formazione degli operatori ospedalieri e territoriali va realizzata nell’ambito del programma di ECM. La lotta al dolore deve essere potenziata anche nei settori nei quali, anche a causa di limiti culturali non ancora superati, esso è spesso misconosciuto e sotto trattato, come durante il travaglio e il parto per via naturale, in ambito post-operatorio e in Pronto Soccorso. A tale riguardo va ricordato che alcune Regioni hanno previsto specifiche modalità volte alla incentivazione della realizzazione del “parto indolore”. Va, inoltre, sensibilizzata la cittadinanza in tema di cura del dolore e del diritto al suo superamento. In tal senso, accanto alle iniziative di carattere sanitario, sono stati già realizzati importanti eventi come la “Giornata Nazionale del Sollievo”, indetta secondo la direttiva della Presidenza del Consiglio, con cadenza annuale con l’obiettivo di sensibilizzare e promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale, soprattutto per i malati inguaribili.
In uno studio presentato in occasione dell’ultima Giornata Nazionale, i dati rilevati confermano come il dolore nei pazienti ricoverati è spesso sottostimato e trattato in misura insufficiente. Occorre pertanto moltiplicare l’impegno del Servizio sanitario nazionale nella lotta al dolore per il carattere etico e umanitario che la connota e perché essa è indice di qualità dei Sistemi Sanitari.
Un passo in questa direzione è il completamento della definizione di Linee Guida Nazionali sul trattamento del dolore nel bambino e nell’adulto, mediante il Sistema Nazionale Linee Guida e l’integrazione con le iniziative europee e internazionali, partecipando alle attività di network già operativi nella lotta contro il dolore.
Accanto alla lotta al dolore vanno attivati, nei percorsi sanitari, gli interventi volti a promuovere l’umanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità e autonomia. In primo luogo va migliorato il rapporto tra malato, medico e operatori sanitari, in termini di qualità della comunicazione, di livelli di comprensione e di trasmissione di empatia. Deve essere stimolata in tutto il personale sanitario, socio-sanitario, socio assistenziale e amministrativo la disponibilità all’accoglienza, all’ascolto e alla comunicazione. È importante che al paziente venga assicurato il necessario supporto psicologico, quando le sue condizioni cliniche lo richiedano, per la gravità della patologia o dell’evento occorso o per gli effetti che la stessa può comportare in diversi ambiti culturali o in particolari condizioni sociali.
Allo stato attuale occorre recuperare il ritardo accumulato nell’attuazione del Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative, istituito con il decreto ministeriale 28 settembre 1999. Attualmente sono attive solo 61 strutture, tra pubbliche e private accreditate, 31 delle quali realizzate con gli stanziamenti statali, a fronte delle 201 strutture approvate per il completamento del Programma nazionale. Le strutture esistenti presentano un elevato standard qualitativo sia in termini della qualità strutturale sia per quel che attiene l’assistenza erogata, dimostrando la validità dei presupposti programmatori e stimolando il completamento della rete.
I programmi regionali, di attuazione del programma nazionale, integrano lo sviluppo dei centri residenziali di cure palliative-hospice nella rete assistenziale per le cure palliative definita con il citato decreto e promuovono in particolare l’intervento assistenziale al domicilio del paziente, al fine di consentire la continuità assistenziale.
La necessità di offrire livelli assistenziali a complessità differenziata, adeguati ai bisogni del malato e della famiglia, mutevoli anche in modo rapido e non sempre programmabili, rende necessario realizzare un sistema che offra la maggior possibilità di sinergie tra differenti modelli e livelli di intervento e tra i numerosi soggetti professionali coinvolti. La rete deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia, ove presente, possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio
domicilio, sede di intervento privilegiata e in genere preferita dal malato e dal nucleo familiare e le strutture di degenza, specificamente dedicate al ricovero/soggiorno dei malati non assistibili presso la propria abitazione. La rete deve offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata, garantendo, ove necessario e richiesto, un adeguato intervento religioso e psicologico.
Particolare attenzione va posta alle esigenze di cure palliative nell'età neonatale, pediatrica e adolescenziale, tenuto conto della considerevole diversità dei problemi da affrontare rispetto a quelli presentati nell'età adulta e anziana, della grande varietà e frammentazione delle patologie in causa, spesso rare e richiedenti interventi di alta specializzazione e dell'intervallo temporale interessato a tali cure spesso assai lungo e non prevedibile. Per quanto sopra esposto si ritiene indispensabile l'organizzazione di reti di cure palliative dedicate a questa fascia di popolazione, che permettano di garantire la qualità e la specialità degli interventi richiesti unitamente alla globalità e multidimensionalità della presa in carico del bambino e della sua famiglia. Tali reti dovranno essere rispettose delle scelte delle famiglie dei soggetti coinvolti e supportate da specifiche dotazioni di risorse. La relativa rarità dei problemi da affrontare richiede lo sviluppo di reti con ampi bacini di utenza, che potranno di volta in volta essere garantiti dall'azione programmatoria delle singole Regioni o di volontarie aggregazioni di esse.
Inoltre, anche nella fase che segue la morte della persona malata, in base a numerose esperienze internazionali e nazionali, risulta sempre più evidente la necessità di offrire interventi di supporto al lutto dei familiari, qualora se ne ravvisi la necessità.
La rete di cure palliative deve essere flessibile ed articolabile sulla base delle scelte regionali, d’altro canto la diversa organizzazione regionale deve comunque garantire in tutto il Paese una risposta adeguata alle necessità dei malati e delle loro famiglie. Dovrà essere stimolata e favorita l’integrazione nella rete delle numerose Organizzazioni Non Profit, in particolare di volontariato, attive da anni nel settore delle cure palliative, dell’assistenza domiciliare e negli hospice, nel rispetto di standard di autorizzazione/accreditamento precedentemente definiti a livello nazionale e regionale.
In attesa della realizzazione di un iter professionale specifico per le cure palliative, definito a livello universitario per ciascuna figura professionale, è comunque necessario che la formazione degli operatori venga realizzata in base a programmi propedeutici e continui il più possibilmente omogenei a livello nazionale e regionale.

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